Lewy Body Dementia से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करना: देखभाल करने वाले के लिए गाइड

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किसी ऐसे व्यक्ति की देखभाल करना जिसे लेवी बॉडी डिमेंशिया (LBD) है, आपके जीवन को उन तरीकों से बदल देता है जिनकी आपने कभी उम्मीद नहीं की थी। एक LBD देखभालकर्ता के रूप में, आप देखेंगे कि जिस व्यक्ति को आप वर्षों से जानते हैं, वे अलग तरह से व्यवहार कर रहे हैं, उन कार्यों के लिए मदद की ज़रूरत है जिन्हें वे पहले स्वतंत्र रूप से किया करते थे, और ऐसे लक्षणों का अनुभव कर रहे हैं जो एक घंटे से दूसरे घंटे तक नाटकीय रूप से बदल सकते हैं। आप एक देखभालकर्ता बनना सीख रहे हैं जबकि आप अपने प्रियजन को बदलते हुए देखने के अपने दुख का भी सामना कर रहे हैं।

कुछ दिन आप सब कुछ सही करेंगे, और फिर भी वह काफी नहीं होगा। आप अपना धैर्य खो देंगे। आप बाथरूम में जाकर रोएंगे। कभी-कभी आप सोचेंगे कि काश यह सब खत्म हो जाए। और इन सब बातों के लिए आपको दोषी महसूस होगा। यह LBD की देखभाल की वह वास्तविकता है जिसके बारे में कोई पर्याप्त बात नहीं करता है।

लेवी बॉडी डिमेंशिया ऐसी अनूठी चुनौतियाँ पेश करता है जो डिमेंशिया के अन्य प्रकारों से भिन्न हैं। उतार-चढ़ाव वाले लक्षण, दृश्य मतिभ्रम (visual hallucinations), चलने-फिरने की समस्याएँ, और दवाओं के प्रति संवेदनशीलता के लिए विशिष्ट दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। यह गाइड दैनिक देखभाल को प्रबंधित करने, अपने प्रियजन की सुरक्षा की रक्षा करने, और इस कठिन यात्रा के दौरान अपना ख्याल रखने के लिए व्यावहारिक रणनीतियाँ प्रदान करती है। 

कृपया ध्यान दें कि हर रणनीति हर बार काम नहीं करेगी, लेकिन विकल्प होने से मदद मिलती है।

Lewy Body Dementia के लिए देखभाल को क्या अलग बनाता है?

लेवी बॉडी डिमेंशिया वाले व्यक्ति की देखभाल करना अल्जाइमर रोग या डिमेंशिया के अन्य प्रकारों वाले व्यक्ति की देखभाल करने जैसा नहीं है। सबसे बड़ा अंतर? अप्रत्याशितता। जबकि अल्जाइमर आमतौर पर एक क्रमिक, काफी हद तक अनुमानित गिरावट का पालन करता है, LBD आपको लगातार सामंजस्य बिठाने के लिए मजबूर करता है।

आपका प्रियजन नाश्ते के समय बिल्कुल ठीक लग सकता है, बातचीत में शामिल हो सकता है, और अपनी सुबह की दिनचर्या को स्वतंत्र रूप से संभालने में सक्षम हो सकता है। दोपहर के भोजन तक, उन्हें आपका नाम याद नहीं रहता और बुनियादी कार्यों के लिए मदद की आवश्यकता होती है। दो घंटे बाद, वे काफी हद तक सामान्य हो जाते हैं।

लगातार यह आना-जाना उस तरह से थका देने वाला है जैसे कि स्थिर गिरावट नहीं होती। आप एक दिनचर्या में नहीं ढल सकते क्योंकि जो दिनचर्या कल काम कर रही थी, वह आज विफल हो जाती है। आप बार-बार अपॉइंटमेंट रद्द करेंगे और यात्राओं को पुनर्निर्धारित करेंगे। अंततः, आप कुछ पैटर्न देखेंगे। सुबह बेहतर हो सकती है। दोपहर का अंतिम समय कठिन हो सकता है। लेकिन जैसे ही आपको लगता है कि आपने इसे समझ लिया है, सब कुछ फिर से बदल जाता है।

