Sömnproblem vid Lewy body-demens: REM-sömnstörning

REM-sömnstörning, ofta kallad RBD, är ett av de vanligaste symtomen vid Lewy body-demens. Mer än 75 % av personer med Lewy body-demens drabbas någon gång, och för många visar det sig år innan några kognitiva problem eller rörelsesvårigheter börjar.

Vid RBD lever personen fysiskt ut sina drömmar. De kan slå, sparka, skrika eller fäkta omkring sig medan de är helt medvetslösa. Episoderna kan vara så våldsamma att de orsakar skador. Om din närstående har gjort detta på natten är det inget som ska avfärdas som bara oroliga nätter eller dåliga drömmar. Det är ett viktigt symtom som hänger direkt ihop med det som sker i hjärnan.

Den här artikeln förklarar vad REM-sömnstörning är, varför det uppstår vid Lewy body-demens och hur det kan hanteras på ett säkert sätt.

Vad är REM-sömnstörning?

Under normal sömn går kroppen igenom olika stadier. Ett av dessa stadier kallas REM-sömn, vilket står för drömsömn (rapid eye movement). Det är då de flesta levande drömmarna inträffar. Normalt förlamar hjärnan tillfälligt dina muskler under REM-sömnen. Denna naturliga förlamning hindrar dig från att leva ut det du drömmer om.

Vid RBD fungerar inte den skyddande förlamningen som den ska. Personens kropp kan fortfarande röra sig medan den drömmer, vilket gör att de lever ut det som händer i drömmarna.

Episoderna inträffar vanligtvis under andra hälften av natten, då REM-sömnperioderna är längre och drömmarna är som intensivast. Du kanske märker att din närstående slår eller sparkar i luften, fäktar vilt, skriker eller gör löprörelser med benen. Ibland sätter de sig plötsligt upp eller svingar med armarna.

Det de gör stämmer överens med det som händer i deras dröm. Om de drömmer om att de blir attackerade slår de tillbaka. Om de drömmer om att de springer från något rör sig benen som om de springer. Rörelserna är inte slumpmässiga.

Under dessa episoder sover de djupt. Deras ögon hålls slutna. Om du försöker väcka dem brukar de inte reagera, även om de ibland vaknar av sig själva om de rör sig tillräckligt häftigt eller ramlar ur sängen. När de väl vaknar är de ofta förvirrade och desorienterade.

De flesta har inget minne av vad som hänt. På morgonen kanske de kommer ihåg att de hade livliga eller våldsamma drömmar, men de vet inte om att de faktiskt rörde sig eller lät. Du kanske är den som måste berätta om blåmärken de inte minns att de fått, eller förklara varför du flyttade till ett annat rum under natten.

Episoderna följer inget förutsägbart mönster. Din närstående kan ha dem flera gånger i veckan under en period för att sedan gå i månader utan några episoder alls.

Varför det uppstår vid Lewy body-demens

Som vi nämnde tidigare stänger din hjärna automatiskt av de flesta av dina muskler under REM-sömnen. Du kan fortfarande andas och röra på ögonen, men allt annat är tillfälligt förlamat. Denna skyddsmekanism gör att du inte lever ut dina drömmar. Den del av hjärnan som ansvarar för detta kallas hjärnstammen.

Vid Lewy body dementia ansamlas Lewy-kroppar i dessa hjärnstamsområden, vilket gör att den automatiska förlamningen slutar fungera. Utan det skyddet kan kroppen röra sig fritt medan du drömmer.

Denna skada på hjärnstammen sker tidigt vid Lewy body dementia, ofta år innan Lewy-kropparna sprider sig till andra delar av hjärnan som styr tänkande, minne eller rörelse. Det är därför REM-sömnstörning kan visa sig ett decennium eller mer innan några kognitiva problem uppstår. 

Samma områden i hjärnstammen som drabbas vid REM-sömnstörning styr även andra automatiska kroppsfunktioner. Om din närstående har problem med blodtrycket när de reser sig upp, kronisk förstoppning eller svårigheter att reglera kroppstemperaturen, tillsammans med sömnbesvären, är det sannolikt ingen tillfällighet.

REM-sömnstörning är en av de starkaste tidiga indikationerna på Lewy body dementia. Forskning visar att många personer med REM-sömnstörning till slut utvecklar antingen Lewy body dementia eller Parkinsons sjukdom, ofta år efter att sömnsymptomen först dök upp.

Om din närstående enbart har REM-sömnstörning utan några andra symptom kan läkare välja att bara övervaka situationen. Men om sömnproblemet förekommer tillsammans med synhallucinationer, förvirring som kommer och går, eller rörelseproblem som liknar Parkinsons sjukdom, blir Lewy body dementia mycket sannolikt.

Det är därför du behöver berätta för läkare om det finns en historik av att leva ut drömmar, även om det började för flera år sedan. Den långa historiken av REM-sömnstörning är avgörande diagnostisk information som hjälper läkare att skilja Lewy body dementia från andra tillstånd.

Gör sovrummet säkrare

Säkerheten är högsta prioritet vid hantering av REM-sömnstörning. Eftersom personer kan skada sig själva eller sina sängkamrater under episoder är det mycket viktigt att göra sovrumsmiljön säkrare.

Här är några praktiska åtgärder som kan hjälpa:

Ta bort eller säkra föremål som kan orsaka skada. Lampor, klockor, glasögon och andra saker på sängborden kan bli projektiler eller riskabla föremål som går sönder. Förvara dem i lådor eller på ytor längre bort från sängen. Om det finns vapen eller andra tillhyggen i sovrummet, ta bort dem helt.

