Późne stadium otępienia z ciałami Lewy’ego: objawy, opieka i wsparcie

Końcowe stadium otępienia z ciałami Lewy'ego (LBD) to czas, kiedy objawy nie są już tylko sporadyczne lub subtelne – stają się centralnym elementem codziennego życia.

Dla rodzin wiedza o tym, jak wyglądają późne stadia LBD, może ułatwić planowanie opieki i zarządzanie oczekiwaniami.

Co tak naprawdę oznacza „późne stadium” w otępieniu z ciałami Lewy'ego

Kiedy mowa o późnym stadium otępienia z ciałami Lewy'ego, zazwyczaj chodzi o moment, w którym niezależność zostaje prawie całkowicie utracona. Stadium to jest również znane jako bardzo ciężkie otępienie.

Na tym etapie mobilność, pamięć i komunikacja są głęboko zaburzone. Często zdarza się również, że chory spędza długie godziny na spaniu, czasem przez większą część dnia.

Dezorientacja narasta. Bliska osoba może nie rozpoznawać znanych ludzi, miejsc, a nawet własnego odbicia. W niektórych przypadkach objawy mogą nasilać się wieczorem – jest to wzorzec znany jako zespół zachodzącego słońca.

Jedzenie również może stać się trudne z powodu sztywności mięśni, problemów z połykaniem lub zmniejszonego apetytu.

Te zmiany nie zachodzą nagle. Rozwijają się stopniowo, czasami z krótkimi momentami jasności umysłu lub energii, które mogą przypominać „ich dawnych siebie”. Jednak z czasem potrzeba całodobowej opieki staje się oczywista.

Jakie są oznaki końcowego stadium otępienia z ciałami Lewy'ego?

Choć każda droga jest wyjątkowa, opiekunowie często zauważają kilka charakterystycznych zmian w późniejszych stadiach otępienia z ciałami Lewy'ego:

• Poważne problemy z mobilnością: Chodzenie staje się trudne lub niemożliwe, a wiele osób potrzebuje wózka inwalidzkiego lub spędza większość dnia w łóżku.
• Większa senność: Często zdarza się, że chory śpi przez długie okresy, czasami przez większą część dnia.
• Ograniczona mowa: Rozmowy mogą stać się krótsze i ograniczać się do zaledwie kilku słów lub ich braku.
• Trudności z połykaniem: Może to utrudniać jedzenie i zwiększać ryzyko zakrztuszenia się lub zachłyśnięcia.
• Większa dezorientacja i zagubienie: Chory może nie rozpoznawać znanych twarzy lub otoczenia.
• Pogorszenie stanu fizycznego: W późniejszych stadiach często występują sztywność mięśni, osłabienie i utrata masy ciała.

Jak długo będzie żyć osoba z otępieniem?

Nie ma ustalonego harmonogramu. W przypadku otoczenia z ciałami Lewy’ego średnia długość życia po postawieniu diagnozy wynosi często od 5 do 8 lat, jednak niektórzy żyją dłużej, a inni mogą odejść szybciej.

Późne stadium może trwać od kilku miesięcy do dwóch lat, w zależności od ogólnego stanu zdrowia oraz występowania powikłań, takich jak zapalenie płuc.

Warto pamiętać, że pogorszenie stanu zdrowia nie zawsze przebiega równomiernie. Po infekcjach, upadkach lub pobytach w szpitalu mogą wystąpić nagłe spadki formy, po których nastąpią krótkie okresy stabilizacji. 

Zapewnienie opieki w późnym stadium LBD

Opieka nad osobą w późnych stadiach otoczenia z ciałami Lewy’ego oznacza skupienie się na jej komforcie i godności. Nie chodzi o naprawianie tego, co zostało utracone.

Obejmuje to zadbanie o bezpieczeństwo w domu, aby zapobiegać upadkom, utrzymywanie spokojnego i znajomego otoczenia oraz czujność wobec zagrożeń związanych z upałami, zwłaszcza w cieplejszych miesiącach.

Oznacza to również ściśle współpracę z lekarzami w celu łagodzenia bólu, sztywności i lęku. Niedawne badanie pokazuje, jak wczesne planowanie opieki paliatywnej może przynieść znaczącą różnicę

Proste, pełne troski działania mogą mieć duże znaczenie: nawilżanie skóry, puszczanie ulubionej muzyki z dawnych lat, stosowanie miłych dla nich zapachów lub po prostu ciche siedzenie obok.

Nawet jeśli chory nie może mówić, Twoja obecność zapewnia komfort i pomaga mu poczuć się bezpiecznie.

Dbaj także o siebie

Późne stadia otoczenia z ciałami Lewy’ego mogą być wyczerpujące dla opiekunów. Przyjmuj pomoc od przyjaciół, rodziny lub profesjonalistów, kiedy tylko jest to możliwe. Odpoczywaj, gdy możesz, nawet przez krótkie chwile.

I pamiętaj, że szukanie zewnętrznej pomocy nie oznacza, że się poddajesz. Oznacza to, że upewniasz się, iż bliska Ci osoba otrzymuje najlepsze możliwe wsparcie.

Jeśli szukasz lokalnych zasobów lub po prostu potrzebujesz kogoś, kto zrozumie, jesteśmy tutaj, aby Ci pomóc. Skontaktuj się z naszą infolinią w dowolny dzień pod numerem 516-218-2026 lub 833-LBDLINE lub napisz do nas e-mail w każdej chwili.