موارد لمقدمي الرعاية
متلازمة الغروب: ما هي وكيف يمكنك المساعدة
على الرغم من أن متلازمة الغروب (سنداونينغ) هي عرض شائع لمرض ألزهايمر، إلا أن المصابين بخرف أجسام ليوي قد يعانون أيضاً من هذا...
شخّص الطبيب أحبكتك بمرض ألزهايمر. لكن هناك شيئاً ما غير صحيح تماماً. إنهم يرون أشخاصاً ليسوا موجودين. تبدو قدرتهم على التفكير واضحة في لحظة ومشوشة في اللحظة التالية. لقد أصيبوا برعشة لم يتم ذكرها في أي شيء قرأته عن مرض ألزهايمر.
ما قد تتعامل معه في الواقع هو خرف ليوي، وهو نوع مختلف من الخرف يتم الخلط بينه وبين مرض ألزهايمر بشكل متكرر. وفي حين تؤثر كلتا الحالتين على الذاكرة والتفكير، إلا أن لكل منهما خصائص مميزة تجعلهما مختلفين عن الآخر.
يتشارك خرف ليوي ومرض ألزهايمر في أعراض متداخلة، ولهذا السبب غالباً ما يقوم الأطباء غير المعتادين على الخصائص الفريدة لمرض LBD بالخلط بين أحدهما والآخر. وتكتسب أهمية هذا التشخيص الخاطئ كون العلاجات التي تفيد مرض ألزهايمر قد تكون خطيرة على المصابين بخرف ليوي.
يشرح هذا الدليل أوجه التشابه والاختلاف الرئيسية بين خرف جسيمات لوي ومرض ألزهايمر، لكي تتمكن من معرفة ما تواجهه وتضمن حصول أحبائك على الرعاية المناسبة.
هل خرف جسيمات لوي هو نفسه مرض ألزهايمر؟
لا، خرف جسيمات لوي ومرض ألزهايمر هما حالتان مختلفتان تماماً، على الرغم من أن كلاً منهما يسبب مشاكل تدريجية في التفكير والذاكرة. تكمن الاختلافات في الأعراض التي تظهر أولاً، وعدد الأعراض الأخرى التي تظهر، وكيفية تطور الحالة، وما يحدث في الدماغ على المستوى الخلوي.
ما هي الاختلافات الرئيسية بين خرف جسيمات لوي ومرض ألزهايمر؟
تظهر الاختلافات الأكثر وضوحاً بين LBD ومرض ألزهايمر في الأعراض التي تظهر أولاً وعدد الأعراض الأخرى التي تظهر. إذا كنت تحاول معرفة ما إذا كان أحباؤك مصابين بـ LBD بدلاً من ألزهايمر، أو العكس، فهذه هي أوفح العلامات التي يجب البحث عنها.
فقدان الذاكرة يحدث بطريقة مختلفة
عادةً ما يبدأ مرض ألزهايمر بمشاكل في الذاكرة. فقد ينسى الشخص العزيز عليك وجبات الطعام أو المحادثات الأخيرة، أو يعاني من تذكر الأسماء المألوفة، أو يكرر نفس السؤال عدة مرات. غالباً ما يكون فقدان الذاكرة هو أول ما تلاحظه العائلات والسبب وراء طلبهم للمساعدة الطبية.
يؤثر خرف جسيمات لوي على الذاكرة أيضاً، لكنه نادراً ما يكون المشكلة الرئيسية، خاصة في البداية. قد يتذكر الشخص العزيز عليك أحداث الأمس بشكل جيد للغاية ولكنه يجد صعوبة في التركيز على ما تقوله الآن، أو قد يحتاج إلى وقت للاستجابة. يواجه هؤلاء الأشخاص صعوبة في تنظيم أفكارهم، أو العثور على الكلمات الصحيحة، أو معرفة تسلسل الخطوات للمهام المألوفة. لا تكمن المشكلة في تخزين الذكريات قدر ما تكمن في استخدام الدماغ في تلك اللحظة. المشاكل تتعلق بالوظيفة التنفيذية، مما يعني القدرة على أداء مهام متعددة وحل المشكلات.
