Три професійні поради для тих, хто доглядає за хворими на деменцію

1. Отримайте точний діагноз. Існує понад 100 різних типів деменції. Втрату пам’яті, особливо коли вона заважає людині справлятися з повсякденними справами, не слід списувати на звичайне старіння. Порівнюйте людину тільки з тим, якою вона була раніше, а не з іншими людьми з деменцією (наприклад, з кимось, хто влаштовував вечері, а тепер не може дотримуватися рецепта). Отримання офіційного діагнозу причини деменції дозволяє особі, що здійснює догляд, співпрацювати з медичною командою, отримувати ресурси, специфічні для типу деменції, захищати інтереси людини з деменцією, а також краще розуміти очікуваний перебіг хвороби та прогноз. Зокрема, LBD може проявлятися інакше, ніж хвороба Альцгеймера: більш вираженими зорово-просторовими порушеннями, змінами в рухах, а також змінами в увазі та бадьорості. Пацієнти можуть мати тривожність, депресію або інші зміни в організмі, такі як запори. Зорові галюцинації можуть виникати на ранніх стадіях хвороби, але вони бувають не у всіх хворих на LBD. Діагностика LBD зазвичай триває довше, і тим, хто доглядає, часто доводиться звертатися за порадою до кількох лікарів. Пацієнтам часто спочатку ставлять неправильний діагноз. Часто буває корисно звернутися до центрів, спеціально створених для діагностики та лікування розладів пам’яті або рухових розладів, оскільки фахівці там з більшою ймовірністю знайомі з LBD.

2. Знайте, коли просити про допомогу. Найчастіше ті, хто доглядає за хворими, шукають додаткової допомоги через такі симптоми деменції, як поведінкові вибухи або нетримання. Проте час, коли саме вам потрібна допомога, — це індивідуальне рішення, що базується на рівні догляду, якого потребує людина з деменцією, місці знаходження та можливостях того, хто доглядає, а також потенційних ризиках безпеки вдома. Той, хто доглядає, не може повноцінно виконувати свої обов’язки, якщо він емоційно виснажений, переобтяжений і не задовольняє власні потреби або потреби у здоров’ї. Рідні та друзі можуть хотіти допомогти, але їм потрібні конкретні вказівки, як це зробити. Подумайте про створення щотижневого графіка відвідувачів, що дозволить пацієнту та особі, що доглядає, налагодити розпорядок дня. Розгляньте інші ресурси, такі як місцеві медичні навчальні заклади з волонтерськими програмами, денні центри для дорослих або програми мистецьких та культурних установ.

3. Будьте проактивними, а не реактивними. Навіть якщо вам здається, що зараз ви добре справляєтеся з доглядом, плануйте майбутнє і дізнайтеся, які ресурси доступні на випадок потреби. Якщо варіант залишити людину з деменцією вдома не є прийнятним, не чекайте кризи, щоб дізнатися про місцеві варіанти догляду за межами дому. Дізнайтеся про потенційні списки очікування або фінансові аспекти. Оформіть попередні розпорядження (advance directives). Додаткова інформація про форми довіреності на медичне обслуговування (HCP) доступна тут (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Для пацієнтів, які висловили побажання щодо відмови від лікування, що підтримує життя, або згоди на нього, для тих, хто проживає в установах довготривалого догляду, або для тих, чий прогноз становить рік або менше, слід заповнити форму MOLST (Медичні розпорядження щодо лікування, що підтримує життя) разом зі своїм представником HCP та лікарем (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).