जागरूकता लाना और प्यार के साथ सहारा देना
इमर्जेंसी रूम लेवी बॉडी डिमेंशिया वाले लोगों के लिए नहीं बने हैं। यहाँ का माहौल शोरगुल वाला, तेज रोशनी वाला और अप्रत्याशित होता है, और स्टाफ अक्सर LBD तथा इसकी विशेष दवा संवेदनशीलता से परिचित नहीं होता है। निर्णय जल्दी लिए जाते हैं, और संकट के समय गलत दवा से गंभीर नुकसान हो सकता है।
अल्ज़ाइमर रिसर्च एंड थेरेपी में प्रकाशित एक समीक्षा में बताया गया कि LBD के 64% देखभालकर्ताओं को पिछले साल किसी न किसी संकट का सामना करना पड़ा था, और मदद के लिए इमर्जेंसी रूम वह सबसे आम जगह थी जहाँ वे गए थे। लेवी बॉडी डिमेंशिया के साथ ER जाना एक ऐसी स्थिति है जिसका सामना अधिकांश देखभालकर्ताओं को किसी न किसी मोड़ पर करना ही होगा, और होने से पहले उस यात्रा की तैयारी करना उन सबसे उपयोगी कामों में से एक है जो आप कर सकते हैं।
इमर्जेंसी रूम के माहौल में सबसे बड़ा जोखिम दवा से जुड़ा होता है। लेवी बॉडी डिमेंशिया से पीड़ित लोगों को उन दवाओं से गंभीर, कभी-कभी जानलेवा प्रतिक्रियाएं हो सकती हैं जो आपातकालीन स्थितियों में अन्य रोगियों को नियमित रूप से दी जाती हैं।
हैलोपिरिडोल जैसे पारंपरिक एंटीसाइकोटिक्स, जिन्हें आम तौर पर हैडोल (Haldol) कहा जाता है, सबसे खतरनाक दवाओं में से हैं। LBD से पीड़ित कई लोग जिन्हें ये दवाएं दी जाती हैं, उन्हें न्यूरोलेप्टिक सेंसिटिविटी (neuroleptic sensitivity) नामक एक गंभीर प्रतिक्रिया होती है, जिसमें अत्यधिक सुस्ती, चलने की समस्याओं का अचानक बदतर होना, भ्रम का बढ़ना, रक्तचाप में खतरनाक गिरावट, और कुछ मामलों में न्यूरोलेप्टिक मैलिग्नेंट सिंड्रोम नामक स्थिति शामिल हो सकती है, जो घातक हो सकती है।
समस्या यह है कि जब कोई मरीज बेचैनी, भ्रम या मतिभ्रम (hallucinations) या भ्रम (delusions) का अनुभव कर रहा होता है, तो ER के डॉक्टर इन दवाओं का सहारा ले सकते हैं। LBD से पीड़ित लोगों के सबसे पहले ER में पहुँचने के ये आम कारण हैं, और आपातकालीन स्थिति में मानक प्रतिक्रिया मरीज को जल्दी से शांत करना (sedate करना) हो सकती है। LBD से पीड़ित किसी व्यक्ति के लिए, वह मानक प्रतिक्रिया उस समस्या के ऊपर एक और चिकित्सीय आपातकाल पैदा कर सकती है जिसके कारण वे वहाँ आए थे।
चिंता-रोधी (anti-anxiety) दवाएं और कुछ मितली-रोधी दवाएं भी LBD वाले लोगों के लिए जोखिम पैदा करती हैं, और कुछ आम नींद की गोलियां तथा मूत्राशय की दवाएं, जिनमें काउंटर पर बिकने वाली दवाएं भी शामिल हैं, उनमें एंटीकोलिनर्जिक प्रभाव होते हैं जो भ्रम और सोचने की क्षमता को और बिगाड़ सकते हैं।
