Incontinenza con dignità
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Nel precedente articolo del blog su allucinazioni e deliri, abbiamo parlato di come gestire le allucinazioni più semplici, che non fanno paura, e di come evitare di aggravare la situazione. Ma cosa fare quando la persona con LBD vive un'allucinazione estremamente spaventosa e che, per sua stessa natura, trasforma la situazione in un delirio che deve essere affrontato e dissipato per mantenere la persona calma e al sicuro.
Una persona che ha un'allucinazione vede (o sente, gusta, percepisce) qualcosa che in realtà non è presente. Il più delle volte riguarda la vista, ma possono essere coinvolti anche altri sensi. Un delirio è una falsa convinzione su una situazione che viene mantenuta nonostante tutte le prove contrarie.
Le allucinazioni accompagnate da una convinzione delirante sono spesso molto spaventose per la persona con LBD. Nelle fasi avanzate della malattia, mio marito credeva che il suo letto d'ospedale fosse una barca che stava per essere sommersa dall'acqua. La stanza era buia e si era risvegliato in quell'esperienza terrificante. Per caso, la prima cosa che ho fatto è stata accendere tutte le luci della stanza e lui si è guardato intorno in modo alquanto confuso. All'inizio era ancora spaventato, ma si è calmato lentamente mentre camminavo indicando: "Guarda, ecco la nostra cassettiera, la finestra verso l'esterno, la sedia", ecc. Ha realizzato lentamente che non c'açera acqua e che si trovava nella sua camera da letto. Questa reazione andava contro tutti i consigli precedenti di non correggere la persona riguardo alle sue allucinazioni. Ma a volte si prova semplicemente qualcosa per istinto. Se la persona è terrorizzata, si fa tutto il possibile per cercare di calmarla e aiutarla a sentirsi al sicuro.
Alcune persone sperimentano deliri paranoidi. Una volta mio marito continuava a insistere perché gli mostrassi la mia tessera della previdenza sociale, il certificato di nascita, ecc. per dimostrare chi fossi, poiché era convinto che gli stessi rubando dei soldi. In qualche modo sapevo che mostrargli i documenti non sarebbe servito, poiché avrebbe pensato che avrei potuto falsificarli. Invece, mi sono semplicemente seduta vicino a lui e ho iniziato a sfogliare in silenzio il nostro album di nozze, indicando prima le altre persone nelle foto e infine noi due. Non ho detto più nulla sul fatto che dovesse dimostrare chi fossi, ma ho solo parlato di chi fossero le persone nelle immagini: nipoti, i nostri fratelli, ecc. La distrazione ha funzionato.
Un'altra volta continuava a insistere sul fatto che avrebbe lasciato la nostra casa. Per errore ho iniziato a discutere con lui, dicendogli che era buio, che non era sicuro per lui uscire da solo, ecc., usando la logica per discutere e cercare di convincerlo. Questo lo ha fatto arrabbiare sempre di più, finché ha detto: "Se continui a dirlo, ti prendo a pugni in faccia. Non voglio farlo, ma lo farò". La mia risposta iniziale di discutere e convincerlo che non poteva uscire era basata sulla mia paura e sul mio livello di stress. Questo ha aggiunto energia negativa all'interazione e ha aggravato le cose. All'improvviso non solo era in un delirio in cui pensava di non essere a casa, ma eravamo in una lotta per il controllo.
Così ho cambiato marcia e sono diventata molto silenziosa. Ho smesso con calma di incrociare il suo sguardo e ho guardato in basso verso il mio cellulare come se stessi leggendo qualcosa. Si è quindi alzato a fatica e si è diretto lungo il corridoio verso la camera da letto, pensando di lasciare l'appartamento. È rimasto lì per circa 5 minuti. Quando è tornato, l'intero incidente era finito. Ha detto un "ciao" allegro mentre entrava nella stanza. Naturalmente, non avevo idea di come sarebbe andata, ma ha iniziato decisamente a risolversi quando ho smesso di lottare. Quindi un piccolo mantra, "non aggiungere energia negativa alla situazione", può essere utile.
È anche una buona idea avere una o due persone di cui ci si fida da inserire nella propria "cassetta degli attrezzi" di caregiver per ricevere aiuto. Una persona familiare che comprende la situazione e può venire a fare una visita mentre lei "sbriga una commissione" è estremamente utile. Certo, non tutti hanno la fortuna di avere qualcuno che possa mollare tutto e venire ad aiutare, ma se ne ha la possibilità, la distrazione di un'altra persona è spesso sufficiente a stemperare la situazione.
Infine, non ho prove mediche di questo, ma ho notato, così come altri caregiver di persone con LBD, che un delirio sembra avere un limite di tempo e "si esaurisce" dopo circa 30 minuti. Non so se questo sia effettivamente un fatto affidabile, ma se inizia a notare uno schema simile con la persona cara, può aiutarla a rimanere calma sapendo che "anche questo passerà".
Ci sono alcuni farmaci che vengono somministrati per alleviare questi tipi di allucinazioni e deliri. Tuttavia, la decisione di provare un farmaco psicotropo deve essere attentamente valutata dal neurologo del paziente, che sia pienamente informato sulla gravità della prescrizione di questi farmaci a una persona con LBD. (Per saperne di più su questo argomento, consulti il nostro articolo del blog di marzo 2021, Come gli antipsicotici influenzano le persone con demenza a corpi di Lewy).
In sintesi: la cosa più importante da ricordare quando si aiuta la persona cara a superare un'allucinazione o un delirio difficile è mantenere la calma e parlare a voce bassa e tranquilla. Non aggiunga energia inutile alla situazione. Più discute, più la situazione peggiorerà. Le strategie che possono aiutare sono la distrazione, allontanarsi brevemente in un'altra stanza o semplicemente non rispondere al contenuto e cambiare discorso. tenga presente che il suo obiettivo è aiutare la persona cara a sentirsi al sicuro.
Accogliamo con favore commenti e domande. Cosa ha funzionato per Lei? E ricordi che la nostra Helpline è disponibile tutti i giorni.
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