Chăm sóc Người mắc Bệnh Sa sút trí tuệ thể Lewy: Cẩm nang dành cho Người chăm sóc

Bạn có thể tải xuống một bản in của hướng dẫn này tại Lewy Body Dementia Caregiver Guide

Chăm sóc người mắc bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy (LBD) sẽ làm thay đổi cuộc sống của bạn theo những cách bạn chưa từng ngờ tới. Là một người chăm sóc LBD, bạn sẽ chứng kiến người mà bạn đã quen biết bao năm nay có những hành vi khác lạ, cần giúp đỡ trong những việc trước đây họ từng tự làm, và trải qua các triệu chứng có thể thay đổi đến chóng mặt từ giờ này sang giờ khác. Bạn đang học cách làm người chăm sóc trong khi vẫn phải đối phó với nỗi buồn của chính mình khi chứng kiến người thân yêu thay đổi.

Có những ngày bạn làm đúng mọi thứ nhưng vẫn chưa đủ. Bạn sẽ mất kiên nhẫn. Bạn sẽ khóc trong phòng tắm. Đôi khi bạn sẽ ước mọi chuyện chấm dứt cho xong. Và bạn sẽ cảm thấy tội lỗi vì tất cả những điều đó. Đây là thực tế của việc chăm sóc LBD mà ít ai dám nói đến đầy đủ.

Bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy đi kèm những thử thách độc đáo khác biệt so với các dạng sa sút trí tuệ khác. Các triệu chứng dao động thất thường, ảo thị, vấn đề về vận động và độ nhạy cảm với thuốc đòi hỏi những phương pháp tiếp cận cụ thể. Hướng dẫn này cung cấp các chiến lược thiết thực để quản lý việc chăm sóc hàng ngày, bảo vệ sự an toàn cho người thân của bạn, và chăm sóc bản thân trong hành trình khó khăn này. 

Xin lưu ý rằng không phải chiến lược nào cũng mang lại hiệu quả trong mọi tình huống, nhưng việc có thêm các lựa chọn sẽ giúp ích cho bạn.

Điều gì khiến việc chăm sóc bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy trở nên khác biệt?

Chăm sóc người mắc bệnh sa sút trí tuệ thể Lewy không giống như chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer hay các dạng sa sút trí tuệ khác. Điểm khác biệt lớn nhất là gì? Sự khó đoán. Trong khi bệnh Alzheimer thường tiến triển theo chiều hướng suy giảm từ từ và có phần dự đoán trước được, thì LBD đòi hỏi bạn phải liên tục thích ứng.

Người thân của bạn có vẻ hoàn toàn bình thường vào bữa sáng, trò chuyện cởi mở và có thể tự thực hiện sinh hoạt buổi sáng. Đến bữa trưa, họ không thể nhớ tên bạn và cần giúp đỡ với những việc cơ bản. Hai tiếng sau, họ gần như trở lại bình thường.

Sự thay đổi liên tục qua lại này gây kiệt sức theo cách mà sự suy giảm đều đặn không thể sánh bằng. Bạn không thể ổn định vào một nề nếp nào vì nề nếp có hiệu quả ngày hôm qua nay lại thất bại. Bạn sẽ phải hủy các cuộc hẹn và sắp xếp lại lịch thăm hỏi nhiều lần. Cuối cùng, bạn sẽ nhận ra một số quy luật. Buổi sáng có thể tốt hơn. Buổi chiều muộn có thể khó khăn hơn. Nhưng ngay khi bạn nghĩ mình đã nắm bắt được quy luật, mọi thứ lại thay đổi một lần nữa.

Ảo giác xuất hiện sớm và thường xuyên, không giống như trong bệnh Alzheimer vốn rất hiếm gặp. Người thân của bạn nhìn thấy trẻ em, động vật hoặc đồ vật không có thực. Đây không phải là những cái bóng mơ hồ. Chúng rất chi tiết và có thật đối với họ. Lần đầu tiên chồng bạn trò chuyện với một người không có trong phòng, bạn sẽ sững người lại. Bạn nên chỉnh sửa lại cho đúng hay hùa theo họ? Bạn chưa hề chuẩn bị tâm lý cho việc này.

