Prendersi cura di una persona con demenza a corpi di Lewy: Guida per il caregiver

È possibile scaricare una copia stampabile di questa guida su Lewy Body Dementia Caregiver Guide

Prendersi cura di una persona con demenza a corpi di Lewy (LBD) cambia la vita in modi del tutto inattesi. In qualità di caregiver di una persona con LBD, vedrà la persona che conosce da anni comportarsi in modo diverso, avrà bisogno di aiuto per cose che prima faceva in autonomia e sperimenterà sintomi che possono variare drasticamente da un'ora all'altra. Imparerà a fare il caregiver affrontando al contempo il proprio dolore nel vedere cambiare qualcuno che ama.

Ci saranno giorni in cui farà tutto nel modo giusto e non sarà comunque abbastanza. Perderà la pazienza. Piangerà in bagno. A volte desidererà che tutto questo finisca. E proverà un senso di colpa per tutto ciò. Questa è la realtà dell'assistenza nella LBD, di cui non si parla mai abbastanza.

La demenza a corpi di Lewy presenta sfide uniche che differiscono da altri tipi di demenza. La fluttuazione dei sintomi, le allucinazioni visive, i problemi di movimento e la sensibilità ai farmaci richiedono approcci specifici. Questa guida offre strategie pratiche per gestire l'assistenza quotidiana, proteggere la sicurezza della persona cara e prendersi cura di sé stessi lungo questo difficile percorso. 

Si ricorda che non tutte le strategie funzioneranno ogni volta, ma avere delle opzioni aiuta.

Cosa rende diversa l'assistenza nella demenza a corpi di Lewy?

Prendersi cura di una persona con demenza a corpi di Lewy non è la stessa cosa che prendersi cura di qualcuno con malattia di Alzheimer o altri tipi di demenza. La differenza principale? L'imprevedibilità. Mentre l'Alzheimer segue tipicamente un declino graduale e in qualche modo prevedibile, la LBD la costringe a un costante adattamento.

La sua persona cara potrebbe sembrare perfettamente a posto a colazione, partecipe alla conversazione e in grado di gestire la propria routine mattutina in autonomia. Per l'ora di pranzo, potrebbe non ricordare il suo nome e avere bisogno di aiuto per le attività di base. Due ore dopo, sarà tornata quasi alla normalità.

Questo continuo alternarsi è faticoso in un modo che un declino costante non è. Non può stabilire una routine perché quella che ha funzionato ieri oggi fallisce. Cancellerà appuntamenti e ripeterà le visite. Col tempo noterà alcuni schemi. Le mattine potrebbero andare meglio. Il tardi pomeriggio potrebbe essere più difficile. Ma proprio quando penserà di aver capito la situazione, tutto cambierà di nuovo.

Le allucinazioni compaiono presto e di frequente, a differenza dell'Alzheimer, dove sono rare. La sua persona cara vede bambini, animali o oggetti che non ci sono. Non si tratta di ombre vaghe. Sono dettagliate e reali per loro. La prima volta che suo marito parla con qualcuno che non è nella stanza, Lei si blocca. Lo corregge o sta al gioco? Non è preparata a questo.

I problemi di movimento compaiono insieme ai cambiamenti cognitivi, non anni dopo. I problemi di equilibrio si manifestano e le cadute possono verificarsi senza preavviso. Inizierà a installare maniglioni, migliorare l'illuminazione e rimuovere qualsiasi cosa possa costituire un ostacolo.

C'è poi la questione dei farmaci. Molti medicinali che aiutano altre persone con demenza possono essere pericolosi per chi ha la LBD. Gli operatori sanitari del pronto soccorso spesso non lo sanno. Si ritroverà in ospedale alle 2 del mattino a spiegare a un medico perché non possono somministrare alla sua persona cara un determinato antipsicotico come l'aloperidolo (haldol). Molti neurologo consigliano di informare il personale che la persona cara è allergica a questo farmaco.) Diventa la figura di supporto ed esperta, che lo voglia o no.

