如果您正在阅读本文，您或您关心的人可能正在经历医生无法清晰解释的困惑症状。也许有人告诉您这是阿尔茨海默病，但这些症状又不太符合。或者，您可能发现思维、运动或睡眠方面的变化时好时坏，令人摸不着头脑。
您可能正在应对的是路易体痴呆（LBD），这是一种经常被误诊或忽视的疾病，让许多家庭感到困惑并四处寻找答案。实际上，LBD是仅次于阿尔茨海默病的第二大常见进行性痴呆类型，据估计，美国有 140万人受其影响，全球则有1100万人。
了解路易体痴呆可以帮助您认识您所面对的情况，获得正确的医疗护理，并就治疗和规划做出明智的决定。本指南涵盖了您需要了解的有关LBD的知识，从识别早期预警信号到了解您的护理和治疗选择。
什么是路易体痴呆？
路易体痴呆是由于被称为路易体的微小蛋白质团块随时间在脑细胞中积聚而发生的。这些蛋白质沉积物包含一种名为 α-突触核蛋白的物质，它会干扰脑细胞之间的相互交流。随着这些沉积物越积越多，它们就会导致您在LBD中看到的思维、运动和行为方面的变化。
了解导致这些症状的原因，可以帮助您理解您或您的挚爱正在经历的事情。蛋白质的积聚并非一下子发生，这就解释了为什么LBD症状往往会时好时坏，或者日复一日地以令人困惑的方式变化。
路易体痴呆的两种类型
医生有时会根据首先出现的症状对路易体痴呆使用不同的名称，但它们实际上指的是同一种潜在疾病。这两种形式都涉及大脑中相同的蛋白质沉积，并随着时间的推移导致类似的问题。
如果思维和记忆问题首先出现，或者与运动问题大约同时出现，医生称之为 痴呆伴路易体（DLB）。如果震颤或僵硬等运动问题首先出现，而思维变化随后出现，则被称为 帕金森病痴呆（PDD）.
这种区分主要对医生追踪症状和规划治疗很重要。对于家属而言，最重要的是要知道这两种形式都会在思维、运动、睡眠和行为方面引起类似的挑战。不同症状出现的时间并未改变您正在应对同一基本疾病的事实。
路易体痴呆有多常见？
路易体痴呆影响的人群比许多人意识到的要多。它约占 所有痴呆病例的10%到25%，尽管它不像阿尔茨海默病那样广为人知，但实际上非常普遍。症状通常在50岁之后开始出现，但该病可以影响任何年龄的成年人。
许多家庭在获得正确诊断之前要经历数月甚至数年的不确定期，部分原因是一些医生对LBD的熟悉程度不如其他类型的痴呆。了解LBD是什么以及它是如何发展的，可以帮助您与医护人员进行更充分的沟通，并为您的家庭争取所需的护理。
路易体痴呆的征兆有哪些？
路易体痴呆有几个独特的症状，有助于将其与其他疾病区分开来。了解这些症状可以帮助您识别何时寻求医学评估，并更好地理解您的挚爱正在经历的事情。请记住，并非每个患有LBD的人都会出现所有这些症状，且它们可能会在不同时间或以不同组合出现。
全天思维和警觉性的变化
路易体痴呆最显著的特征之一，是思维和警觉性在几小时内可能会发生多么戏剧性的变化。与其他病情较为渐进的痴呆类型不同，您的挚爱可能在这一刻显得完全清醒敏锐，而仅仅几个小时后就变得困惑和迷失方向。
您可能会注意到他们有一段时间难以集中注意力，随后又恢复到平时的状态。他们可能会长时间发呆，或者在白天异常嗜睡。这些波动一开始可能会令人困惑甚至恐慌，尤其是因为它们发生得如此迅速且不可预测。
认识到这些变化是病情的一部分，可以帮助您在挚爱精神最好时安排活动，并在较困难的时期避免沮丧。
视觉幻觉
大多数路易体痴呆患者在某个时候都会经历 视觉幻觉，这通常是家属注意到的首批症状之一。这些并非您可能预料到的简短、模糊的影像。相反，它们往往非常详细且逼真，通常涉及在您的挚爱看来完全真实的人、小孩或动物。