ER जाने की तैयारी करने का समय अभी है, जबकि स्थिति स्थिर है। संकट के बीच में होने तक प्रतीक्षा करने का मतलब है कि आप एक ही समय में विवरणों को याद करने और अपने प्रियजन के लिए बात रखने (वकालत करने) की कोशिश कर रहे होंगे।
1. एक आपातकालीन जानकारी शीट बनाएं। इसमें आपके प्रियजन का पूरा नाम, जन्म तिथि, LBD का निदान, उनके न्यूरोलॉजिस्ट का नाम और फोन नंबर, खुराक के साथ वर्तमान दवाओं की पूरी सूची, उन दवाओं की सूची जिनसे बचना जरूरी है (हैलोपिरिडोल और रिपेरिडोन सहित), और कोई भी ज्ञात एलर्जी शामिल होनी चाहिए।
2. एक मेडिकल अलर्ट कार्ड अपने पास रखें। हमारा फ्री प्रिंट करने योग्य मेडिकल अलर्ट कार्ड आपातकालीन स्टाफ को बताता है कि आपके प्रियजन को लेवी बॉडी डिमेंशिया है और उन्हें पारंपरिक एंटीसाइकोटिक्स जैसे हैलोपिरिडोल (Haldol), मितली-रोधी दवा प्रोक्लोरपेराजीन (Compazine), और वैलियम, बेनाड्रिल तथा एम्बियन जैसी अन्य दवाओं से बचने की चेतावनी देता है जो गंभीर प्रतिक्रियाएं पैदा कर सकती हैं। अपने प्रियजन का विवरण भरें, कई प्रतियां प्रिंट करें, और उन्हें अपने बटुए, अपनी कार और मुख्य दरवाजे के पास रखें।
3. मेडिकल रिकॉर्ड में दवा संबंधी चेतावनी जोड़ने के लिए कहें। अपने प्रियजन के न्यूरोलॉजिस्ट से उनके मेडिकल रिकॉर्ड में यह नोट जोड़ने के लिए कहें कि उन्हें लेवी बॉडी डिमेंशिया है और उन्हें हैलोपिरिडोल जैसे पारंपरिक एंटीसाइकोटिक्स से बचना चाहिए। जब दवाएं लिखी जाती हैं तो कई अस्पताल प्रणालियां इन चेतावनियों को प्रदर्शित करती हैं, जो आपको एक सुरक्षा कवच देती हैं जो इस बात पर निर्भर नहीं करता कि आप कमरे में हैं या नहीं। अत्यधिक सुरक्षा के लिए, यह बताएं कि आपके प्रियजन को हैडोल से एलर्जी है।
4. अपने न्यूरोलॉजिस्ट की संपर्क जानकारी आसानी से उपलब्ध रखें। जो ER डॉक्टर LBD से परिचित नहीं हैं, वे दवा से जुड़े निर्णय लेने से पहले किसी विशेषज्ञ से परामर्श करने के लिए तैयार हो सकते हैं यदि आप मौके पर ही फोन नंबर उपलब्ध करा सकें।
जैसे ही आप पहुँचें, ट्राइएज नर्स को बताएं कि आपके प्रियजन को लेवी बॉडी डिमेंशिया है और वे कुछ दवाओं के प्रति अत्यधिक संवेदनशील हैं। उन्हें मेडिकल अलर्ट कार्ड और आपातकालीन जानकारी शीट सौंपें। शब्दों को स्पष्ट रूप से कहें और सुनिश्चित करें कि डॉक्टर द्वारा आपके प्रियजन को देखने से पहले चार्ट में उनका दस्तावेजीकरण कर दिया गया है।
जब डॉक्टर आएं, तो वही जानकारी दोहराएं। यह न मानें कि जो आपने ट्राइएज नर्स को बताया था, वह बता दिया गया है। इमर्जेंसी रूम व्यस्त होते हैं, जानकारी का आदान-प्रदान अधूरा होता है, और शिफ्ट के बीच महत्वपूर्ण विवरण छूट सकते हैं। यदि किसी भी बिंदु पर कोई आपके प्रियजन को एंटीसाइकोटिक, एंटी-एंजाइटी या सिडेटिंग दवा देने का जिक्र करता है, तो उनसे पहले आपके प्रियजन के न्यूरोलॉजिस्ट से परामर्श करने के लिए कहें।
