הגעה לחדר מיון עם דמנציה עם גופي לווי

חדרי מיון אינם מותאמים לאנשים עם דמנציה עם גופي לווי. הסביבה רועשת, מוארת ובלתי צפויה, והצוות לעיתים קרובות אינו מכיר את LBD ואת הרגישויות הספציפיות שלו לתרופות. ההחלטות מתקבלות במהירות, ובשעת משкри, הטיפול התרופתי הלא נכון עלול לגרום נזק חמור.

סקירה שפורסמה בכתב העת Alzheimer’s Research & Therapy דיווחה ש-64% מהמטפלים של חולי LBD התמודדו עם משבר בשנה החולפת, וחדר המיון היה המקום הנפוץ ביותר שאליו פנו לעזרה. הגעה לחדר המיון עם דמנציה עם גופي לווי היא מצב שרוב המטפלים יפגשו בשלב כלשהו, והכנה לביקור זה בטרם עת היא אחד הדברים המועילים ביותר שתוכלו לעשות.

מדוע חדר המיון מסוכן עבור אנשים עם LBD

הסיכון הגדול ביותר בסביבת חדר המיון הוא תרופות. אנשים עם דמנציה עם גופي לווי עלולים לחוות תגובות קשות, שלעיתים אף מסכנות חיים, לתרופות הניתנות כדבר שבגזרה לחולים אחרים במצבי חירום.

תרופות אנטי-פסיכוטיות מסורתיות כמו הפרידול, הידועה בשם האלודיר, הן בין המסוכנות ביותר. אנשים רבים עם LBD המקבלים תרופות אלו חווים תגובה קשה המכונה רגישות לנוירופלקסים, העשויה לכלול טשטוש קיצוני, החמרה פתאומית בבעיות תנועה, בלבול מוגבר, ירידות מסוכנות בלחץ הדם, ובמקרים מסוימים מצב הנקרא תסמונת נוירופלקטית ממארת, שעלול להיות קטלני.

הבעיה היא שרופאי מיון עלולים לפנות לתרופות הללו כאשר המטופל נסער, מבולבל או חווה הזיות או דלוזיות. אלו הן סיבות נפוצות לכך שאנשים עם LBD מגיעים לחדר המיון מלכתחילה, והתגובה הרגילה בסביבת חירום עשויה להיות הרגעה מהירה של המטופל. עבור אדם עם LBD, תגובה רגילה זו עלולה לגרום למצוקה רפואית נוספת על זו שבגינה הגיע.

תרופות נוגדות חרדה ותרופות מסוימות נגד בחילות נושאות גם הן סיכונים עבור אנשים עם LBD, ותרופות שינה נפוצות ותרופות מסוימות לשלפוחית השתן, כולל כאלה הנמכרות ללא מרשם, בעלות השפעות אנטיכולינרגיות העלולות להחמיר את הבלבול והחשיבה.

למה להתכונן לפני שמקרה חירום קורה

הזמן להתכונן לביקור בחדר המיון הוא עכשיו, כל עוד המצב יציב. המתנה עד שתהיו בעיצומו של משבר פירושה שתנסו להיזכר בפרטים ולהילחם עבור יקירכם בו זמנית.

1. צרו גיליון מידע לחירום. זה צריך לכלול את שמו המלא של יקירכם, תאריך לידה, אבחנת LBD, שמם ומספר הטלפון של הנוירולוג שלהם, רשימה מלאה של התרופות הנוכחיות עם המינונים, רשימת תרופות שיש להימנע מהן (כולל הפרידול וריספרידון), וכל אלרגיה ידועה.

2. נשאו עמכם כרטיס התראה רפואי. כרטיס ההתראה הרפואי החינמי להדפסה שלנו מודיע לצוות החירום שיקירכם סובל מדמנציה עם גופי לווי ומזהיר אותם להימנע מתרופות אנטי-פסיכוטיות מסורתיות כגון הפרידול (הלודיר), תרופת הבחילה פרוכלורפרזין (קומפזין), ותרופות אחרות כמו ואליום, בנדריל ואמביен העלולות לגרום לתגובות חמורות. מלאו את פרטי יקירכם, הדפיסו עותקים אחדים, ושימרו אותם בארנק, ברכב ובקרבת דלת הכניסה.

