Informarsi sulla demenza a corpi di Lewy per i nostri cari

È difficile credere che fino a qualche anno fa non avessi mai sentito parlare di demenza a corpi di Lewy. È la seconda causa più comune di demenza dopo l'Alzheimer. Sebbene abbia lavorato per molti anni come infermiera registrata, non mi sono mai imbattuta in questa diagnosi.

È molto importante, a mio parere, ottenere la diagnosi corretta per il Suo caro. Ci sono molte somiglianze tra i vari tipi di demenza, ma ci sono anche molte differenze. Nessuno considererebbe lo streptococco alla gola e la tonsillite nella stessa categoria, sebbene i sintomi possano essere piuttosto simili. Questo perché i piani di trattamento sono molto diversi. Lo stesso vale per la demenza a corpi di Lewy. Alcuni farmaci utili per i pazienti affetti da Alzheimer possono infatti essere dannosi per le persone con demenza a corpi di Lewy.

La LBD può presentarsi in due modi. Può iniziare con segni fisici come tremori e altri sintomi simili al morbo di Parkinson, oppure può iniziare con confusione e/o perdita di memoria. La LBD viene spesso confusa con il morbo di Parkinson poiché spesso ci sono limitazioni fisiche e sintomi simili.

Un segno precoce della LBD è il dare vita ai sogni (naturalmente non chiunque lo faccia svilupperà la LBD). Durante il sonno, le persone possono parlare, cantare e usare movimenti delle mani, talvolta a scatti, mentre mettono in scena i loro sogni. A volte il coniuge può farsi male involontariamente a causa di un movimento brusco durante questi sogni.

Le persone con LBD possono diventare un'esagerazione di se stesse. Con questo intendo dire che una persona ansiosa diventerà più ansiosa e una persona timorosa potrebbe diventare paranoica. Esistono vari farmaci per alleviare questi sintomi difficili.

Il denominatore comune tra molte malattie che colpiscono il nostro cervello è il bisogno di essere amati incondizionatamente. Anche negli stadi avanzati della LBD una persona è in grado di provare amore, umiliazione, rabbia. Spesso le persone sminuiscono e umiliano involontariamente chi soffre di qualche forma di demenza. Spesso le persone hanno un bell'aspetto fisico ma sono molto più lente nell'elaborare le cose. Ciò non significa che non si accorgano quando gli altri sono impazienti o, al contrario, premurosi e pazienti. Ci sono molti momenti di lucidità anche quando la malattia è avanzata. Le persone con LBD sono spesso consapevoli di ciò che le circonda anche quando non riescono più a esprimere a parole i propri sentimenti.

Nessuno sa veramente, guardando una persona con demenza, quanto questa comprenda, anche quando si pensa che sia del tutto “fuori dal mondo”. Nessuno dovrebbe mai parlare di una persona proprio davanti a lei come se non esistesse.

Nel 2006 mi sono resa conto che mio marito non stava bene. Sebbene avessi visto diversi medici, ci sono voluti 2 anni per ottenere la diagnosi corretta.

Mi ci sono voluti 2 anni per capire che dovevo consultare un medico specializzato in malattie che colpiscono il cervello. Ho trovato un medico che mi ascoltasse e, dopo una miriade di test, è riuscito a farmi una diagnosi. Il medico ha spiegato che, anche con una diagnosi, c'è ancora un margine di errore del 5 percento.

È importante notare che alcuni farmaci solitamente usati per calmare un paziente possono avere un effetto parassidoxale (il che significa che fanno esattamente il contrario).

Inizialmente a mio marito è stato diagnosticato erroneamente un disturbo convulsivo. Questo mi ha fatto capire che a quanto pare l'elettroencefalogramma (EEG) di una persona con LBD può imitare quello di una persona con un disturbo convulsivo. Sebbene in rari casi le persone con LBD possano avere crisi convulsive, non è certamente la stessa cosa di una persona a cui è stata diagnosticata l'epilessia. Le convulsioni possono essere un sintomo della malattia, ma non sono certamente la causa della demenza.

Per tutti i motivi sopra elencati, e molti altri, è importante che le persone si informino sulla LBD. Dobbiamo tutti imparare a vivere con una persona affetta da LBD nel modo più dignitoso possibile.

Mentre i ricercatori lavorano per trovare una cura, non dobbiamo perdere di vista il presente e dobbiamo imparare a regalare ai nostri cari i migliori anni possibili mentre convivono con questa malattia.

Contributo di: Hennie Friedman (attuale caregiver e infermiera registrata)