Ciò che rende la LBD diversa è dover affrontare tutto contemporaneamente. Cambiamenti cognitivi, allucinazioni, rischi di caduta e pericoli legati ai farmaci che si verificano tutti insieme, in modo imprevedibile. Altre demenze progrediscono per stadi. La LBD non offre questa chiarezza.

Come assistere una persona affetta da demenza a corpi di Lewy (LBD)

La chiave per prendersi cura di qualcuno con LBD è adattare il proprio approccio in base a ciò che osserva ogni giorno.

Gestire le capacità che fluttuano

1. Programmi le attività importanti, le visite mediche e i compiti complessi nei momenti in cui la persona cara è solitamente più vigile. Per molte persone affette da LBD, le mattine tendono a essere migliori, sebbene questo vari. Tenga un semplice registro per una o due settimane per individuare i momenti migliori della giornata.
2. La stanchezza peggiora qualsiasi cosa. Inserisca dei periodi di riposo nella routine quotidiana, anche se sembrano stare bene. Delle pause regolari possono aiutare a prevenire l'esaurimento che intensifica i sintomi.
3. Durante i periodi difficili, suddivida i compiti in passaggi più piccoli. Invece di "preparati per la giornata", provi con "laviamoci i denti" seguito da "ora ci vestiamo". Nei periodi migliori, potrebbero riuscire a svolgere queste attività con un aiuto minimo.
4. Disponga di piani di riserva per qualsiasi cosa. Se oggi non è una buona giornata per quella doccia o quella visita medica, sia pronta a riprogrammarla. Forzare le attività durante i momenti difficili crea frustrazione per tutti e spesso fallisce comunque.

Come gestire le allucinazioni nella LBD?

Non discuta sul fatto che le allucinazioni siano reali. La persona cara vede queste cose in modo chiaro tanto quanto vede Lei. Dire "non c'è niente" o "te lo stai immaginando" non fa cessare le allucinazioni e spesso causa sofferenza.

Invece, riconosca ciò che sta vivendo senza confermarlo. Ad esempio, se sua madre dice di vedere dei bambini nell'angolo e sembra preoccupata, potrebbe dire: "So che vedi dei bambini e che questo ti preoccupa. Io non li vedo, ma spostiamoci in cucina dove potresti sentirti più a tuo agio". In altri momenti, potrebbe essere utile dire: "Ora chiedo loro di andare via".

Verifichi la presenza di fattori scatenanti ambientali. Le allucinazioni spesso peggiorano con una luce fioca, in presenza di motivi complessi o in spazi disordinati. Migliorare l'illuminazione in tutta la casa, soprattutto nei corridoi e nei bagni, può ridurre questi episodi. Rimuova o copra gli specchi se i riflessi provocano disorientamento.

Quando le allucinazioni diventano fonte di angoscia, una rassicurazione gentile spesso funziona. Suggerisca un'attività diversa, si sposti in un altro luogo o metta della musica che gradiscono. Non tutte le allucinazioni richiedono un intervento. Se la persona cara vede un gatto amichevole che non le dà fastidio, non c'è bisogno di correggerla. 

Gestire i problemi di movimento e di equilibrio

Presuma che il rischio di cadute sia sempre presente, anche quando si muovono bene. Installi modifiche per la sicurezza dove possibile.

Quando hanno bisogno di alzarsi, camminare o cambiare posizione, dia loro il tempo di muoversi al proprio ritmo.

Incoraggi una regolare attività fisica nei momenti migliori. Camminare, fare stretching leggero o semplici esercizi aiutano a mantenere la mobilità e a ridurre la rigidità. 

Faccia attenzione agli episodi di blocco in cui improvvisamente non riescono a muovere i piedi. Gli indizi visivi possono talvolta aiutare a riavviare il movimento. Provi a far loro scavalcare una linea, seguire un disegno sul pavimento o marciare a ritmo.

Comunicazione Chiara

Parli chiaramente e dia loro il tempo di elaborare ciò che ha detto. Aspetti le risposte invece di ripetere subito o dare per scontato che non l'abbiano sentita.