मतिभ्रम (hallucinations) जल्दी और बार-बार दिखाई देते हैं, अल्जाइमर के विपरीत, जहाँ वे दुर्लभ होते हैं। आपका प्रियजन उन बच्चों, जानवरों या वस्तुओं को देखता है जो वहाँ नहीं हैं। ये अस्पष्ट परछाइयाँ नहीं हैं। वे उनके लिए विस्तृत और वास्तविक हैं। पहली बार जब आपका पति किसी ऐसे व्यक्ति से बात करता है जो कमरे में नहीं है, तो आप स्तब्ध रह जाते हैं। क्या आप उन्हें सुधारते हैं या उनका साथ देते हैं? आप इसके लिए तैयार नहीं हैं।

चलने-फिरने की समस्याएँ संज्ञानात्मक परिवर्तनों के साथ ही दिखाई देती हैं, न कि वर्षों बाद। संतुलन की समस्याएँ उत्पन्न होती हैं और बिना किसी चेतावनी के गिरना हो सकता है। आप ग्रैब बार लगाना, प्रकाश व्यवस्था में सुधार करना, और ऐसी कोई भी चीज़ हटाना शुरू कर देते हैं जो बाधा हो सकती है।

फिर दवा की समस्या है। कई दवाएं जो डिमेंशिया वाले अन्य लोगों की मदद करती हैं, वे LBD वाले लोगों के लिए खतरनाक हो सकती हैं। आपातकालीन कक्ष के स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर अक्सर यह नहीं जानते हैं। आप रात के 2 बजे खुद को अस्पताल में पाएंगे और डॉक्टर को समझा रहे होंगे कि वे आपके प्रियजन को हैलोपेरिडोल (हल्डोल) जैसी कोई विशिष्ट एंटीसाइकोटिक क्यों नहीं दे सकते। कई न्यूरोलॉजिस्ट सलाह देते हैं कि आप स्टाफ को बताएं कि आपके प्रियजन को इस दवा से एलर्जी है। आप चाहें या न चाहें, आप एक वकील/विशेषज्ञ बन जाते हैं।

जो चीज़ LBD को अलग बनाती है वह है एक साथ हर चीज़ से निपटना। संज्ञानात्मक परिवर्तन, मतिभ्रम, गिरने का जोखिम, और दवाओं के खतरे सब कुछ एक ही बार में हो रहे हैं, और सब कुछ अप्रत्याशित है। अन्य डिमेंशिया चरणों में आगे बढ़ते हैं। LBD आपको वह स्पष्टता नहीं देता है।

Lewy Body Dementia (LBD) से पीड़ित व्यक्ति की देखभाल कैसे करें

LBD वाले व्यक्ति की देखभाल करने की कुंजी यह है कि आप हर दिन जो देख रहे हैं उसके आधार पर अपने दृष्टिकोण को अपनाएं।

उतार-चढ़ाव वाली क्षमताओं के साथ काम करना

1. महत्वपूर्ण गतिविधियों, चिकित्सा नियुक्तियों, और जटिल कार्यों को उन समय के दौरान निर्धारित करें जब आपका प्रियजन आमतौर पर सबसे अधिक सतर्क होता है। LBD वाले कई लोगों के लिए, सुबह का समय बेहतर होता है, हालाँकि यह अलग-अलग हो सकता है। उनके दिन के सबसे अच्छे समय की पहचान करने के लिए एक या दो सप्ताह के लिए एक सरल लॉग रखें।
2. थकान हर चीज़ को बदतर बना देती है। दैनिक कार्यक्रम में आराम की अवधि शामिल करें, भले ही वे ठीक लग रहे हों। नियमित ब्रेक उस थकान को रोकने में मदद कर सकते हैं जो लक्षणों को तेज करती है।
3. कठिन दौर के दौरान, कार्यों को छोटे चरणों में तोड़ें। “दिन के लिए तैयार हो जाओ” के बजाय, “चलो तुम्हारे दांत ब्रश करें” कहें, उसके बाद “अब चलो कपड़े पहनें।” बेहतर दौर के दौरान, वे न्यूनतम मदद के साथ इन कार्यों को संभाल सकते हैं।
4. हर चीज़ के लिए बैकअप प्लान रखें। यदि आज उस शॉवर या डॉक्टर की नियुक्ति के लिए अच्छा दिन नहीं है, तो पुनर्निर्धारित करने के लिए तैयार रहें। कठिन दौर के दौरान गतिविधियों को मजबूर करने से सभी के लिए निराशा पैदा होती है और अक्सर यह वैसे भी विफल हो जाता है।

आप LBD में मतिभ्रम (hallucinations) को कैसे संभालते हैं?

