Budowanie świadomości i wsparcie z miłością
Możesz pobrać wersję do druku tego poradnika na stronie Lewy Body Dementia Caregiver Guide
Opieka nad osobą z otępieniem z ciałami Lewy'ego (LBD) zmienia życie w sposób, którego się nie spodziewasz. Jako opiekun osoby z LBD zobaczysz, że bliski Ci od lat człowiek zachowuje się inaczej, potrzebuje pomocy w rzeczach, które wcześniej robił sam, i doświadcza objawów mogących drastycznie zmieniać się z godziny na godzinę. Uczysz się bycia opiekunem, jednocześnie radząc sobie z własnym żalem, gdy widzisz, jak ukochana osoba się zmienia.
W niektóre dni zrobisz wszystko dobrze, a to i tak będzie za mało. Stracisz cierpliwość. Będziesz płakać w łazience. Czasami zapragniesz, żeby to się po prostu skończyło. I poczujesz z tego powodu poczucie winy. Tak wygląda rzeczywistość opieki w LBD, o której mówi się zbyt mało.
Otępienie z ciałami Lewy'ego stawia wyjątkowe wyzwania, które różnią się od innych rodzajów otępienia. Zmienne objawy, halucynacje wzrokowe, problemy z poruszaniem się i wrażliwość na leki wymagają określonego podejścia. Ten przewodnik zawiera praktyczne strategie zarządzania codzienną opieką, ochrony bezpieczeństwa bliskiej osoby i dbania o samego siebie w tej trudnej podróży.
Pamiętaj, że nie każda strategia zadziała za każdym razem, ale posiadanie różnych opcji pomaga.
Opieka nad osobą z otępieniem z ciałami Lewy'ego nie jest taka sama jak opieka nad kimś z chorobą Alzheimera lub innymi rodzajami otępienia. Największa różnica? Nieprzewidywalność. Podczas gdy Alzheimer zazwyczaj wiąże się ze stopniowym, w miarę przewidywalnym pogarszaniem stanu, LBD sprawia, że cały czas musisz się dostosowywać.
Twoja bliska osoba może wydawać się całkowicie w porządku podczas śniadania, angażować się w rozmowę i radzić sobie z poranną rutyną samodzielnie. W porze obiadu może już nie pamiętać Twojego imienia i potrzebować pomocy przy podstawowych czynnościach. Dwie godziny później znów w większości jest sobą.
Ta ciągłość zmian w obie strony wyczerpuje w sposób, w jaki stały postęp choroby nie wyczerpuje. Nie możesz przyzwyczaić się do stałej rutyny, ponieważ to, co działało wczoraj, dzisiaj zawodzi. Będziesz wielokrotnie odwoływać i przekładać wizyty. W końcu zauważysz pewne wzorce. Poranki mogą być lepsze. Popołudnia mogą być trudniejsze. Ale gdy tylko pomyślisz, że już to ogarniasz, wszystko znów się zmienia.
Halucynacje pojawiają się wcześnie i często, w przeciwieństwie do choroby Alzheimera, w której występują rzadko. Twoja bliska osoba widzi dzieci, zwierzęta lub przedmioty, których nie ma. To nie są niejasne cienie. Są one szczegółowe i prawdziwe w jej odbiorze. Kiedy Twój mąż po raz pierwszy rozmawia z kimś, kogo nie ma w pokoju, zamierzasz. Masz go poprawiać czy udawać, że też to widzisz? Nie jesteś na to przygotowany.
Problemy z poruszaniem się pojawiają się równolegle ze zmianami poznawczymi, a nie lata później. Pojawiają się problemy z równowagą, a upadki mogą zdarzyć się bez ostrzeżenia. Zaczynasz montować uchwyty, poprawiać oświetlenie i usuwać wszystko, co może stanowić przeszkodę.
