Poznawanie otępienia z ciałami Lewy'ego w odniesieniu do naszych bliskich

Trudno uwierzyć, że jeszcze kilka lat temu nigdy nie słyszałam o otępieniu z ciałami Lewy'ego. Jest to druga najczęstsza przyczyna demencji po chorobie Alzheimera. Chociaż przez wiele lat pracowałam jako pielęgniarka dyplomowana, ani razu nie natknęłam się na tę diagnozę.

Moim zdaniem uzyskanie prawidłowej diagnozy dla Twojej bliskiej osoby jest bardzo ważne. Istnieje wiele podobieństw pomiędzy różnymi rodzajami demencji, ale jest też wiele różnic. Nikt nie uznałby za zasadne wrzucenie do jednego worka paciorkowcowego zapalenia gardła i zapalenia migdałków, mimo że objawy mogą być dość podobne. Dzieje się tak dlatego, że plany leczenia są zupełnie inne. Podobnie jest w przypadku otępienia z ciałami Lewy'ego. Niektóre leki, które pomagają chorym na alzheimera, mogą być wręcz szkodliwe dla osób z otępieniem z ciałami Lewy'ego.

LBD może dać o sobie znać na dwa sposoby. Może zacząć się od objawów fizycznych, takich jak drżenia i inne objawy przypominające chorobę Parkinsona, albo może zacząć się od dezorientacji i/lub zapominania. LBD jest często mylona z chorobą Parkinsona, ponieważ często występują podobne ograniczenia fizyczne i objawy.

Wczesnym objawem LBD jest odgrywanie snów. (Oczywiście nie u każdego, kto to robi, rozwija się LBD). Podczas snu ludzie mogą mówić, śpiewać i wykonywać ruchy rąk, które czasami są gwałtowne, gdy odgrywają swoje sny. Czasami współmałżonek może nieumyślnie ucierpieć z powodu silnego ruchu podczas tych snów.

Osoby z LBD mogą stać się przerysowaną wersją samych siebie. Mam na myśli to, że osoba lękowa stanie się bardziej lękowa, a osoba pełna obaw może stać się paranoidalna. Istnieją różne leki łagodzące te trudne objawy.

Wspólnym mianownikiem wielu chorób wpływających na nasz mózg jest potrzeba bycia kochanym bezwarunkowo. Nawet w zaawansowanym stadium LBD człowiek jest w stanie odczuwać miłość, upokorzenie, złość. Często ludzie nieświadomie pomniejszają wartość i upokarzają osoby cierpiące na jakąś formę demencji. Często ludzie wyglądają dobrze fizycznie, ale znacznie wolniej przetwarzają informacje. To nie znaczy, że nie zauważają, kiedy inni są niecierpliwi i/lub odwrotnie – troskliwi i cierpliwi. Istnieje wiele okresów jasności umysłu, nawet gdy choroba jest zaawansowana. Osoby z LBD są często świadome swojego otoczenia, nawet gdy nie potrafią już wyrazić swoich uczuć słowami.

Nikt tak naprawdę nie wie, patrząc na osobę z demencją, jak wiele ona rozumie, nawet jeśli wydaje Ci się, że jest całkowicie „nieobecna”. Nikt nigdy nie powinien rozmawiać o danej osobie tuż przed nią, tak jakby ona nie istniała.

W 2006 roku zauważyłam, że mój mąż czuje się źle. Chociaż konsultowałam się z kilkoma lekarzami, postawienie właściwej diagnozy zajęło mi 2 lata.

Zajęło mi 2 lata, zanim zdałam sobie sprawę, że muszę udać się do lekarza specjalizującego się w chorobach mózgu. Znalazłam lekarza, który chciał mnie wysłuchać i po całej serii badań postawił diagnozę. Lekarz wyjaśnił, że nawet przy postawionej diagnozie nadal istnieje 5-procentowy margines błędu.

Warto zauważyć, że niektóre leki zazwyczaj stosowane w celu uspokojenia pacjenta mogą mieć działanie paradoksalne (co oznacza, że działają dokładnie odwrotnie).

U mojego męża początkowo błędnie zdiagnozowano zaburzenia napadowe. Powiedziano mi, że zapis EEG osoby z LBD może najwyraźniej przypominać zapis EEG osoby z zaburzeniami napadowymi. Chociaż w rzadkich przypadkach u osób z LBD mogą występować napady padaczkowe, z pewnością nie jest to to samo, co u osoby ze zdiagnozowaną epilepsją. Napady mogą być objawem choroby, ale z pewnością nie są przyczyną otępienia.

Ze wszystkich powyższych powodów i wielu innych, ważne jest, aby ludzie edukowali się na temat LBD. Wszyscy musimy nauczyć się, jak żyć z osobą cierpiącą na LBD w sposób jak najbardziej godny.

Podczas gdy naukowcy pracują nad znalezieniem lekarstwa, nie możemy tracić z oczu teraźniejszości i musimy dowiedzieć się, jak zapewnić naszym bliskim jak najlepsze lata życia z tą chorobą.

Autor: Hennie Friedman (obecna opiekunka i pielęgniarka dyplomowana)