Các vấn đề về vận động xuất hiện song song với những thay đổi về nhận thức chứ không phải nhiều năm sau đó. Vấn đề thăng bằng phát sinh và té ngã có thể xảy ra mà không có cảnh báo trước. Bạn bắt đầu lắp đặt các thanh vịn, cải thiện ánh sáng và dọn dẹp bất cứ thứ gì có thể gây cản trở.

Tiếp theo là vấn đề về thuốc. Nhiều loại thuốc giúp ích cho những người mắc bệnh sa sút trí tuệ khác lại có thể nguy hiểm đối với người mắc LBD. Các nhân viên y tế tại phòng cấp cứu thường không biết điều này. Bạn sẽ thấy mình ở bệnh viện lúc 2 giờ sáng để giải thích cho bác sĩ lý do tại sao họ không thể cho người thân của bạn dùng một loại thuốc chống loạn thần cụ thể nào đó như haloperidol (haldol). Nhiều bác sĩ thần kinh khuyên bạn nên thông báo với nhân viên y tế rằng người thân của bạn bị dị ứng với loại thuốc này.) Dù muốn hay không, bạn cũng trở thành người biện hộ kiêm chuyên gia.

Điểm khác biệt của LBD là bạn phải xử lý mọi thứ cùng một lúc. Thay đổi nhận thức, ảo giác, nguy cơ té ngã và sự nguy hiểm của thuốc đều diễn ra đồng thời và hoàn toàn khó đoán. Các dạng sa sút trí tuệ khác tiến triển theo từng giai đoạn. LBD không mang lại cho bạn sự rõ ràng đó.

Cách chăm sóc người mắc Bệnh Sa sút trí tuệ thể Lewy (LBD)

Chìa khóa để chăm sóc người mắc LBD là điều chỉnh phương pháp của bạn dựa trên những gì bạn quan sát được mỗi ngày.

Làm việc với các Khả năng Dao động Thất thường

1. Hãy lên lịch cho các hoạt động quan trọng, các cuộc hẹn y tế và các nhiệm vụ phức tạp vào những thời điểm người thân của bạn thường tỉnh táo nhất. Đối với nhiều người mắc LBD, buổi sáng có xu hướng tốt hơn, mặc dù điều này có thể khác nhau ở mỗi người. Hãy ghi chép lại đơn giản trong một hoặc hai tuần để xác định thời điểm trong ngày họ thấy khỏe nhất.
2. Sự mệt mỏi làm cho mọi thứ trở nên tồi tệ hơn. Hãy đan xen thời gian nghỉ ngơi vào lịch trình hàng ngày, ngay cả khi họ có vẻ ổn. Những khoảng nghỉ đều đặn có thể giúp ngăn chặn tình trạng kiệt sức làm trầm trọng thêm các triệu chứng.
3. Trong những giai đoạn khó khăn, hãy chia nhỏ các công việc thành các bước nhỏ hơn. Thay vì nói “chuẩn bị sẵn sàng cho ngày mới”, hãy thử nói “nào chúng ta hãy đánh răng nhé” rồi tiếp theo là “bây giờ chúng ta mặc quần áo nhé”. Trong những giai đoạn tốt hơn, họ có thể tự quản lý các công việc này với sự trợ giúp tối thiểu.
4. Luôn có phương án dự phòng cho mọi tình huống. Nếu hôm nay không phải là ngày thích hợp để tắm rửa hay đi khám bác sĩ, hãy sẵn sàng dời lịch lại. Việc ép buộc thực hiện các hoạt động trong những giai đoạn khó khăn sẽ gây bực bội cho tất cả mọi người và thường cũng không thành công.

Làm thế nào để Xử lý Ảo giác trong LBD?

Đừng tranh cãi về việc liệu ảo giác đó có thật hay không. Người thân của bạn nhìn thấy những điều đó rõ ràng như khi họ nhìn thấy bạn. Việc nói “không có gì ở đó cả” hoặc “anh/em đang tưởng tượng ra đấy thôi” không làm cho ảo giác dừng lại mà thường gây ra sự phiền muộn.

