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レビー小体型認知症（LBD）の人を介護することは、想像もしなかったような方法で生活を一変させます。LBDのケアギバー（介護者）として、長年知っている人が今までとは違う行動をとったり、これまで自分でできていたことに助けを必要としたり、1時間ごとに劇的に変化する症状を経験するのを目の当たりにすることになります。愛する人の変化を見守る悲しみを抱えながら、介護者としてのあり方を学んでいくのです。
すべてを正しくこなしたと思っても、それでもうまくいかない日があります。忍耐力を失うこともあるでしょう。浴室で泣くこともあるでしょう。いっそのこと終わってしまえばいいのにと願ってしまうこともあるでしょう。そして、そのすべてに対して罪悪感を覚えるでしょう。これが、誰も十分に語ることのないLBD介護の現実です。
レビー小体型認知症には、他の種類の認知症とは異なる独特の課題があります。変動する症状、視覚幻覚、運動障害、そして薬に対する過敏性には、それぞれに合わせたアプローチが必要です。このガイドでは、日々のケアを管理し、大切な人の安全を守り、この困難な道のりの中でご自身をケアするための実践的な戦略を提供します。
すべての戦略が毎回うまくいくとは限りませんが、選択肢があることが助けになります。
レビー小体型認知症の介護の何が違うのか？
レビー小体型認知症の人を介護することは、アルツハイマー病やその他の認知症の人を介護するのとは異なります。最大の違いは何でしょうか？それは「予測不可能性」です。アルツハイマー病は通常、緩やかで、ある程度予測可能な経過をたどりますが、LBDでは常に状況に適応し続けなければなりません。
朝食のときには愛する人は完全に元気に見え、会話も弾み、朝のルーティンも自分でこなせるかもしれません。お昼には、あなたの名前が思い出せず、基本的な作業にも手助けが必要になります。2時間後には、ほとんど元に戻っています。
この絶え間ない変動は、一定の低下とは違う種類の疲労をもたらします。昨日うまくいったルーティンが今日は通用しないため、ルーティンに落ち着くことができません。約束をキャンセルし、訪問の予定を変更することを何度も繰り返すことになります。やがて、いくつかのパターンに気づくかもしれません。午前中は調子が良いかもしれません。午後の遅い時間は難しいかもしれません。しかし、把握できたと思った瞬間に、すべてが再び変化します。
アルツハイマー病ではまれである幻覚が、LBDでは早期に、そして頻繁に現れます。愛する人は、実際にはそこにいない子供、動物、あるいは物を見ます。これらはぼんやりとした影ではありません。彼らにとっては詳細ではっきりと見えているものです。夫が部屋に誰もいないのに誰かと話しているのを見たとき、あなたは固まってしまいます。訂正すべきでしょうか、それとも合わせるべきでしょうか。あなたにはその心構えができていません。
認知機能の変化の何年も後ではなく、それと同時に運動障害が現れます。バランスの問題が生じ、前触れなしに転倒することがあります。手すりを取り付けたり、照明を改善したり、障害物になりそうなものをすべて撤去し始めます。
次に、薬の問題があります。 他の認知症の人に効く薬の多くが、LBDの人にとっては危険な場合があります。救急外来の医療従事者は、このことを知らないことがよくあります。夜中の2時に病院で、なぜ愛する人にハロペリドール（Haldol）のような特定の抗精神病薬を投与してはいけないのかを医師に説明している自分に気づくでしょう。多くの神経内科医は、愛する人がこの薬にアレルギーがあるとスタッフに伝えるよう勧めています。）望むと望まないにかかわらず、あなたはアドボケート（擁護者）であり専門家になります。
LBDの特徴は、すべてを同時に処理しなければならない点にあります。認知機能の変化、幻覚、転倒のリスク、服薬の危険性がすべて同時に起こり、しかもすべて予測不能です。他の認知症には進行の段階がありますが、LBDはそのような明確さをもたらしてくれません。
レビー小体型認知症（LBD）の人を介護する方法
LBDの人を介護する秘訣は、毎日見られる状況に合わせてアプローチを適応させることです。
変動する能力への対応
- 重要な活動、医療機関の受診、複雑な作業は、大切な人が普段最も意識がはっきりしている時間帯にスケジュールを組みましょう。LBDの人の多くは午前中のほうが調子が良い傾向がありますが、これには個人差があります。1、2週間簡単な記録をつけて、その人の調子の良い時間帯を特定しましょう。