الهلوسة تحكي قصة واضحة
هذه واحدة من أسهل الطرق لمعرفة الفرق.
يعاني معظم المصابين بخرف جسيمات لوي من هلوسة بصريّة، وعادة ما يحدث ذلك خلال السنوات القليلة الأولى. هذه ليست ظلالاً غامضة أو أشكالاً غير واضحة، بل هي صور مفصلة وواضحة. قد تخبرك والدتك بهدوء عن أطفال يلعبون في الزاوية، أو رؤية حيوانات صغيرة، أو رجل جالس على الكرسي الفارغ. وهي تراهم بوضوح كما تراك أنت. تحدث هذه الهلوسة بشكل متكرر، وغالباً بنفس الشخصيات أو المواضيع.
يمكن أن تحدث الهلوسة في مرض ألزهايمر، لكنها غير شائعة. وعندما تحدث، فإن ذلك يكون عادة في المراحل المتأخرة بعد سنوات من تدهور الذاكرة.
تغيرات اليقظة طوال اليوم (التقلبات)
راقب كيف تتغير القدرة المعرفية على مدار اليوم، وسترى فرقاً كبيراً.
يمكن لأشخاص المصابين بخرف جسيمات لوي أن يبدوا طبيعيين تماماً ومندمجين عند وجبة الإفطار، ثم يبدون شاردين وقت الغداء. وبعد ساعتين، قد يعودون إلى طبيعتهم. تحدث هذه التقلبات بشكل لا يمكن التنبؤ به وقد تكون دراماتيكية. في دقيقة واحدة، تجري معهم محادثة مترابطة حول الأحداث الجارية، وفي الدقيقة التالية، يعانون لمعالجة ما تقوله.
مرض ألزهايمر لا يعمل بهذه الطريقة. فالأشخاص المصابون بألزهايمر لديهم أيام جيدة وأيام سيئة، لكنهم عادة لا ينتقلون بسرعة من صفاء الذهن إلى الارتباك خلال نفس الفترة الزمنية.
تظهر مشاكل الحركة مبكراً في حالات LBD
راقب كيف يمشي الشخص العزيز عليك ويتحرك، وقد تلاحظ أدلة مهمة.
غالباً ما يسبب خرف جسيمات لوي مشاكل في الحركة تشبه مرض باركنسون. فقد ترتجف الأيدي في حالة الراحة. يصبح المشي أبطأ وقد يجر الشخص قدميه. يصبح النهوض من الكرسي أكثر صعوبة. ويصبح التوازن أكثر اهتزازاً. يمكن أن تظهر تغيرات الحركة هذه في وقت مبكر، وأحياناً قبل أن تصبح مشاكل التفكير واضحة.
لا يسبب مرض ألزهايمر مشكلات الحركة هذه إلا في مرحلة متأخرة جداً من المرض، إن حدثت من الأساس. وغالباً ما يحافظ مصاب ألزهايمر على قدرته المعتادة على الحركة في المرحلتين المبكرة والمتوسطة، ولكنه قد يواجه صعوبة في التنسيق في نهاية المطاف بعد سنوات عديدة.
مشاكل النوم تبدو مختلفة
كلا الحالتين تعطلان النوم، ولكن بطرق مميزة.
اضطراب سلوك نوم حركة العين السريعة هو سمة مميزة لخرف جسيمات لوي وغالباً ما يظهر قبل سنوات من الأعراض الأخرى. وأثناء نوم حركة العين السريعة الطبيعي، يصبح جسمك غير قادر على الحركة مؤقتاً حتى لا تمثل أحلامك واقعاً. أما في الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب، فإن عدم الحركة الوقائي هذا لا يعمل بشكل صحيح. حيث يقوم الشخص العزيز عليك بتمثيل أحلامه جسدياً، وربما يركل أو يكمش أو يصيح أثناء النوم. وقد يؤدي هذا إلى إصابات له أو لشريكه في السرير.
