Att lära sig om Lewy Body Dementia för våra näras skull

Det är svårt att tro att jag för flera år sedan aldrig hade hört talas om Lewy Body Dementia. Det är den näst vanligaste orsaken till demens efter Alzheimers sjukdom. Även om jag arbetade i många år som sjuksköterska stötte jag aldrig en enda gång på den här diagnosen.

Det är enligt min mening mycket viktigt att få rätt diagnos för din närstående. Det finns många likheter mellan de olika typerna av demens, men det finns också många skillnader. Man skulle inte betrakta halsfluss och tonsillit i samma kategori även om symptomen kan vara ganska lika. Det beror på att behandlingsplanerna skiljer sig mycket åt. Samma sak gäller för Lewy Body Dementia. Vissa läkemedel som är till hjälp för Alzheimerspatienter kan faktiskt vara skadliga för personer med Lewy Body Dementia.

LBD kan visa sig på två sätt. Sjukdomen kan börja med fysiska tecken som skakningar och andra Parkinsonsjukdomsliknande symptom, eller den kan börja med förvirring och/eller glömska. LBD förväxlas ofta med Parkinson eftersom det ofta finns liknande fysiska begränsningar och symptom.

Ett tidigt tecken på LBD är att personen lever ut sina drömmar. (Alla som gör det kommer naturligtvis inte att få LBD.) Medan de sover kan personer tala, sjunga och använda handrörelser som ibland är rykande eller ryckiga när de lever ut sina drömmar. Ibland kan en partner oavsiktligt skadas av en kraftfull rörelse under dessa drömmar.

Personer med LBD kan bli en överdriven version av sig själva. Med det menar jag att en orolig person blir mer orolig, och en rädd person kan bli paranoid. Det finns olika mediciner för att lindra dessa svåra symptom.

Den gemensamma nämnaren för många sjukdomar som drabbar våra hjärnor är behovet av att bli villkorslöst älskad. Även i de framskridna stadierna av LBD kan en person känna kärlek, förödmjukelse och ilska. Ofta förminskar och förödmjukar människor ovetande personer som lider av någon form av demens. Ofta ser personerna fysiskt bra ut men de är mycket långsammare på att bearbeta intryck. Det betyder inte att de inte märker när andra är otåliga eller tvärtom, omtänksamma och tålmodiga. Det finns många stunder av klarhet även när sjukdomen har kommit långt. Personer med LBD är ofta medvetna om sin omgivning även när de inte längre kan sätta ord på sina känslor.

Ingen vet egentligen, genom att bara titta på någon med demens, hur mycket de förstår, även när du tycker att de verkar helt borta. Ingen borde någonsin diskutera en person precis framför dem som om de inte fanns.

År 2006 märkte jag att min man inte mår bra. Fastän jag träffade flera läkare tog det 2 år för mig att få rätt diagnos.

Det tog mig 2 år att inse att jag måste uppsöka en läkare som är specialiserad på sjukdomar som drabbar hjärnan. Jag hittade en läkare som ville lyssna på mig och efter en rad tester kunde han ställa en diagnos. Läkaren förklarade att det även med en diagnos fortfarande finns en felmarginal på 5 procent.

Det är viktigt att notera att vissa mediciner som vanligtvis används för att lugna en patient kan ha en paradoxal effekt (vilket innebär att de gör exakt tvärtom).

Min man feldiagnostiserades inledningsvis med en kramptillståndssjukdom. Det berättade för mig att ett EEG för någon med LBD tydligen kan likna ett EEG för någon med ett kramptillstånd. Även om personer med LBD i sällsynta fall kan få krampanfall är det förvisso inte samma sak som en person som har fått diagnosen epilepsi. Kramper kan vara ett symptom på sjukdomen, men det är absolut inte orsaken till demensen.

Av alla ovanstående skäl, och många fler, är det viktigt för människor att lära sig om LBD. Vi behöver alla lära oss att leva med någon som har LBD på ett så värdigt sätt som möjligt.

Medan forskare arbetar på att hitta ett botemedel får vi inte tappa bort nuet, och vi måste lära oss hur vi kan ge våra nära och kära de bästa möjliga åren medan de lever med denna sjukdom.

Skribent: Hennie Friedman (nuvarande vårdgivare och sjuksköterska)