Skillnaden mellan Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens

Du försöker förstå skillnaden mellan Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens, och vad det innebär för någon du älskar. Kanske nämnde en läkare Parkinsons sjukdom vid ett besök och Lewy body-demens vid ett annat. Kanske har du läst om det ena tillståndet och ständigt ser det andra nämnas. Kanske är själva diagnosen otydlig och du försöker räkna ut vilket tillstånd som stämmer överens med det du ser.

Denna förvirring är helt förståelig eftersom de två tillstånden har samma bakomliggande problem i hjärnan. Båda innebär ansamlingar av onormalt protein som kallas Lewy-kroppar. Båda kan orsaka darrningar, stelhet, långsamma rörelser och förändringar i tänkandet. Symtomen överlappar så mycket att det ibland tar till och med erfarna neurologer månader att avgöra vilket tillstånd de har att göra med.

Trots det är Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens skilda tillstånd. De följer olika mönster, uppträder i olika ordning och kräver olika vårdinsatser. Skillnaden påverkar val av läkemedel, vilka symtom man bör hålla utkik efter och hur man planerar för framtiden.

Denna artikel förklarar hur de skiljer sig åt, varför tidpunkten för symtomen spelar roll och vad diagnosen innebär för den vård din närstående behöver.

Varför Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens liknar varandra

Lewy-kroppar är klumpar av ett protein som kallas alfasynuklein, vilka samlas inuti hjärnceller och stör deras funktion. Eftersom samma typ av proteinansamling finns vid båda tillstånden finns det en naturlig överlappning av symtom. 

Rörelseproblem, såsom stelhet eller darrningar, kan förekomma vid båda. Detsamma gäller förändringar i tänkande, minne eller humör. Problem med blodtryck, förstoppning och andra automatiska kroppsfunktioner kan också förekomma vid båda tillstånden. 

Även behandlingarna överlappar varandra. Många av de läkemedel som används vid Parkinson hjälper också vid Lewy body-demens. Sjukgymnastik, arbetsterapi och logopedi är till nytta för personer med båda tillstånden. De vårdstrategier som familjer lär sig kan ibland tillämpas på båda.

Det är därför läkare ibland har svårt att skilja dem åt, särskilt i ett tidigt skede. De tittar på samma bakomliggande problem som påverkar hjärnan. Men var dessa Lewy-kroppar samlas först och hur snabbt de sprider sig skapar den avgörande skillnaden mellan Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens.

Huvudskillnaden mellan Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens

Huvudskillnaden mellan Parkinsons sjukdom och Lewy body-demens handlar om vilka symtom som visar sig först och när.

Vid Parkinsons sjukdom visar sig rörelseproblem först. Din närstående kan få darrningar, röra sig långsammare eller ha problem med balansen. Dessa motoriska symtom uppträder vanligtvis flera år innan några märkbara förändringar i tänkande eller minne märks av. Vissa personer med Parkinsons sjukdom utvecklar aldrig demens. Andra utvecklar kognitiva problem mycket senare, ofta ett decennium eller mer efter att rörelsesymtomen började.

Vid Lewy body-demens uppträder kognitiva symtom tidigt i sjukdomen. Problem med tänkande, minne, uppmärksamhet eller visuell förmåga visar sig i början eller inom det första året efter att rörelsesymtomen har uppstått. De kognitiva förändringarna är en central del av tillståndet från start, inte något som kan utvecklas senare.

Neurologer använder en riktlinje som kallas ettårsregeln för att göra denna åtskillnad. Om rörelsesymtom uppträder mer än ett år före betydande kognitiva problem är diagnosen vanligtvis Parkinsons sjukdom. Om kognitiva symtom uppträder först eller inom ett år efter rörelsesymtomen är diagnosen oftast Lewy body dementia.

Denna tidslinje är den tydligaste skillnaden mellan Parkinsons sjukdom och Lewy body dementia, och den påverkar beslut om behandling, vilka symtom som bör övervakas och hur vården ska planeras.

Parkinsons sjukdom – symtom och sjukdomsförlopp

Parkinsons sjukdom visar sig vanligtvis först genom förändringar i rörelseförmågan. Du kanske märker att din närståendes hand darrar när hen sitter eller vilar. Hen kanske rör sig långsammare än vanligt och tar längre tid på sig att klä på sig eller gå över ett rum. Stegen kan bli kortare och släpande. Ansiktsuttrycken kan bli mindre rörliga än tidigare.