يسبب مرض ألزهايمر مشاكل نوم مختلفة. فقد يواجه الناس صعوبة في النوم، أو يستيقظون بشكل متكرر أثناء الليل، أو يعانون من ارتباك بين الليل والنهار حيث يكونون مستيقظين في الساعة 3 صباحاً ويناومون خلال النهار. لكنهم عادة لا يمثلون الأحلام بعنف.
ما الذي يحدث في الدماغ
تتضمن كلتا الحالتين بروتينات غير طبيعية تلحق الضرر بخلايا الدماغ، لكن المسببات مختلفة.
في مرض ألزهايمر، يسبب بروتنان المشاكل: بيتا أميلويد وتاو. يشكل بيتا أميلويد لويحات لزجة بين خلايا الدماغ، بينما يخلق تاو تشابكات داخلها. هذه الترسبات تقتل خلايا الدماغ، خاصة في المناطق التي تتعامل مع الذاكرة والتعلم. وينتشر الضرر تدريجياً عبر الدماغ على مدى سنوات عديدة.
في خرف جسيمات لوي، تتجمع بروتينات تسمى ألفا سينيوكلين معاً داخل خلايا الدماغ. تتدخل هذه التجمعات، التي تسمى جسيمات لوي، في طريقة تواصل الخلايا. وهي تظهر في مناطق متعددة من الدماغ في نفس الوقت، مما يؤثر على المناطق التي تتحكم في الحركة والتفكير والنوم والسلوك في آن واحد.
بعض الناس لديهم كلا نوعي ترسبات البروتين. هذا التداخل هو سبب صعوبة التشخيص وسبب ظهور ملامح كلتا الحالتين لدى بعض الأشخاص.
أيهما أسرع تطوراً: خرف جسيمات لوي أم ألزهايمر؟
الجدول الزمني من الأعراض المبكرة إلى المرض المتقدم يختلف بين هاتين الحالتين، وفهم هذا يمكن أن يساعدك في التخطيط للمستقبل.
عادةً ما يتطور مرض أزهايمر ببطء على مدى 8 إلى 10 سنوات، رغم أن بعض الأشخاص يتدهور وضعهم بشكل أسرع وآخرين بشكل أبطأ. وغالباً ما يتبع التطور نمطاً يمكن التنبؤ به. تجلب السنوات الأولى مشاكل في الذاكرة بشكل أساسي وارتباكاً خفيفاً. وتتضمن السنوات المتوسطة صعوبة متزايدة في المهام اليومية، وارتباكاً أكبر، وتغيرات في الشخصية. وتتطلب السنوات اللاحقة رعاية بدوام كامل حيث يفقد الشخص القدرة على التواصل بشكل كامل والعناية بنفسه بشكل صحيح.
يميل خرف ليوي إلى التقدم بشكل أسرع لدى البعض، وإن لم يكن لدى الكل، حيث ينتقل العديد من الأشخاص من التشخيص إلى المراحل المتقدمة في غضون 5 إلى 8 سنوات. لكن تطور المرض يبدو مختلفاً لأن الأعراض المتعددة قد تتفاقم في وقت واحد بدلاً من حدوثها في تسلسل واضح. يمكن أن تتطور المشاكل المعرفية، وصعوبات الحركة، والأعراض السلوكية معاً، مما يجعل التدهور يبدو أكثر فوضوية وأقل قابلية للتنبؤ به مقارنة بمسار أزهايمر الثابت.
هذا لا يعني أن LBD أسوأ دائماً أو أسرع لدى الجميع. وكل شخص مصاب بLBD يمر بتطور مختلف للمرض. يحافظ بعض الأشخاص على جودة حياتهم لسنوات عديدة مع العلاج والدعم المناسبين، بينما يتدهور آخرون بشكل أسرع. الفرق الرئيسي هو نمط التدهور وليس فقط السرعة.
لماذا يعد التشخيص الدقيق مهمًا للغاية
الحصول على التشخيص الصحيح لا يقتصر فقط على وضع تسمية لما يحدث. فهو يؤثر بشكل مباشر على العلاج والسلامة والفعالية.
