СТРАТЕГІЇ ПОДОЛАННЯ ТРУДНОЩІВ ДЛЯ ПАРТНЕРІВ З ДОГЛЯДУ ЗА ЛЮДЬМИ <br>З ДЕМЕНЦІЄЮ З ТІЛЬЦЯМИ ЛЕВІ
1,4 мільйона американців живуть із деменцією з тільцями Леві (LBD), і їхні партнери з догляду відіграють важливу роль у підтримці…
Лікар поставив вашій близькій людині діагноз «хвороба Альцгеймера». Але щось тут не так. Вона бачить те, чого немає. Її мислення здається ясного моменту і затьмареним наступного. У неї з'явився тремор, про який не було згадки в жодних матеріалах про хворобу Альцгеймера, які ви читали.
Насправді ви можете мати справу з деменцією з тільцями Леві — іншим типом деменції, який часто плутають із хворобою Альцгеймера. Хоча обидва стани впливають на пам'ять і мислення, вони мають відмінні риси, які їх розрізняють.
Деменція з тільцями Леві та хвороба Альцгеймера мають подібні симптоми, через що лікарі, які не знайомі з унікальними характеристиками LBD, часто плутають одне з одним. Цей неправильний діагноз важливий, оскільки лікування, яке допомагає при хворобі Альцгеймера, може бути небезпечним для людей із деменцією з тільцями Леві.
У цьому посібнику пояснюються ключові відмінності та подібності між деменцією з тільцями Леві та хворобою Альцгеймера, щоб ви могли зрозуміти, з чим маєте справу, і забезпечити своїй близькій людині належний догляд.
Ні, деменція з тільцями Леві та хвороба Альцгеймера — це два різні стани, хоча обидва викликають прогресуючі проблеми з мисленням і пам'яттю. Відмінності полягають у тому, які симптоми з'являються першими, скільки інших симптомів виникає, як вони прогресують і що відбувається в мозку на клітинному рівні.
Найбільш помітні відмінності між LBD та хворобою Альцгеймера проявляються в тому, які симптоми з'являються першими і скільки інших симптомів виникає. Якщо ви намагаєтеся з'ясувати, чи може ваша близька людина мати LBD замість хвороби Альцгеймера, чи навпаки, це найочевидніші ознаки, на які варто звернути увагу.
Хвороба Альцгеймера зазвичай починається з проблем із пам'яттю. Ваша близька людина може забувати про нещодавні прийоми їжі чи розмови, намагатися згадати знайомі імена або повторювати одне й те саме запитання кілька разів. Втрата пам'яті зазвичай є першим, що помічають сім'ї, і причиною, чому вони звертаються по медичну допомогу.
Деменція з тільцями Леві також впливає на пам'ять, але це рідко є головною проблемою, особливо на ранніх стадіях. Ваша близька людина може чудово пам'ятати події вчорашнього дня, але мати труднощі з концентрацією на тому, що ви говорите зараз, або їй може знадобитися час для відповіді. У неї виникають проблеми з організацією своїх думок, пошуком правильних слів або визначенням послідовності кроків для звичних завдань. Проблема полягає не стільки в збереженні спогадів, скільки у використанні мозку в даний момент. Проблеми стосуються виконавчої функції, тобто багатозадачності та вирішення проблем
Це один із найпростіших способів помітити різницю.
Більшість людей із деменцією з тільцями Леві відчувають зорові галюцинації, зазвичай протягом перших кількох років. Це не розмиті тіні чи нечіткі форми. Це детальні, яскраві образи. Ваша мама може спокійно розповідати вам про дітей, які граються в кутку, про те, як вона бачить маленьких тварин, або про чоловіка, який сидить на порожньому стільці. Вона бачить їх так само чітко, як і вас. Ці галюцинації трапляються неодноразово, часто з тими ж персонажами чи темами.
Галюцинації можуть виникати при хворобі Альцгеймера, але вони трапляються рідко. Якщо вони все ж виникають, то зазвичай на пізніх стадіях після років погіршення пам'яті.