- 疲労はすべての状況を悪化させます。たとえ本人が元気そうに見えても、一日のスケジュールの中に休息の時間を組み込みましょう。定期的な休憩をとることで、症状を悪化させる疲労を防ぐことができます。
- 調子の悪いときは、作業をより小さなステップに分けましょう。「一日の身支度をしましょう」と言う代わりに、「歯を磨きましょう」、「次は服を着ましょう」と言ってみましょう。調子の良いときは、最小限の助けでこれらの作業をこなせるかもしれません。
- すべてのことに予備の計画を立てましょう。今日がシャワーや診察に良い日ではないなら、日程を変更する心構えを持ちましょう。調子の悪いときに無理に活動を強要すると、誰もがフラストレーションを感じ、結局うまくいかないことがよくあります。
LBDの幻覚にどう対処するか？
幻覚が本物かどうかについて言い争わないでください。大切な人は、あなたと同じくらいはっきりとそれらのものを見ています。「そこには何もないよ」とか「気のせいだよ」と言っても、幻覚は止まらず、かえって苦痛を与えることがよくあります。
代わりに、体験を否定せずに受け止めましょう。例えば、母親が隅に子供が見えて心配していると言った場合、「子供が見えて心配しているんだね。私には見えないけれど、もう少し安心できるキッチンに行こうか」と言うことができます。また、「今すぐに出て行くように頼んでくるね」と言うことが役立つ場合もあります。
環境的な引き金がないか確認しましょう。幻覚は、薄暗い照明、ごちゃごちゃした模様の周り、あるいは散らかった空間で悪化することがよくあります。家全体、特に廊下や浴室の照明を改善することで、こうしたエピソードを減らすことができます。映り込みが混乱を引き起こす場合は、鏡を外すか覆い隠しましょう。
幻覚が苦痛を伴うようになった場合は、優しい気持ちでのリダイレクション（注意の切り替え）がよく効果を発揮します。別の活動を提案したり、別の場所に移動したり、本人の好きな音楽をかけたりしましょう。すべての幻覚に対処が必要なわけではありません。大切な人が特に困っていない友好的な猫を見ている場合、それを正す必要はありません。
運動とバランスの問題への対処
しっかりと歩けているときであっても、転倒のリスクは常に存在すると考えましょう。可能な限り安全対策の改修を行いましょう。
立ち上がったり、歩いたり、姿勢を変えたりする必要があるときは、本人のペースで動けるよう時間を取ってあげてください。
調子が良いときには、定期的な身体活動を促しましょう。散歩、軽いストレッチ、簡単な運動は、体の動きやすさを保ち、こわばりを和らげるのに役立ちます。
突然足が動かなくなるすくみ足のエピソードに注意してください。視覚的な手がかりが、動きを再び始めるきっかけになることがあります。床の線をまたぐ、床の模様に沿って歩く、リズムに合わせて足踏みをするなどを試してみてください。
分かりやすいコミュニケーション
はっきりと話し、あなたが伝えたことを本人が理解するまで時間を待ちましょう。すぐに言い直したり、聞いていないと決めつけたりせず、返事を待ってください。
混乱しているときは、シンプルで直接的な言葉を使いましょう。「お昼ご飯を食べましょう」のほうが、「キッチンに来て、私が作ったスープを少し食べませんか？」よりも効果的かもしれません。
大切な会話をする前には、気が散るものを最小限にしましょう。テレビ、ラジオ、その他の背景の雑音を消します。アイコンタクトを保ちましょう。これらの調整は、本人があなたの話に集中するのに役立ちます。
言葉以外のサイン（非言語の手がかり）に注目しましょう。表情、ボディランゲージ、声のトーンは、しばしば言葉よりも多くのことを伝えます。
記憶力を試したり、答えが分かっている質問をしたりするのは避けましょう。「昨日私たちが何をしたか覚えていますか？」と聞くと、本人はプレッシャーを感じてしまいます。そうではなく、「昨日、サラが来てくれて楽しかったね」と情報を共有しましょう。
安全な服薬管理
レビー小体型認知症の人は、ハロペリドールなどの従来の抗精神病薬に対して危険な反応を示すことがあります。これらの薬は、他のタイプの認知症における興奮や行動障害に対して処方されることがありますが、LBDの人においては、極度の鎮静、動作障害の劇的な悪化、重度の混乱、および危険な血圧低下を引き起こす可能性があります。
特定の制吐薬（吐き気止め）、一部の筋弛緩薬、および多くの市販の睡眠薬やアレルギー薬に含まれる抗コリン薬など、他の薬にも注意が必要です。
危険な薬から大切な人を守る
