אי שליטת סוגרים בכבוד
שליטה בצרכים בכבוד מאת מרילין סטיבנסון הפחד הגדול ביותר של כמעט כולם הוא אובדן שליטה בצרכים. הנה מידע שימושי, אם…
ניתן להוריד עותק להדפסה של מדריך זה ב-מדריך למטפל בחולה דמנציית גופי לואי
טיפול באדם עם דמנציית גופי לואי (LBD) משנה את חייכם בדרכים שלא ציפיתם להן. כמטפל ב-LBD, תראו את האדם שהכרתם במשך שנים מתנהג אחרת, זקוק לעזרה בדברים שהוא נהג לעשות באופן עצמאי, וחווה תסמינים שיכולים להשתנות באופן דרמטי משעה לשעה. אתם לומדים להיות מטפלים תוך כדי התמודדות עם האבל האישי שלכם על הצפייה באדם שאתם אוהבים משתנה.
יהיו ימים שתעשו בהם הכל נכון, וזה עדיין לא יספיק. אתם תאבדו את הסבלנות. אתם תבכו בחדר האמבטיה. לפעמים תייחלו שזה פשוט ייגמר. ותרגישו אשמה על כל זה. זו המציאות של טיפול ב-LBD שאף אחד לא מדבר עליה מספיק.
דמנציית גופי לואי (LBD) מציבה אתגרים ייחודיים השונים מסוגים אחרים של דמנציה. התסמינים המשתנים, ההזיות החזותיות, בעיות התנועה והרגישות לתרופות מחייבים גישות ספציפיות. מדריך זה מספק אסטרטגיות מעשיות לניהול הטיפול היומיומי, לשמירה על בטיחות יקירכם, ולטיפול בעצמכם לאורך המסע הקשה הזה.
אנא שימו לב שלא כל אסטרטגיה תעבוד בכל פעם, אך שימוש באפשרויות שונות יכול לעזור.
טיפול באדם עם דמנציית גופי לואי אינו דומה לטיפול באדם עם מחלת אלצהיימר או סוגים אחרים של דמנציה. ההבדל הגדול ביותר? חוסר היכולת לצפות את הבאות. בעוד שאלצהיימר עוקב בדרך כלל אחר הידרדרות הדרגתית וצפויה למדי, ה-LBD מאלץ אתכם להסתגל ללא הרף.
יקירכם עשוי להיראות בסדר גמור בארוחת הבוקר, מעורב בשיחה ומסוגל להתמודד עם שגרת הבוקר שלו באופן עצמאי. עד הצהריים, הוא לא יזכור את שמכם ויזדקק לעזרה במשימות בסיסיות. שעתיים לאחר מכן, הוא יחזור להיות כמעט כרגיל.
התנודות המתמידות הללו מתישות בצורה שהידרדרות קבועה אינה מתישה. אתם לא יכולים להיכנס לשגרה, כי השגרה שעבדה אתמול נכשלת היום. אתם תבטלו תורים ותקבעו פגישות מחדש שוב ושוב. בסופו של דבר, תתחילו להבחין בדפוסים מסוימים. הבוקר עשוי להיות טוב יותר. שעות אחר הצהריים המאוחרות עשויות להיות קשות יותר. אבל בדיוק כשנדמה לכם שהבנתם את זה, הכל משתנה שוב.
הזיות מופיעות מוקדם ולעיתים קרובות, בניגוד לאלצהיימר, שבו הן נדירות. יקירכם רואה ילדים, בעלי חיים או חפצים שאינם שם. אלה אינם צללים מעורפלים. עבורו, הם מפורטים ואמיתיים. בפעם הראשונה שבעלך מדבר עם מישהו שלא נמצא בחדר, את קופאת במקומך. האם לתקן אותו או לזרום איתו? אתם לא מוכנים לזה.
בעיות תנועה מופיעות לצד השינויים הקוגניטיביים, ולא שנים מאוחר יותר. בעיות שיווי משקל מתעוררות ונפילות עלולות לקרות ללא אזהרה. אתם מתחילים להתקין ידיות אחיזה, לשפר את התאורה ולהסיר כל דבר שעלול להוות מכשול.
