Se rendre aux urgences avec la démence à corps de Lewy

Les services d'urgence ne sont pas conçus pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy. L'environnement est bruyant, lumineux et imprévisible, et le personnel connaît souvent mal la LBD et sa sensibilité spécifique aux médicaments. Les décisions sont prises rapidement et, en cas de crise, le mauvais médicament peut causer de graves dommages.

Une étude publiée dans Alzheimer’s Research & Therapy a indiqué que 64 % des proches aidants de personnes atteintes de LBD avaient fait face à une crise au cours de la dernière année, et que les urgences constituaient l'endroit le plus fréquent où ils cherchaient de l'aide. Se rendre aux urgences avec la démence à corps de Lewy est une situation à laquelle la plupart des proches aidants seront confrontés un jour ou l'autre, et s'y préparer avant que cela n'arrive est l'une des choses les plus utiles que vous puissiez faire.

Pourquoi les urgences présentent des risques pour les personnes atteintes de LBD

Le plus grand risque dans un service d'urgence est la médication. Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent avoir des réactions graves, parfois mortelles, à des médicaments qui sont régulièrement administrés à d'autres patients en situation d'urgence.

Les antipsychotiques traditionnels comme l'halopéridol, communément appelé Haldol, figurent parmi les plus dangereux. De nombreuses personnes atteintes de LBD qui reçoivent ces médicaments ont une réaction grave connue sous le nom de sensibilité aux neuroleptiques, qui peut inclure une sédation extrême, une aggravation soudaine des problèmes de mouvement, une confusion accrue, des chutes de tension dangereuses et, dans certains cas, une affection appelée syndrome malin des neuroleptiques, qui peut être mortelle.

Le problème est que les médecins des urgences peuvent avoir tendance à utiliser ces médicaments lorsqu'un patient est agité, confus ou présente des hallucinations ou des délire. Ce sont des raisons courantes pour lesquelles les personnes atteintes de LBD se retrouvent aux urgences au départ, et la réaction standard dans une situation d'urgence peut être de sédater rapidement le patient. Pour une personne atteinte de LBD, cette réaction standard peut provoquer une urgence médicale qui s'ajoute à celle qui l'a amenée là.

Les médicaments contre l'anxiété et certains médicaments contre les nausées comportent également des risques pour les personnes atteintes de LBD, et certains somnifères et médicaments pour la vessie courants, y compris ceux vendus en vente libre, ont des effets anticholinergiques qui peuvent aggraver la confusion et la réflexion.

Comment se préparer avant qu'une urgence ne survienne

Le moment de se préparer à une visite aux urgences, c'est maintenant, pendant que la situation est stable. Attendre d'être au cœur d'une crise signifie que vous essayerez de vous rappeler des détails tout en défendant les intérêts de votre proche.

1. Créez une fiche d'information d'urgence. Celle-ci doit inclure le nom complet de votre proche, sa date de naissance, son diagnostic de LBD, le nom et le numéro de téléphone de son neurologue, une liste complète de ses médicaments actuels avec leur posologie, une liste des médicaments à éviter absolument (y compris l'halopéridol et la rispéridone) et toute allergie connue.

2. Ayez sur vous une carte d'alerte médicale. Notre carte d'alerte médicale gratuite et imprimable indique au personnel d'urgence que votre proche est atteint de démence à corps de Lewy et l'avertit d'éviter les antipsychotiques traditionnels tels que l'halopéridol (Haldol), le médicament contre les nausées prochlorpérazine (Compazine) et d'autres médicaments comme le Valium, le Benadryl et l'Ambien qui peuvent provoquer des réactions graves. Remplissez les informations concernant votre proche, imprimez-en plusieurs copies et conservez-les dans votre portefeuille, dans votre voiture et près de la porte d'entrée.

3. Demandez une alerte médicamenteuse dans le dossier médical. Demandez au neurologue de votre proche d'ajouter une note à son dossier médical indiquant qu'il est atteint de démence à corps de Lewy et qu'il doit éviter les antipsychotiques traditionnels tels que l'halopéridol. De nombreux systèmes hospitaliers affichent ces alertes lorsque des médicaments sont prescrits, ce qui vous offre une protection qui ne dépend pas de votre présence dans la pièce. Pour une sécurité maximale, indiquez que votre proche est allergique à l'Haldol.

4. Gardez les coordonnées de votre neurologue à portée de main. Les médecins des urgences qui ne connaissent pas la LBD peuvent être disposés à consulter un spécialiste avant de prendre des décisions concernant les médicaments si vous pouvez leur fournir un numéro de téléphone sur-le-champ.

Que faire à votre arrivée aux urgences

Dès votre arrivée, dites à l'infirmière de triage que votre proche est atteint de démence à corps de Lewy et qu'il est extrêmement sensible à certains médicaments. Remettez-lui la carte d'alerte médicale et la fiche d'information d'urgence. Prononcez ces mots clairement et assurez-vous qu'ils sont consignés dans le dossier avant que votre proche ne soit examiné par un médecin.

Lorsque le médecin arrive, répétez la même information. Ne supposez pas que ce que vous avez dit à l'infirmière de triage a été transmis. Les services d'urgence sont occupés, les transferts de dossiers sont imparfaits et des détails essentiels peuvent se perdre entre les équipes. Si, à quelque moment que ce soit, quelqu'un mentionne l'administration d'un antipsychotique, d'un anxiolytique ou d'un médicament sédatif à votre proche, demandez-lui de consulter d'abord le neurologue de votre proche.

