العناية بشخص مصاب بمرض الخرف الليوي الجسمي: دليل مقدم الرعاية

يمكنك تنزيل نسخة قابلة للطباعة من هذا الدليل عبر Lewy Body Dementia Caregiver Guide

إن رعاية شخص مصاب بـ Lewy body dementia (LBD) تغير حياتك بطرق لم تتوقعها أبداً. بصفتك مقدم رعاية لمريض LBD، ستراقب الشخص الذي عرفته لسنوات وهو يتصرف بشكل مختلف، ويحتاج إلى المساعدة في أمور كان يقوم بها باستقلالية، ويعاني من أعراض يمكن أن تتغير بشكل كبير من ساعة إلى أخرى. أنت تتعلم كيف تكون مقدم رعاية بينما تتعامل في الوقت نفسه مع حزنك الخاص لرؤية شخص تحبه يتغير.

في بعض الأيام ستقوم بكل شيء بشكل صحيح، ورغم ذلك لن يكون الأمر كافياً. ستفقد صبرك. ستبكي في الحمام. ستتمنى أحياناً أن ينتهي الأمر. وستشعر بالذنب تجاه كل ذلك. هذه هي حقيقة رعاية مريض LBD التي لا يتحدث عنها أحد بما يكفي.

يمثل Lewy body dementia تحديات فريدة تختلف عن الأنواع الأخرى من الخرف. فالأعراض المتقلبة، والهلوسة البصرية، ومشاكل الحركة، والحساسية للأدوية تتطلب أساليب محددة. يقدم هذا الدليل استراتيجيات عملية لإدارة الرعاية اليومية، وحماية سلامة أحبائك، والاعتناء بنفسك خلال هذه الرحلة الصعبة. 

يرجى ملاحظة أن ليس كل استراتيجية ستنجح في كل مرة، ولكن وجود خيارات يساعدك.

ما الذي يجعل رعاية مرضى Lewy Body Dementia مختلفة؟

إن رعاية شخص مصاب بـ Lewy body dementia ليست مثل رعاية شخص مصاب بـ Alzheimer’s disease أو أنواع أخرى من الخرف. أكبر فرق؟ عدم القدرة على التنبؤ. بينما يتبع مرض Alzheimer عادةً تدهوراً تدريجياً يمكن التنبؤ به إلى حد ما، يجعلك LBD في حالة تكيف مستمر.

قد يبدو من تحب بخير تماماً في وجبة الإفطار، ومنخرطاً في المحادثة، وقادراً على التعامل مع روتينه الصباحي بشكل مستقل. وبحلول الغداء، قد لا يتذكر اسمك ويحتاج إلى المساعدة في المهام الأساسية. وبعد ساعتين، يعود إلى طبيعته في الغالب.

إن هذا التأرجح المستمر مرهق بطريقة لا يسببها التدهور الثابت. لا يمكنك الاستقرار على روتين لأن الروتين الذي نجح بالأمس يفشل اليوم. ستلغي المواعيد وتعيد جدولتها مراراً وتكراراً. في النهاية، ستلاحظ بعض الأنماط؛ فقد تكون الصباحات أفضل، وفترات ما بعد الظهيرة أصعب. ولكن بمجرد أن تعتقد أنك فهمت الوضع، يتغير كل شيء مرة أخرى.

تظهر الهلوسة مبكراً وبشكل متكرر، على عكس مرض Alzheimer حيث تكون نادرة. يرى من تحب أطفالاً أو حيوانات أو أشياء غير موجودة فعلياً. هذه ليست ظلالاً غامضة، بل هي تفصيلية وحقيقية بالنسبة لهم. في المرة الأولى التي يتحدث فيها زوجك مع شخص غير موجود في الغرفة، ستتجمد في مكانك. هل تصحح له أم تسايره؟ أنت غير مستعد لهذا.

تظهر مشاكل الحركة جنباً إلى جنب مع التغيرات الإدراكية، وليس بعد سنوات. تنشأ مشاكل التوازن وقد تحدث السقوط دون سابق إنذار. ستبدأ في تركيب قضبان المساعدة، وتحسين الإضاءة، وإزالة أي شيء قد يشكل عائقاً.

