Tre trucchi del mestiere per chi assiste persone affette da demenza

1. Ottenga una diagnosi accurata. Esistono oltre 100 diversi tipi di demenza. La perdita di memoria, in particolare quando interferisce con la capacità di gestire gli affari quotidiani, non deve essere liquidata come normale invecchiamento. Si assicuri di confrontare la persona solo per com'è ora rispetto a come è sempre stata e non ad altre persone affette da demenza (ad esempio, qualcuno che era solito organizzare cene e che ora ha difficoltà a seguire una ricetta). Ottenere una diagnosi formale della causa della demenza consente al <i>caregiver</i> di collaborare con l'équipe medica, ottenere risorse specifiche per quel tipo di demenza, fare da difensore per la persona affetta da demenza e aumentare la conoscenza sulle aspettative e sulla prognosi della malattia. La demenza a corpi di Lewy in particolare può presentarsi in modo diverso rispetto alla malattia di Alzheimer, con maggiori difficoltà visuo-spaziali, alterazioni del movimento e cambiamenti nell'attenzione e nello stato di allerta. I pazienti possono manifestare ansia e depressione o altri cambiamenti nel corpo, come la stitichezza. Le allucinazioni visive possono comparire più precocemente nel corso della malattia, ma non si verificano in tutti i soggetti con LBD. La formulazione di una diagnosi di LBD richiede generalmente più tempo e spesso i <i>caregiver</i> devono cercare il parere di più specialisti. Spesso ai pazienti viene inizialmente posta una diagnosi errata. Cercare una consulenza presso centri creati specificamente per la diagnosi e la gestione dei disturbi della memoria o dei disturbi del movimento è spesso utile, poiché è più probabile che i medici abbiano conoscenza della LBD.

2. Sappia quando chiedere aiuto. È più probabile che i <i>caregiver</i> cerchino ulteriore aiuto per i sintomi della demenza come crisi comportamentali o incontinenza. Tuttavia, il momento esatto in cui un <i>caregiver</i> ha bisogno di aiuto è una decisione individuale basata sul livello di cure di cui la persona con demenza ha bisogno, sulla posizione e disponibilità del <i>caregiver</i> e sui potenziali problemi di sicurezza domestica. Un <i>caregiver</i> non può prendersi cura veramente di qualcuno se si trova in uno stato di disagio emotivo, di sovraccarico e se non soddisfa le proprie esigenze personali o di salute. La famiglia e gli amici potrebbero voler aiutare ma necessitano di indicazioni precise su come farlo. Prenda in considerazione l'idea di creare un programma settimanale di visite che permetta al paziente e al <i>caregiver</i> di stabilire una routine. Prenda in considerazione altre risorse, come scuole infermieristiche/mediche locali con programmi di volontariato, centri diurni per adulti o programmi offerti da istituzioni artistiche e culturali.

3. Sia proattivo, non reattivo. Anche se il <i>caregiver</i> sente di riuscire a gestire bene la situazione al momento, pianifichi il futuro e sappia quali risorse sono disponibili in caso di necessità. Se non è possibile per la persona affetta da demenza rimanere a casa, non aspetti una crisi per conoscere le opzioni locali di assistenza al di fuori dell'abitazione. Si informi su eventuali liste d'attesa o considerazioni finanziarie. Compili le disposizioni anticipate di trattamento. Ulteriori informazioni sui moduli di nomina del rappresentante sanitario (Healthcare Proxy - HCP) sono disponibili qui (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Per i pazienti con preferenze espresse riguardo all'evitare o al ricevere trattamenti di sostegno vitale, per coloro che risiedono in strutture di lungo assistenza o per chi ha una prognosi di un anno o meno, è opportuno compilare un modulo MOLST (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment) insieme al proprio rappresentante sanitario (HCP) e al medico (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).