LBDの診断名を目立つように記載した最新の薬剤リストを保管してください。すべての医療機関の受診時にそのコピーを持参しましょう。診断名と薬への過敏性が記載された医療用のアラートブレスレットやウォレットカード（カードホルダー）の利用も検討してください。ハロペリドール（haldol）は絶対に投与してはなりません。
新しい薬が処方される前に、レビー小体型認知症の人にとって安全かどうかを医師に具体的に尋ねてください。LBDの過敏性について詳しくない医師も多いため、あなたからはっきりと伝える必要があります。
救急外来を受診する際や入院中は、ERのスタッフがLBDについて訓練を受けていないことが多いため、特に警戒してください。
新しい薬を始める際は、副作用に注意してください。LBDにとって安全とされる薬であっても、予期せぬ反応を引き起こすことがあります。新しい薬を始めた後に、混乱の増加、動作障害の悪化、または意識の変化に気づいた場合は、すぐに医師に連絡してください。
毎日の薬の整理
- 飲み忘れや二重飲薬を防ぐために、ピルオーガナイザー（薬カレンダーや薬ケース）を使いましょう。時間に追われておらず、気が散らない時間を選んで、毎週分をセットしてください。
- 薬の効果には一貫性が重要であるため、服薬の時間に携帯電話のアラームを設定しましょう。
- 特に複数の人が介護を手伝う場合は、いつ薬を飲ませたかの簡単な記録をつけてください。これにより、すでに薬を飲ませたかどうかについての混乱を防ぎます。
- 薬は安全な場所に保管してください。簡単に手の届くところにあると、混乱しているときに薬を正しく服用できなくなる恐れがあります。
安全な家庭環境づくり
自宅を工夫することでリスクが減り、2人の日常生活がより楽になります。最も大きな危険をもたらす場所から始めましょう。
転倒の予防
つまずきの原因を取り除く：
- 滑り止め付きの裏地で敷きラグを固定する、あるいは思い切って完全になくす
- 電気コードをテープで床に固定するか、家具の裏に通す
- 通路の障害物を片付ける
- 角が鋭い家具を主要な動線から取り除く
家全体の照明を明るくし、特に夜間に使用する場所では明るくしましょう。廊下や浴室の人感センサー付きナイトライトは、夜間の移動に役立ちます。暗闇の中でスイッチを探させるのではなく、夜間は浴室の電気をつけっぱなしにすることも検討してください。
安全のための設備を取り付け、トイレのそばやシャワー、浴槽の近くには手すりを設置しましょう。すべての階段の両側に手すりを配置してください。しっかりと取り付けられており、体重全体を支えられることを確認してください。
家具を配置し、広く見通しのよい通路を作ります。寄りかかったときに倒れるおそれのある家具は、移動させるか、しっかり固定してください。
段差の端に明るい色のテープを貼って見やすくし、転倒のリスクを減らします。
浴室の工夫
安全のための改修：
- 便座にかさ上げ用のアダプターを取り付けて、座ったり立ち上がったりしやすくする
- シャワーチェアや入浴用ベンチを設置する（シャワー中に立つことは転倒リスクを高めます）
- 浴槽やシャワー室には滑り止めマットを使用し、ずれないようにしっかりと固定する
- 寝室から浴室が遠い場合は、夜間の使用のためにポータブルトイレの導入を検討する
寝室の安全対策
もし大切な方がレム睡眠行動障害があり、夢の内容を実際に行動に移してしまう場合は、寝室を安全な環境に整えてください。家具の角にクッション材を取り付けます。睡眠中の動きによってケガの原因となるような物をベッドの近くから移動させるか、固定してください。ベッド柵の設置や、マットレスを床に直接置くこともご検討ください。
ベッドから浴室までの通路は、障害物をなくし、明るく照らしておきましょう。転倒の多くは、夜間にトイレへ行く途中で起きています。
台所の工夫
- 小型家電は、使用していないときはコンセントを抜いておきます。
- コンロの元栓を閉めることや、自動消火装置の設置をご検討ください。
- 洗剤、薬、包丁などの危険性があるものは、鍵をかけて保管してください。
- キャビネットや引き出しにラベルを貼ります。
大切な方が興奮状態になったときの対処法
レbyボディ型認知症（レビー小体型認知症）における気分や行動の変化は、ご本人にとっても介護をする方にとっても、つらく悩ましいものです。 こうした変化がなぜ起こるのかを理解することで、より適切な対応ができるようになります。
行動変化の背景にある理由を理解する
身体的な不快感が、興奮や気分の変化を引き起こすことがよくあります。その行動が認知症だけによるものと決めつける前に、以下を確認してみましょう：
- 痛みや不快感
- 空腹やのどの渇き
- トイレに行きたいという感覚
- 窮屈な服装や室温の不快さ