Restez avec votre proche si c'est possible. Les personnes atteintes de LBD peuvent devenir plus confuses et agitées dans des environnements non familiers, en particulier sous des lumières vives et avec des visages inconnus. Votre présence est apaisante et garantit également qu'aucun médicament n'est administré à votre insu.

Si votre proche est admis à l'hôpital en provenance des urgences, assurez-vous que le diagnostic de LBD et les restrictions médicamenteuses sont transmis à l'équipe d'admission. Les mêmes risques qui s'appliquent aux urgences s'appliquent dans l'unité de soins de l'hôpital, et l'information doit suivre votre proche à chaque étape de la transition.

Raisons courantes pour lesquelles les personnes atteintes de LBD se retrouvent aux urgences

Les chutes sont l'une des raisons les plus fréquentes pour lesquelles les personnes atteintes de LBD sont emmenées aux urgences. La LBD affecte l'équilibre, la coordination et la régulation de la tension artérielle, ce qui augmente le risque de chute. Une chute entraînant un traumatisme crânien, une fracture ou une douleur importante nécessite souvent une évaluation d'urgence.

Une aggravation soudaine de la confusion ou du comportement est un autre déclencheur courant. Les familles interprètent parfois cela comme une progression rapide de la maladie, mais les changements soudains chez une personne atteinte de LBD ont souvent une cause médicale pouvant être traitée. Les infections urinaires, la déshydratation, la constipation et la douleur non gérée peuvent toutes provoquer un délire qui ressemble à une aggravation spectaculaire des symptômes de la démence, alors demandez à l'équipe des urgences de vérifier ces éléments avant de modifier les médicaments liés à la LBD.

Des hallucinations ou des délires graves qui posent un problème de sécurité, comme tenter de quitter la maison, devenir agressif ou refuser de manger ou de boire, peuvent également mener à une visite aux urgences. Dans ces situations, l'objectif est de stabiliser la personne en toute sécurité sans utiliser de médicaments qui pourraient provoquer une réaction pire.

Quels médicaments sont plus sûrs en cas d'urgence

Lorsqu'un médicament est vraiment nécessaire pour gérer une agitation sévère ou une psychose aux urgences, les médecins familiers avec la LBD choisissent généralement la quétiapine ou la clozapine à la dose la plus faible possible, car ces médicaments sont moins susceptibles de déclencher les réactions graves causées par les antipsychotiques plus anciens. Une étude de 2023 parue dans le Canadian Journal of Hospital Pharmacy note que les données probantes concernant ces deux médicaments dans le cas de la LBD sont limitées, de sorte qu'ils comportent toujours des risques. La clozapine nécessite également des analyses de sang régulières, ce qui rend son instauration moins pratique en situation d'urgence.

Les inhibiteurs de la cholinestérase, que votre proche prend peut-être déjà, peuvent aider à atténuer les symptômes comportementaux au fil du temps, mais n'agissent pas assez rapidement en situation d'urgence.

Le plus important est que l'équipe des urgences connaisse le diagnostic et comprenne les risques avant de prendre toute décision concernant les médicaments. En cas de doute, elle doit consulter un neurologue qui a de l'expérience avec la LBD. Notre guide sur la sécurité des médicaments explique plus en détail quels médicaments éviter et pourquoi.

Ressources utiles

• Carte d'alerte médicale de LBDRC – une carte gratuite à imprimer à montrer au personnel des urgences, comportant des mises en garde sur les médicaments
• Guide sur la sécurité des médicaments de LBDRC – quels médicaments éviter en cas de LBD et pourquoi
• NIA Caring for a Person with Lewy Body Dementia – le guide du National Institute on Aging destiné aux proches aidants, qui indique notamment ce qu'il faut dire au personnel de l'hôpital concernant la sensibilité aux médicaments

Foire aux questions

Peut-on administrer du Haldol à une personne atteinte de démence à corps de Lewy ? L'halopéridol, communément appelé Haldol, doit être évité chez les personnes atteintes de LBD. Il s'agit d'un antipsychotique classique qui peut provoquer de graves réactions de sensibilité aux neuroleptiques, notamment une sédation dangereuse, une aggravation des problèmes de mouvement et des complications potentiellement mortelles. Si votre proche est aux urgences et qu'un médecin suggère du Haldol, demandez-lui d'utiliser une solution de rechange plus sûre et de consulter le neurologue de votre proche.

Que dois-je apporter aux urgences ? Apportez une liste de médicaments à jour avec la posologie, le nom et le numéro de téléphone du neurologue de votre proche, une carte d'alerte médicale remplie et une liste des médicaments à éviter. Avoir ces documents prêts à l'avance permet de gagner un temps précieux en cas d'urgence.

Pourquoi l'état de mon proche s'est-il soudainement aggravé ? Une aggravation soudaine de la confusion ou des symptômes comportementaux dans la LBD est souvent causée par un problème médical sous-jacent plutôt que par la progression de la maladie. Les infections urinaires, la déshydratation, la constipation et la douleur sont des déclencheurs courants qui peuvent entraîner un déclin rapide des fonctions cognitives. Ceux-ci se traitent, et les éliminer doit être la première étape.

Notre ligne d'assistance est disponible tous les jours de 8 h à 20 h, heure de l'Est, au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Si vous avez besoin d'aide pour vous préparer à une éventuelle visite aux urgences, pour trouver des spécialistes dans votre région ou pour discuter d'une situation à laquelle vous faites face actuellement, nous sommes là