Догляд за людиною з деменцією з тільцями Леві: Посібник для доглядальника

Ви можете завантажити копію цього посібника для друку за посиланням Lewy Body Dementia Caregiver Guide

Догляд за людиною з деменцією з тільцями Леві (LBD) змінює ваше життя так, як ви й не очікували. Як доглядальник людини з LBD, ви бачитимете, як людина, яку ви знаєте роками, поводиться інакше, потребує допомоги в речах, які раніше робила самостійно, та стикається з симптомами, що можуть різко змінюватися від однієї години до іншої. Ви вчитеся бути доглядальником і водночас справляєтеся з власним болем від спостереження за тим, як змінюється кохана людина.

У деякі дні ви робитимете все правильно, і цього все одно буде замало. Ви втрачатимете терпіння. Ви плакатимете у ванні. Іноді ви бажатимете, щоб це просто скінчилося. І ви відчуватимете провину за все це. Це реальність догляду при LBD, про яку недостатньо говорять.

Деменція з тільцями Леві ставить перед нами унікальні труднощі, які відрізняються від інших видів деменції. Симптоми, що коливаються, зорові галюцинації, проблеми з рухом та чутливість до ліків вимагають особливих підходів. Цей посібник містить практичні стратегії для організації щоденного догляду, захисту безпеки вашої близької людини та турботи про себе на цьому складному шляху. 

Будь ласка, зверніть увагу, що не кожна стратегія працюватиме щоразу, але наявність варіантів допомагає.

Чим догляд при деменції з тільцями Леві відрізняється від інших?

Догляд за людиною з деменцією з тільцями Леві не схожий на догляд за кимось із хворобою Альцгеймера чи іншими типами деменції. У чому найбільша різниця? Непередбачуваність. Хоча хвороба Альцгеймера зазвичай передбачає поступове, дещо прогнозоване погіршення, LBD змушує вас постійно пристосовуватися.

Ваша близька людина може здаватися абсолютно нормальною за сніданком, підтримувати розмову та бути здатною самостійно впоратися зі своїми ранковими справами. До обіду вона вже не пам’ятає вашого імені та потребує допомоги з базовими завданнями. Через дві години вона здебільшого повертається до нормального стану.

Постійні гойдалки туди й назад виснажують зовсім не так, як стабільне погіршення. Ви не можете звикнути до якогось розпорядку, тому що розпорядок, який працював учора, сьогодні вже не діє. Ви постійно скасовуватимете зустрічі та переноситимете візити. Зрештою ви помітите певні закономірності. Ранки можуть бути кращими. Пізній вечір може бути важчим. Але щойно ви думаєте, що все зрозуміли, ситуація знову змінюється.

Галюцинації з’являються рано і часто, на відміну від хвороби Альцгеймера, де вони є рідкістю. Ваша близька людина бачить дітей, тварин або предмети, яких немає насправді. Це не розмиті тіні. Вони детальні та реальні для неї. Уперше, коли ваш чоловік розмовляє з кимось, кого немає в кімнаті, ви завмираєте. Чи варто його виправляти, чи підіграти? Ви не готові до цього.

Проблеми з рухом виникають разом із когнітивними змінами, а не через роки. З’являються проблеми з рівновагою, і падіння можуть статися без попередження. Ви починаєте встановлювати поручні, покращувати освітлення та прибирати все, що може стати перешкодою.

Потім виникає проблема з ліками. Багато препаратів, які допомагають іншим людям із деменцією, можуть бути небезпечними для людей із LBD. Медичні працівники відділень невідкладної допомоги часто не знають про це. Ви опинитеся в лікарні о 2 годині ночі й пояснюватимете лікарю, чому не можна давати вашій близькій людині певний антипсихотичний засіб на кшталт галоперидолу (haldol). Багато неврологів радять говорити персоналу, що ваша близька людина має алергію на ці ліки.) Ви стаєте адвокатом/експертом, хочете ви цього чи ні.

