Naar de Spoedeisende Hulp met Lewy-body-dementie

Spoedeisendehulpafdelingen zijn niet ingericht op mensen met Lewy-body-dementie. De omgeving is luidruchtig, fel verlicht en onvoorspelbaar, en het personeel is ad hoc vaak onbekend met LBD en de specifieke gevoeligheden voor medicatie. Beslissingen worden snel genomen en in een crisis kan de verkeerde medicatie ernstige schade aanrichten.

Een overzichtsartikel gepubliceerd in Alzheimer’s Research & Therapy vermeldde dat 64% van de mantelzorgers van iemand met LBD in het afgelopen jaar te maken had gehad met een crisis, en de Spoedeisende Hulp was de meest voorkomende plek waar zij hulp zochten. Naar de SEH gaan met Lewy-body-dementie is iets waar de meeste mantelzorgers op een gegeven moment mee te maken krijgen, en je op dat bezoek voorbereiden voordat het plaatsvindt is een van de nuttigste dingen die u kunt doen.

Waarom de Spoedeisende Hulp risicovol is voor mensen met LBD

Het grootste risico op de Spoedeisende Hulp is medicatie. Mensen met Lewy-body-dementie kunnen ernstige, soms levensbedreigende reacties vertonen op medicijnen die aan andere patiënten in noodsituaties routinematig worden toegediend.

Traditionele antipsychotica zoals haloperidol, in de wandeling bekend als Haldol, behoren tot de gevaarlijkste. Veel mensen met LBD die deze medicijnen krijgen, vertonen een ernstige reactie die bekendstaat als neurolepticumgevoeligheid, wat kan bestaan uit extreme sufheid, een plotselinge verergering van bewegingsproblemen, toegenomen verwarring, gevaarlijke bloeddrukdalingen en in sommige gevallen een aandoening die het neuroleptisch maligniensyndroom wordt genoemd, wat fataal kan zijn.

Het probleem is dat artsen op de SEH naar deze medicijnen kunnen grijpen wanneer een patiënt geagiteerd of verward is, of last heeft van hallucinaties of wanen. Dit zijn veelvoorkomende redenen waarom mensen met LBD überhaupt op de SEH belanden, en de standaardreactie in een noodsituatie kan zijn om de patiënt snel te sederen. Voor iemand met LBD kan die standaardreactie een medisch noodgeval veroorzaken bovenop het noodgeval waarvoor ze binnenkwamen.

Angstremmers en bepaalde misselijkheidswerende middelen brengen ook risico's met zich mee voor mensen met LBD, en sommige veelvoorkomende slaapmiddelen en blaasmiddelen, waaronder middelen die zonder recept verkrijgbaar zijn, hebben anticholinerge effecten die verwarring en het denken kunnen verergeren.

Wat u kunt voorbereiden voordat er een noodsituatie ontstaat

Het moment om u voor te bereiden op een SEH-bezoek is nu, zolang de situatie stabiel is. Wachten tot u midden in een crisis zit, betekent dat u tegelijkertijd details probeert te herinneren en opkomt voor uw dierbare.

1. Maak een informatieblad voor noodgevallen. Dit moet het volgende bevatten: de volledige naam van uw dierbare, de geboortedatum, de LBD-diagnose, de naam en het telefoonnummer van diens neuroloog, een volledige lijst van de huidige medicijnen met doseringen, een lijst van medicijnen die vermeden moeten worden (waaronder haloperidol en risperidon) en eventuele bekende allergieën.

2. Draag een medische waarschuwingskaart bij u. Onze gratis afdrukbare medische waarschuwingskaart vertelt het SEH-personeel dat uw dierbare Lewy-body-dementie heeft en waarschuwt hen om traditionele antipsychotica zoals haloperidol (Haldol), het middel tegen misselijkheid prochlorperazine (Compazine) en andere medicijnen zoals Valium, Benadryl en Ambien te vermijden, aangezien deze ernstige reacties kunnen veroorzaken. Vul de gegevens van uw dierbare in, print verschillende kopieën en bewaar ze in uw portemonnee, in uw auto en bij de voordeur.