سلامة الأدوية
يكون الأشخاص المصابون بLBD حساسين للغاية للأدوية. بعض الأدوية التي تُوصف عادة لمشاكل السلوك المرتبطة بمرض أزهايمر يمكن أن تكون خطيرة للغاية على الأشخاص المصابين بخرف ليوي. يجب عدم إعطاء أدوية الذهان التقليدية، مثل هالوبيريدول، أبداً ويمكن أن تسبب ردود فعل شديدة في LBD، بما في ذلك التهدئة الشديدة، والتفاقم الدراماتيكي لمشاكل الحركة، والانخفاض الخطير في ضغط الدم.
إذا كان عزيزك مصاباً بLBD ولكن طبيبه يعتقد أنه مرض أزهايمر، فقد يصف له أدوية للسلوك أو العدوانية والتي يمكن أن تؤذيه بشكل خطير. يحدث هذا بشكل متكرر في غرف الطوارئ والمستشفيات حيث لا يكون الموظفون على دراية بLBD.
فعالية العلاج
تعمل الأدوية التي تعزز وظائف الدماغ بشكل مختلف لكل حالة. وغالباً ما تعمل أدوية مثل ريفاستيجمين بشكل أفضل لخرف ليوي مقارنة بمرض أزهايمر. قد يستفيد الأشخاص المصابون بLBD الذين يعانون من مشاكل في الحركة من أدوية باركنسون التي لن تُوصف لمرض أزهايمر، رغم أن بعض المصابين بLBD قد لا يتحملون هذه الأدوية بشكل جيد. تعني دقة التشخيص الوصول إلى العلاج الذي يساعد حقاً بدلاً من تلقي علاجات مصممة لحالة مختلفة.
التخطيط للرعاية
تتطلب الحالتان نهجين مختلفين للرعاية اليومية. إن تقلب اليقظة في خرف ليوي يعني أنك بحاجة إلى جداول زمنية مرنة وتوقعات واقعية بشأن التغيرات من ساعة إلى أخرى. تتطلب الهلوسة استراتيجيات محددة لا تنطبق على معظم حالات أزهايمر. وتخلق مشاكل الحركة مخاطر السوق التي تحتاج إلى تعديلات مختلفة للسلامة.
معرفة الحالة التي تعامل معها تساعدك على الاستعداد لهذه التحديات بدلاً من أن تفاجأ عندما لا تتتبع الأعراض النمط المتوقع.
طرق العلاج لكل حالة
العلاجات التي تساعد إحدى الحالات ليست مناسبة دائماً للحالة الأخرى، وبعضها يمكن أن يكون خطيراً في الواقع عند استخدامها بشكل غير صحيح.
أدوية الذاكرة والتفكير مثل دونيبزييل، وريفاستيجمين، وجالانتامين يمكن أن تساعد في كلتا الحالتين، لكنها غالباً ما تعمل بشكل أفضل لخرف ليوي. يجد العديد من الأطباء أن ريفاستيجمين فعال بشكل خاص لLBD. هذه الأدوية لا توقف المرض، لكنها يمكن أن تحسن الأداء اليومي وتقلل بعض الأعراض السلوكية.
إذا كان عزيزك يعاني من مشاكل حركة كبيرة بسبب LBD، فقد يصف له الطبيب كاربيبيدوفا-ليفودوبا، وهو الدواء الرئيسي لمرض باركنسون. يمكن أن يقلل هذا من الرعشة، والتصلب، وبطء الحركة. لا يحتاج المصابون بمرض أزهايمر إلى هذا الدواء لأن مشاكل الحركة ليست جزءاً من الحالة إلا في المراحل المتأخرة جداً، إن وجدت.
تستفيد كلتا الحالتين من النهج غير الدوائية مثل التمارين المنتظمة، والأنشطة المعرفية، والمشاركة الاجتماعية، والروتين اليومي الثابت. تختلف التعديلات المحددة للمنزل واستراتيجيات الرعاية بناءً على الأعراض الأكثر بروزاً، لكن المبدأ العام المتمثل في الحفاظ على المشاركة وجودة الحياة ينطبق على كليتهما.
