Acudir a urgencias con demencia con cuerpos de Lewy

Las salas de urgencias no están diseñadas para personas con demencia con cuerpos de Lewy. El ambiente es ruidoso, brillante e impredecible, y el personal a menudo no está familiarizado con la LBD y su sensibilidad específica a los medicamentos. Las decisiones se toman rápidamente y, en una crisis, el medicamento incorrecto puede causar daños graves.

Una revisión publicada en Alzheimer’s Research & Therapy informó que el 64 % de los cuidadores de personas con LBD se habían enfrentado a una crisis en el último año, y la sala de urgencias fue el lugar más común al que acudieron en busca de ayuda. Acudir a urgencias con demencia con cuerpos de Lewy es algo a lo que la mayoría de los cuidadores se enfrentarán en algún momento, y prepararse para esa visita antes de que ocurra es una de las cosas más útiles que puede hacer.

Por qué urgencias es riesgoso para las personas con LBD

El mayor riesgo en el entorno de la sala de urgencias es la medicación. Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden tener reacciones graves, a veces mortales, a medicamentos que se administran de forma rutinaria a otros pacientes en situaciones de emergencia.

Los antipsicóticos tradicionales como el haloperidol, conocido comúnmente como Haldol, se cuentan entre los más peligrosos. Muchas personas con LBD a las que se les administran estos medicamentos presentan una reacción grave conocida como sensibilidad neuroléptica, que puede incluir sedación extrema, empeoramiento repentino de los problemas de movimiento, mayor confusión, descensos peligrosos de la presión arterial y, en algunos casos, una afección llamada síndrome neuroléptico maligno, que puede ser mortal.

El problema es que los médicos de urgencias pueden recurrir a estos medicamentos cuando un paciente está agitado, confundido o experimenta alucinaciones o delirios. Estas son razones comunes por las que las personas con LBD terminan en urgencias para empezar, y la respuesta estándar en un entorno de emergencia puede ser sedar al paciente rápidamente. Para alguien con LBD, esa respuesta estándar puede provocar una emergencia médica adicional a la que motivó su visita.

Los medicamentos contra la ansiedad y ciertos fármacos para las náuseas también conllevan riesgos para las personas con LBD, y algunas ayudas para dormir y medicamentos para la vejiga comunes, incluidos los de venta libre, tienen efectos anticolinérgicos que pueden empeorar la confusión y el pensamiento.

Qué preparar antes de que ocurra una emergencia

El momento de prepararse para una visita a urgencias es ahora, mientras las cosas están estables. Esperar hasta encontrarse en medio de una crisis significa que tendrá que intentar recordar detalles y defender a su ser querido al mismo tiempo.

1. Cree una hoja de información de emergencia. Esta debe incluir el nombre completo de su ser querido, su fecha de nacimiento, el diagnóstico de LBD, el nombre y número de teléfono de su neurólogo, una lista completa de los medicamentos actuales con sus dosis, una lista de los medicamentos que se deben evitar (incluidos el haloperidol y la risperidona) y cualquier alergia conocida.

2. Lleve una tarjeta de alerta médica. Nuestra tarjeta de alerta médica gratuita para imprimir indica al personal de urgencias que su ser querido tiene demencia con cuerpos de Lewy y les advierte que deben evitar los antipsicóticos tradicionales como el haloperidol (Haldol), el medicamento contra las náuseas proclorperazina (Compazine) y otros medicamentos como Valium, Benadryl y Ambien, que pueden causar reacciones graves. Complete los datos de su ser querido, imprima varias copias y téngalas en su billetera, en su automóvil y cerca de la puerta principal.

3. Solicite una alerta de medicamentos en el expediente médico. Pida al neurólogo de su ser querido que agregue una nota a su expediente médico indicando que tiene demencia con cuerpos de Lewy y que debe evitar los antipsicóticos tradicionales como el haloperidol. Muchos sistemas hospitalarios muestran estas alertas cuando se recetan medicamentos, lo que le brinda una medida de protección que no depende de que usted esté en la habitación. Para mayor seguridad, mencione que su ser querido es alérgico al Haldol.

4. Mantenga accesible la información de contacto de su neurólogo. Los médicos de urgencias que no estén familiarizados con la LBD pueden estar dispuestos a consultar con un especialista antes de tomar decisiones sobre la medicación si usted puede proporcionar un número de teléfono de inmediato.

Qué hacer al llegar a urgencias

Tan pronto como llegue, dígale al enfermero de triaje que su ser querido tiene demencia con cuerpos de Lewy y que es extremadamente sensible a ciertos medicamentos. Entréguele la tarjeta de alerta médica y la hoja de información de emergencia. Diga las palabras con claridad y asegúrese de que queden documentadas en el expediente antes de que su ser querido sea visto por un médico.

Cuando llegue el médico, repita la misma información. No asuma que lo que le dijo al enfermero de triaje ha sido comunicado. Las salas de urgencias están ocupadas, los relevos de turno no son perfectos y los detalles cruciales pueden perderse entre los cambios de turno. Si en algún momento alguien menciona la posibilidad de administrarle a su ser querido un medicamento antipsicótico, contra la ansiedad o sedante, pídale que consulte primero con el neurólogo de su ser querido.