ואז יש את עניין התרופות. תרופות רבות שעוזרות לאנשים אחרים עם דמנציה עלולות להיות מסוכנות עבור אנשים עם LBD. אנשי מקצוע בחדרי מיון לעיתים קרובות אינם יודעים זאת. אתם תמצאו את עצמכם בבית חולים בשעה 2 לפנות בוקר מסבירים לרופא מדוע אסור לתת ליקירכם תרופה אנטי-פסיכוטית מסוימת כמו הלופרידול (Haldol). נוירולוגים רבים מייעצים שתגידו לצוות שיקירכם אלרגי לתרופה זו. אתם הופכים למטפלים ולמומחים, בין אם אתם רוצים בכך ובין אם לא.
מה שהופך את ה-LBD לשונה הוא ההתמודדות עם הכל בו-זמנית. שינויים קוגניטיביים, הזיות, סיכוני נפילה וסכנות מתרופות – הכל קורה בבת אחת ובצורה בלתי צפויה. דמנציות אחרות מתקדמות בשלבים. ה-LBD לא מעניקה לכם את הבהירות הזו.
המפתח לטיפול באדם עם LBD הוא התאמת הגישה שלכם על סמך מה שאתם רואים בכל יום.
אל תתווכחו בשאלה האם ההזיות אמיתיות. יקירכם רואה את הדברים האלה בצורה ברורה כפי שהוא רואה אתכם. אמירות כמו "אין שם כלום" או "אתה מדמיין דברים" לא יגרמו להזיות להיעלם ולעיתים קרובות גורמות למצוקה.
במקום זאת, הכרו במה שהם חווים מבלי לחזק זאת. לדוגמה, אם אמא שלך אומרת שהיא רואה ילדים בפינה ונראית מודאגת, תוכל לומר, "אני יודע שאת רואה ילדים ושזה מדאיג אותך. אני לא רואה אותם, אבל בואי נעבור למטבח ששם אולי תרגישי יותר נוח". בזמנים אחרים, עשוי לעזור לומר, "אבקש מהם לעזוב עכשיו".
בדקו אם יש גורמים סביבתיים מעוררים. הזיות לעיתים קרובות מחמירות בתאורה עמומה, סביב דפוסים עמוסים או בחללים מבולגנים. שיפור התאורה בבית, במיוחד במסדרונות ובחדרי אמבטיה, יכול להפחית את הפרקים הללו. הסירו או כסו מראות אם השתקפויות גורמות לבלבול.
כשההזיות הופכות למטרידות, הסחת דעת עדינה לעיתים קרובות עוזרת. הציעו פעילות אחרת, עברו למיקום אחר או השמיעו מוזיקה שהם אוהבים. לא כל הזיה דורשת התערבות. אם יקירכם רואה חתול ידידותי שאינו מפריע לו, אין צורך לתקן זאת.
טיפול בבעיות תנועה ושיווי משקל
צאו מנקודת הנחה שסיכון לנפילה קיים תמיד, גם כשהם נעים היטב. התקינו שיפורי בטיחות בכל מקום אפשרי.
כשהם צריכים לקום, ללכת או לשנות תנוחה, תנו להם זמן לנוע בקצב שלהם.
עודדו פעילות גופנית סדירה בתקופות טובות. הליכה, מתיחות עדינות או תרגילים פשוטים עוזרים לשמור על ניידות ולהפחית נוקשות.
שימו לב לאפיזודות של "קיפאון" שבהן הם לא מצליחים להזיז את הרגליים פתאום. רמזים חזותיים יכולים לעיתים לעזור להניע את התנועה מחדש. נסו לבקש מהם לדלג מעל קו, לעקוב אחר דפוס על הרצפה או לצעוד לפי קצב.
דברו בבירור ותנו להם זמן לעבד את מה שאמרתם. חכו לתגובות במקום לחזור על דבריכם מיד או להניח שהם לא שמעו אתכם.