Kolejna sprawa to kwestia leków. Wiele leków, które pomagają innym chorym na demencję, może być niebezpiecznych dla osób z LBD. Personel medyczny na izbie przyjęć często o tym nie wie. Możesz się znaleźć w szpitalu o 2 w nocy i tłumaczyć lekarzowi, dlaczego nie może podać Twojej bliskiej osobie konkretnego leku przeciwpsychotycznego, takiego jak haloperidol (haldol). Wielu neurologów radzi, aby mówić personelowi, że bliska osoba ma uczulenie na ten lek.) Stajesz się rzecznikiem i ekspertem, niezależnie od tego, czy tego chcesz, czy nie.
W LBD najtrudniejsze jest radzenie sobie ze wszystkim naraz. Zmiany poznawcze, halucynacje, ryzyko upadków i zagrożenia związane z lekami występują jednocześnie i są całkowicie nieprzewidywalne. Inne otępienia postępują etapami. LBD nie daje Ci takiej przejrzystości.
Kluczem do opieki nad osobą z LBD jest dostosowywanie swojego podejścia na podstawie tego, co widzisz każdego dnia.
Nie kłóć się o to, czy omamy są prawdziwe. Twoja bliska osoba widzi te rzeczy tak wyraźnie, jak widzi Ciebie. Mówienie „nic tam nie ma” lub „to ci się wydaje” nie sprawi, że omamy ustąpią, a często wywołuje u niej niepokój.
Zamiast tego uznaj to, czego doświadczają, bez upewniania ich w tym przekonaniu. Na przykład, jeśli Twoja mama mówi, że widzi dzieci w kącie i wydaje się zaniepokojona, możesz powiedzieć: „Wiem, że widzisz dzieci i cię martwią. Ja ich nie widzę, ale przejdźmy do kuchni, gdzie poczujesz się bezpieczniej”. Kiedy indziej pomocne może być stwierdzenie: „Poproszę ich, żeby już poszli”.
Sprawdź, czy w otoczeniu nie ma czynników wyzwalających. Omamy często nasilają się przy słabym oświetleniu, w pobliżu wzorzystych powierzchni lub w zagraconych pomieszczeniach. Lepsze oświetlenie w całym domu, zwłaszcza w korytarzach i łazienkach, może ograniczyć takie epizody. Usuń lub zasłoń lustra, jeśli odbicia wywołują u chorego dezorientację.
Kiedy omamy stają się uciążliwe, często pomaga delikatne odwrócenie uwagi. Zaproponuj inne zajęcie, przejdźcie w inne miejsce lub włącz lubioną muzykę. Nie wszystkie omamy wymagają interwencji. Jeśli bliska osoba widzi przyjaznego kota, który jej nie przeszkadza, nie trzeba tego korygować.
Radzenie sobie z problemami z poruszaniem się i równowagą
Zakładaj, że ryzyko upadku istnieje zawsze, nawet gdy chory porusza się sprawnie. W miarę możliwości wprowadź zabezpieczenia.
Gdy chory musi wstać, przejść się lub zmienić pozycję, daj mu czas na ruch we własnym tempie.
Zachęcaj do regularnej aktywności fizycznej w dobrej formie. Spacery, lekkie rozciąganie lub proste ćwiczenia pomagają utrzymać sprawność i zmniejszyć sztywność.
Zwracaj uwagę na epizody przymrożenia ruchu (freezing), podczas których chory nagle nie może poruszyć stopami. Wskazówki wzrokowe mogą czasami pomóc w ponownym ruszeniu z miejsca. Spróbuj poprosić go, aby przeszedł nad liną, poszedł za wzorem na podłodze lub marszczył krok do rytmu.
Mów wyraźnie i daj choremu czas na przetworzenie tego, co zostało powiedziane. Poczekaj na odpowiedź, zamiast od razu powtarzać słowa lub zakładać, że Cię nie usłyszał.
W okresach dezorientacji używaj prostego, bezpośredniego języka. „Zjedzmy obiad” sprawdza się lepiej niż „Czy chciałbyś przyjść do kuchni i zjeść trochę zupy, którą ugotowałem?”
Przed ważnymi rozmowami ogranicz rozpraszacze do minimum. Wyłącz telewizor, radio lub inne hałasy w tle. Utrzymuj kontakt wzrokowy. Te zabiegi pomagają choremu skupić się na tym, co mówisz.