LBD відрізняється тим, що доводиться мати справу з усім одночасно. Когнітивні зміни, галюцинації, ризик падінь та небезпека від ліків — усе це відбувається водночас і є непередбачуваним. Інші види деменції прогресують стадіями. LBD не дає такої чіткості.

Як доглядати за людиною з деменцією з тільцями Леві (LBD)

Головне у догляді за людиною з LBD — адаптувати свій підхід залежно від того, що ви бачите щодня.

Робота зі здібностями, що коливаються

1. Плануйте важливі справи, медичні прийоми та складні завдання на той час, коли ваша близька людина зазвичай найбільш бадьора. Для багатьох людей із LBD ранки зазвичай кращі, хоча це індивідуально. Ведіть простий запис протягом тижня чи двох, щоб визначити найкращий час доби для неї.
2. Втома погіршує все. Включайте періоди відпочинку до щоденного розпорядку, навіть якщо людина почувається добре. Регулярні перерви можуть допомогти запобігти виснаженню, яке посилює симптоми.
3. У складні періоди розбивайте завдання на менші кроки. Замість «готуйся до дня» спробуйте «давай почистимо зуби», а потім «тепер давай одягнемося». У кращі періоди людина може впоратися з цими завданнями з мінімальною допомогою.
4. Майте запасні плани на все. Якщо сьогодні не найкращий день для душу чи візиту до лікаря, будьте готові перенести це. Примушування до активності в складні періоди викликає роздратування у всіх і часто все одно не вдається.

Як поводитися з галюцинаціями при LBD?

Не сперечайтеся про те, чи реальні галюцинації. Ваша близька людина бачить ці речі так само чітко, як і вас. Слова «там нікого немає» або «ви все вигадуєте» не зупиняють галюцинації і часто лише викликають тривогу.

Натомість визнайте те, що вона переживає, не підкріплюючи це. Наприклад, якщо ваша мама каже, що бачить дітей у кутку, і виглядає стурбованою, ви можете сказати: «Я знаю, що ти бачиш дітей, і це тебе турбує. Я їх не бачу, але давай підемо на кухню, де тобі буде затишніше». В інших випадках може бути корисно сказати: «Зараз я попрошу їх піти».

Перевірте наявність тригерів у навколишньому середовищі. Галюцинації часто посилюються при тьмяному освітленні, біля складних візерунків або в захаращених приміщеннях. Покращення освітлення в усьому будинку, особливо в коридорах і ванних кімнатах, може зменшити такі епізоди. Приберіть або накрийте дзеркала, якщо відображення викликають дезорієнтацію.

Коли галюцинації починають лякати, часто допомагає м’яке переключення уваги. Запропонуйте інше заняття, перейдіть в іншу кімнату або увімкніть улюблену музику. Не всі галюцинації потребують втручання. Якщо ваша близька людина бачить доброзичливого кота, який їй не заважає, не потрібно її виправляти. 

Вирішення проблем із рухом та рівновагою

Вважайте, що ризик падіння є завжди, навіть коли людина рухається добре. По можливості встановіть засоби безпеки.

Коли їй потрібно встасти, пройтися чи змінити положення, дайте їй час рухатися у власному темпі.

Заохочуйте регулярну фізичну активність у хороші періоди. Ходьба, легка розтяжка або прості вправи допомагають зберегти рухливість і зменшити скутість. 

Звертайте увагу на епізоди ступору, коли людина раптом не може зрушити з місця. Зорові підказки іноді можуть допомогти відновити рух. Спробуйте попросити її переступити через лінію, пройти за малюнком на підлозі або крокувати в ритмі.

Ясне спілкування

Говоріть чітко та дайте час на обдумування того, що ви сказали. Зачекайте на відповідь, замість того щоб одразу повторювати або припускати, що вас не почули.