השתמשו בשפה פשוטה וישירה בתקופות של בלבול. "בוא נאכל צהריים" עשוי לעבוד טוב יותר מאשר "האם תרצה לבוא למטבח ולאכול קצת מהמרק שהכנתי?"
לפני שיחות חשובות, צמצמו הסחות דעת. כבו את הטלוויזיה, הרדיו או רעשי רקע אחרים. שמרו על קשר עין. התאמות אלו עוזרות להם להתמקד במה שאתם אומרים.
שימו לב לאיתותים הלא-מילוליים שלהם. הבעות פנים, שפת גוף וטון דיבור משדרים לעיתים יותר מאשר מילים.
הימנעו מלבחון את הזיכרון שלהם או מלשאול שאלות שאתם כבר יודעים את התשובה עליהן. "אתה זוכר מה עשינו אתמול?" מציב אותם בסיטואציה לא נעימה. במקום זאת, שתפו במידע: "היה לנו ביקור נחמד עם שרה אתמול."
אנשים עם דמנציה מסוג Lewy body עלולים לפתח תגובות מסוכנות לתרופות אנטי-פסיכוטיות מסורתיות כמו הלופרידול (haloperidol). תרופות אלו, שרושמים לעיתים עבור אי-שקט או בעיות התנהגות בסוגי דמנציה אחרים, עלולות לגרום להרגעה קיצונית, להחמרה דרמטית בבעיות תנועה, לבלבול חמור ולירידות מסוכנות בלחץ הדם אצל אנשים עם LBD.
גם תרופות אחרות דורשות זהירות, כולל תרופות מסוימות נגד בחילות, תרופות מסוימות להרפיית שרירים, ותרופות אנטי-כולינרגיות הנמצאות בשימוש רב בתרופות ללא מרשם לשינה ולאלרגיה.
החזיקו רשימת תרופות עדכנית שבה מופיעה אבחנת ה-LBD באופן בולט. הביאו עותקים לכל התורות הרפואיים. שקלו לענוד צמיד זיהוי רפואי או לשאת כרטיס בארנק שמציין את האבחנה ואת הרגישות לתרופות. אסור בשום אופן לתת להם הלופרידול (Haldol).
לפני שרושמים תרופה חדשה כלשהי, שאלו את הרופא באופן ספציפי אם היא בטוחה עבור אנשים עם דמנציה מסוג Lewy body. רופאים רבים אינם מכירים את הרגישויות של LBD, לכן עליכם לדבר על כך.
היו עירניים במיוחד במהלך ביקורים בחדר מיון או אשפוזים בבתי חולים, כיוון שצוותי חדר מיון לרוב אינם מאומנים בנושא LBD.
שימו לב לתופעות לוואי בעת התחלת כל תרופה חדשה. אפילו תרופות שנחשבות בטוחות עבור LBD עלולות לגרום לתגובות בלתי צפויות. פנו לרופא מיד אם אתם מבחינים בבלבול מוגבר, בהחמרה בבעיות תנועה או בשינויים בהכרה לאחר תחילת נטילת תרופה חדשה.
התאמת הבית שלכם מפחיתה סיכונים והופכת את חיי היומיום לקלים יותר עבור שניכם. התחילו באזורים המציבים את הסכנה הגדולה ביותר.
הסירו סכנות למעידה:
שפרו את התאורה בכל מקום, במיוחד באזורים שבהם משתמשים בלילה. מנורות לילה עם חיישני תנועה במסדרונות ובחדרי אמבטיה עוזרות בהתמצאות בלילה. שקלו להשאיר את אורות האמבטיה דולקים בלילה במקום לדרוש מהם למצוא מתג בחושך.
התקינו אביזרי בטיחות כמו מאחזי יד ליד אסלות ובתוך מקלחות או אמבטיות. הציבו מעקות משני צידי כל גרם מדרגות. ודאו שהם מותקנים היטב ויכולים לתמוך במלוא משקל הגוף.
סדרו את הרהיטים כך שייווצרו מעברים ברורים ורחבים. הוציאו או קבעו רהיטים שעלולים להתהפך אם הם נשענים עליהם לצורך תמיכה.