Thay vào đó, hãy công nhận những gì họ đang trải qua mà không củng cố điều đó. Ví dụ, nếu mẹ bạn nói bà nhìn thấy trẻ em ở góc phòng và có vẻ lo lắng, bạn có thể nói, “Con biết mẹ đang nhìn thấy trẻ em và chúng làm mẹ lo lắng. Con không nhìn thấy chúng, nhưng chúng ta hãy ra phòng bếp để mẹ cảm thấy thoải mái hơn nhé.” Vào lúc khác, có thể hữu ích khi nói, “Bây giờ tôi sẽ bảo chúng đi.”

Kiểm tra các yếu tố kích thích từ môi trường. Ảo giác thường trở nên tồi tệ hơn trong ánh sáng mờ, xung quanh các họa tiết rối mắt, hoặc trong không gian bừa bộn. Cải thiện ánh sáng trong nhà, đặc biệt là ở hành lang và phòng tắm, có thể giảm bớt các cơn này. Lấy ra hoặc che các tấm gương lại nếu hình ảnh phản chiếu gây ra tình trạng mất phương hướng.

Khi ảo giác trở nên gây khó chịu, việc chuyển hướng nhẹ nhàng thường có hiệu quả. Gợi ý một hoạt động khác, di chuyển đến nơi khác, hoặc bật bản nhạc họ thích. Không phải mọi ảo giác đều cần can thiệp. Nếu người thân của bạn nhìn thấy một chú mèo thân thiện không làm phiền họ, thì không cần phải đính chính điều này. 

Xử lý các vấn đề về vận động và thăng bằng

Hãy mặc định là nguy cơ té ngã luôn hiện hữu, ngay cả khi họ đang di chuyển tốt. Lắp đặt các thiết bị hỗ trợ an toàn ở những nơi có thể.

Khi họ cần đứng dậy, đi lại, hoặc thay đổi tư thế, hãy cho họ thời gian di chuyển theo nhịp độ của riêng mình.

Khuyến khích hoạt động thể chất đều đặn trong những khoảng thời gian khỏe khoắn. Đi bộ, duỗi người nhẹ nhàng, hoặc các bài tập đơn giản giúp duy trì khả năng vận động và giảm cứng khớp. 

Hãy chú ý đến các hiện tượng đơ cứng khi họ đột nhiên không thể di chuyển đôi chân của mình. Các tín hiệu thị giác đôi khi có thể giúp khởi động lại chuyển động. Thử yêu cầu họ bước qua một vạch kẻ, đi theo một họa tiết trên sàn, hoặc bước đều theo nhịp điệu.

Giao tiếp rõ ràng

Nói rõ ràng và cho họ thời gian để tiếp nhận những gì bạn vừa nói. Hãy đợi phản hồi thay vì lặp lại ngay lập tức hoặc mặc định là họ không nghe thấy bạn.

Sử dụng ngôn ngữ đơn giản, trực tiếp trong những khoảng thời gian bị lẫn lộn. “Mình ăn trưa thôi” có thể hiệu quả hơn câu “Mẹ có muốn ra bếp ăn một chút súp con nấu không?”

Trước những cuộc trò chuyện quan trọng, hãy hạn chế tối đa các yếu tố gây xao lãng. Tắt TV, đài phát thanh, hoặc tiếng ồn nền khác. Duy trì giao tiếp bằng mắt. Những điều chỉnh này giúp họ tập trung vào những gì bạn đang nói.

Quan sát các dấu hiệu phi ngôn ngữ của họ. Biểu cảm khuôn mặt, ngôn ngữ cơ thể và tông giọng thường truyền tải nhiều điều hơn là lời nói.

Tránh kiểm tra trí nhớ của họ hoặc đặt câu hỏi mà bạn đã biết câu trả lời. “Mẹ có nhớ hôm qua chúng ta đã làm gì không?” khiến họ rơi vào thế khó xử. Thay vào đó, hãy chia sẻ thông tin: “Hôm qua chúng ta đã có một chuyến thăm hỏi rất vui vẻ với Sarah.”