ثم هناك مشكلة الأدوية. العديد من الأدوية التي تساعد الأشخاص الآخرين المصابين بالخرف يمكن أن تكون خطيرة على مرضى LBD. غالباً لا يعرف العاملون في أقسام الطوارئ ذلك. ستجد نفسك في المستشفى في الساعة الثانية صباحاً تشرح للطبيب لماذا لا يمكنهم إعطاء من تحب دواءً مضاداً للذهان معيناً مثل haloperidol (haldol). ينصح العديد من أطباء الأعصاب بإخبار الطاقم بأن من تحب لديه حساسية من هذا الدواء. ستصبح أنت المدافع والخبير سواء أردت ذلك أم لا.

ما يجعل LBD مختلفاً هو التعامل مع كل شيء في آن واحد. التغيرات الإدراكية، والهلوسة، ومخاطر السقوط، ومخاطر الأدوية، كلها تحدث معاً وبشكل لا يمكن التنبؤ به. تتطور الأنواع الأخرى من الخرف عبر مراحل، أما LBD فلا يمنحك هذا الوضوح.

كيفية رعاية شخص مصاب بـ Lewy Body Dementia (LBD)

مفتاح رعاية شخص مصاب بـ LBD هو تكييف أسلوبك بناءً على ما تراه كل يوم.

التعامل مع القدرات المتقلبة

1. جدول الأنشطة المهمة والمواعيد الطبية والمهام المعقدة في الأوقات التي يكون فيها من تحب في أقصى درجات انتباهه. بالنسبة للعديد من المصابين بـ LBD، تميل الصباحات لأن تكون أفضل، رغم أن هذا يختلف. احتفظ بسجل بسيط لمدة أسبوع أو أسبوعين لتحديد أفضل أوقات اليوم بالنسبة لهم.
2. الإرهاق يجعل كل شيء أسوأ. أدرج فترات راحة ضمن الجدول اليومي، حتى لو بدوا بخير. يمكن أن تساعد فترات الراحة المنتظمة في منع الإرهاق الذي يزيد من حدة الأعراض.
3. خلال الفترات الصعبة، قسّم المهام إلى خطوات أصغر. بدلاً من "استعد لليوم"، جرب "لنفرش أسناننا" متبوعة بـ "الآن لنرتدِ ملابسنا". خلال الفترات الأفضل، قد يتمكنون من إنجاز هذه المهام بمساعدة قليلة جداً.
4. ضع خططاً بديلة لكل شيء. إذا لم يكن اليوم مناسباً للاستحمام أو لموعد الطبيب، كن مستعداً لإعادة الجدولة. إن إجبارهم على القيام بأنشطة خلال الفترات الصعبة يسبب الإحباط للجميع وغالباً ما تبوء المحاولة بالفشل على أي حال.

كيف تتعامل مع الهلوسة في حالات LBD؟

لا تجادل حول ما إذا كانت الهلوسة حقيقية. من تحب يرى هذه الأشياء بوضوح كما يراك تماماً. القول بأن "لا يوجد شيء هناك" أو "أنت تتخيل الأمور" لا يوقف الهلوسة وغالباً ما يسبب لهم الضيق.

بدلاً من ذلك، اعترف بما يختبرونه دون تعزيزه. على سبيل المثال، إذا قالت والدتك إنها ترى أطفالاً في الزاوية وتبدو قلقة، يمكنك أن تقول: "أعرف أنك ترين أطفالاً وأنهم يقلقونك. أنا لا أراهم، لكن دعينا ننتقل إلى المطبخ حيث قد تشعرين براحة أكبر". في أوقات أخرى، قد يكون من المفيد القول: "سأطلب منهم المغادرة الآن".

تحقق من وجود محفزات بيئية. غالباً ما تزداد الهلوسة سوءاً في الإضاءة الخافتة، أو حول الأنماط المزدحمة، أو في المساحات المليئة بالفوضى. تحسين الإضاءة في جميع أنحاء المنزل، خاصة في الممرات والحمامات، يمكن أن يقلل من هذه النوبات. أزل المرايا أو غطها إذا كانت الانعكاسات تسبب الارتباك.