Використовуйте просту і пряму мову в періоди розгубленості. Фраза «Давай пообідаємо» може спрацювати краще, ніж «Чи не хотів би ти піти на кухню і з'їсти трохи супу, який я приготував?»

Перед важливими розмовами мінімізуйте відволікаючі чинники. Вимкніть телевізор, радіо або інший фоновий шум. Підтримуйте зоровий контакт. Ці зміни допоможуть зосередитися на тому, що ви говорите.

Зважайте на невербальні сигнали. Вираз обличчя, мова тіла та тон часто говорять більше, ніж слова.

Уникайте перевірки пам'яті або запитань, відповідь на які ви вже знаєте. Запитання «Ти пам'ятаєш, що ми робили вчора?» ставлять людину в незручне становище. Натомість поділіться інформацією: «Вчора ми гарно провели час у гостях у Сари».

Безпечне вживання ліків

У людей з деменцією з тільцями Леві можуть виникати небезпечні реакції на традиційні антипсихотичні препарати, такі як галоперидол. Ці ліки, які іноді призначають у разі збудження або поведінкових розладів при інших типах деменції, можуть спричинити сильну седативну дію, різке погіршення проблем із рухом, сильну розгубленість і небезпечне падіння артеріального тиску в людей з LBD.

Інші ліки також потребують обережності, зокрема певні протиблювотні засоби, деякі міорелаксанти та антихолінергічні препарати, які містяться в багатьох безрецептурних снодійних і засобах від алергії.

Захист вашої близької людини від небезпечних ліків

Зберігайте актуальний список ліків, у якому на видному місці зазначено діагноз LBD. Носіть копії із собою на всі медичні прийоми. Подумайте про медичний браслет або картку для гаманця, де вказано діагноз і чутливість до ліків. Їм у жодному разі не можна давати галоперидол (haldol).

Перш ніж буде призначено будь-який новий препарат, спеціально запитайте лікаря, чи безпечний він для людей з деменцією з тільцями Леві. Багато лікарів не знайомі з особливостями чутливості при LBD, тому вам потрібно про це нагадувати.

Будьте особливо пильні під час відвідування відділень невідкладної допомоги або перебування в лікарні, оскільки персонал часто не має підготовки щодо LBD.

Стежте за побічними ефектами під час початку прийому будь-якого нового препарату. Навіть ліки, які вважаються безпечними для LBD, можуть викликати неочікувані реакції. Негайно зверніться до лікаря, якщо ви помітили посилення розгубленості, погіршення проблем із рухом або зміни свідомості після початку прийому нового препарату.

Організація прийому щоденних ліків

• Використовуйте органайзер для пігулок, щоб запобігти пропускам доз або подвійному прийому. Заповнюйте його щотижня в час, коли ви не поспішаєте і ні на що не відволікаєтеся. 
• Встановіть на телефоні будильники на час прийому ліків, оскільки для ефективності важлива стабільність.
• Ведіть простий журнал прийому ліків, особливо якщо за доглядом стежать кілька людей. Це допоможе уникнути плутанини щодо того, чи була вже прийнята доза.
• Зберігайте ліки в безпечному місці. Епізоди розгубленості можуть призвести до неправильного прийому ліків, якщо вони знаходяться у вільному доступі.

Створення безпечного домашнього середовища

Зміна побутових умов у вашому домі знижує ризики та полегшує повсякденне життя для обох із вас. Почніть із зон, які становлять найбільшу небезпеку.

Запобігання падінням

Усуньте небезпеки, через які можна спіткнутися:

• Закріпіть незакріплені килимки нековсною підкладкою або, що ще краще, приберіть їх зовсім
• Заклейте скотчем електричні шнури або проведіть їх за меблями
• Звільніть пролужки від зайвих речей
• Приберіть меблі з гострими кутами з основних зон пересування

Покращте освітлення скрізь, особливо в зонах, які використовуються вночі. Нічники з датчиком руху в коридорах і ванних кімнатах допомагають орієнтуватися вночі. Подумайте про те, щоб залишати світло у ванній увімкненим на ніч, замість того щоб шукати вимикач у темряві.

