Problemi di sonno nella demenza a corpi di Lewy: disturbo del comportamento sonno REM

Il disturbo comportamentale del sonno REM, spesso chiamato RBD, è uno dei sintomi più comuni nella demenza con corpi di Lewy. Più del 75% delle persone con demenza con corpi di Lewy lo sperimenta a un certo punto e, per molte persone, si manifesta anni prima che inizino problemi cognitivi o di movimento.

Nel RBD, le persone mettono fisicamente in atto i loro sogni. Possono tirare pugni, calci, urlare o agitarsi mentre sono completamente incoscienti. Gli episodi possono essere abbastanza violenti da causare lesioni. Se il Suo caro fa questo di notte, non è qualcosa da liquidare come semplici notti agitate o brutti sogni. È un sintomo significativo che si collega direttamente a ciò che sta accadendo nel suo cervello.

Questo articolo spiega cos'è il disturbo comportamentale del sonno REM, perché si verifica nella demenza con corpi di Lewy e come gestirlo in sicurezza.

Che cos'è il disturbo comportamentale del sonno REM?

Durante il sonno normale, il corpo attraversa diverse fasi. Una di queste fasi si chiama sonno REM, che sta per movimento rapido degli occhi (Rapid Eye Movement). È in questo momento che si verificano i sogni più vividi. Normalmente, il cervello paralizza temporaneamente i muscoli durante il sonno REM. Questa paralisi naturale impedisce di mettere in atto ciò che si sta sognando.

Nel RBD, quella paralisi protettiva non funziona correttamente. Il corpo della persona rimane in grado di muoversi mentre sogna, così mette in atto ciò che sta accadendo nei suoi sogni.

Gli episodi si verificano tipicamente nella seconda metà della notte, quando i periodi REM sono più lunghi e l'attività onirica è più intensa. Potrebbe notare che il Suo caro tira pugni o calci nell'aria, si agita, urla o fa movimenti di corsa con le gambe. A volte si siede all'improvviso o muove le braccia.

Ciò che fanno corrisponde a ciò che sta accadendo nel loro sogno. Se sognano di essere aggrediti, reagiscono combattendo. Se sognano di fuggire da qualcosa, le loro gambe si muovono come se stessero correndo. I movimenti non sono casuali.

Durante questi episodi, dormono profondamente. I loro occhi rimangono chiusi. Se prova a svegliarli, di solito non rispondono, sebbene a volte si sveglino da soli se si muovono con sufficiente violenza o cadono dal letto. Quando si svegliano, sono spesso confusi e disorientati.

La maggior parte delle persone non ha alcun ricordo di ciò che è accaduto. Al mattino, potrebbero ricordare di aver fatto sogni vividi o violenti, ma non sanno di essersi effettivamente mossi o di aver fatto rumore. Potrebbe essere Lei a dover parlare loro di lividi che non ricordano di essersi procurati o a spiegare perché si è trasferito/a in un'altra stanza durante la notte.

Gli episodi non seguono uno schema prevedibile. Il Suo caro potrebbe averli più volte alla settimana per un certo periodo, per poi passare mesi senza alcun episodio.

Perché si verifica nella demenza con corpi di Lewy

Come abbiamo accennato in precedenza, durante il sonno REM, il cervello disattiva automaticamente la maggior parte dei muscoli. È ancora possibile respirare e muovere gli occhi, ma tutto il resto è temporaneamente paralizzato. Questo meccanismo protettivo impedisce di mettere in atto i sogni. La parte del cervello responsabile di questo è chiamata tronco encefalico.

Nella demenza con corpi di Lewy, i corpi di Lewy si accumulano in queste aree del tronco encefalico, causando il fallimento della paralisi automatica. Senza tale protezione, il corpo può muoversi liberamente mentre si sta sognando.

Questo danno al tronco encefalico si verifica precocemente nella demenza con corpi di Lewy, spesso anni prima che i corpi di Lewy si diffondano ad altre parti del cervello che controllano il pensiero, la memoria o il movimento. Ecco perché il RBD può manifestarsi un decennio o più prima che compaiano problemi cognitivi. 