Спостерігайте за тим, як змінюються когнітивні здібності протягом дня, і ви побачите значну різницю.
Люди з деменцією з тільцями Леві можуть здаватися абсолютно нормальними та залученими за сніданком, а до обіду вони здаються відстороненими. Через дві години вони можуть знову повернутися до свого звичного стану. Ці коливання відбуваються непередбачувано і можуть бути драматичними. В одну хвилину вони ведуть зв'язну розмову про поточні події, а в наступну — намагаються осмислити те, що ви говорите.
Хвороба Альцгеймера працює інакше. Люди з хворобою Альцгеймера мають хороші та погані дні, але вони зазвичай не перемикаються від ясного розуму до стану дезорієнтації протягом одного й того ж проміжку часу.
Спостерігайте за тим, як ходить і рухається ваша близька людина, і ви зможете помітити важливі підказки.
Деменція з тільцями Леві часто викликає проблеми з рухом, які нагадують хворобу Паркінсона. Руки можуть тремтіти в стані спокою. Ходьба стає повільнішою, і людина може шаркати ногами. Вставати зі стільця стає важче. Рівновага стає більш нестійкою. Ці зміни в рухах можуть проявлятися рано, іноді ще до того, як проблеми з мисленням стають очевидними.
Хвороба Альцгеймера не викликає таких проблем із рухом до дуже пізніх стадій захворювання, якщо взагалі викликає. Людина з хворобою Альцгеймера зазвичай зберігає звичну рухливість на ранніх та середніх стадіях, але через багато років може мати труднощі з координацією.
Обидва стани порушують сон, але в різний спосіб.
Розлад поведінки під час фази швидкого сну (REM) є характерною ознакою деменції з тільцями Леві та часто проявляється за роки до появи інших симптомів. Під час нормального швидкого сну ваше тіло тимчасово стає нерухомим, щоб ви не відтворювали свої сни в реальності. У людей із цим розладом така захисна нерухомість працює неналежним чином. Ваша близька людина фізично відтворює свої сни, потенційно штовхаючись, б’ючись або вигукуючи під час сну. Це може призвести до травм як для них самих, так і для партнера, з яким вони сплять.
Хвороба Альцгеймера спричиняє інші проблеми зі сном. Люди можуть мати труднощі із засинанням, часто прокидатися вночі або відчувати плутанину між днем і ніччю, коли вони не сплять о 3 годині ночі та сплять вдень. Однак вони зазвичай не реагують на сни агресивно.
Обидва стани включають аномальні білки, що пошкоджують клітини мозку, але причини цих порушень різні.
При хворобі Альцгеймера проблеми спричиняють два білки: бета-амілоїд і тау. Бета-амілоїд утворює липкі бляшки між клітинами мозку, тоді як тау створює сплетіння всередині них. Ці відкладення вбивають клітини мозку, особливо в ділянках, що відповідають за пам'ять і навчання. Пошкодження поступово поширюється мозком протягом багатьох років.
При деменції з тілецями Леві білок під назвою альфа-синуклеїн злипається всередині клітин мозку. Ці грудки, які називаються тільцями Леві, заважають клітинам взаємодіяти між собою. Вони з'являються в кількох ділянках мозку одночасно, впливаючи на зони, що контролюють рух, мислення, сон і поведінку.
Деякі люди мають обидва типи білкових відкладень. Це перекриття пояснює, чому діагностика може бути складною і чому деякі люди мають ознаки обох станів.
Хронологія від перших симптомів до прогресуючої стадії хвороби відрізняється між цими станами, і розуміння цього допоможе вам планувати майбутнє.
Хвороба Альцгеймера зазвичай розвивається повільно протягом 8–10 років, хоча в деяких людей стан погіршується швидше, а в інших — повільніше. Прогресування зазвичай йде за передбачуваним сценарієм. Ранні роки приносять переважно проблеми з пам'яттю та легку розгубленість. Середні роки пов'язані з дедалі більшими труднощами у виконанні повсякденних завдань, значнішою розгубленістю та змінами в особистості. Пізні роки вимагають цілодобового догляду, оскільки людина втрачає здатність повноцінно спілкуватися та самостійно доглядати за собою належним чином.