इस पर बहस न करें कि मतिभ्रम वास्तविक हैं या नहीं। आपका प्रियजन इन चीज़ों को उतनी ही स्पष्टता से देखता है जितना कि वे आपको देखते हैं। “वहाँ कुछ नहीं है” या “आप चीज़ों की कल्पना कर रहे हैं” कहने से मतिभ्रम बंद नहीं होते हैं और अक्सर संकट पैदा होता है।

इसके बजाय, स्वीकार करें कि वे क्या अनुभव कर रहे हैं, बिना इसे पुख्ता किए। उदाहरण के लिए, यदि आपकी माँ कहती है कि वह कोने में बच्चों को देख रही है और चिंतित लग रही है, तो आप कह सकते हैं, “मुझे पता है कि आप बच्चों को देख रही हैं और वे आपको परेशान कर रहे हैं। मैं उन्हें नहीं देख रहा हूँ, लेकिन चलो रसोई में चलते हैं जहाँ आप अधिक आरामदायक महसूस कर सकती हैं।” अन्य समय पर, यह कहना मददगार हो सकता है, “मैं उनसे अभी चले जाने के लिए कहूँगा।”

पर्यावरणीय ट्रिगर्स की जाँच करें। मतिभ्रम अक्सर कम रोशनी, व्यस्त पैटर्न के आसपास, या अस्त-व्यस्त स्थानों में बदतर हो जाते हैं। घर भर में प्रकाश व्यवस्था में सुधार, विशेष रूप से हॉलवे और बाथरूम में, इन प्रकरणों को कम कर सकता है। यदि प्रतिबिंब भ्रम पैदा करते हैं, तो दर्पणों को हटा दें या ढक दें।

जब मतिभ्रम परेशान करने वाले हो जाते हैं, तो कोमल पुनर्निर्देशन (gentle redirection) अक्सर काम करता है। किसी अलग गतिविधि का सुझाव दें, किसी अन्य स्थान पर ले जाएँ, या ऐसा संगीत बजाएँ जिसे वे पसंद करते हैं। सभी मतिभ्रमों में हस्तक्षेप की आवश्यकता नहीं होती है। यदि आपका प्रियजन एक मिलनसार बिल्ली को देखता है जो उन्हें परेशान नहीं करती है, तो इसे सही करने की कोई आवश्यकता नहीं है। 

चलने-फिरने और संतुलन की समस्याओं को संभालना

मान लें कि गिरने का जोखिम हमेशा बना रहता है, भले ही वे अच्छी तरह से चल-फिर रहे हों। जहाँ संभव हो सुरक्षा संशोधन स्थापित करें।

जब उन्हें खड़े होने, चलने या स्थिति बदलने की आवश्यकता हो, तो उन्हें अपनी गति से आगे बढ़ने के लिए समय दें।

अच्छे दौर के दौरान नियमित शारीरिक गतिविधि को प्रोत्साहित करें। चलना, कोमल स्ट्रेचिंग, या सरल व्यायाम गतिशीलता बनाए रखने और अकड़न को कम करने में मदद करते हैं। 

फ्रीजिंग एपिसोड (अचानक जम जाना) पर नज़र रखें जहाँ वे अचानक अपने पैर नहीं हिला पाते। दृश्य संकेत (visual cues) कभी-कभी गति को फिर से शुरू करने में मदद कर सकते हैं। उन्हें एक रेखा के ऊपर कदम रखने, फर्श पर किसी पैटर्न का पालन करने, या लय में मार्च करने के लिए कहें।

स्पष्ट बातचीत

साफ़ बोलें और उन्हें अपनी बात समझने का समय दें। तुरंत बात दोहराने या यह मान लेने के बजाय कि उन्होंने सुना नहीं है, उनकी प्रतिक्रिया का इंतज़ार करें।

जब वे भ्रमित हों, तो सरल और सीधी भाषा का प्रयोग करें। “चलो दोपहर का खाना खाते हैं” कहना शायद “क्या आप रसोई में चलना चाहेंगे और वह सूप पीना चाहेंगे जो मैंने बनाया है?” कहने से बेहतर काम करेगा।

महत्वपूर्ण बातचीत से पहले, ध्यान भटकाने वाली चीज़ों को कम करें। टीवी, रेडियो या अन्य शोर को बंद कर दें। उनसे आँखें मिलाकर बात करें। ये बदलाव उन्हें आपकी बात पर ध्यान केंद्रित करने में मदद करते हैं।

उनके बिना कहे संकेतों पर ध्यान दें। चेहरे के भाव, शारीरिक भाषा और बोलने का लहज़ा अक्सर शब्दों से ज़्यादा कह जाते हैं।