عندما تصبح الهلوسة مزعجة، غالباً ما تنجح طريقة التوجيه اللطيف. اقترح نشاطاً مختلفاً، أو انتقل إلى مكان آخر، أو شغل موسيقى يستمتعون بها. ليست كل نوبات الهلوسة بحاجة إلى تدخل. إذا كان أحباؤك يرون قطة ودودة لا تزعجهم، فلا داعي لتصحيح ذلك. 

التعامل مع مشاكل الحركة والتوازن

افترض دائماً وجود خطر السقوط، حتى عندما يتحركون بشكل جيد. قم بتركيب وسائل تعديل السلامة حيثما أمكن ذلك.

عندما يحتاجون إلى الوقوف أو المشي أو تغيير وضعيتهم، امنحهم الوقت للتحرك بالسرعة التي تناسبهم.

شجع على النشاط البدني المنتظم خلال الأوقات الجيدة. فالمشي، أو تمارين التمدد اللطيفة، أو التمارين البسيطة تساعد في الحفاظ على الحركة وتقليل التيبس. 

راقب نوبات التجمد التي قد يعجزون فيها فجأة عن تحريك أقدامهم. أحياناً تساعد الإشارات البصرية في إعادة الحركة. جرب جعلهم يخطون فوق خط، أو يتبعون نمطاً على الأرض، أو يسيرون على إيقاع معين.

التواصل الواضح

تحدث بوضوح وامنحهم الوقت لمعالجة ما قلته. انتظر الرد بدلاً من التكرار فوراً أو افتراض أنهم لم يسمعوك.

استخدم لغة بسيطة ومباشرة خلال فترات الارتباك. جملة "لنأكل الغداء" قد تكون أفضل من "هل ترغب في المجيء إلى المطبخ وتناول بعض الحساء الذي صنعته؟"

قبل المحادثات المهمة، قلل من المشتتات. أغلق التلفاز أو الراديو أو أي ضوضاء خلفية أخرى. حافظ على التواصل البصري. هذه التعديلات تساعدهم على التركيز فيما تقوله.

راقب إشاراتهم غير اللفظية. تعبيرات الوجه، ولغة الجسد، ونبرة الصوت غالباً ما توصل أكثر من الكلمات.

تجنب اختبار ذاكرتهم أو طرح أسئلة تعرف إجابتها مسبقاً. سؤال "هل تتذكر ما فعلناه بالأمس؟" يضعهم في موقف محرج. بدلاً من ذلك، شارك المعلومات: "لقد قمنا بزيارة جميلة مع سارة بالأمس".

إدارة الأدوية بأمان

يمكن أن يكون لدى المصابين بمرض LBD ردود فعل خطيرة تجاه مضادات الذهان التقليدية مثل هالوبيريدول. هذه الأدوية، التي توصف أحياناً للتهيج أو المشاكل السلوكية في أنواع أخرى من الخرف، يمكن أن تسبب تهدئة مفرطة، وتفاقماً حاداً في مشاكل الحركة، وارتباكاً شديداً، وهبوطاً خطيراً في ضغط الدم لدى الأشخاص المصابين بـ LBD.

تتطلب الأدوية الأخرى الحذر أيضاً، بما في ذلك بعض أدوية الغثيان، وبعض مرخيات العضلات، ومضادات الكولين الموجودة في العديد من المساعدات على النوم وأدوية الحساسية التي تُصرف بدون وصفة طبية.

حماية أحبائك من الأدوية الخطرة

احتفظ بقائمة أدوية محدثة تتضمن تشخيص LBD بشكل بارز. احمل نسخاً منها إلى جميع المواعيد الطبية. فكر في سوار تنبيه طبي أو بطاقة محفظة تذكر التشخيص وحساسية الأدوية. يجب ألا يُعطوا أبداً هالوبيريدول (Haldol).

قبل وصف أي دواء جديد، اسأل الطبيب تحديداً عما إذا كان آمناً للمصابين بمرض LBD. العديد من الأطباء ليسوا على دراية بحساسية مرض LBD، لذا يجب عليك التحدث بوضوح.

كن يقظاً بشكل خاص أثناء زيارات الطوارئ أو الإقامات في المستشفى، حيث أن طاقم الطوارئ غالباً لا يتم تدريبه على مرض LBD.