Zwracaj uwagę na sygnały niewerbalne. Wyraz twarzy, mowa ciała i ton głosu często przekazują więcej niż słowa.
Unikaj testowania pamięci lub zadawania pytań, na które znasz już odpowiedź. Pytanie „Czy pamiętasz, co robiliśmy wczoraj?” stawia chorego w niezręcznej sytuacji. Zamiast tego podziel się informacją: „Wczoraj miło odwiedziliśmy Sarę”.
Osoby z otoczeniem z ciałami Lewy'ego mogą reagować niebezpiecznie na tradycyjne leki przeciwpsychotyczne, takie jak haloperidol. Leki te, przepisywane czasem na pobudzenie lub problemy z zachowaniem przy innych rodzajach demencji, mogą wywołać u osób z LBD skrajną senność, drastyczne nasilenie problemów z poruszaniem się, silną dezorientację oraz niebezpieczne spadki ciśnienia krwi.
Ostrożności wymagają także inne leki, w tym niektóre leki przeciwwymiotne, wybrane leki zwiotczające mięśnie oraz leki przeciwcholinergiczne zawarte w wielu dostępnych bez recepty środkach nasennych i na alergię.
Miej pod ręką aktualną listę leków z wyraźnie zaznaczoną diagnozą LBD. Zabieraj jej kopie na wszystkie wizyty lekarskie. Rozważ używanie bransoletki medycznej lub karty do portfela z informacją o diagnozie i wrażliwości na leki. Nigdy nie wolno podawać im halperidolu (haldolu).
Zanim zostanie przepisany nowy lek, zapytaj wprost lekarza, czy jest on bezpieczny dla osób z otoczeniem z ciałami Lewy'ego. Wielu lekarzy nie zna wrażliwości związanych z LBD, dlatego musisz zabrać głos.
Zachowaj szczególną czujność podczas wizyt na izbie przyjęć lub pobytów w szpitalu, ponieważ personel izby przyjęć często nie jest przeszkolony w zakresie LBD.
Zwracaj uwagę na skutki uboczne przy rozpoczęciu przyjmowania każdego nowego leku. Nawet leki uznawane za bezpieczne przy LBD mogą wywołać nieoczekiwane reakcje. Natychmiast skontaktuj się z lekarzem, jeśli zauważysz nasilenie dezorientacji, pogorszenie problemów z poruszaniem się lub zmiany świadomości po wdrożeniu nowego leku.
Dostosowanie domu zmniejsza ryzyko i ułatwia codzienne życie wam obojgu. Zacznij od miejsc, które stwarzają największe zagrożenie.
Usuń zagrożenia powodujące potknięcia:
Popraw oświetlenie wszędzie, zwłaszcza w miejscach użytkowanych w nocy. Lampki nocne z czujnikiem ruchu w korytarzach i łazienkach pomagają poruszać się po zmroku. Rozważ pozostawianie włączonego światła w łazience na noc, zamiast zmuszania do szukania włącznika w ciemności.
Zainstaluj elementy zabezpieczające, takie jak uchwyty przy toalecie oraz pod prysznicem lub w wannie. Zamontuj poręcze po obu stronach wszystkich schodów. Upewnij się, że są solidnie zamontowane i utrzymają pełną masę ciała.
Ustaw meble tak, aby stworzyć czyste, szerokie przejścia. Usuń lub zabezpiecz meble, które mogłyby się przewrócić, jeśli ktoś oprze się na nich dla podparcia.
Oznacz krawędzie stopni wyraźnie paskiem jasnej taśmy, aby były lepiej widoczne i zmniejszyły ryzyko upadku.
Modyfikacje na rzecz bezpieczeństwa:
Jeśli bliska osoba cierpi na zaburzenia zachowania w fazie snu REM i odgrywa sny, zadbaj o bezpieczeństwo w sypialni. Zabezpiecz ostre rogi mebli. Usuń lub zabezpiecz przedmioty w pobliżu łóżka, które mogłyby spowodować uraz podczas ruchów we śnie. Rozważ barierki do łóżka lub umieszczenie materaca na podłodze.