उनकी याददाश्त का परीक्षण करने या ऐसे सवाल पूछने से बचें जिनके जवाब आप पहले से जानते हैं। “क्या आपको याद है कि कल हमने क्या किया था?” उन्हें दबाव में डाल देता है। इसके बजाय, जानकारी साझा करें: “कल हमने सारा के साथ बहुत अच्छा समय बिताया।”

सुरक्षित रूप से दवाइयों का प्रबंधन

Lewy body dementia के मरीज़ों को पारंपरिक एंटीसाइकोटिक दवाओं (जैसे haloperidol) से खतरनाक प्रतिक्रिया हो सकती है। ये दवाएं, जो डिमेंशिया के अन्य प्रकारों में बेचैनी या व्यवहार संबंधी समस्याओं के लिए दी जाती हैं, LBD के मरीज़ों में अत्यधिक सुस्ती, चलने-फिरने की समस्याओं का गंभीर रूप से बिगड़ना, बहुत ज़्यादा भ्रम और ब्लड प्रेशर का खतरनाक स्तर तक गिरना जैसी समस्याएँ पैदा कर सकती हैं।

अन्य दवाओं के मामले में भी सावधानी बरतनी चाहिए, जिनमें कुछ मतली-रोधी दवाएं, कुछ मांसपेशियों को आराम देने वाली दवाएं और कई ओवर-द-काउंटर नींद की गोलियों तथा एलर्जी की दवाओं में पाए जाने वाले एंटीकोलिनर्जिक (anticholinergic) तत्व शामिल हैं।

अपने प्रियजन को खतरनाक दवाओं से बचाना

दवाओं की एक अद्यतन सूची रखें जिसमें LBD का निदान स्पष्ट रूप से लिखा हो। सभी मेडिकल अपॉइंटमेंट में इसकी कॉपियाँ साथ रखें। एक मेडिकल अलर्ट ब्रेसलेट या वॉलेट कार्ड रखने पर विचार करें जिस पर निदान और उन दवाओं का उल्लेख हो जिनसे संवेदनशीलता है। उन्हें कभी भी haloperidol (haldol) नहीं दी जानी चाहिए।

कोई भी नई दवा लिखे जाने से पहले, डॉक्टर से विशेष रूप से पूछें कि क्या यह Lewy body dementia के मरीज़ों के लिए सुरक्षित है। कई डॉक्टर LBD की संवेदनशीलता से परिचित नहीं होते, इसलिए आपको खुद आवाज़ उठानी होगी।

इमरजेंसी रूम (ER) के दौरान या अस्पताल में भर्ती होने पर विशेष रूप से सतर्क रहें, क्योंकि अक्सर ER के कर्मचारियों को LBD के बारे में प्रशिक्षित नहीं किया जाता है।

कोई भी नई दवा शुरू करने पर दुष्प्रभावों पर नज़र रखें। यहाँ तक कि LBD के लिए सुरक्षित मानी जाने वाली दवाएं भी अप्रत्याशित प्रतिक्रिया पैदा कर सकती हैं। यदि नई दवा शुरू करने के बाद आप भ्रम में वृद्धि, चलने-फिरने की समस्याओं का बिगड़ना या होश में बदलाव देखें, तो तुरंत डॉक्टर से संपर्क करें।

दैनिक दवाओं को व्यवस्थित करना

• खुराक छूटने या दोबारा लेने से बचने के लिए पिल ऑर्गनाइज़र (दवा रखने का बॉक्स) का उपयोग करें। इसे साप्ताहिक रूप से उस समय भरें जब आप जल्दबाज़ी में न हों या आपका ध्यान न भटक रहा हो। 
• दवा के समय के लिए फोन में अलार्म सेट करें क्योंकि असरदार होने के लिए निरंतरता बहुत महत्वपूर्ण है।
• दवा कब दी गई, इसका एक सरल रिकॉर्ड रखें, खासकर यदि देखभाल में कई लोग मदद कर रहे हों। इससे यह भ्रम नहीं होता कि खुराक दी जा चुकी है या नहीं।
• दवाओं को सुरक्षित रखें। यदि दवाएं आसानी से पहुँच में हों, तो भ्रम की स्थिति में उन्हें गलत तरीके से लिया जा सकता है।

घर का वातावरण सुरक्षित बनाना

अपने घर में बदलाव करने से जोखिम कम होते हैं और आप दोनों का दैनिक जीवन आसान हो जाता है। उन क्षेत्रों से शुरुआत करें जो सबसे ज़्यादा खतरा पैदा करते हैं।