راقب الآثار الجانبية عند البدء في أي دواء جديد. حتى الأدوية التي تعتبر آمنة لمرض LBD يمكن أن تسبب ردود فعل غير متوقعة. اتصل بالطبيب فوراً إذا لاحظت زيادة في الارتباك، أو تفاقم مشاكل الحركة، أو تغيرات في الوعي بعد البدء في دواء جديد.

تنظيم الأدوية اليومية

• استخدم منظم الحبوب لمنع تفويت الجرعات أو تكرارها. املأ المنظم أسبوعياً في وقت لا تكون فيه مستعجلاً أو مشتتاً. 
• اضبط منبهات الهاتف لأوقات تناول الدواء لأن الالتزام مهم لفعالية العلاج.
• احتفظ بسجل بسيط لمواعيد تناول الأدوية، خاصة إذا كان هناك العديد من الأشخاص يساعدون في الرعاية. هذا يمنع الارتباك حول ما إذا كانت الجرعة قد أُعطيت بالفعل أم لا.
• خزن الأدوية بشكل آمن. يمكن أن تؤدي نوبات الارتباك إلى تناول الأدوية بشكل غير صحيح إذا كانت في متناول اليد بسهولة.

توفير بيئة منزلية آمنة

يقلل تعديل منزلك من المخاطر ويجعل الحياة اليومية أسهل لكما معاً. ابدأ بالمناطق التي تشكل أكبر خطر.

الوقاية من السقوط

أزل مخاطر التعثر:

• ثبّت السجاد غير الثابت ببطانة مانعة للانزلاق، أو الأفضل من ذلك، أزله تماماً
• ثبّت الأسلاك الكهربائية بشريط لاصق أو مررها خلف الأثاث
• نظف الممرات من الفوضى
• أزل الأثاث ذو الزوايا الحادة من أماكن المرور الرئيسية

حسّن الإضاءة في كل مكان، خاصةً في الأماكن التي تُستخدم ليلاً. تساعد مصابيح الليل المزودة بمستشعرات حركة في الممرات والحمامات على التنقل ليلاً. فكّر في ترك أضواء الحمام مضاءة ليلاً بدلاً من مطالبتهم بالعثور على مفتاح الإضاءة في الظلام.

ثبّت ميزات الأمان مثل قضبان التثبيت بالقرب من المراحيض وفي أماكن الاستحمام أو أحواض الاستحمام. ضع درابزين على جانبي جميع السلالم. تأكد من تثبيتها بإحكام وأنها قادرة على تحمل وزن الجسم بالكامل.

رتّب الأثاث لخلق مسارات واسعة وواضحة. أزل أو ثبّت الأثاث الذي قد ينقلب إذا استندوا عليه للدعم.

حدّد حواف الدرج بوضوح باستخدام شريط لاصق ساطع لجعلها أكثر وضوحاً وتقليل خطر السقوط.

تكييف الحمام

تعديلات السلامة:

• ارفع مقاعد المرحاض باستخدام رافعات لتسهيل الجلوس والوقوف
• ثبّت كرسياً أو مقعداً للاستحمام (الوقوف أثناء الاستحمام يزيد من خطر السقوط)
• استخدم سجادات غير قابلة للانزلاق في أحواض وأماكن الاستحمام، وثبّتها جيداً حتى لا تنزلق
• فكر في استخدام مرحاض متنقل بجانب السرير للاستخدام الليلي إذا كان الحمام بعيداً عن غرفة النوم

سلامة غرفة النوم

إذا كان من تحب يعاني من اضطراب سلوك النوم في مرحلة حركة العين السريعة (REM) ويمثل أحلامه، فاجعل غرفة النوم آمنة. غطِّ الزوايا الحادة في الأثاث. أزل أو ثبّت الأشياء الموجودة بالقرب من السرير التي قد تسبب إصابة أثناء حركات النوم. فكّر في استخدام حواجز السرير أو وضع المرتبة على الأرض.

حافظ على خلو المسار من السرير إلى الحمام وأن يكون مضاءً جيداً. تحدث العديد من حالات السقوط أثناء الذهاب إلى الحمام ليلاً.