Usi un linguaggio semplice e diretto nei momenti di confusione. “Mangiamo il pranzo” può funzionare meglio di “Ti andrebbe di venire in cucina e prendere un po' della zuppa che ho preparato?”

Prima di conversazioni importanti, riduca le distrazioni. Spenga la TV, la radio o altri rumori di fondo. Mantenga il contatto visivo. Questi accorgimenti li aiutano a concentrarsi su ciò che sta dicendo.

Osservi i loro segnali non verbali. Espressioni facciali, linguaggio del corpo e tono spesso comunicano più delle parole.

Eviti di mettere alla prova la loro memoria o di fare domande di cui conosce già la risposta. “Ti ricordi cosa abbiamo fatto ieri?” li mette in difficoltà. Invece, condivida le informazioni: “Ieri abbiamo fatto una bella visita con Sarah.”

Gestire i farmaci in sicurezza

Le persone con demenza a corpi di Lewy possono avere reazioni pericolose ai farmaci antipsicotici tradizionali come l'aloperidolo. Questi farmaci, prescritti a volte per l'agitazione o problemi comportamentali in altri tipi di demenza, possono causare sedazione estrema, peggioramento drastico dei problemi di movimento, grave confusione e pericolosi cali della pressione sanguigna nelle persone con LBD.

Anche altri farmaci richiedono cautela, inclusi alcuni medicinali contro la nausea, alcuni miorilassanti e farmaci anticolinergici presenti in molti sonniferi e medicinali per le allergie da banco.

Proteggere la Persona Cara da Farmaci Pericolosi

Tenga un elenco aggiornato dei farmaci che includa la diagnosi di LBD ben in vista. Porti con sé delle copie a tutte le visite mediche. Prenda in considerazione un braccialetto di allerta medica o un tesserino per il portafoglio che elenchi la diagnosi e le sensibilità ai farmaci. Non dovrebbe mai essere somministrato loro l'aloperidolo (haldol).

Prima che venga prescritto un nuovo farmaco, chieda specificamente al medico se è sicuro per le persone con demenza a corpi di Lewy. Molti medici non hanno familiarità con le sensibilità della LBD, quindi deve farsi sentire.

Faccia particolare attenzione durante le visite al pronto soccorso o i ricoveri ospedalieri, poiché il personale del pronto soccorso spesso non è formato sulla LBD.

Faccia attenzione agli effetti collaterali quando inizia un nuovo farmaco. Anche i farmaci considerati sicuri per la LBD possono causare reazioni inaspettate. Contatti immediatamente il medico se nota un aumento della confusione, un peggioramento dei problemi di movimento o cambiamenti dello stato di coscienza dopo aver iniziato un nuovo farmaco.

Organizzare i Farmaci Giornalieri

• Usi un portapillole per evitare dosi saltate o doppie dosi. Lo riempia settimanalmente in un momento in cui non è di fretta o distratto/a. 
• Imposti gli allarmi sul telefono per gli orari dei farmaci perché la regolarità è importante per l'efficacia.
• Tenga un semplice registro di quando vengono somministrati i farmaci, soprattutto se più persone aiutano con l'assistenza. Questo evita confusione sul fatto che una dose sia già stata somministrata o meno.
• Conservi i farmaci in modo sicuro. Gli episodi di confusione possono portare ad assumere i farmaci in modo errato se sono facilmente accessibili.

Creare un ambiente domestico sicuro

Modificare la sua casa riduce i rischi e rende la vita quotidiana più facile per entrambi. Inizi dalle aree che presentano il pericolo maggiore.

Prevenire le Cadute

Rimuova i pericoli di inciampo:

• Fissi i tappeti sciolti con un sottofondo antiscivolo o, meglio ancora, li rimuova del tutto
• Fissi con del nastro adesivo i cavi elettrici o li faccia passare dietro i mobili
• Liberi i passaggi dal disordine
• Rimuova i mobili con spigoli vivi dalle aree di passaggio principale

Migliori l'illuminazione ovunque, specialmente nelle aree usate di notte. Le luci notturne con sensore di movimento nei corridoi e nei bagni aiutano a muoversi di notte. Prenda in considerazione di lasciare accese le luci del bagno di notte invece di costringerli a cercare un interruttore al buio.