गिरने से बचाव

ट्रिपिंग (ठोकर लगने) के खतरों को दूर करें:

• ढीले आसनों को फिसलने-रोधी बैकिंग के साथ सुरक्षित करें या बेहतर होगा कि उन्हें पूरी तरह हटा दें
• बिजली के तारों को टेप से चिपका दें या उन्हें फर्नीचर के पीछे से ले जाएं
• रास्तों से फालतू सामान हटा दें
• आने-जाने के मुख्य रास्तों से नुकीले कोनों वाला फर्नीचर हटा दें

हर जगह रोशनी बेहतर करें, विशेष रूप से उन जगहों पर जो रात में इस्तेमाल की जाती हैं। हॉलवे और बाथरूम में मोशन-सेंसर वाली नाइटलाइट रात में चलने-फिरने में मदद करती है। अंधेरे में स्विच खोजने के बजाय रात में बाथरूम की बत्तियाँ जलती रखने पर विचार करें।

सुरक्षा सुविधाएँ लगाएँ जैसे शौचालय के पास और शावर या टब में ग्रैब बार। सीढ़ियों के दोनों तरफ रेलिंग लगाएँ। सुनिश्चित करें कि वे मजबूती से लगी हैं और पूरे शरीर का वजन झेल सकती हैं।

स्पष्ट और चौड़े रास्ते बनाने के लिए फर्नीचर को व्यवस्थित करें। उस फर्नीचर को हटा दें या सुरक्षित करें जो उनके सहारा लेने पर गिर सकता है।

सीढ़ियों के किनारों को चमकदार टेप की पट्टी से स्पष्ट रूप से चिह्नित करें ताकि वे बेहतर दिखें और गिरने का जोखिम कम हो।

बाथरूम में बदलाव

सुरक्षा के लिए बदलाव:

• टॉयलेट सीट को ऊपर उठाएं (risers का उपयोग करके) ताकि बैठने और उठने में आसानी हो।
• शॉवर में बैठने के लिए कुर्सी या बेंच लगाएं (शॉवर में खड़े रहने से गिरने का खतरा बढ़ जाता है)।
• टब और शॉवर में फिसलने से रोकने वाली मैट का इस्तेमाल करें, जिन्हें ठीक से लगाएं ताकि वे खिसकें नहीं।
• यदि बाथरूम बेडरूम से दूर है, तो रात के समय इस्तेमाल के लिए बेड के पास कमोड रखने पर विचार करें।

बेडरूम की सुरक्षा

यदि आपके प्रियजन को REM स्लीप बिहेवियर डिसऑर्डर है और वे सपनों में हरकतें करते हैं, तो बेडरूम को सुरक्षित बनाएं। फर्नीचर के नुकीले कोनों पर पैडिंग लगाएं। बिस्तर के पास ऐसी चीजों को हटा दें या सुरक्षित कर दें जो नींद में हिलने-डुलने के दौरान चोट का कारण बन सकती हैं। बेड रेल लगाने या गद्दे को जमीन पर रखने पर विचार करें।

बिस्तर से बाथरूम तक का रास्ता साफ और अच्छी तरह से रोशनी वाला रखें। गिरने की कई घटनाएं रात में बाथरूम जाते समय होती हैं।

रसोई में बदलाव

• इस्तेमाल में न होने पर छोटे बिजली के उपकरणों को अनप्लग कर दें। 
• स्टोव का कनेक्शन हटाने या ऑटोमैटिक शट-ऑफ डिवाइस लगवाने पर विचार करें। 
• सफाई का सामान, दवाइयां और चाकू जैसी संभावित रूप से खतरनाक चीजों को ताले में रखें। 
• कैबिनेट और दराजों पर लेबल लगाएं।

जब आपके प्रियजन परेशान हो जाएं तो क्या करें

Lewy body dementia में मूड और व्यवहार में बदलाव आप दोनों के लिए चुनौतीपूर्ण और परेशान करने वाले हो सकते हैं। ये बदलाव क्यों होते हैं, इसे समझना आपको अधिक प्रभावी ढंग से प्रतिक्रिया देने में मदद करता है।

व्यवहार में बदलाव के पीछे के कारणों को समझना

शारीरिक असुविधा अक्सर उत्तेजना या मूड में बदलाव का कारण बनती है। यह मानने से पहले कि व्यवहार केवल डिमेंशिया के कारण है, इन चीजों की जांच करें:

• दर्द या असुविधा
• भूख या प्यास
• बाथरूम जाने की जरूरत
• असहज कपड़े या कमरे का तापमान