Quản lý Thuốc An toàn

Những người mắc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy có thể có các phản ứng nguy hiểm đối với các loại thuốc chống loạn thần truyền thống như haloperidol. Những loại thuốc này, đôi khi được kê đơn để trị chứng kích động hoặc các vấn đề hành vi ở các dạng sa sút trí tuệ khác, có thể gây buồn ngủ cực độ, làm trầm trọng thêm đáng kể các vấn đề vận động, lú lẫn nghiêm trọng và tụt huyết áp nguy hiểm ở những người mắc LBD.

Các loại thuốc khác cũng đòi hỏi sự thận trọng, bao gồm một số loại thuốc chống nôn, một số thuốc giãn cơ và các loại thuốc kháng cholinergic có trong nhiều loại thuốc ngủ và thuốc dị ứng không kê đơn.

Bảo vệ người thân của bạn khỏi các loại thuốc nguy hiểm

Giữ một danh sách thuốc hiện tại có ghi rõ chẩn đoán LBD ở vị trí dễ thấy. Mang theo các bản sao đến tất cả các cuộc hẹn y tế. Cân nhắc đeo vòng cảnh báo y tế hoặc mang thẻ ví liệt kê chẩn đoán và các loại thuốc nhạy cảm. Họ không bao giờ được dùng halperidol (haldol).

Trước khi bất kỳ loại thuốc mới nào được kê đơn, hãy hỏi cụ thể bác sĩ xem thuốc đó có an toàn cho những người mắc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy hay không. Nhiều bác sĩ không quen thuộc với các tình trạng nhạy cảm của LBD, vì vậy bạn cần phải lên tiếng.

Hãy đặc biệt cảnh giác trong các chuyến đi cấp cứu hoặc thời gian nằm viện, vì nhân viên phòng cấp cứu thường không được đào tạo về LBD.

Hãy theo dõi các tác dụng phụ khi bắt đầu dùng bất kỳ loại thuốc mới nào. Ngay cả những loại thuốc được coi là an toàn cho LBD cũng có thể gây ra các phản ứng bất ngờ. Hãy liên hệ ngay với bác sĩ nếu bạn nhận thấy tình trạng lú lẫn gia tăng, các vấn đề vận động trở nên tồi tệ hơn, hoặc những thay đổi về ý thức sau khi bắt đầu dùng một loại thuốc mới.

Sắp xếp thuốc uống hàng ngày

• Sử dụng hộp chia thuốc để tránh bỏ sót liều hoặc uống gấp đôi liều. Hãy chuẩn bị đầy đủ cho cả tuần vào lúc bạn không bị vội vã hay xao lãng. 
• Cài đặt báo thức trên điện thoại để uống thuốc đúng giờ vì sự đều đặn rất quan trọng đối với hiệu quả điều trị.
• Lưu lại một bảng ghi chép đơn giản về thời điểm uống thuốc, đặc biệt là khi có nhiều người cùng tham gia chăm sóc. Việc này giúp tránh sự nhầm lẫn về việc đã uống một liều thuốc nào đó hay chưa.
• Bảo quản thuốc an toàn. Các cơn lú lẫn có thể dẫn đến việc uống thuốc sai cách nếu chúng nằm ở nơi dễ với tới.

Tạo Môi trường Sống An toàn ở Nhà

Việc cải tạo nhà cửa giúp giảm thiểu rủi ro và làm cho cuộc sống hàng ngày trở nên dễ dàng hơn cho cả hai người. Hãy bắt đầu từ những khu vực tiềm ẩn nhiều nguy hiểm nhất.

Phòng ngừa té ngã

Dọn dẹp các mối nguy hiểm gây vấp ngã:

• Cố định thảm lỏng lẻo bằng lớp lót chống trượt hoặc tốt hơn hết là cất hẳn chúng đi
• Dán băng dính giữ chặt dây điện hoặc luồn chúng ra phía sau đồ nội thất
• Dọn dẹp lối đi cho thoáng
• Di chuyển đồ đạc có góc sắc nhọn ra khỏi các khu vực đi lại chính

Cải thiện ánh sáng ở mọi nơi, đặc biệt là ở những khu vực dùng vào ban đêm. Đèn ngủ cảm biến chuyển động ở hành lang và phòng tắm giúp việc đi lại vào ban đêm dễ dàng hơn. Hãy cân nhắc để đèn phòng tắm sáng suốt đêm thay vì bắt họ phải tìm công tắc trong bóng tối.