在早期阶段，这些幻觉通常并不会让人感到害怕或具有威胁性。您的亲人可能会平静地提起看到孩子们在院子里玩耍，或者看到一个人坐在椅子上，而实际上那里并没有人。这些情况往往会重复出现，并且可能有相似的主题或人物。
重要的是要知道，这些幻觉是由LBD引起的大脑变化所导致的，而不是由精神疾病或药物副作用引起的，尽管某些药物可能会使这些症状加重。
运动和身体变化
许多LBD患者会出现类似于帕金森病的运动问题。您可能会注意到您的亲人手部出现轻微颤抖，特别是在他们休息的时候。他们的行动可能会比平时更慢，显得更加僵硬，或者在平衡和协调方面遇到困难。
其他身体变化可能包括面部表情减少、说话声音变小，或者走路时步子变小。因人而异，这些症状可能会在思维和记忆变化之前、同时或之后出现。
这些运动问题是由影响大脑其他部分的相同蛋白质沉积引起的，这就是为什么LBD和帕金森病具有一些相似特征的原因。
睡眠障碍
睡眠问题在路易体痴呆中极为常见，且往往在其他症状变得明显之前几年就已出现。最显著的一种被称为快动眼睡眠行为障碍，即做梦时正常的肌肉放松机制无法正常工作。
这意味着您的亲人可能会在身体上把他们的梦境表演出来，在睡眠中可能会有动作、说话甚至下床的行为。他们看起来可能是在对梦中发生的事情做出反应，而这些梦有时会非常强烈或生动。这有时会导致受伤，因此睡眠安全变得十分重要。
其他睡眠问题包括难以入睡、夜间频繁醒来，或者白天过度困倦，这与前面提到的注意力波动有所不同。
何时寻求医学评估
如果您注意到这些症状中的好几种，尤其是思维改变、幻视和运动问题同时出现，您应该立即寻求医学评估。尽早识别和正确诊断可以显着改善治疗效果和您的整体健康状况。
如何诊断路易体痴呆？
要获得路易体痴呆的确切诊断可能会有难度，但这是您可以为您的挚爱所做的最重要的护理步骤之一。目前还没有单一的测试可以最终确诊LBD，因此医生需要仔细拼凑来自症状、病史和各种检查的信息。这个过程可能会让人感到沮丧，但了解会发生什么能帮您更有效地应对它。
寻找合适的医生
许多基层医疗医生对路易体痴呆不够熟悉，无法识别其独特的症状，这常常导致误诊。您可能需要 去看一位有LBD经验的专家，并且该专家了解它与其他疾病有何不同。
神经科医生（尤其是运动障碍神经科医生）专门研究大脑和神经系统疾病，通常是诊断LBD的最佳选择。一些老年病专家（专门研究与年龄相关医疗状况的专家）和老年精神科医生也拥有相关经验。关键是找到一位经常看痴呆症患者并且专门了解路易体痴呆的医生。
评估期间会发生什么
您的医生会希望详细讨论您注意到的症状以及它们是什么时候开始的。请准备好描述日常清醒状态的波动、任何幻视、运动变化以及睡眠问题。带上笔记或症状日记会非常有帮助。
评估将包括审查所有当前的药物，以及您或您的挚爱对这些药物的反应。这一点尤其重要，因为LBD患者对某些常见药物可能会产生危险的反应，并且他们对药物的反应实际上可以提供诊断线索。
您可以期待进行身体和神经系统检查，以检查反射、运动、平衡和其他神经功能。医生还将进行认知测试，以评估记忆力、思维和解决问题的能力。这些测试有助于确定哪些类型的思维技能受到影响以及严重程度如何。
皮肤活检测试在协助诊断LBD方面显示出了广阔的前景，通过腰椎穿刺进行的脊髓液测试也是如此。
可能有帮助的其他测试
根据初步评估的结果，您的医生可能会建议进行额外的测试来支持诊断或排除其他疾病。脑部成像（如CT或MRI扫描）可以帮助识别可能引起类似症状的中风、肿瘤或其他问题。