تعديلات المطبخ

• افصل الأجهزة الكهربائية الصغيرة عند عدم الاستخدام. 
• فكر في فصل الموقد أو تثبيت أجهزة إيقاف التشغيل التلقائي. 
• أغلق مواد التنظيف والأدوية وغيرها من الأشياء التي قد تكون خطرة مثل السكاكين. 
• ضع ملصقات على الخزائن والأدراج.

ماذا تفعل عندما يشعر من تحب بالاضطراب

يمكن أن تكون التغيرات في المزاج والسلوك في حالات LBD صعبة ومزعجة لكما معاً. فهم سبب حدوث هذه التغيرات يساعدك على الاستجابة بشكل أكثر فعالية.

فهم الأسباب الكامنة وراء تغيرات السلوك

غالباً ما يؤدي الانزعاج الجسدي إلى التحريض أو تغيرات المزاج. قبل افتراض أن السلوك ينبع فقط من الخرف، تحقق من الآتي:

• الألم أو الانزعاج
• الجوع أو العطش
• الحاجة إلى استخدام الحمام
• الملابس غير المريحة أو درجة حرارة الغرفة

التحفيز المفرط يسبب المشاكل. الكثير من الضوضاء، أو الكثير من الناس، أو البيئات المعقدة، أو الكثير من النشاط يمكن أن يؤدي إلى التحريض أو الانسحاب. على سبيل المثال، قد يؤدي تجمع عائلي به محادثات متعددة في وقت واحد إلى إرباك شخص كان بخير في وقت سابق في بيئة هادئة.

تسبب الأدوية أحياناً تغيرات سلوكية. إذا ظهرت سلوكيات جديدة بعد وقت قصير من بدء تناول دواء جديد، اتصل بالطبيب فوراً.

الاستجابة للتحريض أو القلق

حافظ على هدوئك. فتوترك يزيد من توترهم. خذ نفساً عميقاً وتحدث بنبرة هادئة ومطمئنة. قد يكون هذا صعباً في الأيام العصيبة عندما تشعر بالإرهاق، لكنه يحدث فرقاً كبيراً. إنهم بحاجة إلى الشعور بالأمان.

ابحث عن المسببات. ما الذي حدث قبل بدء حالة الهياج مباشرة؟ هل يمكنك إزالة هذا المسبب أو تغييره؟

قم بتغيير تركيز انتباههم بلطف. اقترح نشاطاً مختلفاً، أو قدم وجبة خفيفة، أو انتقل إلى مكان أكثر هدوءاً، أو اشركهم في مهمة بسيطة ومألوفة.

لا تجادل أو تحاول استخدام المنطق لإقناعهم بأنهم على خطأ. تصورهم للأمور هو واقعهم في تلك اللحظة. تحقق من مشاعرهم حتى وإن لم تستطع تأكيد تصورهم للموقف. على سبيل المثال، إذا كانوا منزعجين لأنهم يعتقدون أن شخصاً ما سرق محفظتهم (وهي في الواقع مجرد مكان ضائع)، فإن قول "أرى أنك قلق جداً بشأن محفظتك. دعنا نبحث عنها معاً" يعمل بشكل أفضل من قول "لم يسرقها أحد، لقد نسيت فقط أين وضعتها".

امنحهم مساحة خاصة إذا كانوا بحاجة إليها، ولكن ابقَ في مكان قريب من أجل سلامتهم.

التعامل مع متلازمة الغروب

يعاني العديد من المصابين بمرض LBD (ومرض ألزهايمر) من زيادة في الارتباك، أو الهياج، أو الأعراض السلوكية في وقت متأخر من بعد الظهر أو المساء. يسمى هذا متلازمة الغروب. الأسباب ليست مفهومة تماماً، لكن الإرهاق، والتغيرات في الإضاءة، واضطراب إيقاعات الجسم كلها تلعب دوراً في ذلك.

تساعد الروتينات اليومية المتسقة في تقليل القلق الذي يساهم في متلازمة الغروب. عندما يكون هيكل اليوم قابلاً للتنبؤ، يقل الغموض الذي يجب التعامل معه خلال الأوقات الصعبة.

