Andare al pronto soccorso con la demenza a corpi di Lewy

I reparti di pronto soccorso non sono progettati per le persone con demenza a corpi di Lewy. L'ambiente è rumoroso, luminoso e imprevedibile, e il personale spesso non ha familiarità con la LBD e con la sua specifica sensibilità ai farmaci. Le decisioni vengono prese rapidamente e, in una situazione di crisi, il farmaco sbagliato può causare gravi danni.

Una revisione pubblicata su Alzheimer’s Research & Therapy ha riportato che il 64% dei caregiver di persone con LBD ha dovuto affrontare una crisi nell'ultimo anno, e il pronto soccorso è stato il luogo in cui si sono recati più comunemente in cerca di aiuto. Andare al pronto soccorso con la demenza a corpi di Lewy è una situazione che la maggior parte dei caregiver dovrà affrontare a un certo punto, e prepararsi a quella visita prima che avvenga è una delle cose più utili che possa fare.

Perché il pronto soccorso è rischioso per le persone con LBD

Il rischio maggiore in un contesto di pronto soccorso è rappresentato dai farmaci. Le persone con demenza a corpi di Lewy possono avere reazioni gravi, talvolta pericolose per la vita, a farmaci che vengono somministrati regolarmente ad altri pazienti in situazioni di emergenza.

I neurolettici tradizionali come l'aloperidolo, comunemente noto come Haldol, sono tra i più pericolosi. Molte persone con LBD a cui vengono somministrati questi farmaci presentano una reazione grave nota come sensibilità ai neurolettici, che può includere una sedazione estrema, un improvviso peggioramento dei problemi di movimento, un aumento della confusione, pericolosi cali della pressione sanguigna e, in alcuni casi, una condizione chiamata sindrome maligna da neurolettici, che può essere fatale.

Il problema è che i medici del pronto soccorso possono ricorrere a questi farmaci quando un paziente è agitato, confuso o sperimenta allucinazioni o deliri. Questi sono i motivi comuni per cui le persone con LBD finiscono al pronto soccorso in primo luogo, e la risposta standard in un contesto di emergenza potrebbe essere quella di sedare rapidamente il paziente. Per qualcuno con LBD, questa risposta standard può causare un'emergenza medica che si somma a quella che lo ha fatto arrivare lì.

I farmaci anti-ansia e alcuni farmaci contro la nausea comportano anch'essi dei rischi per le persone con LBD, e alcuni comuni sonniferi e farmaci per la vescica, compresi quelli venduti senza ricetta, hanno effetti anticolinergici che possono peggiorare la confusione e la capacità di pensiero.

Cosa preparare prima che si verifichi un'emergenza

Il momento di prepararsi per una visita al pronto soccorso è adesso, mentre la situazione è stabile. Aspettare di trovarsi nel bel mezzo di una crisi significa che cercherà di ricordare i dettagli e di difendere i diritti della persona cara allo stesso tempo.

1. Crei un foglio informativo per le emergenze. Questo dovrebbe includere il nome completo della persona cara, la data di nascita, la diagnosi di LBD, il nome e il numero di telefono del suo neurologo, un elenco completo dei farmaci attuali con i relativi dosaggi, un elenco dei farmaci da evitare tassativamente (inclusi aloperidolo e risperidone) ed eventuali allergie note.

2. Porti con sé una tessera di allerta medica (Medical Alert Card). La nostra tessera di allerta medica stampabile gratuita avvisa il personale di pronto soccorso che la persona cara ha la demenza a corpi di Lewy e lo avverte di evitare i neurolettici tradizionali come l'aloperidolo (Haldol), il farmaco contro la nausea proclorperazina (Compazine) e altri farmaci come Valium, Benadryl e Ambien che possono causare reazioni gravi. Compili i dati della persona cara, ne stampi diverse copie e le tenga nel portafoglio, in macchina e vicino alla porta d'ingresso.

3. Chieda un avviso sui farmaci nella cartella clinica. Chieda al neurologo della persona cara di aggiungere una nota alla sua cartella clinica in cui si afferma che ha la demenza a corpi di Lewy e deve evitare i neurolettici tradizionali come l'aloperidolo. Molti sistemi ospedalieri mostrano questi avvisi quando vengono ordinati i farmaci, il che le offre una salvaguardia che non dipende dalla sua presenza nella stanza. Per la massima sicurezza, riferisca che la persona cara è allergica all'Haldol.

4. Tenga a portata di mano le informazioni di contatto del neurologo. I medici del pronto soccorso che non hanno familiarità con la LBD potrebbero essere disposti a consultare uno specialista prima di prendere decisioni sui farmaci se Lei è in grado di fornire un numero di telefono sul momento.

Cosa fare quando si arriva al pronto soccorso

Non appena arriva, dica all'infermiere di triage che la persona cara ha la demenza a corpi di Lewy ed è estremamente sensibile a determinati farmaci. Consegni loro la tessera di allerta medica e il foglio informativo per le emergenze. Pronunci queste parole chiaramente e si assicuri che vengano annotate nella cartella clinica prima che la persona cara venga vista da un medico.

Quando arriva il medico, ripeta le stesse informazioni. Non dia per scontato che ciò che ha detto all'infermiere di triage sia stato comunicato. I pronti soccorsi sono luoghi frenetici, i passaggi di consegne non sono perfetti e i dettagli critici possono andare persi tra un turno e l'altro. Se in qualsiasi momento qualcuno nomina la somministrazione di un farmaco antipsicotico, anti-ansia o sedativo alla persona cara, chieda di consultare prima il neurologo della persona cara.