Dessa motorsymtom förvärras gradvis över tid. Stelheten tilltar. Balansen blir svårare att upprätthålla. Vardagssysslor som brukade vara enkla kräver mer ansträngning och koncentration.

Kognitiva förändringar, om de uppstår, kommer vanligtvis mycket senare. Under de första åren med Parkinsons sjukdom är de flesta människors tänkande och minne i stort sett intakt. De kan sköta sin ekonomi, följa komplicerade samtal och fatta beslut om sin vård. Den person du vårdar är fortfarande fullt ut sig själv, även om kroppen blir svårare att kontrollera.

När kognitiva problem väl uppstår vid Parkinsons sjukdom påverkar de ofta exekutiva funktioner först. Det innebär att din närstående kan få svårt med planering, organisering eller att göra flera saker samtidigt. Hen kan kämpa med komplicerade beslut eller behöva längre tid för att bearbeta information. Minnesproblem kan uppstå, men de är vanligtvis inte det första eller mest framträdande symtomet.

Många personer med Parkinsons sjukdom behåller en god kognitiv funktion i år eller decennier. Vissa utvecklar aldrig någon påtaglig demens. Rörelsesymtomen förblir den huvudsakliga utmaningen under hela sjukdomsförloppet.

Symtom och sjukdomsförlopp vid Lewy body-demens

Lewy body dementia börjar ofta på ett sätt som verkar förvirrande eller svårt att sätta fingret på. Din närstående kan ha svårt att följa ett samtal eller verka mindre vaken än vanligt. Hen kan gå vilse på bekanta platser eller ha svårt med uppgifter som kräver visuell-spatial förmåga, som att bedöma avstånd eller känna igen föremål.

Uppmärksamhet och vakenhet svänger ofta kraftigt. Din närstående kan verka klar och kapabel ena timmen för att sedan vara förvirrad eller däst nästa. Dessa förändringar kan ske flera gånger under dagen, vilket gör det svårt att förutsäga när hen mår som bäst.

Visuella hallucinationer är vanliga tidigt vid Lewy body dementia och uppträder ibland innan andra symtom blir uppenbara. Din närstående kan se personer, djur eller föremål som inte finns där. Hen vet i regel att dessa syner inte är verkliga, åtminstone till en början, men hallucinationerna kan ändå vara obehagliga eller skrämmande.

Rörelseproblem uppträder vanligtvis ungefär samtidigt som de kognitiva symtomen eller utvecklas kort därefter. Motorsymtomen liknar dem vid Parkinsons sjukdom: stelhet, långsamma rörelser, balansproblem och ibland darrningar. Men vid Lewy body dementia är dessa rörelseförändringar inte det första som familjen lägger märke till.

Sömnproblem visar sig ofta också tidigt. Din närstående kan leva ut sina drömmar, prata, skrika eller röra sig i sömnen på ett sätt som kan vara våldsamt eller farligt.

Kombinationen av kognitiva fluktuationer, hallucinationer, rörelseproblem och sömnrubbningar som sker samtidigt eller i snabb följd är karaktäristisk för Lewy body-demens. Varje symptom för sig kan ha andra orsaker, men mönstret tillsammans tyder på Lewy body-demens.

Hur behandlingen skiljer sig åt vid Parkinsons sjukdom jämfört med Lewy body-demens

Att förstå om din närstående har Parkinsons sjukdom eller Lewy body-demens påverkar flera viktiga delar av vården och omsorgen.

Känslighet för läkemedel är den mest avgörande skillnaden. Personer med Lewy body-demens kan få svåra, farliga reaktioner på vanliga antipsykotiska läkemedel som ofta skrivs ut mot hallucinationer eller oro. Dessa läkemedel kan orsaka en plötslig förämring av rörelsesymptomen, extrem trötthet eller livshotande komplikationer. Läkare som förstår diagnosen vet att undvika dessa läkemedel eller endast använda dem med extrem försiktighet.

