Att besöka akuten med Lewy body-demens

Akutmottagningar är inte anpassade för personer med Lewy body-demens. Miljön är högljudd, ljus och oförutsägbar, och personalen är ofta ovana vid LBD och dess specifika känslighet för läkemedel. Beslut fattas snabbt, och i en krissituation kan fel medicin orsaka allvarlig skada.

En studie publicerad i Alzheimer’s Research & Therapy visade att 64 % av alla som vårdar någon med LBD hade hanterat en krissituation under det senaste året, och akuten var den vanligaste platsen de vände sig till för att få hjälp. Att åka till akuten med Lewy body-demens är något som de flesta anhörigvårdare kommer att ställas inför någon gång, och att förbereda sig för det besöket innan det inträffar är en av de mest nyttiga sakerna du kan göra.

Varför akuten är riskabel för personer med LBD

Den största risken i en akutmottagningsmiljö är läkemedel. Personer med Lewy body-demens kan få svåra, och ibland livshotande, reaktioner på mediciner som rutinmässigt ges till andra patienter i akuta situationer.

Traditionella antipsykotiska läkemedel som haloperidol, allmänt känt som Haldol, hör till de farligaste. Många personer med LBD som får dessa läkemedel drabbas av en kraftig reaktion som kallas neuroleptikakänslighet, vilket kan innebära extrem trötthet, plötsligt förvärrade rörelsesvårigheter, ökad förvirring, farliga blodtrycksfall och i vissa fall ett tillstånd som kallas malignt neuroleptikasyndrom, vilket kan vara livshotande.

Problemet är att akurläkare kan sträcka sig efter dessa mediciner när en patient är orolig, förvirrad eller upplever hallucinationer eller vrångbilder. Detta är vanliga anledningar till att personer med LBD överhuvudtaget hamnar på akuten, och standardåtgärden i en aktsituation kan vara att snabbt lugna patienten med medicin. För någon med LBD kan den standardåtgärden orsaka ett nytt medicinskt problem utöver det som gjorde att de kom dit.

Ångestdämpande mediciner och vissa illamåendestillande medel innebär också risker för personer med LBD, och vissa vanliga sömnmedel och blåsläkemedel – däribland sådana som säljs receptfritt – har antikolinerga effekter som kan förvärra förvirringen och tankeförmågan.

Vad du kan förbereda innan en aktsituation uppstår

Det är nu du ska förbereda ett akuta besök, medan läget är stabilt. Om du väntar tills du befinner dig mitt i en kris innebär det att du samtidigt måste försöka komma ihåg detaljer och föra din närståendes talan.

1. Gör ett akutinformationsblad. Detta bör innehålla din närståendes fullständiga namn, födelsedatum, LBD-diagnos, neurologens namn och telefonnummer, en komplett lista över aktuella mediciner med doser, en lista över mediciner som måste undvikas (inklusive haloperidol och risperidon) samt eventuella kända allergier.

2. Bär med dig ett medicinskt varningskort. Vårt kostnadsfria, utskrivbara medicinska varningskort talar om för akutmottagningens personal att din närstående har Lewy body-demens och varnar dem för att undvika traditionella antipsykotiska läkemedel som haloperidol (Haldol), illamåendemedlet proklorperazin (Compazine) och andra mediciner som Valium, Benadryl och Ambien, vilka kan orsaka svåra reaktioner. Fyll i din närståendes uppgifter, skriv ut flera exemplar och ha dem i plånboken, i bilen och nära ytterdörren.

3. Be om en läkemedelsvarning i journalen. Be din närståendes neurolog att lägga till en anteckning i journalen om att personen har Lewy body-demens och absolut måste undvika traditionella antipsykotiska läkemedel som haloperidol. Många sjukhusystem visar sådana varningar när mediciner ordineras, vilket ger dig en extra trygghet som inte är beroende av att du själv är inne i rummet. För största möjliga säkerhet kan du också uppge att din närstående är allergisk mot Haldol.

4. Se till att din neurosats kontaktuppgifter finns lätt tillgängliga. Akurläkare som inte är vana vid LBD kan vara villiga att rådfråga en specialist innan de fattar beslut om läkemedel om du snabbt kan erbjuda ett telefonnummer.

Vad du gör när du kommer till akuten

Så fort du kommer fram berättar du för triage-sjuksköterskan att din närstående har Lewy body-demens och är extremt känslig för vissa läkemedel. Lämna över det medicinska varningskortet och akutinformationsbladet. Säg det tydligt och se till att det skrivs in i journalen innan din närstående träffar en läkare.

När läkaren kommer, upprepa samma information. Ta inte för givet att det du sa till triage-sjuksköterskan har förts vidare. Akutmottagningar är hektiska, överlämningar brister ibland och viktiga detaljer kan försvinna mellan skiften. Om någon vid någon tidpunkt nämner att din närstående ska få ett antipsykotiskt, ångestdämpande eller sederande läkemedel ber du dem att rådfråga din närståendes neurolog först.