3. Vraag om een medicatiewaarschuwing in het medisch dossier. Vraag de neuroloog van uw dierbare om een notitie toe te voegen aan diens medisch dossier waarin staat dat hij of zij Lewy-body-dementie heeft en dat traditionele antipsychotica zoals haloperidol vermeden moeten worden. Veel ziekenhuissystemen tonen deze waarschuwingen wanneer medicijnen worden voorgeschreven, wat u een extra vangnet biedt dat niet afhangt van uw aanwezigheid in de kamer. Geef voor de zekerheid door dat uw dierbare allergisch is voor Haldol.

4. Zorg dat de contactgegevens van uw neuroloog toegankelijk zijn. SEH-artsen die niet bekend zijn met LBD zijn mogelijk bereid om te overleggen met een specialist voordat ze beslissingen nemen over medicatie, mits u direct een telefoonnummer kunt verstrekken.

Wat u moet doen wanneer u aankomt op de Spoedeisende Hulp

Zodra u aankomt, vertelt u de triagetempier dat uw dierbare Lewy-body-dementie heeft en extreem gevoelig is voor bepaalde medicijnen. Overhandig de medische waarschuwingskaart en het informatieblad voor noodgevallen. Zeg dit duidelijk en zorg ervoor dat het in het dossier wordt genoteerd voordat uw dierbare door een arts wordt gezien.

Wanneer de arts langskomt, herhaalt u dezelfde informatie. Ga er niet vanuit dat wat u tegen de triagetempier heeft gezegd, is doorgegeven. Spoedeisendehulpafdelingen zijn druk, overdrachten zijn verre van perfect en kritieke details kunnen verloren gaan tussen diensten door. Als iemand op enig moment noemt dat uw dierbare een antipsychoticum, angstremmer of kalmerend middel krijgt, vraag dan of ze eerst willen overleggen met de neuroloog van uw dierbare.

Blijf zo mogelijk bij uw dierbare. Mensen met LBD kunnen in een onbekende omgeving verwarder en geagiteerder raken, vooral onder felle lichten en met onbekende gezichten. Uw aanwezigheid werkt kalmerend en zorgt er tevens voor dat er geen medicatie wordt toegediend zonder dat u dat weet.

Als uw dierbare vanaf de SEH wordt opgenomen in het ziekenhuis, zorg er dan voor dat de LBD-diagnose en de medicatiebeperkingen worden overgedragen aan het opnemende team. De risico's die gelden op de SEH gelden ook op de verpleegafdeling, en de informatie moet uw dierbare bij elke overgang volgen.

Veelvoorkomende redenen waarom mensen met LBD op de Spoedeisende Hulp belanden

Vallen is een van de meest frequent voorkomende redenen waarom mensen met LBD naar de Spoedeisende Hulp worden gebracht. LBD heeft invloed op het evenwicht, de coördinatie en de bloeddrukregulatie, wat het risico op vallen allemaal vergroot. Een val die leidt tot hoofdletsel, een botbreuk of aanzienlijke pijn vereist vaak een spoedbeoordeling.

Een plotselinge verergering van verwarring of gedrag is een andere veelvoorkomende aanleiding. Families interpreteren dit soms als een snelle achteruitgang van de ziekte, maar plotselinge veranderingen bij iemand met LBD hebben vaak een medische oorzaak die te behandelen is. Urineweginfecties, uitdroging, obstipatie en niet-behandelde pijn kunnen allemaal leiden tot een delirium dat lijkt op een dramatische verergering van de dementiesymptomen, dus vraag het SEH-team om hierop te controleren voordat er wijzigingen worden aangebracht in de LBD-medicatie.