過剰な刺激は問題を引き起こします。騒音が大きすぎる、人が多すぎる、複雑な環境、あるいは活動が多すぎると、興奮したり引きこもったりする原因になります。例えば、複数の会話が同時に飛び交う家族の集まりは、静かな環境では落ち着いていた人にとって負担が大きすぎる場合があります。
薬が原因で行動の変化が起こることもあります。新しい薬の服用を開始した直後に新しい行動が見られた場合は、すぐに医師にご相談ください。
興奮や不安への対応
落ち着いて対応してください。あなたのストレスは、相手のストレスをさらに高めてしまいます。深呼吸をして、穏やかで安心させるような口調で話しかけましょう。疲れ果てている大変な日には難しいかもしれませんが、これには大きな違いがあります。ご本人は、安心感を得る必要があるのです。
きっかけを探しましょう。興奮が始まる直前に何があったでしょうか？そのきっかけを取り除くことや、変えることはできるでしょうか？
やさしく注意をそらしましょう。別の活動を提案する、おやつを勧める、静かな場所に移動する、あるいは簡単で慣れた作業に参加してもらうといった方法があります。
言い争ったり、論理を使って相手が間違っていると納得させようとしたりしないでください。その時点では、本人の感じていることがその人の現実なのです。状況についての相手の認識に同意できなくても、相手の気持ちは受け止めてあげてください。例えば、誰かに財布を盗まれたと思い込んで動揺している場合（実際にはどこかに置き忘れただけなのですが）、「財布のことがすごく心配なんだね。一緒に探してみよう」と言う方が、「誰も盗んでないよ、どこに置いたか忘れただけでしょう」と言うよりも効果的です。
必要であればそっとしておいてあげますが、安全のために近くで見守っていてください。
夕暮れ症候群への対応
LBD（およびアルツハイマー病）のある方の多くは、夕方から夜にかけて、見当識障害の悪化、焦燥感、あるいは行動上の症状を経験します。これは夕暮れ症候群と呼ばれています。原因は完全に解明されていませんが、疲労、光の変化、生体リズムの乱れなどがすべて関係しています。
毎日の日課を一定に保つことは、夕暮れ症候群の一因となる不安を和らげるのに役立ちます。一日の構成が予測できるものであれば、不安定な時間帯に直面する不確実性を減らすことができます。
食事は、予想以上に夜間の症状に影響を与えます。カフェインや砂糖は、特に昼過ぎ以降は控えましょう。これらは落ち着きのなさや睡眠のトラブルを引き起こし、夕暮れ症候群を悪化させる原因になります。
夕方が近づいてきたら、家の中の照明を明るくしましょう。昼間から暗闇への移行は見当識障害を引き起こすきっかけになります。暗くなってきたことに本人が気づくのを待たないようにしましょう。
夕方遅くには、穏やかでシンプルな活動を計画しましょう。複雑な作業、社会的イベント、あるいは刺激の強い活動をする時間ではありません。普段午後4時から6時の間に夕暮れ症候群の症状が見られる場合は、その時間帯を静かで慣れた日課を中心に組み立てましょう。
燃え尽き症候群（バーンアウト）になっていないかを知るには？
レビー小体型認知症のある方の介護は、肉体的にも精神的にも疲れ果ててしまうものです。空のカップから水を注ぐことはできません。長期にわたって良い介護を続けるためには、自分自身を大切にすることが非常に必要です。
介護者の燃え尽き症候群に気づく
介護の負担があなたの対処できる精神的キャパシティを超えてくると、燃え尽き症候群は徐々に蓄積していきます。次のような兆候に注意してください。
- 寝ても取れない絶え間ない疲労
- イライラや怒りっぽさが増す
- かつて楽しんでいた活動から遠ざかる
- 放置している自分の健康上の問題
- 絶望感や、追い詰められている感覚
- 大切な人に対する憤り
こうした兆候がいくつも見られる場合は、精神的なサポートを受けてください。セラピストに話を聞いてもらったり、サポートグループに参加したり、あなたの状況を理解してくれる人に連絡を取ってみましょう。
必要なサポートを得る
「何かできることはある？」と尋ねられたとき、多くの介護者は何と答えてよいか迷ってしまいます。他の人の負担になりたくないと感じます。助けを求めることに罪悪感を覚えます。自分以外の人には正しくできないと思い込んでいます。自分の状況の現実を見たら、他の人がどう思うかと気になってしまいます。
誰かが手伝いを申し出てくれたときに備えて、具体的な頼みごとを用意しておきましょう。「木曜日に2時間、お母さんと一緒に座っていてくれる？」や「買い物をお願いできる？」といった頼み方は、相手に具体的な手助けの方法を伝えることになります。「何が必要なのか自分でも正確にはわからないけれど、いっぱいいっぱいなんだ」と言うだけでも、相手が具体的なサポート方法を提案するきっかけになります。