סמנו את קצוות המדרגות בבירור בעזרת סרט דביק בצבע בהיר כדי להפוך אותן לנראות יותר ולהפחית את הסיכון לנפילה.
שינויי בטיחות:
אם יקירכם סובל מהפרעת התנהגות בשנת REM ופועל בהתאם לחלומותיו, הפכו את חדר השינה לבטוח. רפדו פינות חדות ברהיטים. הרחיקו או קבעו חפצים ליד המיטה שעלולים לגרום לפציעה במהלך תנועות בשינה. שקלו שימוש במעקות מיטה או הנחת המזרן על הרצפה.
שמרו על הדרך מהמיטה לחדר הרחצה פנויה ומוארת היטב. נפילות רבות מתרחשות במהלך ביקורים ליליים בשירותים.
שינויים במטבח
מה לעשות כשקרוב המשפחה שלכם הופך למתוסכל
שינויים במצב הרוח ובהתנהגות בדמנציה מסוג LBD יכולים להיות מאתגרים ומעוררי מצוקה עבור שניכם. הבנת הסיבות להתרחשות השינויים הללו עוזרת לכם להגיב בצורה יעילה יותר.
אי-נוחות פיזית מעוררת לעיתים קרובות תסיסה או שינויים במצב הרוח. לפני שמניחים שההתנהגות נובעת אך ורק מהדמנציה, בדקו אם קיימים:
גירוי יתר גורם לבעיות. יותר מדי רעש, יותר מדי אנשים, סביבות מורכבות או יותר מדי פעילות עלולים להוביל לתסיסה או להסתגרות. לדוגמה, מפגש משפחתי עם מספר שיחות המתרחשות בו-זמנית עלול להציף אדם שהיה בסדר גמור קודם לכן בסביבה שקטה.
תרופות גורמות לעיתים לשינויים התנהגותיים. אם מופיעות התנהגויות חדשות זמן קצר לאחר תחילת נטילת תרופה, צרו קשר עם הרופא מיד.
הישארו רגועים. הלחץ שלכם מגביר את הלחץ שלהם. קחו נשימה עמוקה ודברו בטון רגוע ומרגיע. זה עשוי להיות קשה יותר בימים קשים שבהם אתם מותשים, אך זה עושה הבדל עצום. הם צריכים להרגיש בטוחים.
חפשו טריגרים. מה קרה רגע לפני שהתסיסה התחילה? האם אתם יכולים להסיר או לשנות את הטריגר הזה?
הסיחו את הדעת בעדינות. הציעו פעילות אחרת, הציעו חטיף, עברו למקום שקט יותר או שלבו אותם במשימה פשוטה ומוכרת.
אל תתווכחו ואל תנסו להשתמש בהיגיון כדי לשכנע אותם שהם טועים. התפיסה שלהם היא המציאות שלהם באותו רגע. תנו תוקף לרגשותיהם גם אם אינכם יכולים לתת תוקף לתפיסת המצב שלהם. לדוגמה, אם הם נסערים כי הם חושבים שמישהו גנב את הארנק שלהם (שבפועל רק הונח במקום לא נכון), אמירה כמו "אני רואה שאתה באמת מודאג מהארנק שלך. בוא נחפש אותו יחד" עובדת טוב יותר מאשר "אף אחד לא גנב אותו, פשוט שכחת איפה שמת אותו".
תנו להם מרחב אם הם זקוקים לכך, אך הישארו בקרבת מקום למען הבטיחות.
אנשים רבים עם LBD (וגם עם אלצהיימר) חווים חוסר התמצאות מוגבר, תסיסה או תסמינים התנהגותיים בשעות אחר הצהריים המאוחרות או בערב. תופעה זו נקראת תסמונת השקיעה. הסיבות אינן מובנות במלואן, אך עייפות, שינויים באור ומקצבים גופניים משובשים – כולם משחקים תפקיד.
שגרת יום עקבית עוזרת להפחית את החרדה התורמת לתסמונת השקיעה. כאשר המבנה של היום צפוי, יש פחות אי-ודאות להתמודד איתה בזמנים פגיעים.