Le stesse aree del tronco encefalico interessate nel RBD controllano anche altre funzioni corporee automatiche. Se il Suo caro ha problemi di pressione sanguigna quando si alza in piedi, stitichezza cronica o problemi a regolare la temperatura corporea, insieme ai problemi del sonno, probabilmente non è una coincidenza.

Il disturbo comportamentale del sonno REM è uno dei più forti indicatori precoci della demenza con corpi di Lewy. La ricerca mostra che molte persone con RBD sviluppano alla fine la demenza con corpi di Lewy o la malattia di Parkinson, spesso anni dopo la prima comparsa dei sintomi legati al sonno.

Se il Suo caro ha solo il RBD senza altri sintomi, i medici potrebbero semplicemente monitorare la situazione. Ma se il problema del sonno si verifica insieme ad allucinazioni visive, confusione che va e viene o problemi di movimento simili alla malattia di Parkinson, la demenza con corpi di Lewy diventa molto probabile.

Ecco perché è necessario informare i medici di qualsiasi precedente di messa in atto dei sogni, anche se è iniziato anni fa. Quel lungo passato di RBD è un'informazione diagnostica cruciale che aiuta i medici a distinguere la demenza con corpi di Lewy da altre condizioni.

Rendere la camera da letto più sicura

La sicurezza è la massima priorità nella gestione del RBD. Poiché le persone possono ferire se stesse o i propri partner di letto durante gli episodi, rendere l'ambiente in cui si dorme più sicuro è davvero importante.

Ecco alcuni passaggi pratici che possono aiutare:

Rimuova o metta in sicurezza gli oggetti che potrebbero causare lesioni. Lampade, sveglie, occhiali e altri oggetti sui comodini possono diventare proiettili o pericoli taglienti. Li tenga nei cassetti o su superfici più lontane dal letto. Se ci sono pistole o altre armi nella camera da letto, le rimuova completamente.

Abbassi il letto o posizioni i cuscini o il materasso direttamente sul pavimento. Molte lesioni si verificano quando le persone cadono dal letto durante un episodio. Una superficie più bassa significa meno distanza di caduta e minor forza all'impatto.

Rivesti gli angoli appuntiti dei mobili vicini al letto. Comodini, cassettoni e strutture del letto con bordi taglienti possono causare tagli o lividi durante gli episodi. Se i mobili non possono essere spostati, aggiunga protezione agli angoli e ai bordi duri.

Liberi un percorso sicuro per il bagno. Se il Suo caro si alza durante la notte, si assicuri che non inciampi in scarpe, vestiti o altri oggetti al buio.

Metta in sicurezza le finestre. Si assicuri che le finestre siano chiuse a chiave o dotate di barriere per prevenire le cadute, soprattutto se la camera da letto non è al piano terra.

Consideri le disposizioni per la notte. Se gli episodi sono frequenti o violenti, dormire in letti separati o in stanze separate temporaneamente potrebbe essere l'opzione più sicura per tutti i coinvolti.

Opzioni di trattamento

La buona notizia è che spesso l'RBD risponde bene al trattamento. I due farmaci più comunemente usati sono la melatonina e il clonazepam.

La melatonina è di solito la prima scelta per le persone con demenza con corpi di Lewy. È un ormone prodotto naturalmente dal corpo per regolare il sonno, e assumerlo come integratore può aiutare a ridurre gli episodi di RBD. Le dosi variano in genere da 3 a 12 mg assunti prima di coricarsi. La melatonina ha meno effetti collaterali rispetto ad altre opzioni ed è generalmente considerata più sicura per gli adulti più anziani e le persone con demenza. Alcune persone avvertono stanchezza al mattino o mal di testa, ma di solito sono lievi.