Droga z łóżka do łazienki powinna być wolna od przeszkód i dobrze oświetlona. Wiele upadków zdarza się podczas nocnych wizyt w łazience.
Modyfikacje w kuchni
Co zrobić, gdy bliska osoba staje się pobudzona
Zmiany nastroju i zachowania w otępieniu z ciałami Lewyego mogą być trudne i wywoływać stres u was obojga. Zrozumienie, dlaczego te zmiany występują, pomaga skuteczniej reagować.
Dyskomfort fizyczny często wywołuje pobudzenie lub zmiany nastroju. Zanim założysz, że zachowanie wynika wyłącznie z otępienia, sprawdź, czy nie występuje:
Przebodźcowanie powoduje problemy. Zbyt duży hałas, zbyt wiele osób, skomplikowane otoczenie lub nadmiar aktywności mogą prowadzić do pobudzenia lub wycofania. Na przykład spotkanie rodzinne z wieloma rozmowami toczącymi się jednocześnie może przytłoczyć kogoś, kto wcześniej czuł się dobrze w cichym otoczeniu.
Leki czasami powodują zmiany w zachowaniu. Jeśli nowe zachowania pojawią się wkrótce po rozpoczęciu przyjmowania leku, należy natychmiast skontaktować się z lekarzem.
Zachowaj spokój. Twój stres potęguje ich stres. Weź głęboki oddech i mów spokojnym, uspokajającym tonem. Może to być trudniejsze w trudne dni, gdy jesteś wycieńczony, ale ma ogromne znaczenie. Oni muszą czuć się bezpiecznie.
Szukaj przyczyn wyzwalających. Co wydarzyło się tuż przed tym, jak zaczęło się pobudzenie? Czy możesz usunąć lub zmienić ten czynnik?
Delikatnie odwróć uwagę. Zaproponuj inną aktywność, zaoferuj przekąskę, przejdźcie w cichsze miejsce lub włącz go lub ją w proste, znane zadanie.
Nie kłóć się ani nie próbuj używać logiki, aby przekonać ich, że się mylą. Ich postrzeganie jest ich rzeczywistością w tym momencie. Okazuj zrozumienie dla ich uczuć, nawet jeśli nie możesz potwierdzić ich postrzegania sytuacji. Na przykład, jeśli są zdenerwowani, ponieważ myślą, że ktoś ukradł ich portfel (który w rzeczywistości został tylko schowany w inne miejsce), powiedzenie „Widzę, że bardzo martwisz się o swój portfel. Poszukajmy go razem” działa lepiej niż „Nikt go nie ukradł, po prostu zapomniałeś, gdzie go położyłeś”.
Daj im przestrzeń, jeśli jej potrzebują, ale zostań w pobliżu dla bezpieczeństwa.
Wiele osób z LBD (i chorobą Alzheimera) doświadcza zwiększonej dezorientacji, pobudzenia lub objawów behawioralnych późnym popołudniem lub wieczorem. Nazywa się to zespołem o zmierzchu (sundowning). Przyczyny nie są w pełni poznane, ale zmęczenie, zmiany światła i zaburzony rytm dobowy odgrywają w tym rolę.
Konsekwentna codzienna rutyna pomaga zmniejszyć lęk, który przyczynia się do występowania zespołu o zmierzchu. Kiedy struktura dnia jest przewidywalna, w momentach podatności na zagrożenia trzeba radzić sobie z mniejszą niepewnością.
Dieta wpływa na wieczorne objawy bardziej, niż można się spodziewać. Ogranicz kofeinę i cukier, zwłaszcza po południu. Mogą one przyczyniać się do niepokoju i problemów ze snem, które pogarszają objawy zespołu o zmierzchu.
W miarę zbliżania się wieczoru zwiększ oświetlenie w całym domu. Przejście od światła dziennego do ciemności może wywołać dezorientację. Nie czekaj, aż zauważą, że robi się ciemno.
