Sevdiklerimiz İçin Lewy Cisimcikli Demansı Hakkında Bilgi Edinmek

Birkaç yıl öncesine kadar Lewy Cisimcikli Demansı adını hiç duymadığımı söylemek zor. Bu, Alzheimer'dan sonra en sık görülen ikinci demans türüdür. Uzun yıllar kayıtlı hemşire (RN) olarak çalışmama rağmen, bu teşhisle daha önce hiç karşılaşmamıştım.

Bence sevdiğiniz kişi için doğru teşhisi almak çok önemlidir. Çeşitli demans türleri arasında pek çok benzerlik olsa da, birçok da fark vardır. Semptomlar oldukça benzer olsa bile kimse bademcik iltihabı (tonsillit) ile boğaz enfeksiyonunu aynı kefeye koymaz. Bunun nedeni, tedavi planlarının birbirinden oldukça farklı olmasıdır. Lewy Cisimcikli Demansı için de aynı şey geçerlidir. Alzheimer hastalarına faydalı olan bazı ilaçlar, aslında Lewy Cisimcikli Demansı olan kişiler için zararlı olabilir.

LBD iki şekilde ortaya çıkabilir. Titreme ve diğer Parkinson benzeri semptomlar gibi fiziksel belirtilerle başlayabileceği gibi, kafa karışıklığı ve/veya unutkanlık ile de başlayabilir. LBD, genellikle benzer fiziksel kısıtlamalar ve semptomlar gösterdiğinden sık sık Parkinson ile karıştırılır.

LBD'nin erken bir belirtisi rüyaları canlandırmaktır. (Elbette bunu yapan herkes LBD olacak diye bir kural yoktur.) İnsanlar uyurken konuşabilir, şarkı söyleyebilir ve rüyalarını canlandırırken bazen sarsıntılı olan el hareketleri yapabilirler. Bazen bir eş, bu rüyalar sırasındaki sert bir hareketten dolayı istemeden yaralanabilir.

LBD'li kişiler kendilerinin abartılı bir versiyonuna dönüşebilirler. Bununla demek istediğim, endişeli bir kişi daha endişeli hale gelir ve korkak bir kişi paranoyaklaşabilir. Bu zor semptomları hafifletmek için çeşitli ilaçlar mevcuttur.

Beynimizi etkileyen birçok hastalığın ortak paydası, koşulsuz sevilme ihtiyacıdır. LBD'nin ileri evrelerinde bile kişi sevgiyi, aşağılanmayı, öfkeyi hissedebilir. İnsanlar genellikle farkında olmadan, herhangi bir demans türünden muzdarip olan kişileri küçük görür ve aşağılarlar. Çoğu zaman insanlar fiziksel olarak sağlıklı görünürler ancak olayları işleme hızları çok daha yavaştır. Bu, başkalarının sabırsız veya tam tersine şefkatli ve sabırlı olduğunu anlamadıkları anlamına gelmez. Hastalık ilerlemiş olsa bile birçok berraklık dönemi yaşanır. LBD'li insanlar, duygularını artık dile getiremeseler bile çevrelerinin genellikle farkındadırlar.

Hiç kimse demanslı birine bakarak, sanki orada değilmiş gibi davranıldığında, aslında ne kadar anladıklarını gerçekten bilemez, hatta siz onların hiçbir şeyin "farkında değilmiş" gibi göründüğünü düşünseniz bile. Kimse bir kişinin yanında, o kişi yokmuş gibi tartışmamalıdır.

2006 yılında kocamın iyi olmadığını fark ettim. Birkaç doktora gitmeme rağmen, doğru teşhisi almam 2 yılımı aldı.

Beyni etkileyen hastalıklar konusunda uzmanlaşmış bir doktora gitmem gerektiğini anlamam 2 yılımı aldı. Beni dinleyecek bir doktor buldum ve sayısız testten sonra bana bir teşhis koyabildi. Doktor, teşhis konulsa bile hala yüzde 5'lik bir hata payı olduğunu açıkladı.

Genellikle hastayı sakinleştirmek için kullanılan bazı ilaçların paradoksal bir etki yapabileceğini (yani tam tersi bir etki gösterdiğini) belirtmek önemlidir.

Eşime başlangıçta yanlışlıkla nöbet bozukluğu teşhisi konuldu. Bana söylenenlere göre, LBD'li birinin EEG'si, nöbet bozukluğu olan birinin EEG'sini taklit edebiliyormuş. LBD'li kişiler nadiren de olsa nöbet geçirebilse de, bu kesinlikle epilepsi teşhisi konmuş bir kişiyle aynı şey değildir. Nöbetler hastalığın bir semptomu olabilir, ancak kesinlikle demansın nedeni değildir.

Yukarıdaki tüm nedenlerden ve daha fazlasından dolayı, insanların LBD hakkında bilgi edinmesi önemlidir. Hepimiz LBD'li biriyle mümkün olan en onurlu şekilde nasıl yaşayacağımızı öğrenmeliyiz.

Araştırmacılar bir tedavi bulmak için çalışırken bugünü gözden kaçırmamalı ve bu hastalıkla yaşarken sevdiklerimize mümkün olan en iyi yılları nasıl verebileceğimizi öğrenmeliyiz.

Katkıda bulunan: Hennie Friedman (mevcut bakım veren ve kayıtlı hemşire)