Tidiga tecken på Lewy body-demens: 9 varningssymtom att hålla utkik efter

Klicka här för spansk version av den här sidan / Versión en español de esta página

Ingen förväntar sig att bli expert på demenssjukdom med Lewy-kroppar (LBD). Ändå är du här och letar efter svar eftersom något inte stämmer med någon du älskar. Kanske har det varit en långsam insikt under månader, eller så har en plötslig förändring gjort att du börjat leta efter svar. Oavsett vilket är du orolig.

De förändringar du ser stämmer inte överens med det du vet om normalt åldrande eller ens typisk demens. Dina nära och kära kanske ser saker som inte finns där, men verkar helt rationella i övrigt. De rör sig på ett annat sätt än förut och släpar fötterna efter sig när de går. Läkaren nämnde Parkinson, men var inte säker. En annan läkare föreslog depression. Ingenting passar riktigt in.

Det du ser kan vara tidiga tecken på demenssjukdom med Lewy-kroppar. Detta tillstånd förblir ofta obemärkt i åratal eftersom dess symptom liknar andra tillstånd mycket. Människor får diagnosen Parkinsons sjukdom, Alzheimers sjukdom, depression eller sömnstörningar när de egentligen har LBD.

Att förstå de tidiga varningssymptomen kan hjälpa dig att få rätt diagnos tidigare. Detta är viktigt eftersom vissa mediciner som ofta används för andra tillstånd, i synnerhet antipsykotiska läkemedel, kan vara farliga för personer med demenssjukdom med Lewy-kroppar.

Vilka är de första tecknen på demenssjukdom med Lewy-kroppar?

Tänk på att alla dessa symptom inte dyker upp hos varje person med LBD, och de kan visa sig vid olika tidpunkter eller i olika kombinationer

1. Synhallucinationer

Synhallucinationer är ett av de första och mest särpräglade tecknen på demenssjukdom med Lewy-kroppar. Hallucinationerna är detaljerade och formade syner som verkar helt verkliga i stunden.

Hallucinationerna följer ofta vissa mönster. Många ser barn eller unga vuxna i sitt hem. Andra ser djur, i synnerhet katter eller hundar. Vissa ser mönster på väggar eller gardiner som verkar röra sig eller förändras. Synerna inträffar vanligtvis när personen är vaken och alert, inte när de är däst eller precis håller på att vakna.

Det som skiljer dessa hallucinationer från andra tillstånd är att personer med LBD ibland vet att synerna inte är verkliga, åtminstone i början. De kan säga: ”Jag vet att det inte är någon där, men jag ser dem ändå.” Denna insikt kan avta allteftersom sjukdomen fortskrider, men i början finns det vanligtvis en medvetenhet om att detta är hallucinationer.

Dessa syner är inte ett tecken på psykiatrisk sjukdom, och i de flesta fall orsakas de inte av mediciner. De är ett direkt resultat av hur demenssjukdom med Lewy-kroppar påverkar hjärnans syncenter. När en läkare får höra talas om synhallucinationer hos någon som också har kognitiva problem eller rörelseproblem bör det omedelbart väcka misstanke om LBD.

2. Att leva ut drömmar under sömnen

Personer med LBD lever ofta ut sina drömmar på sätt som kan vara våldsamma eller farliga. Detta kallas REM-sömnstörning och uppträder ofta flera år före andra symptom.

Under normal REM-sömn är musklerna tillfälligt förlamade så att du inte kan leva ut dina drömmar. Vid REM-sömnstörning fungerar inte denna skyddsmekanism. Du kanske vaknar och finner att din partner fäktar i luften, skriker på någon som inte är där eller vrider sig under vad som verkar vara en våldsam dröm. Vissa faller ur sängen eller skadar sig själva eller sin partner.

Dessa episoder inträffar under djup sömn, vanligtvis under den andra hälften av natten då REM-sömn är som vanligast. Personensover djupt och minns oftast inte episoderna nästa morgon. De kanske minns att de haft livliga eller våldsamma drömmar men inser inte att de faktiskt rörde sig eller ropade.

Det som gör det här symtmet särskilt viktigt är att det kan visa sig 10 till 15 år före andra tecken på Lewy body-demens. Om din närstående har agerat ut drömmar under flera år och nu har andra symtom på den här listan, blir den historiken av sömnproblem en viktig diagnostisk ledtråd.

3. Oförutsägbara förändringar i vakenhet och tänkande

En av de mest förvirrande aspekterna av Lewy body-demens är hur mycket en persons vakenhet och tänkande kan förändras under dagen. De kan vara klara, sammanhängande och kapabla på morgonen och sedan bli förvirrade och darriga på eftermiddagen. En timme senare kan de vara vakna igen.

Dessa fluktuationer kan vara dramatiska. Under en klar period kan personen föra komplexa samtal, minnas händelser nyligen och fungera normalt. Under en förvirrad period kanske de inte känner igen var de är, kämpar för att få fram enkla meningar eller stirrar ut i luften under långa stunder.