यदि संभव हो तो अपने प्रियजन के साथ रहें। LBD से पीड़ित लोग अपरिचित वातावरण में, विशेष रूप से तेज रोशनी और अनजाने चेहरों के बीच, अधिक भ्रमित और बेचैन हो सकते हैं। आपकी उपस्थिति शांत करने वाली होती है और यह भी सुनिश्चित करती है कि आपकी जानकारी के बिना कोई दवा न दी जाए।
यदि आपके प्रियजन को ER से अस्पताल में भर्ती किया जा रहा है, तो सुनिश्चित करें कि LBD का निदान और दवा संबंधी प्रतिबंध भर्ती करने वाली टीम को स्थानांतरित कर दिए जाएं। जो जोखिम ER में लागू होते हैं वे अस्पताल के वार्ड में भी लागू होते हैं, और जानकारी को हर चरण में आपके प्रियजन के साथ चलना चाहिए।
LBD से पीड़ित लोगों को इमर्जेंसी रूम में ले जाने के सबसे लगातार कारणों में से एक गिरना है। LBD संतुलन, समन्वय और रक्तचाप के नियमन को प्रभावित करता है, जो गिरने के जोखिम को बढ़ा देते हैं। सिर में चोट, टूटी हुई हड्डी या तेज दर्द का कारण बनने वाली गिरावट के लिए अक्सर आपातकालीन मूल्यांकन की आवश्यकता होती है।
भ्रम या व्यवहार का अचानक बिगड़ना एक अन्य आम ट्रिगर है। परिवार कभी-कभी इसे बीमारी के तेजी से बढ़ने के रूप में लेते हैं, लेकिन LBD वाले किसी व्यक्ति में अचानक बदलाव के पीछे अक्सर एक इलाज योग्य चिकित्सा कारण होता है। मूत्र पथ के संक्रमण (UTI), डिहाइड्रेशन, कब्ज और अनियंत्रित दर्द के कारण डेलिरियम हो सकता है जो डिमेंशिया के लक्षणों के नाटकीय रूप से बिगड़ने जैसा दिखता है, इसलिए LBD की दवाओं में कोई भी बदलाव करने से पहले ER टीम से इनकी जांच करने के लिए कहें।
गंभीर मतिभ्रम या भ्रम (delusions) जो सुरक्षा का जोखिम पैदा करते हैं, जैसे घर से बाहर निकलने की कोशिश करना, आक्रामक होना, या खाने-पीने से मना करना, वे भी ER जाने का कारण बन सकते हैं। इन स्थितियों में, लक्ष्य बिना ऐसी दवाओं का उपयोग किए व्यक्ति को सुरक्षित रूप से स्थिर करना है जो बदतर प्रतिक्रिया का कारण बन सकती हैं।
जब ER में गंभीर बेचैनी या साइकोसिस को प्रबंधित करने के लिए वास्तव में दवा की आवश्यकता होती है, तो LBD से परिचित डॉक्टर आमतौर पर न्यूनतम संभव खुराक पर क्वेटियापाइन (quetiapine) या क्लोज़ापाइन (clozapine) चुनते हैं, क्योंकि इन दवाओं से पुराने एंटीसाइकोटिक्स के कारण होने वाली गंभीर प्रतिक्रियाओं के होने की संभावना कम होती है। कैनेडियन जर्नल ऑफ़ हॉस्पिटल फ़ार्मेसी में 2023 की एक समीक्षा में यह नोट किया गया है कि LBD में दोनों दवाओं के लिए साक्ष्य सीमित हैं, इसलिए वे अभी भी जोखिम उठाती हैं। क्लोज़ापाइन के लिए नियमित रक्त परीक्षण की भी आवश्यकता होती है, जिससे आपात स्थिति में इसे शुरू करना कम व्यावहारिक हो जाता है।