Ernstige hallucinaties of wanen die een veiligheidsrisico opleveren, zoals proberen het huis te verlaten, agressief worden of weigeren te eten of te drinken, kunnen eveneens leiden tot een bezoek aan de SEH. In dit soort situaties is het doel om de persoon op een veilige manier te stabiliseren zonder gebruik te maken van medicijnen die een slechtere reactie kunnen veroorzaken.

Welke medicijnen veiliger zijn in een noodsituatie

Wanneer medicatie echt nodig is om ernstige agitatie of psychose op de SEH te behandelen, kiezen artsen die bekend zijn met LBD meestal voor quetiapine of clozapine in de laagst mogelijke dosis, omdat deze middelen minder snel de ernstige reacties veroorzaken die door oudere antipsychotica worden uitgelokt. Een overzicht uit 2023 in het Canadian Journal of Hospital Pharmacy merkt op dat het bewijs voor beide medicijnen bij LBD beperkt is, waardoor ze nog steeds risico's met zich meebrengen. Clozapine vereist bovendien regelmatige bloedtests, waardoor het minder praktisch is om hiermee te starten in een noodsituatie.

Cholinesteraseremmers, die uw dierbare mogelijk al gebruikt, kunnen op termijn helpen bij gedragssymptomen, maar werken niet snel genoeg voor een noodsituatie.

Het allerbelangrijkste is dat het SEH-team op de hoogte is van de diagnose en de risico's begrijpt voordat ze beslissingen nemen over medicatie. Als ze twijfelen, moeten ze een neuroloog raadplegen die ervaring heeft met LBD. Onze medicatieveiligheidsgids behandelt in meer detail welke medicijnen vermeden moeten worden en waarom.

Handige hulpmiddelen

• Medische waarschuwingskaart van de LBDRC – een gratis printbare kaart om aan het SEH-personeel te laten zien, met medicatiewaarschuwingen
• Medicatieveiligheidsgids van de LBDRC – welke medicijnen vermeden moeten worden bij LBD en waarom
• NIA Zorgdragen voor iemand met Lewy body dementie – de gids van het National Institute on Aging voor mantelzorgers, inclusief wat u het ziekenhuispersoneel moet vertellen over medicatiegevoeligheid

Veelgestelde vragen

Kan Haldol worden gegeven aan iemand met Lewy body dementie? Haloperidol, algemeen bekend als Haldol, moet worden vermeden bij mensen met LBD. Het is een traditioneel antipsychoticum dat ernstige neuroleptische gevoeligheidsreacties kan veroorzaken, waaronder gevaarlijke sedatie, verergering van bewegingsproblemen en mogelijk fatale complicaties. Als uw dierbare op de SEH is en een arts stelt Haldol voor, vraag dan om een veiliger alternatief en raadpleeg de neuroloog van uw dierbare.

Wat moet ik meenemen naar de SEH? Neem een actuele medicatielijst met doseringen mee, de naam en het telefoonnummer van de neuroloog van uw dierbare, een ingevulde medische waarschuwingskaart en een lijst met medicijnen die vermeden moeten worden. Als u dit vooraf klaarmaakt, bespaart dit cruciale tijd tijdens een noodgeval.

Waarom ging mijn dierbare plotseling achteruit? Een plotselinge verergering van verwardheid of gedragssymptomen bij LBD wordt vaak veroorzaakt door een onderliggend medisch probleem in plaats van ziekteprogressie. Urineweginfecties, uitdroging, obstipatie en pijn zijn veelvoorkomende triggers die een snelle achteruitgang in het cognitieve functioneren kunnen veroorzaken. Deze zijn te behandelen en het uitsluiten hiervan moet de eerste stap zijn.

Onze hulplijn is elke dag bereikbaar van 8 uur 's ochtends tot 8 uur 's avonds Eastern time op 516-218-2026 of 833-LBD-LINE. Als u hulp nodig heeft bij de voorbereiding op een mogelijke SEH-bezoek, het vinden van specialisten bij u in de buurt, of om een situatie te bespreken waar u momenteel mee te maken heeft, zijn wij er voor u