Att leva med REM-sömnstörning

Skriven av M från New York, anhörigvårdare till sin man:

För några år sedan började min man vissa kvällar skrika och skratta, slå ut i luften och vifta med armar och ben i sömnen – en gång kastade han sig till och med in i ett hörn av nattduksbordet. Andra gånger hade han mindre muskelryckningar i händer och ben, helt utan att vakna. Han kom inte ihåg något av detta på morgonen, eller om jag väckte honom under en sådan stund. För att undvika att komma till skada på kvällarna brukade jag flytta till en annan säng för att sova. Vi hade köpt en större madrass för att få mer plats för honom, men det hjälpte inte.

Jag visste att vissa personer spelar upp drömmar i sömnen, som vid posttraumatiskt stressyndrom hos krigsveteraner. Men han hade inte varit i krig eller varit med om något nyligen trauma. Först, när han till synes bara slog på skurkar i sina drömmar (och det inte fanns några skurkar på morgnarna), skämtade vi bort det och sa att han nog var effektiv på att slå bort dem. Men det kändes oroväckande.

Vi bad min mans läkare att ordna en sömnstudie. Jag såg en artikel i The New York Times, skriven av Alan Alda, som kände till kopplingen mellan REM-sömnstörning och Parkinsons sjukdom, och även om han inte hade någon tremor eller släpande gång, och hans läkare inte ansåg att en hjärnröntgen behövdes, så gjordes den. Detta berodde i princip på att Alan Alda är kändis och låg på om det. Den visade att han faktiskt hade Parkinsons sjukdom.

På den tiden visste vi inte att detta symptom under sömnen ofta innebar att personen redan har en neurodegenerativ sjukdom som Parkinsons sjukdom (PD) eller Lewy body-demens, eller kommer att utveckla det. ”Faktum är att bland de tidiga tecknen på PD är RBD speciellt… det är den starkaste kliniska markören vi har för sjukdomens tidiga stadium” (When Dreams Foreshadow Brain Disease, i Scientific American (februari 2023)). Och ”vissa studier tyder på att drömmande där man lever ut drömmar förutspår en mer än 80-procentig sannolikhet att utveckla en neurodegenerativ sjukdom under patientens livstid.”

Det har fortsatt att min man lever ut sina drömmar. Detta händer för närvarande även på dagen när han somnar, tittar på tv, läser eller åker bil. Det här är oroväckande, men neurologen säger att det inte är farligt.

För mig kan det dock kännas konstigt att göra en aktivitet med honom och inte veta om han är helt vaken eller till del sover – och att när han pratar, så kanske det beror på något i hans dröm, och inte något som har med den aktivitet att göra som jag tror att vi delar.