Деменція з тілецями Леві має тенденцію розвиватися швидше у деяких, хоча й не у всіх людей; багато хто проходить шлях від діагнозу до пізніх стадій протягом 5–8 років. Але процес прогресування відчувається інакше, оскільки кілька симптомів можуть погіршуватися одночасно, а не в чіткій послідовності. Когнітивні проблеми, рухові розлади та поведінкові симптоми можуть розвиватися разом, через що занепад здається більш хаотичним і непередбачуваним, ніж стабільна траєкторія хвороби Альцгеймера.
Це не означає, що LBD завжди важча або розвивається швидше для кожного. Кожна людина з LBD прогресує по-різному. Деякі люди зберігають якість життя протягом багатьох років завдяки належному лікуванню та підтримці, тоді як в інших стан погіршується раніше. Ключова різниця полягає у моделі занепаду, а не лише у його швидкості.
Отримання правильного діагнозу — це не просто встановлення ярлика того, що відбувається. Це безпосередньо впливає на лікування, безпеку та ефективність.
Люди з LBD надзвичайно чутливі до медикаментів. Деякі ліки, що зазвичай призначаються при поведінкових проблемах, пов'язаних із хворобою Альцгеймера, можуть бути вкрай небезпечними для людей із деменцією з тілецями Леві. Традиційні антипсихотичні препарати, такі як галоперидол, ніколи не повинні призначатися, оскільки вони можуть спричинити серйозні реакції при LBD, зокрема сильну сонливість, різке погіршення рухових розладів і небезпечне падіння артеріального тиску.
Якщо ваша близька людина має LBD, але лікар вважає, що це хвороба Альцгеймера, він може призначити ліки для корекції поведінки або агресії, які можуть серйозно їм нашкодити. Це часто трапляється в приймальних відділеннях та лікарнях, де персонал не знайомий із LBD.
Ліки, що покращують роботу мозку, діють по-різному при кожному стані. Препарати, такі як ривастигмін, часто краще працюють при деменції з тілецями Леві, ніж при хворобі Альцгеймера. Людям із LBD, які мають проблеми з рухами, можуть допомогти препарати від хвороби Паркінсона, які не призначалися б при хворобі Альцгеймера, хоча деякі люди з LBD можуть погано переносити ці ліки. Правильний діагноз означає отримання лікування, яке дійсно допомагає, а не тих методів, що розроблені для іншого стану.
Ці два стани потребують різних підходів до повсякденного догляду. Коливання рівня уваги при деменції з тілецями Леві означає, що вам потрібні гнучкі графіки та реалістичні очікування щодо змін, які можуть відбуватися щогодини. Галюцинації потребують специфічних стратегій, які не застосовувалися б у більшості випадків хвороби Альцгеймера. Проблеми з рухами створюють ризик падінь, що потребує інших заходів безпеки.
Знання того, з яким станом ви маєте справу, допомагає підготуватися до цих викликів, а не бути захопленими зненацька, коли симптоми не відповідають очікуваному сценарію.
Лікування, яке допомагає при одному стані, не завжди підходить для іншого, а деякі засоби можуть бути фактично небезпечними при неправильному застосуванні.
Препарати для підтримки пам'яті та мислення такі як донепезил, ривастигмін і галантамін, можуть допомогти при обох станах, але вони часто діють краще при деменції з тілецями Леві. Багато лікарів вважають ривастигмін особливо ефективним для LBD. Ці ліки не зупиняють хворобу, але можуть покращити повсякденне функціонування та зменшити деякі поведінкові симптоми.