ज्यादा उत्तेजना (Overstimulation) समस्याएं पैदा करती है। बहुत अधिक शोर, बहुत सारे लोग, जटिल वातावरण या बहुत अधिक गतिविधि से घबराहट या अलगाव हो सकता है। उदाहरण के लिए, एक पारिवारिक समारोह जहां एक साथ कई बातचीत चल रही हों, किसी ऐसे व्यक्ति को परेशान कर सकता है जो शांत माहौल में पहले ठीक था।

दवाइयां कभी-कभी व्यवहार में बदलाव का कारण बनती हैं। यदि कोई दवा शुरू करने के कुछ समय बाद ही नया व्यवहार दिखाई दे, तो तुरंत डॉक्टर से संपर्क करें।

उत्तेजना या चिंता पर प्रतिक्रिया देना

शांत रहें। आपका तनाव उनके तनाव को बढ़ाता है। एक गहरी सांस लें और शांत, आश्वस्त करने वाले स्वर में बात करें। जब आप थके हुए हों तो मुश्किल दिनों में यह कठिन हो सकता है, लेकिन इससे बहुत फर्क पड़ता है। उन्हें सुरक्षित महसूस करने की जरूरत है।

उत्तेजना के कारणों (triggers) को खोजें। घबराहट शुरू होने से ठीक पहले क्या हुआ था? क्या आप उस कारण को हटा या बदल सकते हैं?

धीरे से ध्यान भटकाएं। किसी दूसरी गतिविधि का सुझाव दें, नाश्ते की पेशकश करें, शांत जगह पर ले जाएं, या उन्हें किसी सरल, परिचित काम में व्यस्त करें।

तर्क न करें और न ही उन्हें यह समझाने की कोशिश करें कि वे गलत हैं। उस पल में उनकी धारणा ही उनकी वास्तविकता है। भले ही आप स्थिति के बारे में उनकी धारणा को सही न मान सकें, लेकिन उनकी भावनाओं को स्वीकार करें। उदाहरण के लिए, यदि वे इसलिए परेशान हैं क्योंकि उन्हें लगता है कि किसी ने उनका वॉलेट चुरा लिया है (जो वास्तव में बस खो गया है), तो “किसी ने नहीं चुराया, तुम बस भूल गए कि तुमने इसे कहाँ रखा था” कहने के बजाय यह कहना बेहतर है कि “मैं देख सकता हूँ कि तुम अपने वॉलेट को लेकर वास्तव में चिंतित हो। चलो, साथ में इसे ढूँढते हैं।”

यदि उन्हें जरूरत हो तो उन्हें जगह दें, लेकिन सुरक्षा के लिए आसपास ही रहें।

संडाउनिंग (Sundowning) का प्रबंधन

LBD (और अल्जाइमर) से पीड़ित कई लोग देर दोपहर या शाम को भ्रम, उत्तेजना या व्यवहार संबंधी लक्षणों में वृद्धि का अनुभव करते हैं। इसे संडाउनिंग कहा जाता है। इसके कारणों को पूरी तरह से समझा नहीं गया है, लेकिन थकान, रोशनी में बदलाव और शरीर के चक्र (body rhythms) में गड़बड़ी सभी इसमें भूमिका निभाते हैं।

दिनचर्या का पालन करने से उस चिंता को कम करने में मदद मिलती है जो सनडाउनिंग (sundowning) का कारण बनती है। जब दिन का ढांचा अनुमानित होता है, तो असुरक्षित समय के दौरान निपटने के लिए कम अनिश्चितता होती है।

आहार शाम के लक्षणों पर आपकी अपेक्षा से अधिक प्रभाव डालता है। कैफीन और चीनी का सेवन सीमित करें, विशेष रूप से दोपहर के बाद। ये बेचैनी और नींद की समस्याओं में योगदान दे सकते हैं जो सनडाउनिंग को और खराब कर देते हैं।

जैसे-जैसे शाम होती है, पूरे घर में रोशनी बढ़ा दें। दिन के उजाले से अंधेरे में होने वाला बदलाव भ्रम पैदा कर सकता है। उनके अंधेरा होने का एहसास करने का इंतजार न करें। 

देर दोपहर के लिए शांत और सरल गतिविधियों की योजना बनाएं। यह जटिल कार्यों, सामाजिक कार्यक्रमों या उत्तेजक गतिविधियों का समय नहीं है। यदि उन्हें आमतौर पर शाम 4-6 बजे के बीच सनडाउनिंग होती है, तो उस समय को शांत और परिचित दिनचर्या के अनुसार व्यवस्थित करें।

आप कैसे जानेंगे कि आप बर्नआउट (मानसिक और शारीरिक थकान) महसूस कर रहे हैं?