Quédese con su ser querido si es posible. Las personas con LBD pueden volverse más confusas y agitadas en entornos desconocidos, especialmente bajo luces brillantes y con rostros desconocidos. Su presencia es calmante y también garantiza que no se administre ningún medicamento sin su conocimiento.

Si su ser querido va a ser ingresado en el hospital desde urgencias, asegúrese de que el diagnóstico de LBD y las restricciones de medicación se transfieran al equipo de hospitalización. Los mismos riesgos que se aplican en urgencias se aplican en el área de hospitalización, y la información debe acompañar a su ser querido en cada transición.

Razones comunes por las que las personas con LBD terminan en urgencias

Las caídas son una de las razones más frecuentes por las que las personas con LBD son llevadas a la sala de urgencias. La LBD afecta el equilibrio, la coordinación y la regulación de la presión arterial, todo lo cual aumenta el riesgo de caídas. Una caída que resulta en una lesión en la cabeza, un hueso roto o dolor significativo a menudo requiere una evaluación de urgencia.

El empeoramiento repentino de la confusión o del comportamiento es otro detonante común. Las familias a veces interpretan esto como una progresión rápida de la enfermedad, pero los cambios repentinos en alguien con LBD a menudo tienen una causa médica tratable. Las infecciones urinarias, la deshidratación, el estreñimiento y el dolor no controlado pueden causar un delirio que parece un empeoramiento drástico de los síntomas de la demencia, así que pida al equipo de urgencias que descarte estas causas antes de realizar cualquier cambio en los medicamentos para la LBD.

Las alucinaciones o los delirios graves que representan un riesgo para la seguridad, como intentar salir de la casa, volverse agresivo o negarse a comer o beber, también pueden llevar a una visita a urgencias. En estas situaciones, el objetivo es estabilizar a la persona de forma segura sin utilizar medicamentos que puedan causar una reacción peor.

Qué medicamentos son más seguros en una emergencia

Cuando realmente se necesita medicación para controlar la agitación severa o la psicosis en urgencias, los médicos familiarizados con la LBD suelen elegir quetiapina o clozapina a la dosis más baja posible, porque es menos probable que estos medicamentos desencadenen las reacciones graves causadas por los antipsicóticos más antiguos. Una revisión de 2023 en el Canadian Journal of Hospital Pharmacy señala que la evidencia sobre ambos medicamentos en la LBD es limitada, por lo que aún conllevan riesgos. La clozapina también requiere análisis de sangre regulares, lo que hace que sea menos práctico empezar a usarla en una emergencia.

Los inhibidores de la colinesterasa, que su ser querido quizás ya esté tomando, pueden ayudar con los síntomas conductuales con el tiempo, pero no actúan con la rapidez necesaria para una situación de emergencia.

Lo más importante es que el equipo de la sala de emergencias conozca el diagnóstico y entienda los riesgos antes de tomar cualquier decisión sobre medicamentos. Si tienen dudas, deben consultar con un neurólogo que tenga experiencia con LBD. Nuestra guía de seguridad de medicamentos detalla qué medicamentos se deben evitar y por qué.

Recursos útiles

• Tarjeta de alerta médica de LBDRC – una tarjeta gratuita para imprimir y mostrar al personal de emergencias, con advertencias sobre medicamentos
• Guía de seguridad de medicamentos de LBDRC – qué medicamentos se deben evitar en la LBD y por qué
• NIA Caring for a Person with Lewy Body Dementia – la guía del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento para el cuidador, que incluye qué decirle al personal del hospital sobre la sensibilidad a los medicamentos

Preguntas frecuentes

¿Se le puede administrar Haldol a alguien con demencia con cuerpos de Lewy? El haloperidol, conocido comúnmente como Haldol, debe evitarse en personas con LBD. Es un antipsicótico tradicional que puede causar reacciones graves de sensibilidad neuroléptica, incluida una sedación peligrosa, empeoramiento de los problemas de movimiento y complicaciones potencialmente mortales. Si su ser querido está en la sala de emergencias y un médico sugiere Haldol, pídale que use una alternativa más segura y consulte con el neurólogo de su ser querido.

¿Qué debo llevar a la sala de emergencias? Lleve una lista actualizada de medicamentos con sus dosis, el nombre y número de teléfono del neurólogo de su ser querido, una tarjeta de alerta médica completa y una lista de los medicamentos que se deben evitar. Tener esto preparado con anticipación ahorra un tiempo valioso durante una emergencia.

¿Por qué mi ser querido empeoró de repente? El empeoramiento repentino de la confusión o de los síntomas conductuales en la LBD a menudo se debe a un problema médico subyacente más que a la progresión de la enfermedad. Las infecciones urinarias, la deshidratación, el estreñimiento y el dolor son factores desencadenantes comunes que pueden causar una disminución rápida de la función cognitiva. Estos problemas se pueden tratar y descartarlos debe ser el primer paso.

Nuestra línea de ayuda está disponible todos los días de 8 a. m. a 8 p. m., hora del Este, en el 516-218-2026 o en el 833-LBD-LINE. Si necesita ayuda para prepararse para una posible visita a la sala de emergencias, para encontrar especialistas en su zona o para hablar sobre una situación que está enfrentando en este momento, estamos aquí para ayudarle.