3. בקשו התראה תרופתית בתיק הרפואי. בקשו מהנוירולוג של יקירכם להוסיף הערה לתיקו הרפואי המציינת שיש לו דמנציה עם גופי לווי ושעליו להימנע מתרופות אנטי-פסיכוטיות מסורתיות כגון הפרידול. מערכות בתי חולים רבות מציגות התראות אלו בעת הזמנת תרופות, מה שמעניק לכם שכבת הגנה שאינה תלויה בנוכחותכם בחדר. לבטיחות מרבית, דווחו שיקירכם אלרגי להלודיר.

4. שמרו את פרטי ההתקשרות של הנוירולוג שלכם זמינים. רופאי מיון שאינם מכירים את LBD עשויים להיות מוכנים להתייעץ עם מומחה בטרם קבלת החלטות טיפוליות אם תוכלו לספק מספר טלפון במקום.

מה לעשות כשמגיעים לחדר המיון

ברגע הגעתכם, אמרו לאחות המיון שיקירכם סובל מדמנציה עם גופי לווי ושהוא רגיש מאוד לתרופות מסוימות. הושיטו להם את כרטיס ההתראה הרפואי ואת גיליון המידע לחירום. אמרו את המילים בצורה ברורה וודאו שהן מתועדות בתיק הרפואי טרם בדיקת יקירכם על ידי רופא.

כאשר הרופא מגיע, חזרו על אותו מידע. אל תניחו שמה שאמרתם לאחות המיון הועבר הלאה. חדרי מיון עמוסים, העברת משמרות אינה מושלמת, ופרטים קריטיים עלולים ללכת לאיבוד בין משמרות. אם בשלב כלשהו מישהו מזכיר מתן תרופה אנטי-פסיכוטית, נוגדת חרדה או מרגיעה ליקירכם, בקשו ממנו להתייעץ תחילה עם הנוירולוג של יקירכם.

הישארו לצד יקירכם אם הדבר אפשרי כלל. אנשים עם LBD עלולים להיות מבולבלים ונסערים יותר בסביבות לא מוכרות, במיוחד תחת אורות בהירים עם פנים בלתי מוכרות. נוכחותכם מרגיעה וגם מבטיחה שאף תרופה אינה ניתנת ללא ידיעתכם.

אם יקירכם מאושפז בבית החולים מחדר המיון, ודאו שאבחנת LBD והגבלות התרופות מועברות לצוות הקולט. אותם סיכונים החלים בחדר המיון תקפים גם במחלקת בית החולים, והמידע חייב ללוות את יקירכם בכל מעבר.

סיבות נפוצות לכך שאנשים עם LBD מגיעים לחדר המיון

נפילות הן אחת הסיבות השכיחות ביותר לכך שאנשים עם LBD מובאים לחדר המיון. LBD משפיע על שיווי המשקל, הקואורדינציה וויסות לחץ הדם, שכולם מעלים את סיכון הנפילה. נפילה הגורמת לפגיעה בראש, לשבר בעצם או לכאב משמעותי דורשת לעיתים קרובות הערכת חירום.

החמרה פתאומית בבלבול או בהתנהגות היא גורם משפיע נפוץ נוסף. משפחות מפרשות זאת לעיתים כהתקדמות מחלה מהירה, אך שינויים פתאומיים אצל אדם עם LBD נובעים לעיתים קרובות מגורם רפואי הניתן לטיפול. דלקות בדרכי השתן, התייבשות, עצירות וכאב שאינו מטופל עלולים כולם לגרום לדליריום הנראה כהחמרה דרמטית בתסמיני הדמנציה, לכן בקשו מצוות המיון לבדוק זאת בטרם ביצוע שינויים כלשהם בתרופות ה-LBD.

הזיות או דלוזיות חמורות היוצרות סיכון בטיחותי, כגון ניסיון לעזוב את הבית, הפיכה לאגרסיביים, או סירוב לאכול או לשתות, עשויים אף הם להוביל לביקור בחדר המיון. במצבים אלו, המטרה היא לייצב את האדם בבטחה מבלי להשתמש בתרופות העלולות לגרום לתגובה חמורה יותר.

