Vivere con il disturbo comportamentale del sonno REM

Scritto da M. di New York, che assiste suo marito:

Diversi anni fa, mio marito ha iniziato, alcune sere, a urlare e ridere, a dare pugni in aria e ad agitare braccia e gambe nel sonno, arrivando persino a lanciarsi contro l'angolo del comodino. Altre volte, aveva piccoli spasmi muscolari nelle mani e nelle gambe, il tutto senza svegliarsi. Al mattino non ricordava nulla di queste esperienze, così come se lo svegliavo durante uno di quei momenti. Per evitare di farsi male la sera, mi spostavo a dormire in un altro letto. Avevamo comprato un materasso più grande per dargli più spazio, ma non è servito.

Sapevo che alcune persone recitavano i sogni nel sonno, come accade nel disturbo post-traumatico da stress nei veterani di guerra. Ma lui non era stato in zona di guerra né aveva subito traumi recenti. All'inizio, quando sembrava semplicemente che tirasse pugni ai cattivi nei suoi sogni (e la mattina non c'erano cattivi in giro), ci siamo messi a ridere dicendo che doveva essere bravo a combatterli. Però era desconcertante.

Abbiamo chiesto al medico di mio marito di organizzare uno studio del sonno. Avevo visto un articolo sul The New York Times, scritto da Alan Alda, che conosceva il legame tra il disturbo comportamentale REM e il morbo di Parkinson e, sebbene lui non avesse tremori o un'andatura strascicata e il suo medico non ritenesse necessaria una TAC cerebrale, l'esame è stato fatto. A quanto pare, soprattutto perché Alan Alda è un personaggio famoso e ha insistito. È emerso che aveva davvero il morbo di Parkinson.

A quel tempo non sapevamo che questo sintomo nel sonno significasse spesso che la persona ha già un disturbo neurodegenerativo come il morbo di Parkinson (PD) o la demenza a corpi di Lewy, o che lo svilupperà. "In effetti, tra i primi indizi del PD, il RBD è speciale... è il marcatore clinico prodromico più forte che abbiamo" (When Dreams Foreshadow Brain Disease, in Scientific American, febbraio 2023). E "alcuni studi suggeriscono che recitare i sogni predice una probabilità superiore all'80 percento di sviluppare una malattia neurodegenerativa nel corso della vita del paziente".

La rappresentazione fisica dei sogni di mio marito è continuata. Attualmente questo accade anche di giorno quando si addormenta, mentre guarda la televisione, legge o viaggia in auto. È sconcertante, ma il neurologo dice che non c'è da preoccuparsi.

Per me, però, può sembrare strano fare qualcosa insieme a lui e non sapere se sia del tutto sveglio o parzialmente addormentato, e che quando parla potrebbe riferirsi a qualcosa nel suo sogno e non a qualcosa legato all'attività che credo stiamo condividendo.