לתזונה יש השפעה על תסמיני הערב יותר ממה שניתן לצפות. הגבילו קפאין וסוכר, במיוחד לאחר אמצע היום. אלו עלולים לתרום לאי-שקט ולבעיות שינה שמחמירות את תסמונת השקיעה.
ככל שהערב מתקרב, הגבירו את התאורה ברחבי הבית. המעבר מאור יום לחושך עלול לעורר חוסר התמצאות. אל תחכו שהם יבחינו שמחשיך.
תכננו פעילויות רגועות ופשוטות לשעות אחר הצהריים המאוחרות. זה לא הזמן למשימות מורכבות, אירועים חברתיים או פעילויות מעוררות. אם הם בדרך כלל חווים תסמונת שקיעה בין 16:00 ל-18:00, בנו את הזמן הזה סביב שגרות שקטות ומוכרות.
טיפול באדם עם דמנציית Lewy body הוא מתיש פיזית ורגשית. אי אפשר להשקות אחרים מכוס ריקה. שמירה על עצמכם היא הכרחית ביותר כדי לספק טיפול טוב לאורך זמן.
שחיקה נבנית בהדרגה ככל שדרישות הטיפול גוברות על היכולת הרגשית שלכם להתמודד. שימו לב לסימנים הבאים:
אם אתם חווים כמה מאלו, פנו לקבלת תמיכה רגשית. דברו עם מטפל, הצטרפו לקבוצת תמיכה, או פנו לאנשים שמבינים מה עובר עליכם.
כששואלים אנשים "מה אני יכול לעשות?" מטפלים רבים לא בטוחים מה להשיב. אתם לא רוצים להכביד על אחרים. אתם מרגישים אשמים כשאתם מבקשים עזרה. אתם חושבים שאף אחד אחר לא יוכל לעשות זאת נכון. אתם דואגים מה יחשבו אם יראו את המציאות שלכם.
הכינו משימות ספציפיות כמישהו מציע עזרה. "האם תוכל לשבת עם אמא לשעתיים ביום חמישי?" או "תוכל לאסוף מצרכים?" נותן לאנשים דרכים קונקרטיות לעזור. אפילו לומר "אני לא יודע בדיוק מה אני צריך, אבל אני מרגיש מוצף" פותח דלת למישהו להציע דרכים ספציפיות שבהן יוכל לתמוך בכם.
קבוצות תמיכה למטפלים ב-LBD מספקות גם עצות מעשיות וגם תמיכה רגשית מאנשים שמבינים. חפשו קבוצות ספציפיות ל-LBD מכיוון שהאתגרים שונים מטיפול כללי בדמנציה. קבוצות תמיכה מקוונות עובדות כשאינכם יכולים לצאת מהבית או שאתם מעדיפים להתחבר מהבית.
תמיכה מקצועית ממטפל או יועץ עוזרת לכם לעבד את הרגשות המורכבים של הטיפול. מטפלים רבים מציעים פגישות בשיחות וידאו. קהילות מקוונות ופורומים למטפלים יכולים גם הם לספק חיבור ועצות מעשיות כאשר טיפול רשמי אינו נגיש.
אי אפשר לעשות הכל בצורה מושלמת. אתם לא תעשו הכל בצורה מושלמת. יהיו ימים קשים יותר מאחרים. אסטרטגיות שעבדו אתמול לא יעבדו היום. זהו טבע הטיפול ב-LBD.
התמקדו במה שהכי חשוב. לא כל משימה חייבת להסתיים בכל יום. בטיחות וצרכים בסיסיים קודמים לכל. כל השאר גמיש.
הרפו מאיך שדברים היו פעם. ניסיון לשמור על סטנדרטים קודמים של משק בית, פעילויות חברתיות או שגרה יוצר לחץ מיותר. התאימו ציפיות למציאות הנוכחית שלכם.
אם אתם תתפרקו, לא תוכלו לטפל באף אחד. קבעו ושמרו על התורים הרפואיים שלכם. אל תדלגו על הטיפול הבריאותי שלכם בגלל שהטיפול לוקח את כל הזמן שלכם.