De kognitiva förändringarna följer inte den stadiga, förutsägbara försämringen vid Alzheimers sjukdom. Istället fluktuerar tänkandets problem tillsammans med vakenheten. Uppmärksamhet och koncentration påverkas ofta mer än minnet, åtminstone till en början. Personen kan tappa tråden i samtal mitt i en mening, ha svårt att hitta rätt ord, kämpa med att fokusera på uppgifter eller verka sväva in och ut ur medvetandet. De kan börja på en uppgift och glömma vad de höll på med, inte för att de inte kan minnas målet utan för att de inte kan hålla fast fokuset.

Förändringarna följer inte ett förutsägbart mönster. Vissa dagar är bättre än andra. Vissa timmar är bättre än andra. Du kan inte pålitligt planera aktiviteter kring dessa fluktuationer eftersom de varierar så mycket. Denna oförutsägbarhet är utmattande för familjer och förvirrande för läkare som kanske bara träffar personen under en bra period.

Dessa fluktuationer skiljer sig från det skymningsbeteende som ses vid Alzheimers sjukdom, vilket tenderar att följa ett mer förutsägbart mönster sent på eftermiddagen. Vid LBD kan förändringarna ske när som helst och skifta flera gånger under en och samma dag. Denna variation i sig är en diagnostisk ledtråd. Om kognitiva problem och vakenhetsproblem verkar komma och gå i stället för att försämras stadigt, bör LBD övervägas.

4. Rörelseförändringar som liknar Parkinsons sjukdom

Lewy body-demens orsakar rörelseproblem som liknar Parkinsons sjukdom. Rörelserna blir långsammare än vanligt, och enkla uppgifter som att resa sig från en stol eller gå över ett rum tar längre tid. Stegen blir kortare och släpande. Den ena armen pendlar mindre när personen går.

Stela leder uppstår ofta, särskilt i armar och ben. Enkla uppgifter som att knäppa en skjorta eller använda bestick blir svårare. Ansiktsuttrycken blir mindre livliga, vilket ger personen ett stelt eller maskliknande utseende.

En tremor kan utvecklas, även om det är mindre vanligt vid LBD än vid Parkinsons sjukdom. När tremor väl inträffar är det vanligtvis en vilotremor, vilket innebär att den uppstår när lemmen är avslappnad snarare än under rörelse.

Tidpunkten för dessa symtom är den största skillnaden mot Parkinsons sjukdom. Vid Parkinsons uppträder rörelseproblem vanligtvis år innan några kognitiva förändringar märks. Vid Lewy body-demens utvecklas rörelseproblem ungefär samtidigt som de kognitiva symtomen eller strax efteråt. Om någon har både rörelse- och tänkandeproblem som uppträder samtidigt, är LBD mer sannolikt än Parkinsons.

5. Problem med rumsuppfattning och visuell bearbetning

Personer med Lewy body-demens kämpar ofta med uppgifter som kräver visuo-spatiala färdigheter, även när deras grundläggande syn är normal. De bedömer avstånd fel, stöter i dörrposter och har svårt att orientera sig i bekanta miljöer. Att hälla upp vätskor eller sträcka sig efter föremål med precision blir svårt eftersom deras djupseende är påverkat.

Att gå vilse på bekanta platser blir vanligt förekommande. Din närstående kan bli förvirrad i sitt eget grannskap eller ha svårt att hitta rummen i det egna hemmet.

Läsning kan bli svår eftersom deras hjärna kämpar för att organisera bokstäverna och orden på en sida. Någon som brukade läsa i timmar kan tappa bort sig efter några meningar eller ha svårt att följa textrader över sidan.

Dessa rumsliga problem kan också göra aktiviteter som att köra bil, gå upp eller ner för trappor och till och med gå igenom ett trångt rum riktigt farliga.

6. Svår känslighet för antipsykotiska läkemedel

Personer med Lewy body-demens kan få svåra, farliga reaktioner på antipsykotiska läkemedel som rutinmässigt skrivs ut mot oro, förvirring eller hallucinationer vid andra typer av demens.

Dessa reaktioner kan vara livshotande. Vanliga antipsykotiska läkemedel kan orsaka plötslig försämring av rörelsesymtom, extrem sedering, hög feber eller ett tillstånd som kallas malingt neuroleptikasyndrom vilket kan vara dödligt. Även nyare antipsykotiska läkemedel som marknadsförs som säkrare kan orsaka allvarliga problem hos personer med LBD.

Om någon någonsin har haft en dålig reaktion på mediciner som haloperidol (haldol) eller risperidon, är den reaktionen i sig en varningssignal för möjlig Lewy body-demens. Många personer med LBD får sin diagnos först efter att de har haft en svår reaktion på ett av dessa läkemedel, särskilt på en akutmottagning där ett läkemedel kan ha getts mot oro.

Det är därför det är så viktigt att få rätt diagnos.

7. Depression, ångest eller apati som inte svarar på behandling

Humörförändringar uppträder ofta tidigt vid Lewy body-demens, ibland flera år innan andra symtom blir uppenbara. Depression kan utvecklas, där personen förlorar intresset för aktiviteter de tidigare tyckte om. Ångest uppstår ofta, vilket visar sig som överdriven oro för små saker eller rädsla i situationer som aldrig har stört dem tidigare.