Встановіть елементи безпеки, такі як поручні біля унітазів та в душових кабінах або ваннах. Зробіть поручні з обох боків усіх сходів. Переконайтеся, що вони надійно встановлені та можуть витримати вагу всього тіла.

Розставте меблі так, щоб створити вільні та широкі проходи. Приберіть або надійно закріпіть меблі, які можуть перекинутися, якщо на них спиратися для підтримки.

Чітко позначте краї сходинок смужкою яскравої стрічки, щоб зробити їх помітнішими та зменшити ризик падіння.

Облаштування ванної кімнати

Модифікації для безпеки:

• Підніміть сидіння унітазу за допомогою спеціальних накладок, щоб полегшити сідання та вставання
• Встановіть стілець або лавку для душу (стояння в душі збільшує ризик падіння)
• Використовуйте нековзні килимки у ванній і душовій, надійно закріпивши їх, щоб вони не ковзали
• Розгляньте можливість використання приліжкового туалету вночі, якщо ванна кімната розташована далеко від спальні

Безпека в спальні

Якщо ваша близька людина має розлад поведінки у фазі швидкого сну (REM) і розігрує сновидіння, зробіть спальню безпечною. Закрийте м'якими накладками гострі кути меблів. Приберіть або закріпіть предмети біля ліжка, які можуть призвести до травми під час рухів уві сні. Подумайте про захисні бортики для ліжка або розміщення матраца на підлозі.

Шлях від ліжка до ванної кімнати має бути вільним і добре освітленим. Багато падінь трапляється під час нічних відвідувань туалету.

Зміни на кухні

• Вимикайте невеликі електроприлади з розетки, коли вони не використовуються. 
• Подумайте про те, щоб відключити плиту або встановити пристрої автоматичного вимкнення. 
• Замикайте засоби для чищення, ліки та інші потенційно небезпечні предмети, такі як ножі. 
• Підпишіть шафки та шухляди.

Що робити, коли ваша близька людина стає збудженою

Зміни настрою та поведінки при деменції з тільцями Леві можуть бути складними та болісними для вас обох. Розуміння того, чому відбуваються ці зміни, допомагає реагувати ефективніше.

Розуміння причин поведінкових змін

Фізичний дискомфорт часто викликає збудження або зміни настрою. Перш ніж припускати, що поведінка зумовлена виключно деменцією, перевірте наявність:

• Болю або дискомфорту
• Голоду чи спраги
• Потреби відвідати туалет
• Незручного одягу або температури в кімнаті

Надмірна стимуляція викликає проблеми. Занадто багато галасу, занадто багато людей, складне середовище або надмірна активність можуть призвести до збудження чи замкнутості. Наприклад, сімейне зібрання з кількома розмовами одночасно може перевантажити людину, яка почувалася добре перед цим у тихій обстановці.

Ліки іноді викликають зміни в поведінці. Якщо нова поведінка з'являється невдовзі після початку прийому ліків, негайно зверніться до лікаря.

Реагування на збудження або тривогу

Зберігайте спокій. Ваш стрес посилює їхній стрес. Зробіть глибокий вдих і говорите спокійним, заспокійливим тоном. Це може бути складніше у важкі дні, коли ви виснажені, але це має величезне значення. Їм потрібно відчувати себе в безпеці.

Шукайте пускові механізми (тригери). Що сталося безпосередньо перед тим, як почалося збудження? Чи можете ви усунути або змінити цей тригер?

М’яко переключіть увагу. Запропонуйте іншу діяльність, дайте перекус, перейдіть у тихіше місце або залучіть до простого, знайомого завдання.