هل يمكنك الإصابة بخرف ليوي ومرض أزهايمر معاً؟
نعم، يصاب بعض الأشخاص بكل من خرف ليوي ومرض أزهايمر في نفس الوقت. يسمى هذا بالخرف المختلط، وهو أكثر شيوعاً مما يدركه الكثير من الناس.
يحدث الخرف المختلط عندما يكون لدى الشخص أجسام ليوي المميزة لLBD واللويحات والتشابكات المميزة لمرض أزهايمر. تظهر تشريح الدماغ أن العديد من الأشخاص الذين تم تشخيصهم بحالة واحدة كانت لديهم بالفعل علامات لكليهما.
بالنسبة للعائلات، يخلق هذا تعقيداً إضافياً. قد يظهر على عزيزك مشاكل الذاكرة النموذجية لمرض أزهايمر جنباً إلى جنب مع الهلوسة ومشاكل الحركة النموذجية لLBD. يمكن لهذا المزيج أن يجعل التشخيص أكثر صعوبة ويتطلب من الأطباء النظر في كلتا الحالتين عند تخطيط العلاج.
حساسية الأدوية التي تنطبق على خرف ليوي لا تزال تنطبق عندما يكون الشخص مصاباً بالخرف المختلط. حتى لو كان مرض أزهايمر موجوداً أيضاً، فإن وجود أجسام ليوي يعني أن بعض أدوية الذهان تظل خطيرة.
ما الذي يترابط بين خرف ليوي ومرض أزهايمر؟
على الرغم من اختلافاتهما المهمة، يتشارك LBD ومرض أزهايمر في عدة ميزات رئيسية تؤثر على كيفية اختبار العائلات لهذه الحالات وإدارتها.
كلاهما من أمراض التنكس العصبي التدريجية، مما يعني أنها تتفاقم بمرور الوقت ولا يوجد لها علاج حالياً. في كلتا الحالتين، تتلف البروتينات غير الطبيعية خلايا الدماغ وتقتلها، على الرغم من أن البروتينات المحددة المعنية مختلفة. يؤثر كلاهما في النهاية على قدرة الشخص على التفكير بوضوح، وتذكر المعلومات، والتعامل مع الأنشطة اليومية بشكل مستقل.
التحديات العاطفية والعملية التي تواجهها العائلات متشابهة في كلتا الحالتين. من المرجح أن تشعر بالحزن لرؤية شخص تحبه يتغير تدريجياً. ستحتاج إلى تكييف منزلك وروتينك للحفاظ على سلامتهم. ستواجه قرارات صعبة بشأن الرعاية مع تقدم المرض. ستحتاج إلى مستويات متزايدة من الدعم بمرور الوقت.
تستجيب كلتا الحالتين لأساليب رعاية متشابهة. يساعد الحفاظ على روتين يومي ثابت في تقليل الارتباك. البقاء على اتصال اجتماعي ونشاط بدني يدعم الصحة العامة. إنشاء بيئة آمنة ومألوفة يقلل من القلق والحوادث. معاملة الشخص باكرام وصبر تحافظ على شعوره بذاته.
أهمية التشخيص المبكر تنطبق بالتساوي على كلتا الحالتين. يتيح لك الحصول على التشخيص الصحيح مبكراً الوصول إلى العلاجات المناسبة، وتجنب الأدوية الخطيرة، والتواصل مع خدمات الدعم ذات الصلة، والتخطيط لاحتياجات الرعاية المستقبلية بينما لا يزال عزيزك قادراً على المشاركة في القرارات.
لعل الأهم من ذلك كله، أن جودة الحياة تظل ممكنة في كلتا الحالتين. في الوقت الذي تجلب فيه هذه الأمراض تحديات حقيقية، فإن العديد من المصابين بمرض أزهايمر أو LBD يحافظون على علاقات هادفة، ويستمتعون بالأنشطة، ويختبرون لحظات من الفرح لسنوات بعد التشخيص. المفتاح هو تكييف التوقعات والرعاية لدعم ما لا يزال ممكناً بدلاً من التركيز فقط على ما تم فقده.