Zaplanuj spokojne, proste zajęcia na późne popołudnie. To nie jest czas na skomplikowane zadania, wydarzenia społeczne czy stymulujące aktywności. Jeśli zazwyczaj doświadczają nasilenia objawów między 16:00 a 18:00, zaplanuj ten czas wokół cichych, znanych rutynowych czynności.
Opieka nad osobą z otępieniem z ciałami Lewy'ego jest wyczerpująca fizycznie i emocjonalnie. Nie można czerpać z pustego kubka. Dbanie o siebie jest niezwykle ważne, aby móc świadczyć dobrą opiekę przez długi czas.
Wypalenie narasta stopniowo, gdy obowiązki związane z opieką przewyższają Twoje zdolności emocjonalne do radzenia sobie z sytuacją. Zwróć uwagę na następujące sygnały:
Jeśli doświadczasz kilku z tych objawów, poszukaj wsparcia emocjonalnego. Porozmawiaj z terapeutą, dołącz do grupy wsparcia lub skontaktuj się z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz.
Kiedy ludzie pytają: „Co mogę zrobić?”, wielu opiekunów nie wie, co odpowiedzieć. Nie chcesz być dla nikogo ciężarem. Czujesz poczucie winy, prosząc o pomoc. Myślisz, że nikt inny nie zrobi tego tak dobrze. Martwisz się tym, co pomyślą, jeśli zobaczą rzeczywistość Twojej sytuacji.
Przygotuj konkretne zadania, gdy ktoś oferuje pomoc. Pytania w stylu: „Czy możesz posiedzieć z mamą przez dwie godziny w czwartek?” lub „Czy mógłbyś zrobić zakupy?” dają ludziom konkretne sposoby na pomaganie. Nawet stwierdzenie: „Nie wiem dokładnie, czego potrzebuję, ale jestem przytłoczony(-a)” otwiera drzwi do tego, aby ktoś zaproponował konkretne wsparcie.
Grupy wsparcia dla opiekunów osób z LBD oferują zarówno praktyczne rady, jak i wsparcie emocjonalne ze strony ludzi, którzy rozumieją tę sytuację. Szukaj grup dedykowanych LBD, ponieważ wyzwania różnią się od opieki nad osobami z ogólną demencją. Internetowe grupy wsparcia sprawdzają się wtedy, gdy nie możesz wyjść z domu lub wolisz kontaktować się z domu.
Profesjonalna pomoc terapeuty lub doradcy pomaga poradzić sobie ze skomplikowanymi emocjami związanymi z opieką. Wielu terapeutów oferuje wizyty zdalne. Społeczności internetowe i fora dla opiekunów mogą również zapewnić kontakt i praktyczne wskazówki, gdy tradycyjna terapia jest niedostępna.
Nie zrobisz wszystkiego idealnie. Nie będziesz robić wszystkiego idealnie. Niektóre dni będą trudniejsze od innych. Niektóre metody, które działały wczoraj, dziś nie zadziałają. Taka jest natura opieki w LBD.
Skup się na tym, co najważniejsze. Nie każde zadanie musi być wykonane każdego dnia. Bezpieczeństwo i podstawowe potrzeby są na pierwszym miejscu. Cała reszta jest do negocjacji.
Odpuść to, jak wyglądały rzeczy kiedyś. Próba utrzymania dawnych standardów sprzątania, aktywności społecznych czy rutyny rodzi niepotrzebny stres. Dostosuj oczekiwania do swojej obecnej rzeczywistości.
Jeśli opadniesz z sił, nie będziesz w stanie nikim się zaopiekować. Planuj i nie odwołuj własnych wizyt lekarskich. Nie rezygnuj ze swojej opieki zdrowotnej tylko dlatego, że opieka zajmuje cały Twój czas.
Jedz regularne posiłki. Miej pod ręką proste, pożywne produkty na wypadek, gdy będziesz zbyt zmęczony(-a), aby gotować.