Не сперечайтеся і не намагайтеся за допомогою логіки переконати їх у тому, що вони неправі. Їхнє сприйняття — це їхня реальність у цей момент. Визнайте їхні почуття, навіть якщо ви не можете розділити їхнє сприйняття ситуації. Наприклад, якщо вони засмучені, бо думають, що хтось вкрав їхній гаманець (який насправді просто покладено не на місце), фраза «Я бачу, що ви дуже переживаєте через свій гаманець. Давайте пошукаємо його разом» працює краще, ніж «Ніхто його не кравив, ви просто забули, куди його поклали».

Дайте їм особистий простір, якщо це необхідно, але залишайтеся неподалік заради безпеки.

Керування синдромом «заходу сонця» (сандовнінгом)

Багато людей з LBD (і хворобою Альцгеймера) відчувають посилену дезорієнтацію, збудження або поведінкові симптоми пізно вдень або ввечері. Це називається синдромом «заходу сонця». Причини до кінця не вивчені, але втома, зміни освітлення та порушені біоритми організму відіграють певну роль.

Послідовний щоденний розпорядок допомагає зменшити тривожність, яка сприяє вечірньому синдрому (сандаунінгу). Коли структура дня є передбачуваною, у вразливі години залишається менше невизначеності.

Харчування впливає на вечірні симптоми сильніше, ніж ви могли б очікувати. Обмежте вживання кофеїну та цукру, особливо після полудня. Вони можуть спричинити занепокоєння та проблеми зі сном, які посилюють вечірній синдром.

З наближенням вечора увімкніть яскравіше світло в усьому будинку. Перехід від денного світла до темряви може викликати дезорієнтацію. Не чекайте, поки вони помітять, що темнішає. 

Заплануйте спокійні, прості заняття на пізній післяобідній час. Це не час для складних завдань, подій у суспільстві чи активностей, що збуджують. Якщо у них зазвичай починається вечірній синдром між 16:00 та 18:00, організуйте цей час навколо тихих, знайомих ритуалів.

Звідки ви знаєте, чи вигоріли ви?

Догляд за людиною з деменцією з тільцями Леві є фізично та емоційно виснажливим. Ви не можете налити воду з порожнього глечика. Турбота про себе є вкрай необхідною для забезпечення належного догляду в довгостроковій перспективі.

Розпізнавання вигорання доглядальника

Вигорання накопичується поступово, оскільки вимоги догляду перевершують вашу емоційну здатність впоратися з ними. Зверніть увагу на такі ознаки:

• Постійне виснаження, яке не проходить після сну
• Підвищена дратівливість або запальність
• Відмова від занять, які вам раніше подобалися
• Проблеми зі здоров'ям, які ви ігноруєте
• Відчуття безнадійності або пастки
• Образа на вашу близьку людину

Якщо ви відчуваєте кілька з цих ознак, зверніться за емоційною підтримкою. Поговоріть із психотерапевтом, приєднайтеся до групи підтримки або зверніться до людей, які розуміють, через що ви проходите.

Отримання необхідної вам підтримки

Коли люди запитують: «Що я можу зробити?», багато доглядальників не знають, що відповісти. Ви не хочете обтяжувати інших. Ви відчуваєте провину, коли просите про допомогу. Ви думаєте, що ніхто інший не зможе зробити це правильно. Ви хвилюєтеся про те, що вони подумають, якщо побачать реальність вашої ситуації. 

Майте наготові конкретні завдання, коли хтось пропонує допомогу. «Чи можеш ти посидіти з мамою дві години в четвер?» або «Чи міг би ти купити продукти?» дає людям чіткі способи допомогти. Навіть фраза «Я точно не знаю, що мені потрібно, але я перевантажений(-а)» відкриває двері для того, щоб хтось запропонував конкретні способи підтримки.

Групи підтримки для доглядальників за людьми з LBD надають як практичні поради, так і емоційну підтримку від людей, які розуміють ситуацію. Шукайте групи саме щодо LBD, оскільки проблеми відрізняються від загального догляду при деменції. Онлайн-групи підтримки корисні, коли ви не можете вийти з дому або віддаєте перевагу спілкуванню з дому.