कोलिनेस्टरेज़ इनहिबिटर्स (Cholinesterase inhibitors), जिन्हें आपके प्रियजन पहले से ले रहे होंगे, समय के साथ व्यवहार संबंधी लक्षणों में मदद कर सकते हैं लेकिन आपातकालीन स्थिति के लिए पर्याप्त रूप से तेज़ असर वाले नहीं होते हैं।
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आपातकालीन कक्ष (ER) की टीम को इस निदान के बारे में पता हो और दवा से जुड़ा कोई भी निर्णय लेने से पहले वे जोखिमों को समझें। यदि उन्हें कोई संदेह है, तो उन्हें ऐसे न्यूरोलॉजिस्ट (तंत्रिका रोग विशेषज्ञ) से परामर्श करना चाहिए जिन्हें LBD का अनुभव हो। हमारी दवा सुरक्षा मार्गदर्शिका में विस्तार से बताया गया है कि किन दवाओं से बचना चाहिए और क्यों।
क्या लेवी बॉडी डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति को हैलडोल (Haldol) दिया जा सकता है? हेलोपरिडोल (Haloperidol), जिसे आमतौर पर हैलडोल (Haldol) के रूप में जाना जाता है, LBD से पीड़ित लोगों को नहीं दिया जाना चाहिए। यह एक पारंपरिक एंटीसाइकोटिक दवा है जो गंभीर न्यूरोलेप्टिक संवेदनशीलता प्रतिक्रियाओं का कारण बन सकती है, जिसमें खतरनाक बेहोशी, गति की समस्याओं का बदतर होना और संभावित रूप से जानलेवा जटिलताएँ शामिल हैं। यदि आपका प्रियजन ER में है और कोई डॉक्टर हैलडोल (Haldol) का सुझाव देता है, तो उनसे किसी सुरक्षित विकल्प का उपयोग करने के लिए कहें और अपने प्रियजन के न्यूरोलॉजिस्ट से सलाह लें।
मुझे ER में क्या-क्या लाना चाहिए? खुराक के साथ वर्तमान दवाओं की सूची, आपके प्रियजन के न्यूरोलॉजिस्ट का नाम और फोन नंबर, भरा हुआ मेडिकल अलर्ट कार्ड, और उन दवाओं की सूची जिन्हें निश्चित रूप से टाला जाना चाहिए, साथ लाएँ। इन्हें पहले से तैयार रखने से आपात स्थिति के दौरान कीमती समय बचता है।
मेरे प्रियजन की स्थिति अचानक क्यों बिगड़ गई? LBD में भ्रम या व्यवहार संबंधी लक्षणों का अचानक बिगड़ना अक्सर बीमारी के बढ़ने के बजाय किसी छिपी हुई चिकित्सीय समस्या के कारण होता है। मूत्र मार्ग में संक्रमण (UTI), डिहाइड्रेशन (पानी की कमी), कब्ज और दर्द ऐसे आम कारण हैं जो संज्ञानात्मक कार्य में तेजी से गिरावट ला सकते हैं। इनका इलाज संभव है, और सबसे पहले इन संभावनाओं को खारिज किया जाना चाहिए।
हमारी हेल्पलाइन हर दिन सुबह 8 बजे से रात 8 बजे तक (ईस्टर्न समय) 516-218-2026 या 833-LBD-LINE पर उपलब्ध है। यदि आपको ER जाने की तैयारी करने में मदद चाहिए, अपने क्षेत्र में विशेषज्ञों को ढूँढना है, या किसी ऐसी स्थिति पर चर्चा करनी है जिसका आप फिलहाल सामना कर रहे हैं, तो हम यहाँ हैं
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