Якщо у вашої близької людини значні рухові порушення через LBD, лікар може призначити карбідопу-леводопу, основний препарат для лікування хвороби Паркінсона. Це може зменшити тремор, скутість і сповільненість рухів. Людям із хворобою Альцгеймера ці ліки не потрібні, оскільки рухові порушення не є частиною цього стану до пізніх стадій, якщо вони взагалі виникають.
Обидва стани добре реагують на немедикаментозні підходи, такі як регулярні фізичні вправи, когнітивна діяльність, соціальна взаємодія та стабільний розпорядок дня. Конкретні зміни вдома та стратегії догляду відрізняються залежно від того, які симптоми є найбільш вираженими, але загальний принцип збереження активності та якості життя застосовний до обох станів.
Так, у деяких людей одночасно розвиваються деменція з тілецями Леві та хвороба Альцгеймера. Це називається змішаною деменцією, і це трапляється частіше, ніж багато хто думає.
Змішана деменція виникає, коли в людини є як тільця Леві, характерні для LBD, так і бляшки та сплетіння, характерні для хвороби Альцгеймера. Аутопсії мозку показують, що багато людей, яким діагностували один стан, насправді мали ознаки обох.
Для родин це створює додаткову складність. Ваша близька людина може демонструвати проблеми з пам'яттю, типові для хвороби Альцгеймера, разом із галюцинаціями та руховими порушеннями, типовими для LBD. Це поєднання може зробити діагностику ще складнішою і вимагає від лікарів врахування обох станів при плануванні лікування.
Чутливість до ліків, що притаманна деменції з тілецями Леві, залишається актуальною і тоді, коли у людини змішана деменція. Навіть якщо присутня хвороба Альцгеймера, наявність тілець Леві означає, що певні антипсихотичні препарати залишаються небезпечними.
Попри суттєві відмінності, LBD та хвороба Альцгеймера мають кілька ключових спільних рис, які впливають на те, як сім’ї переживають ці стани та доглядають за хворими.
Обидва захворювання є прогресуючими нейродегенеративними хворобами, що означає, що з часом вони погіршуються, і наразі ліків від них не існує. При обох станах аномальні білки пошкоджують і вбивають клітини мозку, хоча специфічні білки при цьому різняться. Зрештою, обидва захворювання впливають на здатність людини ясно мислити, запам’ятовувати інформацію та самостійно справлятися з повсякденними справами.
Емоційні та практичні труднощі, з якими стикаються сім’ї, схожі при обох станах. Ви, швидше за все, відчуватимете горе, спостерігаючи, як поступово змінюється людина, яку ви любите. Вам доведеться адаптувати свій дім і розпорядок дня, щоб забезпечити її безпеку. У міру прогресування хвороби ви зіткнетеся зі складними рішеннями щодо догляду. З часом вам знадобиться дедалі більше підтримки.
Обидва стани вимагають схожих підходів до догляду. Підтримка послідовного щоденного розпорядку допомагає зменшити розгубленість. Соціальна активність і фізична діяльність підтримують загальний добробут. Створення безпечного, знайомого середовища зменшує тривогу та ризик нещасних випадків. Ставлення до людини з гідністю та терпінням допомагає їй зберегти відчуття власного «я».
Важливість ранньої діагностики однаково стосується обох станів. Правильна та вчасна діагностика дає змогу отримати доступ до відповідного лікування, уникнути небезпечних ліків, скористатися корисними послугами підтримки та спланувати майбутні потреби в догляді, поки ваша близька людина ще може брати участь у прийнятті рішень.
Мабуть, найголовніше те, що при обох станах можна підтримувати якість життя. Хоча ці хвороби приносять справжні виклики, багато людей із хворобою Альцгеймера або LBD продовжують підтримувати значущі стосунки, насолоджуватися діяльністю та відчувати моменти радості протягом років після постановки діагнозу. Головне — адаптувати очікування та догляд, щоб підтримувати те, що все ще можливо, замість того, щоб зосереджуватися лише на тому, що було втрачено.
