Hoe Lewy body dementie wordt gediagnosticeerd: Tests, criteria en de regel van 1 jaar
Het krijgen van de juiste diagnose voor Lewy body dementie kan maanden of zelfs jaren duren. U hebt toegekeken hoe uw dierbare…
In de vorige blog over hallucinaties en wanen gingen we in op het omgaan met eenvoudigere, niet-beangstigende hallucinaties en hoe je kunt voorkomen dat de situatie escaleert. Maar wat moet je doen als de persoon met LBD een hallucinatie ervaart die extreem beangstigend is en door de aard ervan leidt tot een waanbeeld dat moet worden aangepakt en weggenomen om de persoon kalm en veilig te houden.
Iemand die hallucineert ziet (of hoort, proeft, voelt) iets dat in werkelijkheid niet aanwezig is. Meestal gaat het om zicht, maar andere zintuigen kunnen ook betrokken zijn. Een waan is een onjuiste overtuiging over een situatie die wordt vastgehouden, ondanks alle bewijs van het tegendeel.
Hallucinaties die gepaard gaan met wanen zijn vaak erg beangstigend voor iemand met LBD. In een later stadium van de ziekte geloofde mijn man dat zijn ziekenhuisbed een boot was die op het punt stond te zinken. De kamer was donker en hij was wakker geworden in deze angstaanjagende ervaring. Bij toeval was het eerste wat ik deed het licht aandoen in de kamer, en hij keek enigszins verward om zich heen. Hij was in het begin nog steeds bang, maar kalmeerde langzaam terwijl ik rondliep en dingen aanwees: “kijk, hier is onze ladekast, en het raam naar buiten, en de stoel,” enzovoort. Hij begreep langzaam dat er geen water was; dat hij in zijn slaapkamer was. Deze reactie ging in tegen al het eerdere advies om de persoon niet te corrigeren bij hun hallucinaties. Maar soms probeer je instinctief gewoon iets. Als de persoon doodsbang is, doe je wat je kunt om hem te kalmeren en hem te helpen zich veilig te voelen.
Sommige mensen krijgen last van paranoïde wanen. Eén keer bleef mijn man erop aandringen dat ik hem mijn socialezekerheidskaart, geboorteakte, enzovoort liet zien om te bewijzen wie ik was, omdat hij ervan overtuigd was dat ik geld van hem stal. Op de een of andere manier wist ik dat het laten zien van documenten niet zou helpen, omdat hij dan zou denken dat ik ze misschien vervalst had. In plaats daarvan ging ik gewoon naast hem zitten en begon rustig door ons trouwfotoalbum te bladeren, waarbij ik eerst andere mensen op de foto's aanwees en uiteindelijk ons tweeën. Ik zei niets meer over het feit dat hij wilde dat ik bewees wie ik was, maar vertelde gewoon wie de mensen op de foto's waren: nichtjes en neefjes, onze broers en zussen, enzovoort. De afleiding werkte.
Een andere keer bleef hij volhouden dat hij ons huis wilde verlaten. Ik maakte de fout om met hem in discussie te gaan en hem te vertellen dat het donker was, dat het niet veilig was om alleen weg te gaan, enzovoort; ik gebruikte logica om hem te proberen te overtuigen. Dit maakte hem steeds bozer totdat hij zei: “als je dat blijft zeggen, sla ik je in je gezicht. Ik wil het niet, maar ik doe het wel.” Mijn eerste reactie om te discussiëren en hem ervan te overtuigen dat hij niet weg kon, was gebaseerd op mijn eigen angst en stressniveau. Dit voegde negatieve energie toe aan de interactie en liet de situatie escaleren. Plotseling zat hij niet alleen in een waan dat hij niet thuis was, maar belandden we in een machtsstrijd.
Dus schakelde ik over op een andere aanpak en werd heel stil. Ik stopte kalm met oogcontact maken en keek naar mijn mobiele telefoon alsof ik iets aan het lezen was. Hij worstelde vervolgens om op te staan en liep de gang in richting de slaapkamer, denkend dat hij het appartement verliet. Hij was daar ongeveer 5 minuten. Toen hij terugkwam, was het hele incident voorbij. Hij zei vrolijk “hallo” toen hij de kamer binnenkwam. Natuurlijk had ik geen idee hoe dit zou aflopen, maar het begon definitief op te lossen toen ik stopte met de strijd. Dus een kleine mantra, “voeg geen negatieve energie toe aan de situatie”, kan nuttig zijn.
Het is ook een goed idee om een of twee mensen die je vertrouwt in je “gereedschapskist” voor mantelzorgers te hebben. Een vertrouwd persoon die de situatie begrijpt en op bezoek kan komen terwijl jij “een boodschap doet”, is enorm behulpzaam. Toegegeven, niet iedereen heeft het geluk iemand te hebben die alles uit handen kan laten vallen om te komen helpen, maar als je dat wel hebt, kan de afleiding van een ander persoon vaak genoeg zijn om de situatie te sussen.
Ten slotte heb ik hier medisch gezien geen bewijs voor, maar het is mij, net als andere mantelzorgers van LBD-patiënten, opgevallen dat een waan een tijdslimiet lijkt te hebben en na ongeveer 30 minuten “uitbrandt”. Ik weet niet of dit daadwerkelijk een betrouwbaar feit is, maar als je een dergelijk patroon bij je naaste begint op te merken, kan het je helpen kalm te blijven met de gedachte: “ook dit gaat voorbij.”
Er zijn medicijnen die worden gegeven om dit soort hallucinaties en wanen te verlichten. De beslissing om een psychotroop medicijn te proberen moet echter zorgvuldig worden overwogen door de neuroloog van de patiënt, die volledig op de hoogte is van de ernst van het voorschrijven van deze medicatie aan iemand met LBD. (Voor meer informatie over dit onderwerp, zie onze blogpost van maart 2021, Hoe antipsychotica mensen met Lewy Body-dementie beïnvloeden.)
Kortom: het belangrijkste om te onthouden bij het helpen van je naaste tijdens een moeilijke hallucinatie of waan, is om kalm te blijven en rustig en zachtjes te praten. Voeg geen onnodige energie toe aan de situatie. Hoe meer je discussieert, hoe meer de situatie zal escaleren. Strategieën die kunnen helpen zijn afleiding, even weglopen naar een andere kamer, of simpelweg niet reageren op de inhoud en van onderwerp veranderen. Houd in gedachten dat het je doel is om je naaste zich veilig te laten voelen.
Wij verwelkomen opmerkingen en vragen. Wat heeft voor jou gewerkt? En vergeet niet: onze hulplijn is elke dag bereikbaar.
Het krijgen van de juiste diagnose voor Lewy body dementie kan maanden of zelfs jaren duren. U hebt toegekeken hoe uw dierbare…
1,4 miljoen Amerikanen hebben Lewy Body Dementia (LBD) en hun zorgverleners spelen een essentiële rol bij het behouden van...
Lewy Body dementie (LBD) treft ongeveer 1,4 miljoen Amerikanen en komt het meest voor bij mensen boven de…
Nieuwe artikelen, advies voor mantelzorgers, webinars en community-evenementen van de Lewy Body Dementia Resource Center.
Opgericht door Norma Loeb, biedt LBDRC gratis ondersteuning, educatie en een gemeenschap aan individuen en families die te maken hebben met Lewy body-dementie — in de hele VS en over de hele wereld.
📞De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alle rechten voorbehouden.