Lewy body dementia से ग्रस्त किसी व्यक्ति की देखभाल करना शारीरिक और भावनात्मक रूप से थका देने वाला होता है। आप खाली कप से किसी को पानी नहीं पिला सकते। लंबे समय तक अच्छी देखभाल प्रदान करने के लिए अपना ख्याल रखना अत्यंत आवश्यक है।

केयरगिवर (देखभाल करने वाले) बर्नआउट को पहचानना

बर्नआउट धीरे-धीरे तब बढ़ता है जब देखभाल की मांगें आपकी भावनात्मक सहनशक्ति से अधिक हो जाती हैं। इन संकेतों पर ध्यान दें:

• लगातार थकान जिसे नींद भी दूर नहीं कर पाती
• बढ़ती चिड़चिड़ापन या जल्दी गुस्सा आना
• उन गतिविधियों से दूरी बनाना जिनका आप आनंद लेते थे
• स्वास्थ्य समस्याएं जिन्हें आप अनदेखा कर रहे हैं
• निराशाजनक या फंसा हुआ महसूस करना
• अपने प्रियजन के प्रति नाराजगी

यदि आप इनमें से कई लक्षणों का अनुभव कर रहे हैं, तो भावनात्मक समर्थन प्राप्त करें। किसी थेरेपिस्ट से बात करें, सपोर्ट ग्रुप में शामिल हों, या उन लोगों तक पहुंचें जो समझते हैं कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं।

आवश्यक समर्थन प्राप्त करना

जब लोग पूछते हैं, "मैं क्या कर सकता हूँ?" तो कई देखभाल करने वाले निश्चित नहीं होते कि क्या कहें। आप दूसरों पर बोझ नहीं डालना चाहते। आपको मदद मांगने में शर्म महसूस होती है। आपको लगता है कि कोई और इसे ठीक से नहीं कर पाएगा। आप चिंतित हैं कि यदि वे आपकी स्थिति की सच्चाई देखेंगे तो क्या सोचेंगे। 

जब कोई मदद की पेशकश करे तो विशिष्ट कार्यों को तैयार रखें। "क्या आप गुरुवार को दो घंटे के लिए माँ के पास बैठ सकते हैं?" या "क्या आप किराने का सामान ला सकते हैं?" लोगों को मदद करने के ठोस तरीके देता है। यहाँ तक कि यह कहना भी कि "मुझे ठीक से नहीं पता कि मुझे क्या चाहिए, लेकिन मैं बहुत परेशान हूँ," किसी के लिए आपको समर्थन देने के विशिष्ट तरीके सुझाने का रास्ता खोलता है।

LBD देखभाल करने वालों के लिए सपोर्ट ग्रुप उन लोगों से व्यावहारिक सलाह और भावनात्मक समर्थन दोनों प्रदान करते हैं जो समझते हैं। LBD-विशिष्ट समूहों की तलाश करें क्योंकि चुनौतियां सामान्य डिमेंशिया देखभाल से अलग होती हैं। ऑनलाइन सपोर्ट ग्रुप तब काम आते हैं जब आप घर से बाहर नहीं निकल सकते या घर से ही जुड़ना पसंद करते हैं।

थेरेपिस्ट या काउंसलर से पेशेवर समर्थन आपको देखभाल की जटिल भावनाओं को समझने में मदद करता है। कई थेरेपिस्ट टेलीहेल्थ अपॉइंटमेंट की पेशकश करते हैं। जब औपचारिक थेरेपी उपलब्ध न हो, तो ऑनलाइन समुदाय और केयरगिवर फोरम भी जुड़ाव और व्यावहारिक सलाह प्रदान कर सकते हैं।

व्यावहारिक अपेक्षाएं तय करना

आप सब कुछ पूर्णता के साथ नहीं कर सकते। आप सब कुछ सही तरीके से नहीं करेंगे। कुछ दिन दूसरों की तुलना में कठिन होंगे। कल जो रणनीतियां काम कर रही थीं, वे आज काम नहीं करेंगी। यही LBD देखभाल की प्रकृति है।

जो सबसे महत्वपूर्ण है उस पर ध्यान दें। हर दिन हर काम पूरा करने की जरूरत नहीं है। सुरक्षा और बुनियादी ज़रूरतें सबसे पहले आती हैं। बाकी सब कुछ बदला जा सकता है।