Installi dispositivi di sicurezza come maniglioni vicino ai WC e nelle docce o vasche. Metta corrimano su entrambi i lati di tutte le scale. Si assicuri che siano installati saldamente e possano sostenere l'intero peso corporeo.

Disponga i mobili in modo da creare passaggi liberi e ampi. Allontani o fissi i mobili che potrebbero ribaltarsi se vi si appoggiano per reggersi.

Segni chiaramente i bordi dei gradini con una striscia di nastro adesivo colorato per renderli più visibili e ridurre il rischio di cadute.

Adattare il bagno

Modifiche per la sicurezza:

• Alzi il sedile del water con appositi rialzi per facilitare i movimenti di seduta e di alzata
• Installi una sedia o una panca per la doccia (stare in piedi nella doccia aumenta il rischio di cadute)
• Usi tappetini antiscivolo nella vasca e nella doccia, fissandoli correttamente in modo che non scivolino
• Prendano in considerazione una comoda da notte se il bagno è lontano dalla camera da letto

Sicurezza in camera da letto

Se il Suo caro soffre di disturbo comportamentale del sonno REM e agisce fisicamente durante i sogni, renda la camera da letto sicura. Metta delle protezioni sugli angoli appuntiti dei mobili. Allontani o assicuri gli oggetti vicino al letto che potrebbero causare lesioni durante i movimenti nel sonno. Valuti l'uso di sponde per il letto o di posizionare il materasso direttamente sul pavimento.

Mantenga il percorso dal letto al bagno libero e ben illuminato. Molte cadute avvengono durante i tragitti notturni verso il bagno.

Modifiche per la cucina

• Scolleghi i piccoli elettrodomestici quando non vengono usati. 
• Valuti di scollegare i fuochi o di installare dispositivi di spegnimento automatico. 
• Metta sotto chiave i prodotti per la pulizia, i farmaci e altri oggetti potenzialmente pericolosi come i coltelli. 
• Etichetti i mobili e i cassetti.

Cosa fare quando la persona cara diventa agitata

I cambiamenti di umore e di comportamento nella demenza con corpi di Lewy possono essere difficili e angoscianti per entrambi. Comprendere il motivo di questi cambiamenti l'aiuta a rispondere in modo più efficace.

Comprendere le ragioni alla base dei cambiamenti di comportamento

Il disagio fisico scatena spesso agitazione o sbalzi d'umore. Prima di dare per scontato che il comportamento derivi unicamente dalla demenza, verifichi la presenza di:

• Dolore o fastidio
• Fame o sete
• Necessità di andare in bagno
• Indumenti scomodi o temperatura della stanza inadeguata

La sovrastimolazione causa problemi. Troppo rumore, troppe persone, ambienti complessi o troppa attività possono portare ad agitazione o isolamento. Ad esempio, una riunione di famiglia con più conversazioni che avvengono contemporaneamente potrebbe sopraffare qualcuno che prima stava bene in un ambiente tranquillo.

I farmaci a volte causano cambiamenti comportamentali. Se compaiono nuovi comportamenti poco dopo l'inizio di una terapia farmacologica, contatti immediatamente il medico.

Come rispondere all'agitazione o all'ansia

Mantenga la calma. Il Suo stress aumenta il loro stress. Faccia un respiro profondo e usi un tono di voce calmo e rassicurante. Questo può essere più difficile nei giorni difficili in cui Lei è esausto, ma fa una differenza enorme. Hanno bisogno di sentirsi al sicuro.

Cerchi i fattori scatenanti. Cosa è successo subito prima che iniziasse l'agitazione? Può rimuovere o modificare quel fattore scatenante?

Sposti l'attenzione con delicatezza. Suggerisca un'attività diversa, offra uno spuntino, si sposti in un luogo più tranquillo o coinvolga la persona in un compito semplice e familiare.