Regularnie się poruszaj. Nawet krótkie spacery pomagają radzić sobie ze stresem i utrzymać zdrowie fizyczne. Aktywność fizyczna poprawia też jakość snu, którego jako opiekun tak bardzo potrzebujesz.
Śpij, kiedy możesz. Jeśli sen w nocy jest przerywany, ponieważ bliska osoba często się budzi, zdrzemnij się, kiedy ona śpi w ciągu dnia. Brak snu utrudnia wszystko i wpływa na Twoją zdolność trzeźwej oceny sytuacji.
Utrzymuj kontakt z przyjaciółmi i rodziną. Izolacja pogarsza sprawę. Nawet krótkie rozmowy telefoniczne lub wideo mogą okazać się pomocne.
Nie sypiasz wystarczająco dużo przez dłuższy czas. Przewlekły brak snu wpływa na Twoje zdrowie i zdolność do zapewnienia bezpiecznej opieki.
Twoja bliska osoba potrzebuje więcej pomocy fizycznej, niż jesteś w stanie bezpiecznie zapewnić. Dźwiganie, przemieszczanie czy podtrzymywanie jej pełnej wagi grozi urazem u obojga z Was.
Zmiany nastroju i zachowania stały się niebezpieczne lub niemożliwe do opanowania. Agresja, ucieczki z domu lub zachowania, które narażają któreś z Was na niebezpieczeństwo, wymagają profesjonalnej pomocy.
Twoja bliska osoba wymaga nadzoru przez całą dobę, ale Ty musisz pracować, spać lub zajmować się innymi obowiązkami.
Opieka nad osobą z otoczeniem z ciałami Lewy'ego to prawdopodobnie jedna z najtrudniejszych rzeczy, z jakimi przyjdzie Ci się zmierzyć. Nieprzewidywalne objawy, kwestie bezpieczeństwa i obciążenie emocjonalne dają się we znaki. Nie musisz jednak radzić sobie ze wszystkim w pojedynkę.
Połącz się z innymi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Ucz się od ludzi, którzy byli w miejscu, w którym jesteś teraz. Skorzystaj z profesjonalnego wsparcia, gdy tego potrzebujesz. I pamiętaj, aby być dla siebie wyrozumiałym(-ą) na tej trudnej drodze.
Niezależnie od tego, czy szukasz praktycznych porad dotyczących opieki, czy po prostu chcesz porozmawiać z kimś, kto rozumie wyjątkowe wyzwania związane z opieką nad chorymi na LBD, jesteśmy tu, aby Ci pomóc.
Nasza infolinia jest dostępna przez cały rok codziennie od 8:00 do 20:00 czasu wschodniego pod numerami 516-218-2026 lub 833-LBDLINE. Możesz również skontaktować się z nami przez e-mail na adres norma@lbdny.org.
Możesz pobrać wersję do druku tego poradnika na stronie Lewy Body Dementia Caregiver Guide
Otępienie z ciałami Lewy’ego (LBD) postępuje etapami. Chociaż najwcześniejsze objawy LBD mogą być trudne do wykrycia lub…
Choć zespół o zmierzchu jest częstym objawem choroby Alzheimera, osoby z demencją z ciałami Lewy'ego również mogą go doświadczać…
Bycie opiekunem bliskiej osoby cierpiącej na otępienie z ciałami Lewy'ego (LBD) to wyzwanie. Opiekunowie oczekują…
Nowe artykuły, porady dla opiekunów, webinaria i wydarzenia społecznościowe od Lewy Body Dementia Resource Center.
Założone przez Norma Loeb, LBDRC zapewnia bezpłatne wsparcie, edukację i poczucie wspólnoty osobom i rodzinom zmagającym się z otępieniem z ciałami Lewy'ego — w całych Stanach Zjednoczonych i na świecie.
📞Informacje zawarte na tej stronie oraz za pośrednictwem naszej infolinii służą jako zasób dla opiekunów osób z LBD, jednak nie stanowią poparcia dla żadnego produktu, leku czy procedury medycznej i nie zastępują profesjonalnej porady lekarskiej.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Wszelkie prawa zastrzeżone.