चीजें जैसी पहले थीं, उन्हें छोड़ दें। घर की सफाई, सामाजिक गतिविधियों या दिनचर्या के लिए पुराने मानकों को बनाए रखने की कोशिश अनावश्यक तनाव पैदा करती है। अपनी वर्तमान वास्तविकता के अनुसार अपेक्षाओं को समायोजित करें।

अपने स्वास्थ्य को बनाए रखना

यदि आप टूट जाएंगे, तो आप किसी की देखभाल नहीं कर पाएंगे। अपनी चिकित्सा नियुक्तियों को निर्धारित करें और उनका पालन करें। अपनी स्वास्थ्य सेवा को छोड़ें नहीं क्योंकि देखभाल में आपका पूरा समय लग रहा है।

नियमित भोजन करें। जब आप खाना पकाने के लिए बहुत थक गए हों, तब के लिए आसान और पौष्टिक विकल्प तैयार रखें।

नियमित रूप से व्यायाम करें। थोड़ी देर की सैर भी तनाव को प्रबंधित करने और आपके शारीरिक स्वास्थ्य को बनाए रखने में मदद करती है। शारीरिक गतिविधि नींद की गुणवत्ता में भी सुधार करती है, जिसकी देखभाल करने वाले के रूप में आपको बहुत आवश्यकता है।

जब आप कर सकें, सो जाएं। यदि रात की नींद खराब होती है क्योंकि आपका प्रियजन बार-बार जागता है, तो दिन में जब वे सोएं, तब आप भी झपकी ले लें। नींद की कमी सब कुछ कठिन बना देती है और आपके निर्णय लेने की क्षमता को प्रभावित करती है।

दोस्तों और परिवार के साथ जुड़े रहें। अकेलापन चीजों को और अधिक कठिन बना देता है। छोटी फोन कॉल या वीडियो कॉल भी मददगार हो सकती हैं।

क्या संकेत हैं कि आपको अधिक सहायता की आवश्यकता है?

लंबे समय तक आपकी नींद पूरी नहीं हो पा रही है। नींद की पुरानी कमी आपके स्वास्थ्य और सुरक्षित देखभाल प्रदान करने की क्षमता को प्रभावित करती है।

आपके प्रियजन को शारीरिक सहायता की उस सीमा से अधिक आवश्यकता है जिसे आप सुरक्षित रूप से प्रदान कर सकते हैं। उन्हें उठाना, एक जगह से दूसरी जगह ले जाना या उनका पूरा वजन संभालना आप दोनों के लिए चोट का खतरा पैदा करता है।

मनोदशा और व्यवहार में बदलाव असुरक्षित या संभालने योग्य नहीं रह गए हैं। आक्रामकता, इधर-उधर भटकना, या ऐसा व्यवहार जिससे आप दोनों में से किसी को भी खतरा हो, के लिए पेशेवर हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है।

आपके प्रियजन को चौबीसों घंटे देखरेख की आवश्यकता है, लेकिन आपको काम करने, सोने या अन्य जिम्मेदारियों को संभालने की जरूरत है।

सहायता के साथ आगे बढ़ना

Lewy Body Dementia से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करना शायद आपके द्वारा किए जाने वाले सबसे कठिन कार्यों में से एक है। अप्रत्याशित लक्षण, सुरक्षा संबंधी चिंताएं और भावनात्मक बोझ बहुत अधिक हो जाते हैं। लेकिन आपको सब कुछ अकेले ही तय करने की आवश्यकता नहीं है।

उन लोगों से जुड़ें जो समझते हैं कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं। उन लोगों से सीखें जो आपकी स्थिति में रह चुके हैं। जब आपको आवश्यकता हो, तो पेशेवर मार्गदर्शन प्राप्त करें। और इस कठिन यात्रा के दौरान स्वयं के प्रति दयालु रहना याद रखें।

चाहे आप देखभाल संबंधी व्यावहारिक सलाह की तलाश में हों या केवल किसी ऐसे व्यक्ति से बात करना चाहते हों जो LBD देखभाल की अनूठी चुनौतियों को समझता है, हम आपका समर्थन करने के लिए यहाँ हैं।

हमारी हेल्पलाइन वर्ष के हर दिन सुबह 8 बजे से रात 8 बजे (पूर्वी समय) तक 516-218-2026 या 833-LBD-LINE पर उपलब्ध है। आप हमें norma@lbdny.org पर ईमेल द्वारा भी संपर्क कर सकते हैं।

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