Apati är särskilt vanligt. Personen verkar känslomässigt avstängd och visar litet intresse för något alls. De slutar ta initiativ till aktiviteter, slutar göra planer och verkar likgiltiga inför sådant de tidigare brydde sig om. Detta liknar depression, men standardbehandlingar mot depression hjälper ofta inte mycket.

Det som gör dessa humörsymtom annorlunda är att de uppträder tillsammans med andra symtom på den här listan. Om din närstående har depression och dessutom har rörelseproblem, sömnbesvär eller hallucinationer, tyder kombinationen på LBD snarare än en primär depression.

Dessa humörsymtom är inte bara reaktioner på att ha en sjukdom. De är en del av hur Lewy body-demens påverkar hjärnans kemi och funktion. Att känna igen dem som en del av LBD i stället för separata tillstånd hjälper läkare att välja säkrare och mer effektiva behandlingar.

8. Problem med blodtryck och reglering av kroppstemperatur

Blodtrycksproblem är vanliga vid Lewy body-demens. Personen känner sig yr eller snurrig när den reser sig upp eftersom blodtrycket sjunker plötsligt. Episoder av svimning eller nära-svimning inträffar, särskilt efter att ha suttit eller legat ner ett tag. Dessa episoder inträffar eftersom det autonoma nervsystemet, som normalt justerar blodtrycket automatiskt, inte fungerar som det ska.

Kroppens temperaturreglering kan också påverkas. Personen kan svettas väldigt mycket eller inte svettas alls. Hen kan känna sig för varm eller för kall även när rumstemperaturen verkar behaglig för alla andra.

Andra problem med det autonoma nervsystemet är förstoppning, urinvägsproblem och sexuell dysfunktion. Dessa symtom uppträder ofta tidigt och kan vara svåra. Om din närstående har flera av dessa autonoma problem tillsammans med kognitiva symtom eller rörelsesymtom blir LBD mer sannolikt.

Läkare behandlar ofta dessa symtom var för sig utan att inse att de är en del av ett större mönster. När du ser flera autonoma problem uppstå tillsammans med andra LBD-symtom har kombinationen stor betydelse.

9. En känsla av att något inte stämmer innan någon annan märker det

Detta är inte ett medicinskt symtom, men det är ofta det första tecknet som familjer känner igen i efterhand. Du kanske har känt i månader eller till och med år att något var fel, även om du inte kunde sätta fingret på vad det var. Små saker verkade annorlunda. Din närstående var inte riktigt sig själv. Den tidiga känslan av att något inte stämmer är verklig. Den speglar din medvetenhet om subtila förändringar som samlas över tid.

Kanske verkade de mindre engagerade i samtal. Kanske rörde de sig lite annorlunda. Kanske hade de konstiga stunder av förvirring som gick över snabbt. Det var lätt att avfärda dessa subtila förändringar som stress, åldrande eller tillfälliga problem.

Lita på din magkänsla. Du känner din närstående bättre än någon läkare som träffar dem under ett mottagningsbesök. Om du känner att något är fel, även om du inte klart kan sätta ord på vad det är, förtjänar den känslan uppmärksamhet. Håll koll på det du märker. Skriv ner konkreta exempel. Dessa observationer kan hjälpa läkare att se mönster som inte är uppenbara under ett kort besök på mottagningen.

Vad du kan göra om du känner igen dessa tecken

Om flera av dessa symtom verkar bekanta är nästa steg att göra en ordentlig utredning. Skriv ner det du ser, när symtomen började, hur ofta de inträffar och eventuella mönster du har lagt märke till, och ta med även de minsta detaljerna. Ta med dessa anteckningar till läkarbesöken.

Gå till en specialist. Neurologer som är specialiserade på rörelserubbningar och beteendeneurologer har mer erfarenhet av att känna igen Lewy body dementia än allmänläkare. De vet vilka mönster de ska titta efter och vilka tester som kan hjälpa. Var specifik när du beskriver symtom. Säg inte bara ”minnesproblem” eller ”förvirring”. Beskriv svängningarna i vakenhetsgrad, de visuella hallucinationerna och förändringarna i rörelseförmågan. Nämn eventuella tidigare reaktioner på mediciner, i synnerhet antipsykotiska medel eller mot illamående, eftersom dessa reaktioner är viktiga ledtrådar för diagnosen.

Att få rätt diagnos tar tid, men att känna igen dessa tidiga varningstecken kan hjälpa till att påskynda processen. Ju förr du identifierar Lewy body dementia, desto snabbare kan du få tillgång till lämpliga behandlingar och undvika mediciner som kan göra tillståndet värre.

Om du behöver hjälp med att hitta specialister som förstår Lewy body dementia eller har frågor om det du ser så finns vi här för att hjälpa till. Vårt team är tillgängligt alla dagar om året från kl. 08.00 till 20.00 östkusttid (Eastern time) på telefon 516-218-2026 eller 833-LBDLINE. Du kan också nå oss på norma@lbdny.org.