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Cosa ho imparato sulla demenza a corpi di Lewy da mio padre
Di: Judi Brownell Mio padre insegnava educazione fisica in un piccolo college privato. Era l’istruttore di golf e…
La fase finale della demenza a corpi di Lewy (LBD) è il momento in cui i sintomi non sono più solo occasionali o lievi, ma diventano una parte centrale della vita di tutti i giorni.
Per le famiglie, sapere cosa aspettarsi nelle fasi avanzate della LBD può rendere più semplice pianificare l'assistenza e gestire le aspettative.
Cosa significa davvero “fase avanzata” nella demenza a corpi di Lewy
Quando si parla della fase avanzata della demenza a corpi di Lewy, ci si riferisce solitamente al punto in cui l'indipendenza è quasi del tutto persa. Questa fase è anche nota come declino cognitivo molto grave.
In questa fase, la mobilità, la memoria e la comunicazione sono profondamente compromesse. È inoltre comune che le persone trascorrano molte ore a dormire, a volte la maggior parte della giornata.
La confusione si intensifica. Una persona cara potrebbe non riconoscere familiari, luoghi o persino il proprio riflesso. In alcuni casi, i sintomi possono peggiorare la sera, un modello noto come sindrome del tramonto (Sundowning).
Anche mangiare può diventare difficile a causa della rigidità muscolare, dei problemi di deglutizione o della ridottaappetito.
Questi cambiamenti non avvengono tutti in una volta. Si sviluppano gradualmente, a volte con brevi momenti di lucidità o di energia che possono sembrare "il vecchio se stesso". Ma con il tempo, la necessità di un'assistenza 24 ore su 24 diventa evidente.
Quali sono i segni della fase finale della demenza a corpi di Lewy?
Sebbene il percorso di ognuno sia unico, chi si prende cura dei malati nota spesso alcuni cambiamenti distintivi durante le fasi avanzate della demenza a corpi di Lewy:
- Grave problemi di mobilità: Camminare diventa difficile o impossibile, e molti hanno bisogno di una sedia a rotelle o rimangono a letto per la maggior parte della giornata.
- Aumento del sonno: È comune che le persone dormano per lunghi periodi, a volte per la maggior parte della giornata.
- Linguaggio limitato: Le conversazioni possono diventare più brevi, con solo poche parole o nessuna parola del tutto.
- Difficoltà di deglutizione: Questo può rendere difficile mangiare e aumentare il rischio di soffocamento o aspirazione.
- Maggiore confusione e disorientamento: Potrebbero non riconoscere volti familiari o luoghi circostanti.
- Declino fisico: Rigidità muscolare, debolezza e perdita di peso sono frequenti nelle fasi successive.
Quanto vivrà una persona con demenza?
Non esiste una tempistica fissa. Con la demenza a corpi di Lewy, l'aspettativa di vita media dopo la diagnosi è spesso compresa tra 5 e 8 anni, ma alcune persone vivono più a lungo e altre potrebbero decedere prima.
La fase avanzata può durare da diversi mesi a due anni, a seconda della salute generale e della presenza di complicanze come la polmonite.
È importante ricordare che il declino non è sempre costante. Possono esserci cali improvvisi dopo infezioni, cadute o ricoveri ospedalieri, seguiti da brevi periodi di stabilità.
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Il LBDRC opera esclusivamente grazie alle donazioni e al sostegno dei volontari. Se questo articolo Le è stato utile, prenda in considerazione l'idea di fare una donazione per aiutarci a raggiungere la prossima famiglia che ha bisogno di noi.
Fornire assistenza nella fase avanzata della LBD
Prendersi cura di qualcuno nelle fasi avanzate della demenza a corpi di Lewy significa concentrarsi sul suo comfort e sulla sua dignità. Non si tratta di riparare ciò che è andato perduto.
Ciò include rendere la casa sicura per prevenire le cadute, mantenere l'ambiente tranquillo e familiare e prestare attenzione ai rischi legati al caldo, in particolare nei mesi più caldi.
Significa anche lavorare a stretto contatto con i medici per gestire dolore, rigidità e ansia. Un recente studio mostra come la pianificazione precoce dell'hospice possa fare una differenza significativa
Piccoli gesti affettuosi possono fare la differenza: idratare la pelle, ascoltare la musica del passato che amano, usare profumi che gradiscono o semplicemente sedersi in silenzio accanto a loro.
Anche se non riescono a parlare, la Sua presenza offre conforto e li aiuta a sentirsi al sicuro.
Prendersi cura anche di sé stessi
Le fasi avanzate della demenza con corpi di Lewy possono essere estenuanti per chi assiste. Accetti l'aiuto di amici, familiari o professionisti ogni volta che è possibile. Riposi quando può, anche per brevi momenti.
E ricordi che cercare aiuto all'esterno non significa arrendersi. Significa assicurarsi che la persona cara riceva il miglior supporto possibile.
Se sta cercando risorse locali o ha semplicemente bisogno di qualcuno che capisca, siamo qui per sosturLa. Contatti la nostra helpline ogni giorno al numero 516-218-2026 o 833-LBDLINE oppure ci scriva un'e-mail in qualsiasi momento.
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