如果睡眠问题很突出，您的医生可能会建议进行睡眠监测，以记录REM睡眠行为障碍，这在LBD中非常常见，并且有助于确诊。
一些专门的脑部扫描（如DaTscans）可以观察大脑不同部位的功能，这可能会显示出与路易体痴呆一致的模式。然而，这些测试并非总是必要的，也并非在所有地方都能进行。
为什么获得正确诊断如此重要
准确的诊断至关重要，因为路易体痴呆患者可能会对常用于其他疾病的药物产生严重且 潜在危险的反应。获得正确的诊断有助于确保您的挚爱获得安全、适当的治疗。
正确的诊断还能帮您了解会发生什么，对接合适的支援服务，并对未来的照护做出明智的决定。在经历数月或数年的不确定之后，它能带来宽慰，并帮您获得专门为应对LBD的家庭设计的资源。
如果您在寻找有路易体痴呆经验的医生时遇到困难，或者需要指导来应对诊断过程，我们的热线 516-218-2026 或 833-LBD-LINE 可以提供您所在地区专家的信息。
路易体痴呆的治疗与管理
虽然目前尚无治愈路易体痴呆的方法，但小心使用几种治疗方法可以控制症状并改善生活质量。
治疗具有高度个性化。对一个人管用的方法对另一个人可能不管用，找到正确的方法组合通常需要时间和耐心。与有该病经验的医疗保健提供者合作至关重要，因为LBD需要关于 哪些药物安全且有效的专业知识。
应对思维和记忆问题
几种药物有助于改善痴呆症患者的记忆力和思维，对LBD患者也很有帮助。这些药物通过支持对记忆和注意力至关重要的大脑化学物质来起作用。 许多医生发现，路易体痴呆患者对这些药物的反应通常比阿尔茨海默病患者更好。
您的医生可能会尝试使用多奈哌齐（donepezil）、卡巴拉丁（rivastigmine）或加兰他敏（galantamine）等药物，这有助于改善日常功能，也可能有助于缓解某些行为症状。另一种名为美金刚（memantine）的药物可能对疾病的后期阶段有帮助。
这些药物并不能阻止LBD的进展，但它们可能有助于您的挚爱更清晰地思考并更长时间地保持独立。益处可能包括更好的注意力、更少的混乱以及处理日常活动能力的提高。
应对运动问题
LBD中的运动症状与帕金森病中的症状相似，因此一些相同的治疗方法可能会有帮助。最常用的药物是卡比多巴-左旋多巴（carbidopa-levodopa），它可以改善震颤、僵硬和行动迟缓。
然而，LBD患者通常需要比单纯帕金森病患者更低的剂量，并且反应可能更有限。您的医生将从低剂量开始并仔细调整，因为一些LBD患者对这种药物引起的混乱或幻觉等副作用可能更敏感。
一些运动症状可能会通过药物得到显著改善，而另一些症状可能反应不佳。
睡眠与行为问题
睡眠问题在LBD中非常普遍，通常可以通过正确的方法得到改善。对于睡眠-觉醒周期的问题，您的医生可能会建议使用褪黑素，这种药物通常比较安全，有助于调节睡眠模式。
如果您的至亲患有 快动眼睡眠行为障碍并且在睡眠中表现出梦境中的动作，氯硝西泮等药物可能会有帮助，尽管医生会因为潜在的副作用而谨慎使用。通过加装软垫或移开附近的尖锐物品来让卧室更安全也很重要。
对于抑郁或焦虑等情绪变化，某些抗抑郁药可能会有帮助。不过，医生会谨慎选择这些药物，因为某些常用于治疗其他类型痴呆症行为问题的药物对LBD患者来说可能是危险的。
关于药物的重要安全须知
关于路易体痴呆，最重要的一点是要明白，某些常用药物可能会引起严重的问题。传统的抗精神病药物（如氟哌啶醇或Haldol）有时用于治疗其他疾病引起的精神亢奋或幻觉，这些药物可能会极其危险。