Lắp đặt các thiết bị an toàn như tay vịn gần bồn cầu và trong phòng tắm đứng hoặc bồn tắm. Lắp tay vịn ở cả hai bên của tất cả cầu thang. Hãy đảm bảo chúng được lắp đặt chắc chắn và có thể chịu được toàn bộ trọng lượng cơ thể.

Sắp xếp đồ đạc để tạo lối đi rộng rãi, quang đãng. Cất đi hoặc cố định đồ đạc có thể bị lật nếu họ vịn vào để giữ thăng bằng.

Đánh dấu rõ các mép bậc thang bằng một dải băng dính sáng màu để dễ nhìn hơn và giảm nguy cơ ngã.

Điều chỉnh phòng tắm

Các cảii tiến về an toàn:

• Lắp bệ nâng bồn cầu để việc ngồi xuống và đứng lên dễ dàng hơn
• Lắp ghế hoặc ghế băng trong phòng tắm (đứng tắm làm tăng nguy cơ ngã)
• Dùng thảm chống trượt trong bồn tắm và phòng tắm đứng, được cố định đúng cách để không bị trượt
• Cân nhắc dùng bô di động cạnh giường để dùng vào ban đêm nếu phòng tắm ở xa phòng ngủ

An toàn trong phòng ngủ

Nếu người thân của bạn mắc chứng rối loạn hành vi giấc ngủ REM và hay mớ ngủ cử động theo giấc mơ, hãy làm cho phòng ngủ trở nên an toàn. Bọc lót các góc sắc nhọn trên đồ đạc. Cất đi hoặc cố định các đồ vật gần giường có thể gây thương tích khi cử động trong lúc ngủ. Cân nhắc dùng thanh chắn giường hoặc đặt đệm xuống sàn nhà.

Giữ cho lối đi từ giường đến phòng tắm luôn quang đãng và đủ sáng. Nhiều cú ngã xảy ra trong những chuyến đi vệ sinh vào ban đêm.

Cải tạo nhà bếp

• Rút phích cắm các thiết bị nhỏ khi không sử dụng. 
• Cân nhắc ngắt kết nối bếp nấu hoặc lắp thiết bị tự động ngắt. 
• Khóa các chất tẩy rửa, thuốc men và các vật dụng có khả năng gây nguy hiểm khác như dao kéo. 
• Dán nhãn tủ và ngăn kéo.

Phải làm gì khi người thân của bạn trở nên kích động

Những thay đổi về tâm trạng và hành vi trong chứng sa sút trí tuệ thể Lewy có thể rất khó khăn và gây phiền muộn cho cả hai người. Hiểu được lý do tại sao những thay đổi này xảy ra giúp bạn ứng phó hiệu quả hơn.

Hiểu rõ nguyên nhân đằng sau những thay đổi hành vi

Sự khó chịu về thể chất thường châm ngòi cho tình trạng kích động hoặc thay đổi tâm trạng. Trước khi cho rằng hành vi đó hoàn toàn bắt nguồn từ chứng sa sút trí tuệ, hãy kiểm tra xem có phải do:

• Đau đớn hoặc khó chịu
• Đói hoặc khát
• Nhu cầu đi vệ sinh
• Quần áo không thoải mái hoặc nhiệt độ phòng không phù hợp

Tình trạng quá tải kích thích gây ra vấn đề. Quá nhiều tiếng ồn, quá nhiều người, môi trường phức tạp hoặc quá nhiều hoạt động có thể dẫn đến kích động hoặc thu mình lại. Ví dụ, một buổi tụ họp gia đình với nhiều cuộc trò chuyện diễn ra cùng lúc có thể khiến một người vốn ổn định trước đó trong không gian yên tĩnh cảm thấy bị quá tải.

Thuốc đôi khi gây ra những thay đổi về hành vi. Nếu các hành vi mới xuất hiện ngay sau khi bắt đầu dùng một loại thuốc nào đó, hãy liên hệ với bác sĩ ngay lập tức.