يؤثر النظام الغذائي على أعراض المساء أكثر مما قد تتوقع. قلل من الكافيين والسكر، خاصة بعد منتصف النهار. فهذه قد تساهم في التململ ومشاكل النوم التي تجعل متلازمة الغروب أسوأ.

مع اقتراب المساء، زد من الإضاءة في جميع أنحاء المنزل. الانتقال من ضوء النهار إلى الظلام يمكن أن يسبب الارتباك. لا تنتظر حتى يلاحظوا أن الجو بدأ يظلم. 

خطط لأنشطة هادئة وبسيطة في وقت متأخر من بعد الظهر. هذا ليس الوقت المناسب للمهام المعقدة، أو المناسبات الاجتماعية، أو الأنشطة المحفزة. إذا كانوا يعانون عادةً من متلازمة الغروب بين الساعة 4 و6 مساءً، نظم هذا الوقت حول روتينات هادئة ومألوفة.

كيف تعرف ما إذا كنت تعاني من الاحتراق النفسي؟

إن رعاية شخص مصاب بمرض Lewy body dementia أمر مرهق جسدياً وعاطفياً. لا يمكنك العطاء إذا كان كوبك فارغاً. العناية بنفسك ضرورية جداً لتقديم رعاية جيدة على المدى الطويل.

التعرف على الاحتراق النفسي لمقدم الرعاية

يتراكم الاحتراق النفسي تدريجياً عندما تفوق متطلبات الرعاية قدرتك العاطفية على التأقلم. احترس من هذه العلامات:

• إرهاق مستمر لا يزيله النوم
• زيادة في سرعة الانفعال أو حدة الطبع
• الانسحاب من الأنشطة التي كنت تستمتع بها سابقاً
• مشاكل صحية تتجاهلها
• الشعور باليأس أو بأنك محاصر
• الشعور بالاستياء تجاه من ترعاه

إذا كنت تعاني من العديد من هذه الأعراض، احصل على دعم عاطفي. تحدث إلى معالج، أو انضم إلى مجموعة دعم، أو تواصل مع الأشخاص الذين يفهمون ما تمر به.

الحصول على الدعم الذي تحتاجه

عندما يسأل الناس "ما الذي يمكنني القيام به؟"، يكون العديد من مقدمي الرعاية غير متأكدين مما يجب قوله. أنت لا تريد إثقال كاهل الآخرين. تشعر بالذنب عند طلب المساعدة. تعتقد أنه لا يمكن لأحد آخر القيام بذلك بشكل صحيح. تقلق بشأن ما سيفكرون به إذا رأوا واقع وضعك. 

جهز مهاماً محددة عندما يعرض شخص ما المساعدة. قول "هل يمكنك الجلوس مع أمي لمدة ساعتين يوم الخميس؟" أو "هل يمكنك شراء البقالة؟" يمنح الناس طرقاً ملموسة للمساعدة. حتى قول "لا أعرف بالضبط ما أحتاجه، لكنني أشعر بالإرهاق" يفتح الباب لشخص ما لاقتراح طرق محددة يمكنهم من خلالها دعمك.

توفر مجموعات الدعم لمقدمي رعاية مرضى LBD نصائح عملية ودعماً عاطفياً من أشخاص يفهمون الوضع. ابحث عن مجموعات خاصة بمرض LBD لأن التحديات تختلف عن رعاية مرضى الخرف بشكل عام. تعمل مجموعات الدعم عبر الإنترنت عندما لا يمكنك مغادرة المنزل أو تفضل التواصل من المنزل.

يساعدك الدعم المهني من معالج أو مستشار في التعامل مع المشاعر المعقدة للرعاية. يقدم العديد من المعالجين مواعيد عبر الرعاية الصحية عن بُعد. يمكن للمجتمعات عبر الإنترنت ومنتديات مقدمي الرعاية أيضاً توفير التواصل والنصائح العملية عندما لا يكون العلاج الرسمي متاحاً.

وضع توقعات واقعية

لا يمكنك فعل كل شيء بشكل مثالي. ولن تفعل كل شيء بشكل مثالي. ستكون بعض الأيام أصعب من غيرها. بعض الاستراتيجيات التي نجحت بالأمس لن تنجح اليوم. هذه هي طبيعة تقديم الرعاية لمرضى LBD.