这些药物会导致严重的镇静、加重运动障碍、增加意识模糊，以及引起危险的血压骤降。其他需要谨慎使用的药物还包括一些止吐药和某些肌肉松弛剂。这就是为什么任何为您至亲治疗的医生都必须了解其LBD诊断结果是如此重要。
药物之外的应对方法
许多家庭发现，非药物治疗方法与药物治疗同样重要。定期进行体育锻炼，哪怕是温和的运动，也有助于改善运动能力、情绪和睡眠。物理治疗可以解决具体的行动不便问题并减少跌倒风险。
作业治疗可以帮助调整日常活动，让家居环境更安全、更易于行动。如果吞咽或沟通变得困难，言语治疗可能会有所帮助。
保持日常生活规律、维持社交联系以及参与有趣的活动都有助于提高生活质量。光疗有时可以帮助解决睡眠问题，确保良好的营养则有助于整体健康。
与路易体痴呆同行
与路易体痴呆共处意味着要去适应思维、运动、睡眠和行为方面的变化，这些变化可能会让日常任务变得难以预测。这些变化不仅会影响您，还会影响支持您的家人和照顾者。通过做出正确的调整，许多此类挑战都可以得到妥善处理，从而让日常生活更安全、更有规律。
居家安全改造
当您与路易体痴呆共处时，创造一个安全的环境是很重要的一步。由于症状可能会波动，您可能这一刻站得很稳，下一刻就走不稳了。对照顾者而言，这些变化会让日常照料变得难以预测，这就是为什么简单的居家调整能让你们双方都受益。
清理过道上的杂物，以减少绊倒的风险。在浴室加装扶手、在走廊安装充足的照明，并在容易弄湿的区域铺上防滑垫。布置家具时要留出充足的活动空间，并将常用物品放在触手可及的地方。这些改变有助于让您在家中感到更有信心，同时也让照顾者能更轻松地提供安全的照料。
建立日常生活规律
路易体痴呆患者的认知波动使得保持规律的日常生活显得尤为重要。当一个人的警觉性和思维能力在一天当中发生变化时，拥有熟悉的模式有助于减少困惑和焦虑。
围绕您的至亲通常感觉头脑最清醒、状态最好的时间来安排日常时间表。许多LBD患者在上午状态更好，因此请将重要的活动、预约或复杂的任务安排在这些状态最好的时段。全天都要安排休息时间，因为精神疲劳会加重所有的LBD症状。
尽量保持环境熟悉。当一个人本就在应付视知觉问题时，对房间布局进行重大改变或移动家具会让人感到迷失方向。如果必须做出改变，请循序渐进地进行，并给予清晰的指引。
为吃饭、吃药和个人护理等日常活动建立简单的常规流程。当记忆力和注意力出现波动时，每次都按照相同的顺序做会有所帮助。使用日历、便签或分药盒来支持这些日常安排，同时不要让当事人觉得自己像个孩子或无能。
沟通策略
随着LBD症状的发展，有效的沟通变得越来越重要，但这需要适应病情带来的独特挑战。警觉性的波动意味着您的至亲可能这一小时能完全跟上复杂的对话，下一小时就难以理解简单的指令。
说话要清晰，在期望对方回应之前，给他们时间去处理您说的话（大约20秒）。使用简单、直接的语言，但不要居高临下或使用儿语。保持眼神交流，并保持冷静、耐心的语气，特别是在对方处于意识模糊的时期。
将复杂的指令拆解为单个步骤，而不是一次性给出多项指示。不要说“准备好去看医生”，而是试着说“我们来拿外套”，接着说“现在我们需要你的医疗保险卡”。
在可能的情况下使用视觉提示和实际演示，因为这些往往比单纯的口头指令更容易理解。
在出现幻觉发作时，避免争论他们看到的是否真实。相反，应当承认他们的感受并温柔地引导。
“我没有看到你说的那些孩子，但他们好像让你担心了。我们去亮堂一点的厨房吧。”对于其他人来说，可能会有用的一句话是告诉对方你现在就去请那些孩子离开。