Cách Ứng Phó Khi Người Bệnh Kích Động Hoặc Lo Âg

Hãy giữ bình tĩnh. Sự căng thẳng của bạn sẽ làm tăng thêm sự căng thẳng của họ. Hãy hít một hơi thật sâu và nói bằng giọng điềm tĩnh, trấn an. Điều này có thể khó hơn vào những ngày khó khăn khi bạn đã kiệt sức, nhưng nó tạo ra sự khác biệt rất lớn. Họ cần cảm thấy an toàn.

Tìm kiếm các tác nhân gây kích thích. Điều gì đã xảy ra ngay trước khi tình trạng kích động bắt đầu? Bạn có thể loại bỏ hoặc thay đổi tác nhân đó không?

Nhẹ nhàng chuyển hướng sự chú ý. Gợi ý một hoạt động khác, mời một món ăn nhẹ, di chuyển đến nơi yên tĩnh hơn, hoặc cho họ tham gia vào một công việc đơn giản, quen thuộc.

Đừng tranh cãi hoặc cố gắng dùng lý lẽ để thuyết phục họ rằng họ sai. Nhận thức của họ chính là thực tế của họ vào lúc đó. Hãy công nhận cảm xúc của họ ngay cả khi bạn không thể công nhận nhận thức của họ về tình huống đó. Ví dụ, nếu họ buồn bã vì nghĩ rằng ai đó đã lấy cắp ví của mình (thực ra chỉ bị đặt nhầm chỗ), việc nói rằng “Tôi hiểu là bạn đang rất lo lắng về chiếc ví của mình. Hãy cùng nhau tìm nó nhé” sẽ hiệu quả hơn là “Không ai lấy cắp cả, bạn chỉ quên mất mình để ở đâu thôi.”

Cho họ không gian riêng nếu họ cần, nhưng hãy ở gần đó để đảm bảo an toàn.

Quản Lý Hiện Tượng Chiều Tà (Sundowning)

Nhiều người mắc LBD (và bệnh Alzheimer) bị gia tăng tình trạng mất định hướng, kích động hoặc các triệu chứng hành vi vào cuối buổi chiều hoặc buổi tối. Hiện tượng này được gọi là hiện tượng chiều tà (sundowning). Các nguyên nhân chưa được hiểu rõ hoàn toàn, nhưng sự mệt mỏi, thay đổi ánh sáng và nhịp sinh học bị xáo trộn đều đóng một vai trò nhất định.

Lịch trình sinh hoạt hàng ngày đều đặn giúp giảm bớt sự lo âu góp phần gây ra hiện tượng chiều tà. Khi cấu trúc của một ngày có thể đoán trước được, sẽ có ít sự bất định hơn phải đối mặt trong những thời điểm dễ bị tổn thương.

Chế độ ăn uống ảnh hưởng đến các triệu chứng buổi tối nhiều hơn bạn tưởng. Hạn chế caffeine và đường, đặc biệt là sau buổi trưa. Những chất này có thể góp phần gây bồn chồn và các vấn đề về giấc ngủ làm cho hiện tượng chiều tà trở nên tồi tệ hơn.

Khi chiều tối đến gần, hãy tăng cường ánh sáng trong toàn bộ ngôi nhà. Sự chuyển đổi từ ban ngày sang bóng tối có thể kích hoạt tình trạng mất định hướng. Đừng đợi cho đến khi họ nhận thấy trời đang tối dần. 

Lên kế hoạch cho các hoạt động bình tĩnh, đơn giản vào cuối buổi chiều. Đây không phải là thời điểm cho các nhiệm vụ phức tạp, sự kiện xã hội hoặc các hoạt động kích thích. Nếu họ thường bị chiều tà từ 4-6 giờ chiều, hãy sắp xếp thời gian đó xung quanh các thói quen yên tĩnh, quen thuộc.

Làm Thế Nào Để Biết Bạn Đang Bị Kiệt Sức?

Chăm sóc cho một người mắc chứng mất trí nhớ thể Lewy là một công việc kiệt quệ về thể chất và cảm xúc. Bạn không thể rót nước từ một chiếc bình cạn. Chăm sóc bản thân là điều vô cùng cần thiết để có thể chăm sóc tốt lâu dài.