אילו תרופות בטוחות יותר במצב חירום

כאשר יש צורך אמיתי بتרופה לטיפול בהפרעה קשה או בפסיכוזה בחדר המיון, רופאים המכירים את LBD בוחרים בדרך כלל קווטיאפין או קלוזאפין במינון הנמוך ביותר האפשרי, מכיוון שתרופות אלו נוטות פחות לעורר את התגובות הקשות הנגרמות על ידי תרופות אנטי-פסיכוטיות ישנות יותר. סקירה משנת 2023 בכתב העת Canadian Journal of Hospital Pharmacy מציינת כי העדויות עבור שתי התרופות ב-LBD מוגבלות, ולכן הן עדיין נושאות סיכונים. קלוזאפין דורש גם בדיקות דם סדירות, מה שהופך אותו לפחות מעשי להתחלה במצב חירום.

מעכבי כולינאסטראז, שאותם יקירכם אולי כבר נוטל, יכולים לסייע בהתמודדות עם תסמינים התנהגותיים לאורך זמן אך אינם פועלים מהר מספיק עבור מצב חירום.

הדבר החשוב ביותר הוא שצוות חדר המיון ידע על האבחנה ויבין את הסיכון לפני קבלת החלטות כלשהן לגבי תרופות. אם אינם בטוחים, עליהם להתייעץ עם נוירולוג בעל ניסיון ב-LBD. מדריך בטיחות התרופות שלנו מפרט אילו תרופות יש להversive ומדוע.

משאבים מועילים

• כרטיס אזהר רפואי של LBDRC – כרטיס חינם להדפסה להצגה לצוות חדר המיון, הכולל אזהרות לגבי תרופות
• מדריך בטיחות התרופות של LBDRC – אילו תרופות יש להימנע מהן ב-LBD ומדוע
• NIA Caring for a Person with Lewy Body Dementia – המדריך של המכון הלאומי להזדקנות (National Institute on Aging) למטפלים, הכולל מה לספר לצוות בית החולים על רגישות לתרופות

שאלות נפוצות

האם מותר לתת הלדול לאדם עם דמנציה עם גופיפי לואי? יש להימנע מהלופרידול, הידוע בשם המוכר הלדול, אצל אנשים עם LBD. זוהי תרופה אנטי-פסיכוטי מסורתית העלולה לגרום לתגובות רגישות חמורות לנוירולפטיקים, כולל טשטוש מסוכן, החמרה בבעיות התנועה וסיבוכים העלולים להיות קטלניים. אם יקירכם נמצא בחדר המיון ורופא מציע הלדול, בקשו ממנו להשתמש בחלופה בטוחה יותר ולהתייעץ עם הנוירולוג של יקירכם.

מה עליי להביא לחדר המיון? הביאו רשימת תרופות מעודכנת עם מינונים, את שמו ומספר הטלפון של הנוירולוג של יקירכם, כרטיס אזהרה רפואי ממולא, ורשימת תרופות שיש להימנע מהן. הכנת דברים אלו מראש חוסכת זמן קריטי בעת חירום.

מדוע מצבו של יקירכם החמיר פתאום? החמרה פתאומית בבלבול או בתסמינים התנהגותיים ב-LBD נגרמת לעיתים קרובות מבעיה רפואית בסיסית ולא מהתקדמות המחלה. זיהומים בדרכי השתן, התייבשות, עצירות וכאב הם גורמים נפוצים העלולים לגרום לירידה מהירה בתפקוד הקוגניטיבי. ניתן לטפל בגורמים אלו, ושלילתם צריכה להיות הצעד הראשון.

קו הסיוע שלנו זמין בכל יום מהשעה 8 בבוקר ועד 8 בערב שעון החוף המזרחי בטלפון 516-218-2026 או 833-LBD-LINE. אם אתם זקוקים עזרה בהכנה לביקור אפשרי בחדר המיון, באיתור מומחים באזורכם, או בשיחה על מצב שאיתו אתם מתמודדים כעת, אנחנו כאן עבורכם