resurser för vårdgivare
Facing the Wind: En film om Lewy body-demens kommer till PBS
Om du eller någon du älskar har Lewy body-demens vet du redan hur svårt det är att…
Slutskedet av Lewy body-demens (LBD) inträffar när symtomen inte längre bara är tillfälliga eller subtila, utan blir en central del av vardagen.
För familjer kan det göra det lättare att planera vården och hantera förväntningar om man vet hur det sena skedet av LBD ser ut.
Vad "sent skede" egentligen betyder vid Lewy body-demens
När man talar om det sena skedet av Lewy body-demens syftar man oftast på den punkt då oberoendet nästan helt går förlorat. Det här skedet kallas även mycket svår kognitiv svikt.
I det här skedet påverkas rörlighet, minne och kommunikation djupt. Det är också vanligt att personen tillbringar långa stunder med att sova, ibland under största delen av dygnet.
Förvirringen tilltar. En närstående kanske inte känner igen familjemedlemmar, platser eller ens sin egen spegelbild. I vissa fall kan symtomen förvärras på kvällen, ett mönster som kallas aftonsämja.
Det kan också bli svårt att äta på grund av muskelstelhet, sväljsvårigheter eller nedsatt aptit.
De här förändringarna sker inte på en gång. De utvecklas gradvis, ibland med korta stunder av klarhet eller energi som kan kännas som ”deras gamla jag”. Men med tiden blir behovet av dygnet-runt-vård uppenbart.
Vilka är tecknen på sent stadium av Lewy body-demens?
Även om varje resa är unik, vårdgivare märker ofta några typiska förändringar under de sena stadierna av Lewy body-demens:
- Svåra rörlighetsproblem: Att gå blir svårt eller omöjligt, och många behöver rullstol eller blir sängliggande under större delen av dagen.
- Ökad sömn: Det är vanligt att personer sover under långa perioder, ibland större delen av dagen.
- Begränsat tal: Konversationer kan bli kortare, med bara några få ord eller inga alls.
- Svårigheter att svälja: Detta kan göra det svårt att äta och öka risken för kvävning eller aspiration.
- Mer förvirring och desorientering: De kanske inte känner igen bekanta ansikten eller omgivningar.
- Fysisk försämring: Muskelstelhet, svaghet och viktnedgång är vanligt i de senare stadierna.
Hur länge kommer en person med demens att leva?
Det finns ingen fast tidslinje. Vid Lewy body-demens är den genomsnittliga förväntade livslängden efter diagnos ofta mellan 5 till 8 år, men vissa lever längre och andra kan avlida tidigare.
Det sena stadiet kan vara allt från flera månader till två år, beroende på det allmänna hälsotillståndet och förekomsten av komplikationer som lunginflammation.
Det är viktigt att komma ihåg att försämringen inte alltid är jämn. Det kan förekomma plötsliga försämringar efter infektioner, fallolyckor eller sjukhusvistelser, följt av korta perioder av stabilitet.
Hjälp oss att hålla det här arbetet igång.
LBDRC drivs helt av donationer och volontärstöd. Om den här artikeln har hjälpt dig får du gärna överväga att skänka en gåva för att hjälpa oss nå nästa familj som behöver oss.
Att ge vård i det sena skedet av LBD
Att vårda någon i de sena stadierna av Lewy body-demens innebär att fokusera på deras bekvämlighet och värdighet. Det handlar inte om att laga det som har gått förlorat.
Detta innebär att göra hemmet säkert för att förhindra fallolyckor, hålla miljön lugn och bekant samt vara uppmärksam på värmerelaterade risker, särskilt under varmare månader.
Det innebär också att ha ett nära samarbete med läkare för att hantera smärta, stelhet och ångest. En ny studie visar hur tidig planering för palliativ vård i livets slutskede kan göra en meningsfull skillnad
Enkla, omtänksamma handlingar kan spela roll: att smörja deras hud, spela musik de älskar från förr, använda dofter de tycker om eller bara sitta tyst bredvid dem.
Även om de inte kan tala ger din närvaro tröst och hjälper dem att känna sig trygga.
Att ta hand om dig själv också
De sena stadierna av Lewy body-demens kan vara utmattande för vårdgivare. Ta emot hjälp från vänner, familj eller yrkesverksamma när det är möjligt. Vila när du kan, även under korta stunder.
Och kom ihåg att det inte betyder att du ger upp bara för att du söker extern vård. Det betyder att du ser till att din närstående får bästa möjliga stöd.
Om du letar efter lokala resurser eller bara behöver någon som förstår, finns vi här för att stötta dig. Kontakta vår hjälplinje vilken dag som helst på 516-218-2026 eller 833-LBDLINE eller skicka ett e-postmeddelande till oss när som helst.
Hjälp oss att hålla det här arbetet igång.
LBDRC drivs helt av donationer och volontärstöd. Om den här artikeln har hjälpt dig får du gärna överväga att skänka en gåva för att hjälpa oss nå nästa familj som behöver oss.