Nhận Biết Tình Trạng Kiệt Sức Của Người Chăm Sóc

Tình trạng kiệt sức tích tụ dần dần khi các nhu cầu chăm sóc vượt quá khả năng chịu đựng về cảm xúc của bạn. Hãy chú ý đến những dấu hiệu sau:

• Kiệt sức liên tục mà giấc ngủ không thể khắc phục được
• Dễ cáu gắt hoặc nóng nảy hơn
• Xa lánh các hoạt động mà bạn từng yêu thích
• Các vấn đề sức khỏe mà bạn đang phớt lờ
• Cảm thấy vô vọng hoặc bị dồn vào chân tường
• Cảm giác bực bội đối với người thân yêu của bạn

Nếu bạn đang trải qua một số điều này, hãy tìm sự hỗ trợ về mặt tinh thần. Nói chuyện với một nhà trị liệu, tham gia một nhóm hỗ trợ, hoặc kết nối với những người hiểu những gì bạn đang trải qua.

Nhận Sự Hỗ Trợ Mà Bạn Cần

Khi mọi người hỏi, “Tôi có thể giúp gì không?”, nhiều người chăm sóc không chắc chắn phải nói gì. Bạn không muốn làm phiền người khác. Bạn cảm thấy tội lỗi khi nhờ giúp đỡ. Bạn nghĩ rằng không ai khác có thể làm đúng cách. Bạn lo lắng về suy nghĩ của họ nếu họ nhìn thấy thực tế hoàn cảnh của bạn. 

Hãy chuẩn bị sẵn các công việc cụ thể khi ai đó đề nghị giúp đỡ. “Bạn có thể ngồi với mẹ trong hai tiếng vào thứ Năm không?” hoặc “Bạn có thể mua giúp tôi ít đồ tạp hóa không?” mang lại cho mọi người những cách cụ thể để giúp đỡ. Ngay cả việc nói “Tôi không biết chính xác mình cần gì, nhưng tôi đang cảm thấy quá sức” cũng mở ra cơ hội để ai đó gợi ý những cách cụ thể mà họ có thể hỗ trợ bạn.

Các nhóm hỗ trợ dành cho người chăm sóc bệnh LBD cung cấp cả lời khuyên thực tế lẫn sự hỗ trợ tinh thần từ những người hiểu rõ. Hãy tìm các nhóm chuyên biệt về LBD vì các thách thức sẽ khác so với việc chăm sóc chứng mất trí nhớ nói chung. Các nhóm hỗ trợ trực tuyến rất hữu ích khi bạn không thể rời khỏi nhà hoặc thích kết nối từ nhà hơn.

Sự hỗ trợ chuyên nghiệp từ một nhà trị liệu hoặc cố vấn giúp bạn xử lý những cảm xúc phức tạp khi chăm sóc người bệnh. Nhiều nhà trị liệu cung cấp các buổi hẹn qua y tế từ xa. Các cộng đồng trực tuyến và diễn đàn người chăm sóc cũng có thể mang lại sự kết nối và lời khuyên thiết thực khi không thể tiếp cận trị liệu chính thống.

Đặt Ra Những Kỳ Vọng Thực Tế

Bạn không thể làm mọi thứ một cách hoàn hảo. Bạn sẽ không làm mọi thứ một cách hoàn hảo. Sẽ có những ngày khó khăn hơn những ngày khác. Một số chiến lược hiệu quả ngày hôm qua có thể sẽ không còn hiệu quả vào ngày hôm nay. Đó là bản chất của việc chăm sóc bệnh LBD.

Hãy tập trung vào những việc quan trọng nhất. Không phải mọi công việc đều cần phải hoàn thành mỗi ngày. Sự an toàn và các nhu cầu cơ bản được đặt lên hàng đầu. Mọi thứ khác đều có thể linh tính sắp xếp.