Багато сімей, які зіткнулися з деменцією з тільцями Леві, місяцями або навіть роками чують від лікарів, що у їхньої близької людини хвороба Альцгеймера. Симптоми не зовсім відповідають тому, що вони читали про хворобу Альцгеймера, але вони довіряють фаховості лікаря.
Ось ознаки того, що діагноз може потребувати повторного розгляду:
Вашій близькій людині діагностували хворобу Альцгеймера, але галюцинації почалися рано і є частими. Галюцинації трапляються при хворобі Альцгеймера, але вони не є типовими, особливо на ранніх стадіях.
Когнітивні проблеми драматично коливаються протягом дня. Якщо ваш батько почувається добре під час сніданку, але ледь може підтримувати розмову до вечері, а наступного ранку знову здається краще — такий шаблон значно більше відповідає LBD, ніж хворобі Альцгеймера.
Проблеми з рухом з’явилися приблизно в той самий час, що й проблеми з мисленням (або протягом першого року). Якщо у вашої матері разом із проблемами пам’яті з’явилася хитка хода та тремор, а не лише проблеми з пам’яттю, слід розглянути варіант LBD.
Ліки, призначені для корекції поведінкових симптомів, значно погіршили стан. Якщо антипсихотичні препарати викликали сильну сонливість або посилення розгубленості, така реакція є «червоним прапорцем» для LBD.
Довіряйте своїм спостереженням. Ви знаєте свою близьку людину краще за будь-кого. Якщо вам здається, що з діагнозом щось не так, зверніться за консультацією до невролога, який має спеціальний досвід роботи з деменцією з тільцями Леві, а не просто досвід у лікуванні загальної деменції, зокрема, до невролога, що спеціалізується на рухових розладах.
Якщо ви сумніваєтеся, чи правильний діагноз у вашої близької людини, або намагаєтеся зрозуміти, який стан найкраще пояснює те, що ви бачите, ви не самі. Багато сімей місяцями або роками борються з цією плутаниною.
Поєднання симптомів важить більше, ніж будь-який окремий симптом. Хвороба Альцгеймера з ранніми, частими галюцинаціями зустрічається рідко. LBD без рухових розладів або коливань пильності — теж рідкість. Дивіться на загальну картину, а не просто викреслюйте окремі симптоми зі списку.
Незалежно від того, чи має ваша близька людина хворобу Альцгеймера, деменцію з тільцями Леві або обидва захворювання, налагодження зв’язку з правильними ресурсами та підтримкою має велике значення. Розуміння конкретного захворювання допомагає вам підготуватися до належних викликів, отримати відповідне лікування та приймати поінформовані рішення щодо догляду.
Якщо вам потрібна допомога в пошуку фахівця, який розуміє обидва стани, у вас є питання щодо симптомів, які ви спостерігаєте, або ви просто хочете поговорити з кимось, хто розуміє складність цих діагнозів, ми готові допомогти.
Наша лінія допомоги працює щодня з 8:00 до 20:00 за східним часом за номером 516-218-2026 або 833-LBDLINE. Ви також можете зв'язатися з нами електронною поштою: norma@lbdny.org.
1,4 мільйона американців живуть із деменцією з тільцями Леві (LBD), і їхні партнери з догляду відіграють важливу роль у підтримці…
Якщо ви читаєте це, можливо, ви або хтось із ваших близьких відчуває заплутані симптоми, які лікарі не змогли…
Турбота про близьку людину, яка страждає на деменцію з тільцями Леві — це самовідданий вчинок, який дозволяє…
Нові статті, поради для осіб, що здійснюють догляд, вебінари та громадські заходи від Lewy Body Dementia Resource Center.
Заснований Norma Loeb, LBDRC надає безкоштовну підтримку, освіту та спільноту для людей та сімей, які стикаються з деменцією з тільцями Леві — у США та в усьому світі.
📞Інформація на цьому вебсайті та на нашій гарячій лінії надається як ресурс для осіб, що доглядають за хворими на LBD, але не є схваленням будь-якого продукту, ліків чи медичної процедури та не замінює професійну медичну консультацію.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Усі права захищено.