Rimanga con la persona cara se possibile. Le persone con LBD possono diventare più confuse e agitate in ambienti non familiari, soprattutto sotto luci intense e con volti sconosciuti. La Sua presenza è calmante e garantisce anche che nessun farmaco venga somministrato senza la Sua consapevolezza.

Se la persona cara viene ricoverata in ospedale dal pronto soccorso, si assicuri che la diagnosi di LBD e le restrizioni sui farmaci vengano trasferite al team di reparto. Gli stessi rischi che si applicano al pronto soccorso si applicano anche nel reparto ospedaliero, e le informazioni devono seguire la persona cara in ogni transizione.

Motivi comuni per cui le persone con LBD finiscono al pronto soccorso

Le cadute sono uno dei motivi più frequenti per cui le persone con LBD vengono portate al pronto soccorso. La LBD influisce sull'equilibrio, sulla coordinazione e sulla regolazione della pressione sanguigna, tutti fattori che aumentano il rischio di cadere. Una caduta che provoca una lesione alla testa, un osso rotto o un dolore significativo richiede spesso una valutazione d'emergenza.

Un improvviso peggioramento della confusione o del comportamento è un altro fattore scatenante comune. Le famiglie a volte interpretano questo come una rapida progressione della malattia, ma i cambiamenti improvvisi in una persona con LBD hanno spesso una causa medica curabile. Le infezioni delle vie urinarie, la disidratazione, la stitichezza e il dolore non gestito possono tutti causare un delirio che sembra un peggioramento drammatico dei sintomi della demenza, quindi chieda al team del pronto soccorso di verificare la presenza di questi problemi prima di apportare qualsiasi modifica ai farmaci per la LBD.

Allucinazioni o deliri gravi che creano un rischio per la sicurezza, come il tentativo di uscire di casa, il diventare aggressivi o il rifiutarsi di mangiare o bere, possono anche portare a una visita al pronto soccorso. In queste situazioni, l'obiettivo è stabilizzare la persona in sicurezza senza usare farmaci che potrebbero causare una reazione peggiore.

Quali farmaci sono più sicuri in un'emergenza

Quando è veramente necessario usare i farmaci per gestire una grave agitazione o psicosi al pronto soccorso, i medici che hanno familiarità con la LBD scelgono solitamente la quetiapina o la clozapina al dosaggio più basso possibile, poiché questi farmaci hanno meno probabilità di scatenare le reazioni gravi causate dai vecchi antipsicotici. Una revisione del 2023 sul Canadian Journal of Hospital Pharmacy osserva che le prove a sostegno di entrambi i farmaci nella LBD sono limitate, quindi comportano comunque dei rischi. La clozapina richiede anche esami del sangue regolari, il che rende meno pratico iniziarla in un'emergenza.

Gli inibitori della colinesterasi, che la persona cara potrebbe già assumere, possono aiutare con i sintomi comportamentali nel tempo ma non agiscono abbastanza rapidamente per una situazione di emergenza.

La cosa più importante è che il team del pronto soccorso conosca la diagnosi e comprenda i rischi prima di prendere qualsiasi decisione sui farmaci. Se hanno dei dubbi, dovrebbero consultare un neurologo con esperienza nella LBD. La nostra guida alla sicurezza dei farmaci spiega in modo più dettagliato quali farmaci evitare e perché.

Risorse utili

• Tessera di avviso medico di LBDRC – una tessera gratuita stampabile da mostrare al personale del pronto soccorso, con le avvertenze sui farmaci
• Guida alla sicurezza dei farmaci di LBDRC – quali farmaci evitare nella LBD e perché
• NIA Assistenza a una persona con demenza a corpi di Lewy – la guida del National Institute on Aging per i caregiver, che include cosa dire al personale ospedaliero riguardo alla sensibilità ai farmaci

Domande frequenti

Si può somministrare l'Haldol a una persona con demenza a corpi di Lewy? L'aloperidolo, comunemente noto come Haldol, deve essere evitato nelle persone con LBD. È un antipsicotico tradizionale che può causare gravi reazioni di sensibilità ai neurolettici, tra cui sedazione pericolosa, peggioramento dei problemi di movimento e complicanze potenzialmente fatali. Se il Suo caro è al pronto soccorso e un medico suggerisce l'Haldol, chieda di utilizzare un'alternativa più sicura e di consultare il neurologo del Suo caro.

Cosa devo portare al pronto soccorso? Porti un elenco aggiornato dei farmaci con i dosaggi, il nome e il numero di telefono del neurologo del Suo caro, una tessera di avviso medico compilata e un elenco dei farmaci che devono essere evitati. Avere questi elementi pronti in anticipo fa risparmiare tempo prezioso durante un'emergenza.

Perché il mio caro è peggiorato improvvisamente? Un improvviso peggioramento della confusione o dei sintomi comportamentali nella LBD è spesso causato da un problema medico sottostante piuttosto che dalla progressione della malattia. Infezioni urinarie, disidratazione, stitichezza e dolore sono fattori scatenanti comuni che possono causare un rapido declino della funzione cognitiva. Si tratta di problemi curabili ed escluderli dovrebbe essere il primo passo.

La nostra helpline è disponibile tutti i giorni dalle 8:00 alle 20:00 (ora della costa orientale degli Stati Uniti) al numero 516-218-2026 o 833-LBD-LINE. Se ha bisogno di aiuto per prepararsi a una potenziale visita al pronto soccorso, per trovare specialisti nella Sua zona o per parlare di una situazione che sta affrontando in questo momento, noi siamo qui