אכלו ארוחות מסודרות. החזיקו אפשרויות קלות ומזינות בהישג יד למצבים שבהם אתם עייפים מדי מכדי לבשל.
הניעו את הגוף באופן קבוע. אפילו הליכות קצרות עוזרות לנהל מתח ולשמור על הבריאות הפיזית. פעילות גופנית גם משפרת את איכות השינה, שאתם זקוקים לה נואשות כמטפלים.
ישנו כשאתם יכולים. אם שנת הלילה מופרעת כי יקירכם מתעורר לעיתים קרובות, נמנמו כשהוא מנמנם במהלך היום. חוסר שינה הופך הכל לקשה יותר ומשפיע על שיקול הדעת שלכם.
הישארו מחוברים לחברים ולמשפחה. בידוד מקשה על הכל. אפילו שיחות טלפון קצרות או שיחות וידאו יכולות להועיל.
אתם לא מקבלים שינה מספקת לאורך תקופות ארוכות. חוסר שינה כרוני משפיע על הבריאות ועל היכולת לספק טיפול בטוח.
יקירכם זקוק ליותר עזרה פיזית ממה שאתם יכולים לספק בבטחה. הרמה, העברה או תמיכה במשקל גופו המלא מסכנת את שניכם בפציעה.
שינויים במצב הרוח ובהתנהגות הפכו ללא בטוחים או לבלתי ניתנים לניהול. תוקפנות, שיטוט או התנהגויות שמסכנות מי מכם דורשים התערבות מקצועית.
יקירכם זקוק להשגחה מסביב לשעון, אך אתם צריכים לעבוד, לישון או לטפל באחריות אחרת.
טיפול באדם עם דמנציית גופי לואי (LBD) הוא כנראה אחד הדברים הקשים ביותר שתעשו אי פעם. התסמינים הבלתי צפויים, החששות לשלומם של יקיריכם והמחיר הרגשי גובים את שלהם. אבל אתם לא צריכים להתמודד עם הכל לבד.
צרו קשר עם אחרים שמבינים מה אתם עוברים. למדו מאנשים שהיו במקומכם. קבלו הכוונה מקצועית כשאתם זקוקים לה. וזכרו לנהוג בחמלה כלפי עצמכם לאורך המסע הקשה הזה.
בין אם אתם מחפשים עצות מעשיות למתן טיפול או פשוט רוצים לדבר עם מישהו שמבין את האתגרים הייחודיים שבטיפול באדם עם LBD, אנחנו כאן כדי לתמוך בכם.
קו הסיוע שלנו זמין בכל ימות השנה מהשעה 8 בבוקר ועד 8 בערב שעון החוף המזרחי בטלפון 516-218-2026 או 833-LBDLINE. ניתן ליצור איתנו קשר גם בדוא"ל בכתובת norma@lbdny.org.
ניתן להוריד עותק להדפסה של מדריך זה ב-מדריך למטפל בחולה דמנציית גופי לואי
שליטה בצרכים בכבוד מאת מרילין סטיבנסון הפחד הגדול ביותר של כמעט כולם הוא אובדן שליטה בצרכים. הנה מידע שימושי, אם…
דמנציית גופי לואי (LBD) מתפתחת בהדרגה, ואלו עם LBD עוברים דרך שבעה שלבים מובחנים. בשלב הראשון…
המעבר מתפקיד של בן משפחה למטפל כדי לעזור לאדם עם דמנציה יכול להיות מאתגר לניווט...
מאמרים חדשים, הדרכה למטפלים, סמינרים מקוונים ואירועים קהילתיים מבית Lewy Body Dementia Resource Center.
הארגון Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC), שנוסד על ידי Norma Loeb, מספק תמיכה, חינוך וקהילה ללא תשלום לאנשים ולמשפחות המתמודדים עם דמנציית גופי לואי (LBD) — ברחבי ארה"ב ובעולם כולו.
📞המידע באתר אינטרנט זה ובקו הסיוע שלנו ניתן כמשאב למטפלים באנשים עם LBD, אך אינו נועד להוות המלצה על מוצר, תרופה או הליך רפואי כלשהו, ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. כל הזכויות שמורות.