عندما لا يبدو التشخيص صحيحاً
يقضي العديد من العائلات التي تتعامل مع خرف ليوي شهوراً أو حتى سنوات ويُقال لهم إن عزيزهم مصاب بمرض أزهايمر. لا تتطابق الأعراض تماماً مع ما قرأوه عن مرض أزهايمر، لكنهم يثقون بخبرة الطبيب.
إليك علامات تشير إلى أن التشخيص قد يحتاج إلى مراجعة ثانية:
تم تشخيص من تحب بمرض الزهايمر، ولكن بدأت الهلوسة في وقت مبكر وهي متكررة. تحدث الهلوسة في مرض الزهايمر، لكنها ليست شائعة، خاصة في المراحل المبكرة.
تتقلب المشاكل الإدراكية بشكل كبير خلال اليوم. إذا كان والدك يبدو بخير عند الإفطار ولكنه بالكاد يستطيع إجراء محادثة عند العشاء، ثم يبدو أفضل مرة أخرى في صباح اليوم التالي، فإن هذا النمط يتناسب مع خرف أجسام ليوي أكثر من مرض الزهايمر.
ظهرت مشاكل الحركة في نفس الوقت تقريباً الذي ظهرت فيه مشاكل التفكير (أو خلال السنة الأولى). إذا أصيبت والدتك بجر قدميها والرعشة جنباً إلى جنب مع مشاكل الذاكرة، بدلاً من مشاكل الذاكرة وحدها، فيجب التفكير في خرف أجسام ليوي.
الأدوية الموصوفة للأعراض السلوكية جعلت الأمور أسوأ بكثير. إذا تسببت الأدوية المضادة للذهان في حدوث خمول شديد أو تفاقم في الارتباك، فإن هذا التفاعل يرفع علامات تحذيرية لخرف أجسام ليوي.
ثق بملاحظاتك. أنت تعرف من تحب أفضل من أي شخص آخر. إذا شعرت أن هناك خطأ ما في التشخيص، فاطلب تقييماً من طبيب أعصاب لديه خبرة محددة في خرف أجسام ليوي، وليس فقط خبرة عامة في الخرف، ويفضل أن يكون متخصصاً في اضطرابات الحركة.
العثور على إجابات لعائلتك
إذا كنت تتساءل عما إذا كان من تحب لديه التشخيص الصحيح، أو كنت تحاول فهم الحالة التي تفسر بشكل أفضل ما تراه، فأنت لست وحدك. تعاني العديد من العائلات من هذا الارتباك لشهور أو سنوات.
مزيج الأعراض أهم من أي عرض واحد. الزهايمر المصحوب بهلوسة مبكرة ومتكررة أمر غير معتاد. خرف أجسام ليوي بدون مشاكل حركة أو تقلب في اليقظة أمر نادر. انظر إلى النمط العام بدلاً من مراجعة الأعراض الفردية فقط.
سواء كان من تحب مصاباً بمرض الزهايمر، أو خرف أجسام ليوي، أو كليهما، فإن التواصل مع الموارد والدعم المناسبين يحدث فرقاً كبيراً. فهم الحالة المحددة يساعدك على الاستعداد للتحديات المناسبة، والحصول على العلاجات المناسبة، واتخاذ قرارات مستنيرة بشأن الرعاية.
إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في العثور على متخصص يفهم كلتا الحالتين، أو كانت لديك أسئلة حول الأعراض التي تلاحظها، أو كنت ترغب فقط في التحدث مع شخص يفهم تعقيدات هذه التشخيصات، فنحن هنا للمساعدة.
خط المساعدة الخاص بنا متاح كل أيام السنة من الساعة 8 صباحاً وحتى الساعة 8 مساءً بالتوقيت الشرقي على الرقم 516-218-2026 أو 833-LBDLINE. يمكنك أيضاً التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني norma@lbdny.org.