ركز على ما يهم أكثر. ليس من الضروري إكمال كل مهمة كل يوم. السلامة والاحتياجات الأساسية تأتي في المقام الأول. كل شيء آخر قابل للتفاوض.

تخلَّ عن فكرة كيف كانت الأمور من قبل. فمحاولة الحفاظ على المعايير السابقة في التنظيف، أو الأنشطة الاجتماعية، أو الروتين اليومي تخلق ضغطاً غير ضروري. عدّل توقعاتك لتتناسب مع واقعك الحالي.

الحفاظ على صحتك الشخصية

إذا تدهورت صحتك، فلن تتمكن من رعاية أي شخص. حدد مواعيدك الطبية والتزم بها. لا تهمل رعايتك الصحية لمجرد أن تقديم الرعاية يستهلك كل وقتك.

تناول وجبات منتظمة. احتفظ بخيارات غذائية سهلة ومغذية لتلك الأوقات التي تكون فيها متعباً جداً ولا تستطيع الطهي.

تحرك بانتظام. حتى المشي لمسافات قصيرة يساعد في إدارة التوتر والحفاظ على صحتك البدنية. النشاط البدني يحسن أيضاً من جودة النوم، وهو أمر تحتاجه بشدة كمقدم رعاية.

نم عندما تستطيع. إذا كان نومك ليلاً متقطعاً لأن من ترعاه يستيقظ كثيراً، خذ قيلولة عندما ينام هو خلال النهار. الحرمان من النوم يجعل كل شيء أكثر صعوبة ويؤثر على قدرتك على اتخاذ القرارات.

حافظ على تواصلك مع الأصدقاء والعائلة. العزلة تزيد الأمور صعوبة. حتى المكالمات الهاتفية القصيرة أو مكالمات الفيديو يمكن أن تكون مفيدة.

ما هي علامات حاجتك إلى مزيد من المساعدة؟

أنت لا تحصل على قسط كافٍ من النوم لفترات طويلة. الحرمان المزمن من النوم يؤثر على صحتك وقدرتك على تقديم رعاية آمنة.

يحتاج الشخص الذي ترعاه إلى مساعدة جسدية أكثر مما يمكنك تقديمه بأمان. رفع الشخص، أو نقله، أو دعم كامل وزنه قد يعرضكما معاً لخطر الإصابة.

أصبحت التغيرات في المزاج والسلوك غير آمنة أو يصعب السيطرة عليها. العدوانية، أو التجوال، أو السلوكيات التي تضع أياً منكما في خطر تتطلب تدخلاً متخصصاً.

يحتاج الشخص الذي ترعاه إلى إشراف على مدار الساعة، لكنك بحاجة إلى العمل أو النوم أو التعامل مع مسؤوليات أخرى.

المضي قدماً بوجود الدعم

إن رعاية شخص مصاب بـ LBD هي على الأرجح واحدة من أصعب المهام التي ستقوم بها على الإطلاق. فالأعراض التي لا يمكن التنبؤ بها، والمخاوف المتعلقة بالسلامة، والعبء العاطفي لها أثرها الكبير. لكنك لست مضطراً للتعامل مع كل شيء بمفردك.

تواصل مع الآخرين الذين يفهمون ما تمر به. تعلم من الأشخاص الذين مروا بتجربتك. احصل على توجيه مهني عندما تحتاج إليه. وتذكر أن تكون رحيماً بنفسك خلال هذه الرحلة الصعبة.

سواء كنت تبحث عن نصيحة عملية في تقديم الرعاية أو ترغب فقط في التحدث مع شخص يفهم التحديات الفريدة لرعاية مرضى LBD، فنحن هنا لدعمك.

خط المساعدة الخاص بنا متاح كل أيام السنة من الساعة 8 صباحاً وحتى الساعة 8 مساءً بالتوقيت الشرقي على الرقم 516-218-2026 أو 833-LBDLINE. يمكنك أيضاً التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني norma@lbdny.org.

يمكنك تنزيل نسخة قابلة للطباعة من هذا الدليل عبر Lewy Body Dementia Caregiver Guide