De kognitiva symptomkombinationerna vid Lewy body-demens kräver också andra hanteringsstrategier. Eftersom uppmärksamhet och vakenhet fluktuerar så mycket behöver du lägga viktiga samtal, läkarbesök och aktiviteter till tider då din närstående är som mest vaken. Du lär dig att arbeta med fluktuationerna i stället för att kämpa emot dem.

Vårdplanering ser också annorlunda ut. Vid Parkinsons sjukdom kan du ha flera år på dig att diskutera framtida vårdönskemål medan din närstående kan delta fullt ut i beslut. Vid Lewy body-demens kommer de kognitiva förändringarna tidigare, så planering i förväg blir brådskande snabbare. 

Sjukdomsförloppet skiljer sig också åt. Lewy body-demens fortskrider vanligtvis snabbare än Parkinsons sjukdom. Att veta detta hjälper dig att förbereda dig på förändringar och göra realistiska planer kring vårdbehov, boendesituation och stödtjänster.

Behandlingsprioriteringarna skiftar beroende på diagnos. Vid Parkinsons sjukdom är det ofta en prioritet att maximera rörelseförmåga och självständighet. Vid Lewy body-demens blir det lika viktigt, eller viktigare, att hantera kognitiva symptom, hallucinationer och säkerhetsaspekter som att åtgärda motoriska problem.

Parkinsons sjukdom med demens jämfört med Lewy body-demens

Om din närstående har diagnostiserats med Parkinsons sjukdom under flera år och nu har utvecklat demens, kan de få diagnosen Parkinsons sjukdom med demens (PDD). Detta hör under samma paraply som demens med Lewy-kroppar (DLB).

Skillnaden mellan Parkinsons sjukdom med demens och demens med Lewy-kroppar (DLB) handlar om tidslinjen. Båda innefattar Lewy-kroppar som orsakar motoriska och kognitiva symptom. Båda hör till paraplybegreppet Lewy body-demens (DLB). Den medicinska behandlingen är ofta likartad. Det som är viktigast är att ert vårdteam förstår helhetsbilden av det din närstående upplever.

Din närstående kan utveckla motoriska och kognitiva symptom nästan samtidigt, vilket gör det svårt att säga vad som kom först. Mönstret av symptom kan förändras över tid, vilket gör den första diagnosen mer osäker. Om diagnosen ändras eller förblir oklarlagd betyder det inte nödvändigtvis att läkarna har gjort ett misstag. 

Fokusera på att hantera de symptom som påverkar din närståendes livskvalitet, oavsett vilken diagnostisk kategori de passar in i.

Att få rätt diagnos: Parkinsons eller Lewy body-demens

Att få en exakt diagnos tar tid och noggrann observation, eftersom det inte finns något enskilt test som definitivt kan diagnostisera vare sig Parkinsons sjukdom eller Lewy body-demens. Läkare förlitar sig vanligtvis på att följa symptom över tid, göra neurologiska undersökningar och ibland beställa hjärnröntgen för att utesluta andra tillstånd.

Du spelar en viktig roll i denna process. Försök att föra detaljerade anteckningar om vilka symptom du ser och när de började, och ta med dessa observationer till läkarbesöken. Läkare kan inte alltid se hela bilden under ett kort besök på mottagningen, så din förstahandsskildring av det som händer hemma ger den avgörande information de behöver för att ställa en korrekt diagnos.

Trots dina ansträngningar kan diagnosen förbli osäker ganska länge. Denna osäkerhet är frustrerande, men den speglar verkligheten att dessa tillstånd kan vara ganska svåra att skilja åt, särskilt i ett tidigt skede.

Att träffa en specialist som förstår dessa tillstånd gör stor skillnad. Neurologer med inriktning på rörelsestörningar och beteendeneurologer arbetar regelbundet med Lewy body-sjukdomar. De vet vilka symptom de ska hålla utkik efter, vilka läkemedel som är farliga och hur behandlingen ska anpassas när sjukdomen förändras.

Om du har frågor om det du ser eller behöver hjälp med att hitta rätt specialist, finns vi här för att hjälpa till. Vår hjälplinje är tillgänglig varje dag på året från 08:00 till 20:00 östkusttid (Eastern time) på 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE. Du kan också nå oss via e-post på norma@lbdny.org.