请记住，沟通困难并非关于智力或固执。LBD引起的大脑变化会影响信息的处理方式，因此耐心和灵活性能帮助维持沟通，并减少所有相关人员的挫折感。让LBD患者感到安全非常重要。
路易体痴呆的预期寿命
路易体痴呆是一种进行性疾病，这意味着症状随着时间的推移会逐渐变得更具挑战性。平均而言，确诊后的生存期在5到8年之间，不过有些人活得更久，而另一些人病情恶化得更快。由于每个病例都不同，很难准确预测病情将如何发展。
路易体痴呆的发展阶段有哪些？
路易体痴呆通常是通过逐渐变化而不是突然恶化来发展的。在确诊后的早期，您可能会发现症状已经出现但仍可控制。您的亲人可能会经历轻微的思维变化和偶发的视觉幻觉，同时伴有一些行动困难。在此期间，许多人借助一些帮助仍然能够独立生活。
随着病情发展，症状会变得更加明显，并开始对日常活动产生更大的影响。思维和记忆方面的挑战增加，行动问题更加明显，行为症状也可能更频繁地发生。正是在这个时候，大多数家庭发现他们需要增加监督并考虑获得额外的支持服务。
在LBD的后期阶段，全面的护理变得必不可少。思维和记忆受到严重影响，行动变得相当困难，并且可能会出现医疗并发症。然而，即使在这个阶段，许多患有LBD的人仍然能认出家属，并且在根据他们的能力量身定制护理时，能够享受有意义的互动。
研究与未来展望
世界各地的科学家正在努力更好地了解路易体痴呆，并开发帮助患病者的新方法。虽然这些进展需要时间才能惠及各个家庭，但正在取得的进展为我们带来了真正的希望，并可能在未来几年为您的亲人提供新的选择。
更早、更准确的诊断
家庭面临的最大挑战之一是迅速获得正确的诊断。研究人员正在开发比现有方法更早、更准确地检测路易体痴呆的新方法。科学家们正在研究血液检测，这可以识别在LBD中积聚的阿尔法-突触核蛋白，从而有可能使诊断像常规抽血一样简单。
先进的大脑成像技术也在不断完善，以便发现LBD引起的大脑变化。这些新的诊断工具可以帮助您更快地得到答案，并避免许多家庭目前面临的误诊带来的沮丧体验。
新的治疗方法
研究人员正在探讨治疗路易体痴呆的几个有前景的方向。一些研究专注于开发可以减缓或阻止大脑中阿尔法-突触核蛋白积聚的药物。虽然这些治疗方法仍在研发中，但早期结果显示出减缓症状进展的潜力。
其他研究旨在改善医生对幻觉和行动问题的管理，这些问题在LBD中是非常棘手的。科学家们正在测试新的方法，与现有药物相比，这些方法可以提供更好的症状控制，且副作用更少。
采取下一步行动
如果您开始注意到路易体痴呆的迹象，最重要的一步是找一位了解这种疾病的医生进行评估。尽早获得正确的诊断，为更安全的治疗选项打开了大门，使您能够获得专门为LBD家庭设计的资源，并有时间为未来做计划。
通过准确的诊断，您的医疗服务提供者可以开出有助于控制症状的药物，同时避免使用可能有害的药物。您还将获得各种服务和支持网络，这会让您在应对日常挑战时更加轻松，无论您是患有LBD还是正在照顾这样的人。
您不必独自面对这一切。您可能正在寻找本地资源，试图寻找合适的医生，或者只是想与了解您经历的人交谈。无论您的处境如何，我们都会随时为您提供支持。我们的团队拥有丰富的经验和知识，可以指导您完成这个过程，并为您联系家庭所需的资源。
您可以在东部时间每天上午8点到晚上8点之间拨打我们的帮助热线：516-218-2026 或 833-LBDLINE。或者通过电子邮件与我们联系：norma@lbdny.org