Hãy buông bỏ những tiêu chuẩn như trước đây. Cố gắng duy trì các tiêu chuẩn cũ về việc dọn dẹp nhà cửa, hoạt động xã hội hoặc thói quen sẽ gây ra căng thẳng không cần thiết. Hãy điều chỉnh kỳ vọng cho phù hợp với thực tế hiện tại của bạn.

Duy Trì Sức Khỏe Của Chính Bạn

Nếu bạn gục ngã, bạn không thể chăm sóc cho bất kỳ ai. Hãy lên lịch và đi khám sức khỏe của chính mình. Đừng bỏ bê việc chăm sóc sức khỏe của bản thân chỉ vì việc chăm sóc người bệnh chiếm hết thời gian của bạn.

Hãy ăn uống đều đặn. Hãy chuẩn bị sẵn các món ăn đơn giản, bổ dưỡng cho những lúc bạn quá mệt không thể nấu nướng.

Hãy vận động cơ thể thường xuyên. Ngay cả những, buổi đi bộ ngắn cũng giúp quản lý căng thẳng và duy trì sức khỏe thể chất của bạn. Hoạt động thể chất cũng cải thiện chất lượng giấc ngủ, điều mà bạn đang rất cần khi làm người chăm sóc.

Hãy ngủ khi bạn có thể. Nếu giấc ngủ ban đêm bị gián đoạn vì người thân của bạn thức dậy thường xuyên, hãy tranh thủ chợp mắt khi họ ngủ vào ban ngày. Việc thiếu ngủ khiến mọi thứ trở nên khó khăn hơn và ảnh hưởng đến khả năng phán đoán của bạn.

Duy trì kết nối với bạn bè và gia đình. Sự cô lập làm cho mọi việc trở nên khó khăn hơn. Ngay cả những cuộc gọi điện thoại hoặc gọi video ngắn cũng có thể hữu ích.

Những dấu hiệu cho thấy bạn cần thêm sự giúp đỡ là gì?

Bạn không ngủ đủ giấc trong một thời gian dài. Tình trạng thiếu ngủ kéo dài ảnh hưởng đến sức khỏe và khả năng cung cấp sự chăm sóc an toàn của bạn.

Người thân của bạn cần sự hỗ trợ về thể chất nhiều hơn mức bạn có thể cung cấp một cách an toàn. Việc nâng, di chuyển hoặc đỡ toàn bộ trọng lượng của họ có nguy cơ gây thương tích cho cả hai người.

Sự thay đổi về tâm trạng và hành vi đã trở nên không an toàn hoặc không thể quản lý được. Sự hung hăng, đi lang thang hoặc các hành vi khiến một trong hai người gặp rủi ro đòi hỏi sự can thiệp của chuyên gia.

Người thân của bạn cần được giám sát suốt ngày đêm, nhưng bạn cần làm việc, ngủ hoặc giải quyết các trách nhiệm khác.

Tiến bước với sự Hỗ trợ

Chăm sóc người mắc chứng sa sút trí tuệ thể Lewy có lẽ là một trong những việc khó khăn nhất mà bạn từng làm. Các triệu chứng khó đoán, mối lo ngại về an toàn và gánh nặng cảm xúc sẽ tác động không nhỏ. Nhưng bạn không phải tự mình xoay sở mọi thứ.

Hãy kết nối với những người hiểu rõ những gì bạn đang trải qua. Học hỏi từ những người đã từng ở hoàn cảnh của bạn. Nhận hướng dẫn chuyên môn khi bạn cần. Và hãy nhớ đối xử tử tế với bản thân trong hành trình khó khăn này.

Cho dù bạn đang tìm kiếm lời khuyên thiết thực về chăm sóc hay chỉ muốn trò chuyện với ai đó hiểu được những thách thức độc đáo của việc chăm sóc LBD, chúng tôi luôn ở đây để hỗ trợ bạn.

Đường dây trợ giúp của chúng tôi hoạt động tất cả các ngày trong năm từ 8 giờ sáng đến 8 giờ tối theo giờ miền Đông qua số 516-218-2026 hoặc 833-LBD-LINE. Bạn cũng có thể liên hệ với chúng tôi qua email tại norma@lbdny.org.

Bạn có thể tải xuống một bản in của hướng dẫn này tại Lewy Body Dementia Caregiver Guide