Non discuta e non cerchi di usare la logica per convincerla che si sbaglia. In quel momento, la sua percezione è la sua realtà. Convalidi i suoi sentimenti anche se non può convalidare la sua percezione della situazione. Ad esempio, se è turbata perché pensa che qualcuno le abbia rubato il portafoglio (che in realtà è solo stato smarrito), dire "Vedo che è molto preoccupata per il suo portafoglio. Cerchiamolo insieme" funziona meglio di "Nessuno l'ha rubato, ha solo dimenticato dove l'ha messo".

Dia alla persona lo spazio di cui ha bisogno, ma resti nelle vicinanze per sicurezza.

Gestire il fenomeno del "sundowning" (confusione crepuscolare)

Molte persone con LBD (e Alzheimer) manifestano una maggiore disorientamento, agitazione o sintomi comportamentali nel tardo pomeriggio o alla sera. Questo fenomeno è chiamato sundowning. Le cause non sono del tutto chiare, ma la stanchezza, i cambiamenti di luce e l'alterazione dei ritmi biologici giocano tutti un ruolo importante.

Una routine quotidiana costante aiuta a ridurre l'ansia che contribuisce al fenomeno del tramonto (sundowning). Quando la struttura della giornata è prevedibile, ci sono meno incertezze da affrontare nei momenti di maggiore vulnerabilità.

La dieta influisce sui sintomi serali più di quanto Lei possa immaginare. Limiti la caffeina e lo zucchero, specialmente dopo mezzogiorno. Questi possono contribuire all'agitazione e ai problemi di sonno che peggiorano il sundowning.

Con l'avvicinarsi della sera, aumenti l'illuminazione in tutta la casa. Il passaggio dalla luce del giorno al buio può scatenare disorientamento. Non aspetti che si accorgano che sta facendo buio. 

Pianifichi attività calme e semplici per il tardo pomeriggio. Questo non è il momento per compiti complessi, eventi sociali o attività stimolanti. Se di solito manifestano il sundowning tra le 16:00 e le 18:00, organizzi quel lasso di tempo attorno a routine tranquille e familiari.

Come capire se si sta subendo un esaurimento?

Prendersi cura di una persona con demenza a corpi di Lewy è faticoso sia fisicamente che emotivamente. Non si può dare agli altri se si è svuotati. Prendersi cura di sé è estremamente necessario per garantire una buona assistenza a lungo termine.

Riconoscere l'esaurimento del caregiver

L'esaurimento si sviluppa gradualmente man mano che le richieste dell'assistenza superano la Sua capacità emotiva di farvi fronte. Faccia attenzione a questi segnali:

• Stanchezza costante che il sonno non risolve
• Maggiore irritabilità o intolleranza
• Allontanamento dalle attività che prima le piacevano
• Problemi di salute che sta ignorando
• Sensazione di disperazione o di sentirsi in trappola
• Risentimento verso la persona cara

Se sperimenta molti di questi sintomi, cerchi supporto emotivo. Parli con un terapeuta, si unisca a un gruppo di supporto o si rivolga a persone che comprendono quello che sta attraversando.

Ottenere il supporto di cui ha bisogno

Quando le persone chiedono: "Cosa posso fare?", molti caregiver non sanno cosa dire. Non vuole essere un peso per gli altri. Si sente in colpa a chiedere aiuto. Pensa che nessun altro possa farlo nel modo giusto. Si preoccupa di cosa penseranno se vedono la realtà della sua situazione. 

Tenga pronte mansioni specifiche quando qualcuno offre aiuto. "Può stare con la mamma per due ore giovedì?" oppure "Potrebbe fare la spesa?" offre alle persone modi concreti per aiutare. Anche dire "Non so esattamente di cosa ho bisogno, ma sono sopraffatto/a" apre la porta a qualcuno affinché proponga modi specifici in cui può sostenerla.

I gruppi di supporto per i caregiver di persone con LBD offrono sia consigli pratici sia supporto emotivo da parte di persone che comprendono la situazione. Cerchi gruppi specifici per la LBD, poiché le sfide differiscono da quelle dell'assistenza generale per la demenza. I gruppi di supporto online funzionano quando non può uscire di casa o preferisce connettersi da casa.

