La differenza tra il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy

Sta cercando di capire la differenza tra il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy, e cosa significhi per una persona a cui vuole bene. Forse un medico ha menzionato il morbo di Parkinson in una visita e la demenza a corpi di Lewy in un'altra. Forse ha letto di una condizione e continua a vedere menzionata l'altra. Forse la diagnosi stessa non è chiara e sta cercando di capire quale condizione corrisponda a ciò che sta osservando.

La confusione è del tutto comprensibile perché le due condizioni condividono lo stesso problema di fondo nel cervello. Entrambe comportano depositi anomali di proteine chiamati corpi di Lewy. Entrambe possono causare tremori, rigidità, movimenti lenti e cambiamenti nel pensiero. I sintomi si sovrappongono così tanto che persino neurologi esperti a volte impiegano mesi per determinare con quale condizione abbiano a che fare.

Anche così, il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy sono condizioni distinte. Seguono modelli diversi, compaiono in sequenze differenti e richiedono approcci di cura diversi. La differenza influisce sulla scelta dei farmaci, sui sintomi da monitorare e su come pianificare il futuro.

Questo articolo spiega in che modo differiscono, perché la tempistica dei sintomi è importante e cosa significa la diagnosi per l'assistenza di cui la persona a Lei cara ha bisogno.

Perché il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy sembrano simili

I corpi di Lewy sono accumuli di una proteina chiamata alfa-sinucleina che si depositano all'interno delle cellule cerebrali e interferiscono con il loro funzionamento. Poiché lo stesso tipo di accumulo proteico è presente in entrambe le condizioni, vi è una naturale sovrapposizione dei sintomi. 

I problemi di movimento, come la rigidità o il tremore, possono comparire in entrambi. Lo stesso vale per i cambiamenti nel pensiero, nella memoria o nell'umore. Problemi di pressione sanguigna, stitichezza e altre funzioni corporee automatiche possono verificarsi in entrambe le condizioni. 

Anche i trattamenti si sovrappongono. Molti dei farmaci usati per il morbo di Parkinson aiutano anche in caso di demenza a corpi di Lewy. La fisioterapia, la terapia occupazionale e la logopedia offrono benefici alle persone con entrambe le condizioni. Le strategie di assistenza che le famiglie imparano a volte si applicano a entrambe.

Questo è il motivo per cui i medici a volte faticano a distinguerle, soprattutto nelle fasi iniziali. Stanno osservando lo stesso problema di fondo che colpisce il cervello. Ma il punto in cui questi corpi di Lewy si accumulano per primi e la velocità con cui si diffondono creano la differenza chiave tra il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy.

La principale differenza tra il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy

La distinzione principale tra il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy si riduce a quali sintomi compaiono per primi e quando.

Nel morbo di Parkinson, i problemi di movimento si manifestano per primi. La persona a Lei cara potrebbe sviluppare un tremore, muoversi più lentamente o avere problemi di equilibrio. Questi sintomi motori compaiono in genere anni prima di qualsiasi cambiamento significativo nel pensiero o nella memoria. Alcune persone con il morbo di Parkinson non sviluppano mai la demenza. Altre sviluppano problemi cognitivi molto più tardi, spesso un decennio o più dopo l'inizio dei sintomi motori.

Nella demenza a corpi di Lewy, i sintomi cognitivi compaiono all'inizio della malattia. I problemi di pensiero, memoria, attenzione o percezione visiva si manifestano all'inizio o entro il primo anno dalla comparsa dei sintomi motori. I cambiamenti cognitivi sono una parte centrale della condizione fin dall'inizio, non qualcosa che potrebbe svilupparsi in seguito.

I neurologi usano una linea guida chiamata regola di un anno per fare questa distinzione. Se i sintomi motori compaiono più di un anno prima di problemi cognitivi significativi, la diagnosi è in genere il morbo di Parkinson. Se i sintomi cognitivi compaiono per primi o entro un anno dai sintomi motori, la diagnosi è solitamente la demenza a corpi di Lewy.

Questa tempistica è la differenza più chiara tra il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy, e influisce sulle decisioni terapeutiche, sui sintomi da monitorare e su come pianificare l'assistenza.

Sintomi e progressione del morbo di Parkinson

Il morbo di Parkinson si manifesta solitamente prima attraverso cambiamenti nel movimento. Potrebbe notare che la mano della persona a Lei cara trema mentre è seduta o si rilassa. Potrebbe muoversi più lentamente del solito, impiegando più tempo per vestirsi o camminare in una stanza. I suoi passi potrebbero diventare più corti e trascinati. Il suo viso potrebbe mostrare meno espressione rispetto al passato.