LBD介護者のためのサポートグループでは、状況を理解している人たちから、実践的なアドバイスと精神的なサポートの両方を得ることができます。一般的な認知症介護とは課題が異なるため、LBDに特化したグループを探しましょう。家から出られない場合や、自宅からつながる方が好ましい場合は、オンラインのサポートグループが役立ちます。
セラピストやカウンセラーによる専門的なサポートは、介護に伴う複雑な感情を整理するのに役立ちます。多くのセラピストが遠隔医療（オンライン診療・相談）による予約を受け付けています。正式なセラピーを受けるのが難しい場合は、オンラインコミュニティや介護者のフォーラムでも、つながりや実践的なアドバイスを得ることができます。
現実的な期待を持つ
すべてを完璧にこなすことはできません。すべてを完璧にこなそうとしなくてよいのです。昨日よりもうまくいかない日もあるでしょう。昨日までうまくいっていたやり方が、今日もうまくいくとは限りません。それがLBD介護の性質です。
最も大切なことに集中しましょう。すべての作業を毎日完了させる必要はありません。安全と基本的なニーズが最優先です。それ以外のことは柔軟に対応して構いません。
物事がかつてどうであったかという執着を手放しましょう。家事、社会的活動、あるいは日課について以前の水準を維持しようとすると、不必要なストレスが生じます。あなたの現在の現実に合わせて期待を調整しましょう。
ご自身の健康を維持する
あなたが倒れてしまっては、誰も介護することはできません。ご自身の医療機関の予約をスケジュールに入れ、必ず受診してください。介護にすべての時間を取られているからといって、ご自身の健康管理を飛ばさないでください。
規則正しく食事をとりましょう。料理をする気力がないときのために、栄養があって簡単に食べられるものを常に用意しておきましょう。
定期的に体を動かしましょう。短い散歩だけでも、ストレスを和らげ、身体の健康を保つのに役立ちます。また、運動は睡眠の質も高めます。介護者であるあなたには、良質な睡眠がどうしても必要です。
眠れるときに眠りましょう。介護しているご家族が夜間に何度も起きてしまい、夜の睡眠が妨げられるときは、日中にその人がお昼寝をするタイミングに合わせてあなたも仮眠をとりましょう。睡眠不足はあらゆる物事をより困難にし、判断力にも影響を与えます。
友人や家族とのつながりを保ちましょう。孤立すると、状況はさらに難しくなります。短い電話やビデオ通話だけでも効果的です。
さらなる助けが必要なサインとは？
長期にわたって十分な睡眠が取れていない場合。慢性的な睡眠不足は、あなたの健康や、安全な介護を行う能力に影響を与えます。
介護しているご家族が、あなたが安全に提供できる範囲を超えた身体介助を必要としている場合。体重を支えたり、移動させたり、抱き上げたりすることは、あなたとご家族の双方にとってけがのリスクを伴います。
気分や行動の変化が、危険な状態になったり手に負えなくなったりしている場合。攻撃的な行動、はいかい、またはあなたやご家族のどちらかを危険にさらすような行動には、専門家の介入が必要です。
介護しているご家族が24体制で見守りを必要としている一方で、あなたには仕事や睡眠、またはその他の責任を果たす必要がある場合。
サポートを受けながら前へ進む
レビー小体型認知症の人を介護することは、おそらく人生で最も大変なことの1つでしょう。予測できない症状、安全面での懸念、そして精神的な負担が重くのしかかります。しかし、すべてを一人で抱え込む必要はありません。
あなたの経験を理解してくれる人たちとつながりましょう。同じ道を歩んできた人たちから学びましょう。必要なときには専門家の助言を得ましょう。そして、この困難な道のりを歩むなかで、ご自身を労わることを忘れないでください。
実践的な介護のアドバイスを探している場合でも、LBDの介護特有の困難を理解している誰かとただ話したい場合でも、私たちはあなたをサポートするためにここにいます。
Lewy Body Dementia Resource Centerのヘルプラインは、年中無休で東部時間の午前8時から午後8時まで、516-218-2026 または 833-LBD-LINE でご利用いただけます。また、メール norma@lbdny.org でもお問い合わせいただけます。
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