Stanna hos din närstående om det är möjligt. Personer med LBD kan bli mer förvirrade och oroliga i främmande miljöer, särskilt under stark belysning och bland okända ansikten. Din närvaro verkar lugnande och säkerställer också att ingen medicin ges utan din kännedom.

Om din närstående blir inlagd på sjukhus direkt från akuten måste du se till att LBD-diagnosen och medicinrestriktionerna följer med till vårdavdelningen. Samma risker som gäller på akuten gäller på sjukhusgolvet, och informationen behöver följa med din närstående vid varje övergång.

Vanliga anledningar till att personer med LBD hamnar på akuten

Fallolyckor är en av de vanligaste orsakerna till att personer med LBD förs till akutmottagningen. LBD påverkar balansen, koordinationen och blodtrycksregleringen, vilket sammantaget ökar risken för att falla. Ett fall som leder till huvudskada, benbrott eller svår smärta kräver ofta en akutbedömning.

Plötsligt försämrad förvirring eller förändrat beteende är en annan vanlig utlösande faktor. Familjer tolkar ibland detta som att sjukdomen förvärras snabbt, men plötsliga förändringar hos en person med LBD har ofta en medicinsk orsak som går att behandla. Urinvägsinfektioner, vätskebrist, förstoppning och obehandlad smärta kan alla orsaka delirium som liknar en dramatisk försämring av demenssymtomen, så be akutteamet att kontrollera detta innan några ändringar görs i LBD-medicinerna.

Svåra hallucinationer eller vanföreställningar som innebär en säkerhetsrisk, till exempel att försöka lämna huset, uppvisa aggressivitet eller vägra att äta och dricka, kan också leda till ett akutbesök. I dessa situationer är målet att stabilisera personen på ett säkert sätt utan att använda läkemedel som kan ge upphov till en sämre reaktion.

Vilka läkemedel som är säkrare i en aktsituation

När medicin verkligen behövs för att hantera svår oro eller psykos på akuten brukar läkare som är förtrogna med LBD välja kvetiapin eller klozapin i lägsta möjliga dos, eftersom dessa läkemedel mer sällan utlöser de svåra reaktioner som äldre antipsykotiska mediciner orsakar. En studie från 2023 i Canadian Journal of Hospital Pharmacy påpekar att det vetenskapliga stödet för båda läkemedlen vid LBD är begränsat, varför de fortfarande innebär risker. Klozapin kräver dessutom regelbundna blodprover, vilket gör det mindre praktiskt att sätta in i en aktsituation.

Kolinesterashämmare, som din närstående kanske redan tar, kan hjälpa mot beteendesymtom på sikt men verkar inte tillräckligt snabbt i en aktsituation.

Det viktigaste är att akutmottagningens team känner till diagnosen och förstår riskerna innan de fattar några beslut om läkemedel. Om de är osäkra bör de rådfråga en neurolog med erfarenhet av LBD. Vår läkemedelssäkerhetsguide går igenom vilka läkemedel som bör undvikas och varför mer i detalj.

Användbara resurser

• LBDRC Medical Alert Card – ett kostnadsfritt utskrivbart kort att visa för akutmottagningens personal, med varningar om läkemedel
• LBDRC Medication Safety Guide – vilka läkemedel som bör undvikas vid LBD och varför
• NIA Caring for a Person with Lewy Body Dementia – National Institute on Agings guide för vårdgivare, inklusive vad du bör berätta för sjukhuspersonalen om känslighet för läkemedel

Vanliga frågor

Kan Haldol ges till någon som har Lewy body-demens? Haloperidol, som i allmänhet kallas Haldol, bör undvikas av personer med LBD. Det är ett traditionellt antipsykotiskt läkemedel som kan orsaka svåra neuroleptiska känslighetsreaktioner, inklusive farlig sedering, förvärrade rörelseproblem och potentiellt livshotande komplikationer. Om din närstående är på akuten och en läkare föreslår Haldol kan du bedja dem använda ett säkrare alternativ och rådfråga din närståendes neurolog.

Vad bör jag ta med till akuten? Ta med en aktuell läkemedelslista med doser, namn och telefonnummer till din närståendes neurolog, ett ifyllt Medical Alert Card samt en lista över läkemedel som måste undvikas. Att ha detta förberett i förväg sparar avgörande tid under en aktsituation.

Varför försämrades min närstående plötsligt? Plötslig försämring av förvirring eller beteendesymptom vid LBD orsakas ofta av ett underliggande medicinskt problem snarare än att sjukdomen har förvärrats. Urinvägsinfektioner, uttorkning, förstoppning och smärta är vanliga utlösande faktorer som kan leda till en snabb nedgång i kognitiv funktion. Dessa går att behandla, och att utesluta dem bör vara det första steget.

Vår hjälplinje är tillgänglig varje dag från klockan 08.00 till 20.00 östkusttid (Eastern time) på 516-218-2026 eller 833-LBD-LINE. Om du behöver hjälp med att förbereda dig för ett eventuellt besök på akuten, hitta specialister i ditt område eller tala igenom en situation som du just nu hanterar, finns vi här