Questi sintomi motori peggiorano gradualmente nel tempo. La rigidità aumenta. L'equilibrio diventa più difficile. Le attività quotidiane che prima erano semplici richiedono più sforzo e concentrazione.

I cambiamenti cognitivi, se si sviluppano, arrivano in genere molto più tardi. Nei primi anni del morbo di Parkinson, il pensiero e la memoria della maggior parte delle persone rimangono per lo più intatti. Riescono a gestire le proprie finanze, seguire conversazioni complesse e prendere decisioni riguardo alla propria assistenza. La persona di cui si prende cura è ancora pienamente se stessa, anche se il suo corpo diventa più difficile da controllare.

Quando i problemi cognitivi si sviluppano nella malattia di Parkinson, spesso colpiscono per prima la funzione esecutiva. Ciò significa che la sua persona cara potrebbe avere difficoltà a pianificare, organizzare o svolgere più attività contemporaneamente. Potrebbe fare fatica a prendere decisioni complesse o impiegare più tempo per elaborare le informazioni. Possono insorgere problemi di memoria, ma di solito non sono il primo o il sintomo più evidente.

Molte persone affette da malattia di Parkinson mantengono una buona funzione cognitiva per anni o decenni. Alcune non sviluppano mai una demenza significativa. I sintomi motori rimangono la sfida principale per tutto il decorso della malattia.

Sintomi e progressione della demenza a corpi di Lewy

La demenza con corpi di Lewy spesso inizia in modi che sembrano confusi o difficili da definire con precisione. La sua persona cara potrebbe avere difficoltà a seguire una conversazione o sembrare meno vigile del solito. Potrebbe perdersi in luoghi familiari o avere difficoltà con compiti che richiedono abilità visuo-spaziali, come valutare le distanze o riconoscere gli oggetti.

L'attenzione e la lucidità spesso fluttuano in modo significativo. La sua persona cara potrebbe sembrare lucida e capace in un'ora, e poi confusa o assonnata in quella successiva. Questi cambiamenti possono verificarsi più volte nel corso della giornata, rendendo difficile prevedere quando sarà al meglio.

Le allucinazioni visive sono comuni nelle prime fasi della demenza con corpi di Lewy, e a volte compaiono prima che altri sintomi diventino evidenti. La sua persona cara potrebbe vedere persone, animali o oggetti che non ci sono. Di solito sa che queste visioni non sono reali, almeno all'inizio, ma le allucinazioni possono comunque essere disturbanti o spaventose.

I problemi di movimento compaiono tipicamente nello stesso periodo dei sintomi cognitivi o si sviluppano poco dopo. I sintomi motori sono simili a quelli della malattia di Parkinson: rigidità, rallentamento dei movimenti, problemi di equilibrio e talvolta tremore. Ma nella demenza con corpi di Lewy, questi cambiamenti del movimento non sono la prima cosa che le famiglie notano.

Anche i problemi di sonno si manifestano spesso precocemente. La sua persona cara potrebbe agire durante i sogni, parlando, gridando o muovendosi nel sonno in modi che possono essere violenti o pericolosi.

La combinazione di fluttuazioni cognitive, allucinazioni, problemi di movimento e disturbi del sonno che si verificano insieme o in rapida successione è caratteristica della demenza con corpi di Lewy. Ogni singolo sintomo potrebbe avere altre cause, ma il quadro complessivo suggerisce la demenza con corpi di Lewy.

In cosa differisce il trattamento tra il Parkinson e la demenza con corpi di Lewy

Comprendere se la sua persona cara soffre della malattia di Parkinson o di demenza con corpi di Lewy influisce su diversi aspetti importanti della sua assistenza.

La sensibilità ai farmaci è la differenza più critica. Le persone con demenza con corpi di Lewy possono avere reazioni gravi e pericolose ai farmaci antipsicotici standard spesso prescritti per le allucinazioni o l'agitazione. Questi farmaci possono causare un peggioramento improvviso dei sintomi motori, una sedazione estrema o complicazioni pericolose per la vita. I medici che comprendono la diagnosi sanno di dover evitare questi farmaci o di usarli solo con estrema cautela.

Anche i sintomi cognitivi nella demenza con corpi di Lewy richiedono strategie di gestione diverse. Poiché l'attenzione e la lucidità fluttuano così tanto, è necessario programmare conversazioni importanti, visite mediche e attività nei momenti in cui la sua persona cara è più vigile. Imparerà a lavorare con le fluttuazioni anziché combatterle.