Il supporto professionale di un terapeuta o di un consulente la aiuta a elaborare le emozioni complesse dell'essere un caregiver. Molti terapeuti offrono appuntamenti in telemedicina. Anche le comunità online e i forum per caregiver possono offrire connessione e consigli pratici quando la terapia formale non è accessibile.

Stabilire aspettative realistiche

Non può fare tutto alla perfezione. Non farà tutto alla perfezione. Ci saranno giorni più difficili di altri. Alcune strategie che hanno funzionato ieri potrebbero non funzionare oggi. Questa è la natura dell'assistenza nella LBD.

Si concentri su ciò che conta di più. Non ogni compito deve essere completato ogni giorno. La sicurezza e i bisogni fondamentali vengono prima di tutto. Tutto il resto è negoziabile.

Lasci andare come erano le cose in passato. Cercare di mantenere i vecchi standard per la pulizia della casa, le attività sociali o le routine crea uno stress inutile. Adegui le aspettative alla sua realtà attuale.

Mantenere la propria salute

Se crolla, non potrà prendersi cura di nessuno. Programmi e rispetti i suoi appuntamenti medici. Non salti le visite mediche perché l'assistenza richiede tutto il suo tempo.

Faccia pasti regolari. Tenga a portata di mano opzioni semplici e nutrienti per quando è troppo stanco/a per cucinare.

Muova il corpo regolarmente. Anche brevi passeggiate aiutano a gestire lo stress e a mantenere la salute fisica. L'attività fisica migliora anche la qualità del sonno, di cui ha disperatamente bisogno come caregiver.

Riposi quando può. Se il sonno notturno è disturbato perché la persona cara si sveglia spesso, faccia un sonnellino quando lo fa anche lei durante il giorno. La mancanza di sonno rende tutto più difficile e influisce sul suo giudizio.

Mantenga i contatti con amici e familiari. L'isolamento rende le cose più difficili. Anche brevi telefonate o videochiamate possono essere d'aiuto.

Quali sono i segnali che indicano la necessità di maggiore aiuto?

Non sta dormendo a sufficienza per lunghi periodi. La privazione cronica del sonno influisce sulla sua salute e sulla sua capacità di fornire un'assistenza sicura.

La persona cara ha bisogno di un'assistenza fisica maggiore rispetto a quella che lei può fornire in sicurezza. Sollevare, trasferire o sostenere tutto il loro peso comporta il rischio di lesioni per entrambi.

I cambiamenti dell'umore e del comportamento sono diventati pericolosi o ingestibili. L'aggressività, il girovagare senza meta o comportamenti che mettono a rischio chiunque di voi richiedono un intervento professionale.

La persona cara richiede la supervisione 24 ore su 24, ma lei ha bisogno di lavorare, dormire o gestire altre responsabilità.

Andare avanti con il supporto

Prendersi cura di una persona con demenza a corpi di Lewy è probabilmente una delle cose più difficili che farà mai. I sintomi imprevedibili, i problemi di sicurezza e il carico emotivo si fanno sentire. Ma non deve capire tutto da sola o solo.

Si metta in contatto con altre persone che comprendono ciò che sta attraversando. Imari da chi è già passato dove si trova lei. Riceva una guida professionale quando ne ha bisogno. E si ricordi di essere gentile con se stessa o se stesso in questo difficile percorso.

Che stia cercando consigli pratici per l'assistenza o che desideri semplicemente parlare con qualcuno che comprende le sfide uniche dell'assistenza nella LBD, noi siamo qui per supportarLa.

La nostra linea di assistenza è disponibile tutti i giorni dell'anno dalle 8:00 alle 20:00 (orario orientale) al numero 516-218-2026 o 833-LBDLINE. Può anche contattarci via email all'indirizzo norma@lbdny.org.

È possibile scaricare una copia stampabile di questa guida su Lewy Body Dementia Caregiver Guide