Sänk sängen eller placera kuddar eller madrassen direkt på golvet. Många skador sker när personer ramlar ur sängen under en episod. En lägre yta innebär kortare fallväg och mindre kraft vid stöten.

Sätt skydd på vassa hörn på möbler nära sängen. Sängbord, byråer och sängstommar med vassa kanter kan orsaka skärsår eller blåmärken under episoder. Om möbler inte kan flyttas bör du lägga till skydd på hörn och hårda kanter.

Skapa en säker väg till badrummet. Om din närstående går upp under natten, se till att de inte snubblar över skor, kläder eller andra föremål i mörkret.

Säkra fönstren. Se till att fönstren är låsta eller har spärrar för att förhindra fall, särskilt om sovrummet inte är på bottenvåningen.

Överväg sovarrangemang. Om episoderna är frekventa eller våldsamma kan det vara det säkraste alternativet för alla inblandade att sova i separata sängar eller separata rum tillfälligt.

Behandlingsalternativ

Den goda nyheten är att REM-sömnstörning ofta svarar bra på behandling. De två Läkemedel som oftast används är melatonin och klonazepam.

Melatonin är vanligtvis det första valet för personer med Lewy body dementia. Det är ett hormon som kroppen producerar naturligt för att reglera sömnen, och att ta det som tillskott kan bidra till att minska REM-sömnepisoder. Doserna brukar ligga på mellan 3 och 12 mg intagna vid sänggåendet. Melatonin ger färre biverkningar än andra alternativ och anses generellt säkrare för äldre vuxna och personer med demens. Vissa upplever morgontrötthet eller huvudvärk, men dessa är oftast milda.

Klonazepam är ett bensodiazepinläkemedel som har använts mot RBD under många år. Det kan vara effektivt, men det måste användas med försiktighet till personer med demens eftersom det kan förvärra kognitiva problem, öka risken för fallolyckor och orsaka trötthet på dagen. Det kan också förvärra sömnapné om det föreligger samtidigt. Av dessa skäl föredrar läkare ofta att pröva melatonin i första hand till personer med Lewy Body Dementia Resource Center.

Din närståendes läkare tar hänsyn till den allmänna hälsan, andra läkemedel och specifika symtom när en behandling rekommenderas. Ibland fungerar en kombination av metoder bäst.

Det är värt att notera att säkerhetsåtgärder bör finnas kvar även vid medicinering. Behandlingen minskar episoder men kanske inte tar bort dem helt.

Vad du bör berätta för din läkare

Om du tror att din närstående har RBD ska du beskriva det du faktiskt ser. Säg inte bara ”orolig sömn” eller ”läskiga drömmar”. Var specifik när det gäller rörelser, ljud, tidpunkt och frekvens.

Anteckna händelserna under några veckor inför läkarbesöket. Skriv ner när de inträffar, vilken tid på natten, vilka typer av rörelser du observerar, om personen vaknar och vad de minns, om något. Notera eventuella skador som uppstår.

Nämn hur länge detta har pågått. Om din partner har levt ut drömmar i tio år och de kognitiva problemen nyligen har startat är den tidslinjen viktig för diagnosen. Läkare behöver veta att RBD kom först.

Fråga om en sömnutredning skulle vara till hjälp. Alla med RBD behöver inte en formell sömnutredning, men den kan bekräfta diagnosen och utesluta andra sömnstörningar. Beslutet beror på hur tydliga symtomen är och vilka andra tillstånd läkarna överväger.

Om din närstående redan har fått en diagnos med Lewy Body Dementia Resource Center måste du se till att läkarna känner till REM-sömnstörningen. Även om det står någonstans i journalen bör du ta upp det tydligt när ni diskuterar behandlingsalternativ. Det påverkar vilka läkemedel som är säkra att använda och vilka som bör undvikas.

Att leva med RBD

För vårdgivare kan RBD vara en av de mest uttröttande delarna av Lewy Body Dementia Resource Center. Din egen sömn blir störd. Du kan känna dig orolig för vad som kan hända varje natt. Vissa vårdgivare beskriver en känsla av att behöva vara på sin vakt även när de sover.

Några saker som kan hjälpa:

Prata med din närståendes läkare om att optimera behandlingen. Om nuvarande mediciner inte kontrollerar episoderna väl kan det finnas utrymme att justera doser eller pröva andra metoder.

Se till att dina egna sömnbehov tillgodoses. Om separata sovplatser kan hjälpa dig att få bättre vila är det ett rimligt alternativ att överväga.

Knyt kontakt med andra vårdgivare som förstår. Stödgrupper för vårdgivare till personer med Lewy Body Dementia Resource Center, antingen på plats eller online, kan ge praktiska råd och känslomässigt stöd från personer som har gått igenom liknande upplevelser.

Kom ihåg att din närstående inte väljer att göra detta och inte har något minne av sina handlingar. De kan känna sig generade eller upprörda när de får veta vad som hände under natten. Att försäkra dem om att du förstår, att detta är en del av sjukdomen och inte något de kan styra över, räcker långt.

Om du behöver någon att prata med eller har frågor om att hantera RBD finns vårt team här för att hjälpa till. Du kan nå oss alla dagar om året från kl. 08.00 till 20.00 östkusttid på 516-218-2026 eller på 833-LBD-LINE. Du kan också skicka ett e-postmeddelande till norma@lbdny.org.