Il clonazepam è un farmaco benzodiazepinico che viene usato per l'RBD da molti anni. Può essere efficace, ma deve essere usato con attenzione nelle persone con demenza perché può peggiorare i problemi cognitivi, aumentare il rischio di cadute e causare sonnolenza diurna. Potrebbe anche peggiorare l'apnea notturna se è anch'essa presente. Per questi motivi, i medici spesso preferiscono provare prima la melatonina nelle persone con demenza con corpi di Lewy.

Il medico della persona cara terrà conto della sua salute generale, degli altri farmaci e dei sintomi specifici nel consigliare il trattamento. A volte un approccio combinato funziona meglio.

Vale la pena notare che, anche con i farmaci, le misure di sicurezza dovrebbero rimanere in atto. Il trattamento riduce gli episodi ma potrebbe non eliminarli del tutto.

Cosa dire al medico

Se pensa che la persona cara abbia l'RBD, descriva ciò che sta effettivamente vedendo. Non dica solo "sonno agitato" o "brutti sogni". Sia specifico riguardo ai movimenti, ai suoni, ai tempi e alla frequenza.

Prenda nota degli episodi per qualche settimana prima dell'appuntamento dal medico. Scriva quando si verificano, a che ora della notte, che tipo di movimenti osserva, se la persona si sveglia e cosa ricorda, se ricorda qualcosa. Noti eventuali lesioni che si verificano.

Menzi ogni da quanto tempo va avanti questa situazione. Se suo marito mette in scena i sogni da dieci anni e i problemi cognitivi sono iniziati solo di recente, quella tempistica è importante per la diagnosi. I medici devono sapere che l'RBD è arrivata per prima.

Chieda se uno studio del sonno potrebbe essere utile. Non tutti coloro che hanno l'RBD hanno bisogno di uno studio del sonno formale, ma può confermare la diagnosi ed escludere altri disturbi del sonno. La decisione dipende da quanto sono chiari i sintomi e da quali altre condizioni i medici stanno prendendo in considerazione.

Se alla persona cara è già stata diagnosticata la demenza con corpi di Lewy, si assicuri che i medici sappano del disturbo comportamentale del sonno REM. Anche se si trova da qualche parte nella cartella clinica, ne parli esplicitamente quando si discutono le opzioni di trattamento. Influisce su quali farmaci sono sicuri da usare e quali dovrebbero essere evitati.

Vivere con il RBD

Per i caregiver, l'RBD può essere uno degli aspetti più faticosi della demenza con corpi di Lewy. Il suo stesso sonno viene interrotto. Potrebbe sentirsi in ansia per ciò che potrebbe accadere ogni notte. Alcuni caregiver descrivono la sensazione di dover rimanere vigili anche mentre dormono.

Alcune cose che possono aiutare:

Parli con il medico della persona cara per ottimizzare il trattamento. Se i farmaci attuali non stanno controllando bene gli episodi, potrebbe esserci margine per regolare le dosi o provare approcci diversi.

Si assicuri che i suoi bisogni di sonno vengano soddisfatti. Se sistemazioni separate per dormire l'aiutassero a riposare meglio, questa è un'opzione legittima da considerare.

Entri in contatto con altri caregiver che capiscono. I gruppi di supporto per i caregiver di persone con demenza con corpi di Lewy, sia di persona che online, possono fornire consigli pratici e supporto emotivo da parte di persone che hanno vissuto esperienze simili.

Ricordi che la persona cara non sceglie di fare questo e non ha memoria delle sue azioni. Potrebbe sentirsi in imbarazzo o turbata quando scopre cosa è successo durante la notte. Rassicurarla sul fatto che Lei capisce, che questo fa parte della malattia e non è qualcosa che può controllare, aiuta molto.

Se ha bisogno di qualcuno con cui parlare o ha domande sulla gestione dell'RBD, il nostro team è qui per aiutare. Può contattarci tutti i giorni dell'anno dalle 8:00 alle 20:00 ora orientale al numero 516-218-2026 o al numero 833-LBD-LINE. Può anche inviarci un'e-mail a norma@lbdny.org.