למידה על דמנציה עם גופי לוי עבור יקירינו

קשה להאמין שלפני מספר שנים מעולם לא שמעתי על דמנציה עם גופי לוי. זוהי סיבת הדמנציה השנייה הנפוצה ביותר לאחר אלצהיימר. למרות שעבדתי שנים רבות כאחות רשומה, מעולם לא נתקלתי באבחנה הזו.

לדעתי, חשוב מאוד לקבל את האבחנה הנכונה עבור יקירכם. ישנם קווי דמיון רבים בין סוגי הדמנציה השונים, אך ישנם גם הבדלים רבים. אף אחד לא היה שוקל לשים דלקת שקדים ודעת שקדים באותה קטגוריה, למרות שהתסמינים עשויים להיות די דומה. זאת משום שתוכניות הטיפול שונות לגמרי. כך גם לגבי דמנציה עם גופי לוי. תרופות מסוימות המועילות לחולי אלצהיימר עשויים למעשה להיות מזיקים לאנשים עם דמנציה עם גופי לוי.

LBD עשויה להופיע בשתי דרכים. היא עשויה להתחיל בסימנים פיזיים כגון רעידות ותסמינים דמויי פרקינסון אחרים, או שהיא יכולה להתחיל בבלבול ו/או שכחה. LBD מתבלבלת לעתים קרובות עם פרקינסון מכיוון שלעתים יש מגבלות ותסמינים פיזיים דומים.

סימן מוקדם של LBD הוא המחזה של חלומות תוך כדי שינה. (כמובן שלא כל מי שעושה זאת עומד לפתח LBD). בזמן השינה אנשים עשויים לדבר, לשיר ולהשתמש בתנועות ידיים, שלעתים קרובות הן תנועות קופצניות כשהם ממחיזים את חלומותיהם. לפעמים בן הזוג עלול להיפגע שלא בכוונה מתנועה חזקה במהלך חלומות אלו.

אנשים עם LBD עשויים להפוך להקצנה של עצמם. הכוונה היא שאדם חרד יהפוך לחרד יותר, ואדם חושש עלול להפוך לפרנואיד. ישנן תרופות שונות כדי להקל על תסמינים קשים אלו.

המחנה המשותף בין מחלות רבות המשפיעות על המוח שלנו הוא הצורך להרגיש אהבה ללא תנאי. אפילו בשלבים המתקדמים של LBD אדם מסוגל להרגיש אהבה, השפלה, כעס. לעתים קרובות אנשים מבטלים או משפילים מבלי משدان אנשים הסובלים מסוג כלשהו של דמנציה. לעתים קרובות אנשים נראים טוב פיזית אבל הם הרבה יותר איטיים בעיבוד דברים. המשמעות היא שהם לא מזהים כשآخرים חסרי סבלנות או להפך, אכפתיים וסבלניים. ישנן תקופות רבות של צלילות גם כשהמחלה מתקדמת. אנשים עם LBD מודעים לרוב לסביבתם גם כאשר הם כבר אינם יכולים לבטא את רגשותיהם במילים.

אף אחד לא יודע באמת במבט על מישהו עם דמנציה, עד כמה הוא מבין, גם כשאתה חושש שהם נראים "מנותקים לגמרי". אסור לאף אחד לדבר על אדם ממש מולו כאילו הוא לא קיים.

בשנת 2006 זיהיתי שבעלי אינו בטוב. למרות שראיתי מספר רופאים, לקח לי שנתיים לקבל את האבחנה הנכונה.

לקח לי שנתיים להבין שעלי לראות רופא המתמחה במחלות המשפיעות על המוח. מצאתי רופא שהקשיב לי ולאחר אינספור בדיקות, הוא הצליח לתת לי אבחנה. הרופא הסביר שאפילו עם אבחנה עדיין יש מרווח טעות של 5 אחוזים.

חשוב לציין שתרופות מסוימות המשמשות בדרך כלל להרגעת מטופל עשויות להיות בעלות השפעה פרדוקסלית (כלומר שהיא עושה את ההפך הגמור).

בעלי אובחן בתחילה בטעות כסובל מהפרעת פרכוסים. זה אמר לי שכנראה ה-EEG של מישהו עם LBD עשוי לחקות את ה-EEG של מישהו עם הפרעת פרכוסים. למרות שבאים נדירים אנשים עם LBD עשויים לפרכס, זה בוודאי לא אותו דבר כמו אדם שאובחן כסובל מאפילפסיה. פרכוסים עשויים להיות תסמין של המחלה, אך הם בהחלט אינם הגורם לדמנציה.

מכל הסיבות לעיל, ועוד רבות אחרות, חשוב שאנשים ילמדו על LBD. כולנו צריכים ללמוד כיצד לחיות עם מישהו שיש לו LBD בצורה המכובדת ביותר האפשרית.

בעוד חוקרים עובדים על מציאת תרופה, אסור לנו לאבד את ההווה מן העין, ועלינו ללמוד כיצד נוכל להעניק ליקירינו את השנים הטובות ביותר האפשריות בזמן שהם חיים עם המחלה הזו.

כותב/ת: Hennie Friedman (מטפל/ת נוכחי/ת ואחות רשומה)