Trzy praktyczne wskazówki dla opiekunów osób z demencją

1. Uzyskaj dokładną diagnozę. Istnieje ponad 100 różnych rodzajów demencji. Utrata pamięci, zwłaszcza gdy utrudnia radzenie sobie z codziennymi sprawami, nie powinna być lekceważona jako normalny objaw starzenia. Pamiętaj, aby porównywać osobę tylko z tym, jaka jest obecnie, a nie z tym, jaka była kiedyś, i nie z innymi osobami z demencją (np. ktoś, kto organizował przyjęcia z kolacją, a teraz ma problem z podążaniem za przepisem). Uzyskanie formalnej diagnozy przyczyny demencji pozwala opiekunowi na współpracę z zespołem medycznym, pozyskanie zasobów specyficznych dla danego rodzaju demencji, bycie rzecznikiem osoby z demencją oraz zwiększenie wiedzy na temat oczekiwanego przebiegu choroby i rokowania. Zwyrodnienie ciał Lewyego (LBD) może przebiegać inaczej niż choroba Alzheimera – z wyraźniejszymi trudnościami wzrokowo-przestrzennymi, zmianami w poruszaniu się oraz zmianami w zakresie uwagi i czujności. U pacjentów może występować lęk, depresja lub inne zmiany w organizmie, takie jak zaparcia. Omamy wzrokowe mogą pojawić się wcześniej w przebiegu choroby, ale nie występują u każdego z LBD. Postawienie diagnozy LBD zazwyczaj trwa dłużej, a opiekunowie często muszą szukać porady u wielu specjalistów. Pacjenci często bywają początkowo błędnie diagnozowani. Szukanie konsultacji w ośrodkach specjalizujących się w diagnozowaniu i leczeniu zaburzeń pamięci lub zaburzeń ruchu jest często pomocne, ponieważ lekarze ci częściej posiadają wiedzę na temat LBD.

2. Wiedz, kiedy prosić o pomoc. Opiekunowie najczęściej szukają dodatkowej pomocy w przypadku takich objawów demencji jak napady pobudzenia czy nietrzymanie moczu. Jednak dokładny moment, w którym opiekun potrzebuje pomocy, jest indywidualną decyzją opartą na poziomie opieki, jakiego potrzebuje osoba z demencją, miejscu zamieszkania i dostępności opiekuna oraz potencjalnych obawach o bezpieczeństwo w domu. Opiekun nie jest w stanie dobrze sprawować opieki, jeśli jest w stresie emocjonalnym, przeciążony i nie zaspokaja własnych potrzeb osobistych lub zdrowotnych. Rodzina i przyjaciele mogą chcieć pomóc, ale potrzebują konkretnych wskazówek, jak to zrobić. Rozważ stworzenie tygodniowego harmonogramu odwiedzin, który pozwoli pacjentowi i opiekunowi na ustalenie rutyny. Skorzystaj z innych zasobów, takich jak lokalne szkoły pielęgniarskie i medyczne z programami wolontariackimi, dzienne ośrodki wsparcia czy programy instytucji kulturalnych i artystycznych.

3. Działaj z wyprzedzeniem, a nie reaguj dopiero na kryzys. Nawet jeśli opiekun czuje, że obecnie radzi sobie dobrze, powinien zaplanować przyszłość i wiedzieć, jakie zasoby są dostępne w razie potrzeby. Jeśli pozostanie osoby z demencją w domu nie wchodzi w grę, nie czekaj na kryzys, aby poznać lokalne opcje opieki poza domem. Dowiedz się o ewentualnych listach oczekujących lub kwestiach finansowych. Wypełnij dyspozycje na wypadek utraty zdolności decyzyjnej. Dalsze informacje na temat formularzy upoważnienia do podejmowania decyzji opiekuńczych (HCP) są dostępne tutaj (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). W przypadku pacjentów, którzy wyraźniej określili preferencje dotyczące unikania lub otrzymywania leczenia podtrzymującego życie, osób przebywających w placówkach opieki długoterminowej lub osób z rokowaniem wynoszącym rok lub mniej, należy wraz z pełnomocnikiem HCP i lekarzem wypełnić formularz MOLST (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment) (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).