La pianificazione dell'assistenza è diversa anch'essa. Con la malattia di Parkinson, potreste avere anni per discutere delle preferenze future di cura mentre la sua persona cara può partecipare pienamente alle decisioni. Con la demenza con corpi di Lewy, i cambiamenti cognitivi compaiono prima, quindi la pianificazione anticipata delle cure diventa urgente molto prima. 

Anche i modelli di progressione differiscono. La demenza con corpi di Lewy progredisce tipicamente più rapidamente rispetto alla malattia di Parkinson. Conoscere questo aspetto l'aiuta a prepararsi ai cambiamenti e a fare piani realistici riguardo alle esigenze di assistenza, alle situazioni abitative e ai servizi di supporto.

Le priorità del trattamento cambiano in base alla diagnosi. Nella malattia di Parkinson, massimizzare il movimento e l'indipendenza ha spesso la priorità. Nella demenza con corpi di Lewy, la gestione dei sintomi cognitivi, delle allucinazioni e dei problemi di sicurezza diventa ugualmente o più importante rispetto alla gestione dei problemi motori.

Demensa da malattia di Parkinson vs demenza con corpi di Lewy

Se alla sua persona cara è stata diagnosticata la malattia di Parkinson da diversi anni e ora ha sviluppato la demenza, potrebbe ricevere una diagnosi di demensa da malattia di Parkinson (PDD). Questa rientra nella stessa categoria della demenza con corpi di Lewy (DLB).

La differenza tra la demenza da malattia di Parkinson e la demenza con corpi di Lewy (DLB) è una questione di tempistica. Entrambe comportano la presenza di corpi di Lewy che causano sintomi motori e cognitivi. Entrambe rientrano nella categoria della demenza con corpi di Lewy (DLB). La gestione medica è spesso simile. Ciò che conta di più è che il team di cura comprenda il quadro completo di ciò che sta vivendo la sua persona cara.

La sua persona cara potrebbe sviluppare sintomi motori e cognitivi quasi contemporaneamente, rendendo difficile dire quali siano arrivati per primi. L'andamento dei sintomi potrebbe cambiare nel tempo, rendendo la diagnosi iniziale meno certa. Se la diagnosi cambia o rimane incerta, ciò non significa necessariamente che i medici abbiano commesso un errore. 

Si concentri sulla gestione dei sintomi che stanno influendo sulla qualità della vita della sua persona cara, indipendentemente dalla categoria diagnostica in cui rientra.

Ottenere la giusta diagnosi: Parkinson o demenza con corpi di Lewy

Ottenere una diagnosi accurata richiede tempo e un'attenta osservazione, poiché nessun singolo test può diagnosticare con certezza né la malattia di Parkinson né la demenza con corpi di Lewy. I medici di solito si affidano al monitoraggio dei sintomi nel corso del tempo, all'esecuzione di esami neurologici e talvolta alla prescrizione di scansioni cerebrali per escludere altre condizioni.

Lei svolge un ruolo importante in questo processo. Cerchi di prendere appunti dettagliati sui sintomi che osserva e su quando sono iniziati, e porti queste osservazioni agli appuntamenti medici. I medici non riescono sempre a cogliere il quadro completo durante una breve visita in studio, quindi il suo resoconto di prima mano su ciò che sta accadendo a casa fornirà le informazioni cruciali di cui hanno bisogno per fare una diagnosi accurata.

Nonostante i suoi sforzi, la diagnosi potrebbe rimanere incerta per un bel po' di tempo. Questa incertezza è frustrante, ma riflette la realtà che queste condizioni possono essere piuttosto difficili da distinguere, soprattutto nelle fasi iniziali.

Rivolgersi a uno specialista che comprende queste condizioni fa una vera differenza. I neurologi esperti in disturbi del movimento e i neurologi comportamentali lavorano regolarmente con le malattie da corpi di Lewy. Sanno quali sintomi osservare, quali farmaci sono pericolosi e come adeguare il trattamento man mano che la malattia cambia.

Se ha domande su ciò che sta osservando o ha bisogno di aiuto per trovare gli specialisti giusti, noi siamo qui per aiutarla. La nostra helpline è attiva tutti i giorni dell'anno dalle 8:00 alle 20:00 (ora della costa orientale degli Stati Uniti) al numero 516-218-2026 o 833-LBD-LINE. Può anche contattarci via email all'indirizzo norma@lbdny.org.