Професійна підтримка від психотерапевта чи консультанта допомагає вам опрацювати складні емоції, пов'язані з доглядом. Багато терапевтів пропонують сеанси зв'язку через інтернет (телемедицину). Онлайн-спільноти та форуми для доглядальників також можуть забезпечити спілкування та практичні поради, коли формальна терапія недоступна.

Встановлення реалістичних очікувань

Ви не можете робити все ідеально. Ви не будете робити все ідеально. Деякі дні будуть важчими за інші. Деякі стратегії, які працювали вчора, не спрацюють сьогодні. Така природа догляду при LBD.

Зосередьтеся на тому, що є найважливішим. Не обов'язково виконувати кожне завдання щодня. Безпека та базові потреби стоять на першому місці. Все інше є другорядним.

Відпустіть те, якими речі були раніше. Спроби підтримувати колишні стандарти прибирання будинку, соціальної активності чи розпорядку створюють зайвий стрес. Скоригуйте очікування відповідно до вашої поточної реальності.

Турбота про власне здоров'я

Якщо ви занепадете духом і силами, ви не зможете ні за ким доглядати. Заплануйте власні медичні огляди та дотримуйтеся їх. Не пропускайте візити до лікаря через те, що догляд забирає весь ваш час.

Їжте регулярно. Тримайте під рукою прості та поживні варіанти на випадок, коли ви надто втомилися, щоб готувати.

Регулярно рухайтеся. Навіть короткі прогулянки допомагають подолати стрес і підтримувати фізичне здоров'я. Фізична активність також покращує якість сну, яка вам так вкрай необхідна як доглядальнику.

Спіть, коли можете. Якщо нічний сон порушений через те, що ваша близька людина часто прокидається, дрімайте разом із нею вдень. Недолік сну все ускладнює та впливає на ваше здатність тверезо оцінювати ситуацію.

Підтримуйте зв'язок із друзями та родиною. Ізоляція все ускладнює. Навіть короткі телефонні дзвінки або відеодзвінки можуть бути корисними.

Які ознаки того, що вам потрібна додаткова допомога?

Ви не висипаєтеся протягом тривалого часу. Хронічне недосипання негативно впливає на ваше здоров'я та здатність забезпечувати безпечний догляд.

Вашій близькій людині потрібна більша фізична допомога, ніж ви можете безпечно надати. Піднімання, переміщування або підтримання всієї її ваги створює ризик травм для обох із вас.

Зміни настрою та поведінки стали небезпечними або неконтрольованими. Агресія, блукання або поведінка, яка становить загрозу для будь-кого з вас, вимагають професійного втручання.

Ваша близька людина потребує цілодобового нагляду, але вам потрібно працювати, спати або виконувати інші обов'язки.

Рух уперед із підтримкою

Догляд за людиною з деменцією з тільцями Леві — це, мабуть, одне з найважчих випробувань у вашому житті. Непередбачувані симптоми, проблеми з безпекою та емоційне навантаження даються взнаки. Але ви не повинні вирішувати все наодинці.

Спілкуйтеся з іншими, хто розуміє, через що ви проходите. Вчіться у людей, які були на вашому місці. Звертайтеся за професійною допомогою, коли це необхідно. І не забувайте бути добрішими до себе на цьому важкому шляху.

Незалежно від того, чи шукаєте ви практичних порад щодо догляду, чи просто хочете поговорити з кимось, хто розуміє особливі труднощі догляду при LBD, ми тут, щоб підтримати вас.

Наша лінія допомоги працює щодня з 8:00 до 20:00 за східним часом за номером 516-218-2026 або 833-LBDLINE. Ви також можете зв'язатися з нами електронною поштою: norma@lbdny.org.

Ви можете завантажити копію цього посібника для друку за посиланням Lewy Body Dementia Caregiver Guide