Affrontare allucinazioni e deliri - Parte I

Accompagnare una persona cara che sta vivendo delle allucinazioni è un'esperienza spiazzante e può risultare davvero molto spaventosa. In questo blog parleremo delle allucinazioni "semplici". Nella seconda parte parleremo della situazione più complessa dei deliri con o senza allucinazioni.

La paura è spesso la nostra prima reazione quando la persona cara affetta da LBD vede cose che non ci sono, perché ci fa sentire disorientati e senza controllo. Ma spesso non c'è nulla di cui aver paura. Quindi, di fronte alla prima realizzazione che la persona cara sta vedendo qualcosa che non c'è… Faccia un respiro profondo. Questo può sembrare una crisi. In realtà non è una crisi. Si prenda qualche secondo per ritrovare la sua stabilità, fisica ed emotivamente. Letteralmente… senta i suoi piedi sul pavimento. Faccia qualche respiro, espirando l-e-n-t-a-m-e-n-t-e.

Ora, una volta fatto questo, valuti la situazione. Questo non è il momento di rimettere in riga una persona e cercare di costringerla con la forza a tornare alla realtà. Farlo la turberebbe molto probabilmente e aggraverebbe la situazione, che potrebbe effettivamente trasformarsi in una crisi. In molte circostanze, può essere utile semplicemente mostrare curiosità per ciò che vede. Potrebbe trovarlo confuso e avere bisogno di parlare di ciò che sta vivendo.

All'inizio della malattia, la persona con LBD potrebbe chiederle se vede quello che vede lei. Se è consapevole della sua diagnosi ed è in grado di parlarne, può spiegarle che fa parte della sua malattia. Sia rassicurante e parli con voce calma e tranquilla. La cosa straordinaria della LBD è come la comprensione di una persona possa cambiare da un momento all'altro e abbia bisogno di poter parlare di ciò che sta vivendo. (Per le persone in questa fase della malattia, il nostro gruppo di supporto LBD Crew può essere utile.)

Ho imparato un semplice intervento da uno dei caregiver di mio marito. Quando mio marito le chiese "chi sono tutte queste persone nella stanza dietro di lei?", lei rispose: "Non lo so perché a volte tu riesci a vedere cose che io non riesco a vedere, ma qualunque cosa stiano facendo qui, tu sei al sicuro e io sono qui con te". Questo accetta la realtà del fatto che tu non possa vedere ciò che vede l'altra persona, ma non giudica né corregge le percezioni della persona. Dire "tu riesci" a fare qualcosa è persino un po' incoraggiante. Le persone con LBD hanno perso così tanto. Sentirsi dire che sono in grado di fare qualcosa che noi non possiamo è semplicemente bello. L'ho capito quando sono riuscita a usare questa risposta con mio marito. Quando mi ha chiesto di qualcosa che stava vedendo, gli ho chiesto, con un sorriso sul volto: "Non sono sicura di cosa tu stia vedendo. Forse stai usando i tuoi superpoteri per vedere cose che io non riesco a vedere?" Ha fatto un sorriso soddisfatto, quasi orgoglioso, e ha annuito con aria d'intesa: "Credo proprio di sì". È rimasto tutto giocoso e presto quell'allucinazione è diventata irrilevante. Spesso, quando l'allucinazione non inizia in modo spaventoso, adottare un approccio calmo e gentile può funzionare per dissolvere la situazione. Rispetta la realtà soggettiva della persona, il che rende più probabile che rimanga calma. E spesso la persona si distrarrà e andrà avanti. Altre volte non è una cattiva idea lasciare che faccia il suo corso. Una volta mio marito mi ha informato: "Di recente mi sono divertito così tanto a giocare con i bambini piccoli". Ho capito che in realtà di recente aveva avuto allucinazioni di bambini piccoli e francamente ero contenta che se la fosse goduta!

Un fattore scatenante comune delle allucinazioni può essere un oggetto che si trova dall'altra parte della stanza. La demenza a corpi di Lewy colpisce la corteccia visiva del cervello, facendo sì che il cervello della persona interpreti male le informazioni in arrivo. Un maglione appoggiato sullo schienale di una sedia può sembrare una persona con i capelli lunghi che la sta fissando. Quindi potrebbe bastare semplicemente riorganizzare le cose con calma. Questo metodo funziona particolarmente bene quando la persona è in grado di capire di avere una malattia che può alterare ciò che vede.

Tuttavia, questo potrebbe non essere sufficiente per rassicurare la persona e mantenere la situazione tranquilla. A volte potrebbe essere necessario intervenire. Chieda se c'è qualcosa che vorrebbe che Lei facesse. Per esempio, se vede piccoli animali che corrono in giro. Anche in questo caso, mostri una curiosità calma. “Dovrei farli uscire dalla stanza?” “Andiamo in un'altra stanza? Se lo facciamo, andranno via.” Sia inventivo/a. Pensi a come gestirebbe la situazione con un bambino piccolo che gioca a fare finta. Il Suo obiettivo non è correggere la percezione della realtà, ma mantenere la persona calma e senza paura. Rassicurarla che è al sicuro.

Infine, dobbiamo menzionare una situazione molto meno comune, ma comunque non rara. Si tratta di un'allucinazione negativa. Questo si verifica quando una persona guarda direttamente un oggetto ma non riesce proprio a vederlo. Per esempio, non riuscire a “vedere” il telecomando della televisione, nonostante sia poggiato su un tavolo, proprio di fronte alla persona. Questo fenomeno ha portato alcune famiglie a vivere l'esperienza frustrante di portare il proprio caro da un oculista pensando che ci sia un problema agli occhi, per poi sentirsi dire che la vista della persona è perfetta. In realtà, questa è un'altra manifestazione dell'alterazione del centro visivo del cervello. Questa situazione può spesso risultare molto frustrante per chi presta assistenza. L'approccio migliore è consegnare con calma l'oggetto nelle sue mani. Non appena guida la sua mano verso l'oggetto, la persona sembra essere in grado di vederlo.

Questi sono solo alcuni dei modi per gestire le allucinazioni più “semplici”. Se i lettori di questo blog hanno ottenuto buoni risultati con altre strategie, le condividano nella sezione dei commenti. E come sempre, ricordi che il Lewy Body Dementia Resource Center è qui per Lei tramite la nostra linea di assistenza (Helpline), nonché attraverso i nostri gruppi di supporto locali e nazionali sia per chi presta assistenza che per le persone che convivono con la LBD.