Leven met REM-slaapgedragsstoornis

Geschreven door M. uit NY, mantelzorger voor haar man:

Enkele jaren geleden begon mijn man op sommige avonden te schreeuwen en te lachen, in de lucht te slaan en met zijn armen en benen te maaien in zijn slaap–terwijl hij zichzelf zelfs een keer in een hoek van het nachtkastje wierp. Op andere momenten had hij lichte spierschokken in zijn handen en benen, en dit alles zonder wakker te worden. 's Ochtends wist hij zich niets meer van deze ervaringen te herinneren, en ook niet als ik hem tijdens zo'n moment wakker maakte. Om 's avonds uit de buurt van gevaar te blijven, verhuisde ik naar een ander bed om te slapen. We hadden een grotere matras gekocht, zodat hij meer ruimte had, maar dat hielp niet.

Ik wist dat sommige mensen dromen uitleefden in hun slaap, zoals bij posttraumatische stressstoornis het geval is bij oorlogsveteranen. Maar hij had geen oorlog meegemaakt en geen recente trauma's gehad. In het begin, toen hij blijkbaar alleen maar slechteriken sloeg in zijn dromen (en er 's ochtends geen slechteriken te bekennen waren), haalden we onze schouders erover op en zeiden we dat hij ze vast goed van zich af had weten te slaan. Maar het was verontrustend.

We vroegen de arts van mijn man om een slaaponderzoek te regelen. Ik zag een artikel in The New York Times, geschreven door Alan Alda, die wist van het verband tussen de REM-slaapgedragsstoornis en de ziekte van Parkinson, en hoewel hij geen bevingen of schuifelende pas had en zijn arts vond dat een hersenscan niet nodig was, werd deze toch gedaan. Dit gebeurde blijkbaar vooral omdat Alan Alda een beroemdheid is en erop aandrong. Uit de scan bleek dat hij inderdaad de ziekte van Parkinson had.

Destijds wisten we nog niet dat dit slaapsymptoom vaak betekende dat de persoon al een neurodegeneratieve aandoening heeft, zoals de ziekte van Parkinson (PD) of Lewy body dementia, of dat zal ontwikkelen. “Sterker nog, van alle vroege aanwijzingen voor parkinson is RBD heel bijzonder… het is de sterkste klinische prodromale marker die we hebben” (When Dreams Foreshadow Brain Disease, in Scientific American (februari 2023). En: “sommige onderzoeken suggereren dat het uitleven van dromen een kans van meer dan 80 procent voorspelt op het ontwikkelen van een neurodegeneratieve aandoening tijdens het leven van de patiënt.”

Het uitleven van de dromen van mijn man is doorgegaan. Dit gebeurt tegenwoordig zelfs overdag wanneer hij in slaap valt tijdens het televisie kijken, lezen of autorijden. Dit is verontrustend, maar de neuroloog zegt dat het geen reden tot zorg is.

Voor mij kan het echter vreemd aanvoelen om samen iets te ondernemen en niet te weten of hij klaarwakker is of half slaapt – en dat wanneer hij praat, dit misschien voortkomt uit een droom in plaats van iets dat te maken heeft met de activiteit die we volgens mij samen delen.