Życie z zaburzeniami zachowania w fazie snu REM

Tekst autorstwa M. z Nowego Jorku, opiekunki swojego męża:

Kilka lat temu mój mąż zaczynał w niektóre wieczory krzyczeć i śmiać się, uderzać w powietrze oraz wymachiwać rękami i nogami w czasie snu – raz nawet rzucił się w róg szafki nocnej. Kiedy indziej miał drobne skurcze mięśni w dłoniach i nogach, a wszystko to bez wybudzania się. Rano nie pamiętałby tych doświadczeń ani wtedy, gdy budziłam go w takich momentach. Żeby zejść z drogi ewentualnej krzywdy wieczorami, przenosiłam się do innego łóżka, żeby zasnąć. Kupiliśmy większy materac, żeby miał więcej miejsca, ale to nie pomogło.

Wiedziałam, że niektórzy odgrywają sny w czasie snu, jak w przypadku zespołu stresu pourazowego u weteranów wojennych. Ale on nie brał udziału w walkach ani nie doświadczył niedawnego urazu. Początkowo, kiedy po prostu najwyraźniej bił złoczyńców w swoich snach (a rano żadnych złoczyńców nie było w pobliżu), obracaliśmy to w żart i mówiliśmy, że musiał skutecznie ich odpierać. Było to jednak niepokojące.

Poprosiliśmy lekarza męża o zorganizowanie badania snu. Zobaczyłam artykuł w The New York Times, napisany przez Alana Aldę, który wiedział o powiązaniu między zaburzeniem zachowania w fazie REM a chorobą Parkinsona i chociaż mąż nie miał drżenia ani powłóczystego chodu, a jego lekarz nie uważał, że badanie mózgu jest potrzebne, to zostało ono wykonane. Najwyraźniej stało się tak głównie dlatego, że Alan Alda jest celebrytą i na tym uparł się. Wykazało ono, że faktycznie choruje na chorobę Parkinsona.

W tamtym czasie nie wiedzieliśmy, że ten objaw we śnie często oznacza, że dana osoba ma już zaburzenie neurodegeneracyjne, takie jak choroba Parkinsona (PD) lub otępienie z ciałami Lewy'ego, albo że u niej wystąpi. „W rzeczywistości pośród wczesnych wskazówek dotyczących PD, RBD jest wyjątkowe… to najsilniejszy marker kliniczny stanu prodromalnego, jaki mamy” (Kiedy sny zwiastują chorobę mózgu, Scientific American (luty 2023 r.). Oraz „niektóre badania sugerują, że odgrywanie snów zapowiada ponad 80-procentowe prawdopodobieństwo rozwoju choroby neurodegeneracyjnej w ciągu życia pacjenta”.

Odgrywanie snów mojego męża trwa nadal. Obecnie dzieje się tak nawet w ciągu dnia, gdy zasypia podczas oglądania telewizji, czytania lub jazdy samochodem. Jest to niepokojące, ale neurolog twierdzi, że nie ma powodów do obaw.

Dla mnie jednak to bywa dziwne, gdy robię coś razem z nim i nie wiem, czy on nie śpi i słucha, czy może częściowo śpi – a kiedy mówi, to może wynikać z czegoś w jego śnie, a nie z tego, co robimy, jak mi się wydaje.