Tre bra knep för demensvårdare

1. Få en korrekt diagnos. Det finns över 100 olika typer av demens. Minnesförlust, i synnerhet när den påverkar en persons förmåga att sköta dagliga angelägenheter, bör inte viftas bort som normalt åldrande. Se till att enbart jämföra personen som hen är nu med hur hen alltid har varit och inte med andra personer med demens (t.ex. någon som brukade hålla middagsbjudningar men som nu har svårt att följa ett recept). Att få en formell diagnos för orsaken till demensen gör att vårdaren kan samarbeta med vårdteamet, få resurser anpassade efter demenstypen, företräda personen med demens och öka kunskapen om vad som väntar samt sjukdomens prognos. Lewy body-demens kan i synnerhet ta sig andra uttryck än Alzheimers sjukdom, med mer påtagliga svårigheter med rumsuppfattning, förändrade rörelser samt förändringar i uppmärksamhet och vakenhet. Patienter kan drabbas av ångest och depression eller andra kroppsliga förändringar som förstoppning. Synhallucinationer kan uppträda tidigt i sjukdomsförloppet, men förekommer inte hos alla med LBD. Att ställa en LBD-diagnos tar i regel längre tid och vårdare måste ofta söka råd hos flera olika vårdgivare. Patienter feldiagnosticeras ofta inledningsvis. Det brukar vara till hjälp att söka konsultation på mottagningar som är särskilt inriktade på diagnos och vård av minnesrubbningar eller rörelserubbningar, eftersom vårdgivarna där har större kunskap om LBD.

2. Veta när du ska be om hjälp. Vårdare är som mest inriktade på att söka extra hjälp för demenssymtom som beteendeutbrott eller inkontinens. Den exakta tidpunkten för när en vårdare behöver hjälp är dock ett individuellt beslut som baseras på vilken nivå av omvårdnad personen med demens behöver, vårdarens bostadssort och tillgänglighet samt eventuella säkerhetsrisker i hemmet. En vårdare kan inte ge god omvårdnad om hen mår dåligt känslomässigt, är överbelastad och inte tillgodoser sina egna personliga behov eller hälsobehov. Familj och vänner kan vilja hjälpa till men behöver konkreta anvisningar för hur de ska göra det. Överväg att skapa ett veckoschema för besök som gör att patienten och vårdaren kan få en fast rutinerad vardag. Titta på andra resurser såsom lokala vård- eller läkarhögskolor med volontärprogram, dagverksamheter eller program via konst- och kulturinstitutioner.

3. Var proaktiv, inte reaktiv. Även om du som närstående känner att du hanterar situationen bra just nu, planera för framtiden och ta reda på vilka resurser som finns tillgängliga om behovet skulle uppstå. Om det inte är ett alternativ för personen med demens att bo kvar hemma, vänta inte tills en kris uppstår med att lära känna lokala alternativ för vård utanför hemmet. Ta reda på mer om eventuella väntelistor eller ekonomiska överväganden. Upprätta förhandsdirektiv. Mer information om formulär för hälso- och sjukvårdsfullmakt (HCP) finns här (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Patienter som har uttryckta önskemål om att undvika eller ta emot livsuppehållande behandling, de som bor på långtidsvårdsinrättningar eller de som har en prognos på ett år eller mindre bör fylla i ett MOLST-formulär (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment) tillsammans med sin HCP och läkare (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).