사랑하는 가족을 위해 루이체 치매 알아보기

몇 년 전까지만 해도 제가 LBD에 대해 전혀 들어본 적이 없었다는 사실이 믿기 어렵습니다. 이는 알츠하이머병 다음으로 가장 흔한 치매의 원인입니다. 저는 수년간 간호사(RN)로 일했음에도 불구하고 이 진단을 접해본 적이 한 번도 없었습니다.

제 생각에 사랑하는 가족을 위해 올바른 진단을 받는 것은 매우 중요합니다. 여러 유형의 치매 사이에는 많은 공통점이 있지만, 또한 많은 차이점이 존재합니다. 증상이 매우 비슷하더라도 연쇄상구균 인후염과 편도선염을 같은 범주로 분류하지는 않을 것입니다. 이는 치료 계획이 완전히 다르기 때문입니다. LBD도 마찬가지입니다. 알츠하이머 환자에게 도움이 되는 특정 약물이 LBD 환자에게는 오히려 해로울 수 있습니다.

LBD는 두 가지 방식으로 나타날 수 있습니다. 떨림이나 기타 파킨슨병과 유사한 신체적 징후로 시작될 수도 있고, 혼란이나 건망증으로 시작될 수도 있습니다. 흔히 신체적 제한과 증상이 비슷하기 때문에 LBD는 종종 파킨슨병과 혼동되기도 합니다.

LBD의 초기 징후 중 하나는 꿈을 행동으로 나타내는 것입니다. (물론 이런 행동을 한다고 해서 모두가 LBD에 걸리는 것은 아닙니다.) 잠을 자는 동안 사람들은 꿈을 행동으로 옮기면서 말을 하거나 노래를 부르고, 때로는 경련하듯 팔다리를 움직이기도 합니다. 가끔 배우자가 이런 꿈을 꾸는 과정에서 강한 움직임 때문에 의도치 않게 다치는 경우도 있습니다.

LBD 환자는 자신의 성격이 과장된 형태로 나타날 수 있습니다. 불안한 사람은 더 불안해지고, 겁이 많은 사람은 편집증적인 증상을 보일 수 있다는 뜻입니다. 이러한 힘든 증상을 완화할 수 있는 다양한 약물이 있습니다.

우리 뇌에 영향을 미치는 많은 질병의 공통분모는 무조건적인 사랑이 필요하다는 것입니다. LBD의 말기 단계에서도 환자는 사랑, 굴욕감, 분노를 느낄 수 있습니다. 사람들은 무의식중에 치매를 앓고 있는 사람들을 무시하거나 굴욕감을 주는 경우가 많습니다. 겉으로는 멀쩡해 보여도 사고 처리 속도가 훨씬 느릴 수 있습니다. 그렇다고 해서 그들이 다른 사람의 참을성 없는 태도나, 반대로 배려하고 참을성 있는 태도를 알아차리지 못하는 것은 아닙니다. 병이 진행된 단계에서도 명료한 순간들이 자주 찾아옵니다. LBD 환자는 자신의 감정을 더 이상 말로 표현할 수 없을 때에도 주변 상황을 인지하고 있는 경우가 많습니다.

치매 환자를 겉으로 봐서는 그들이 얼마나 이해하고 있는지 아무도 정확히 알 수 없습니다. 설령 그들이 '정신이 나간 것처럼' 보일 때라도 말입니다. 아무도 환자 본인이 바로 앞에 있는데 그들이 존재하지 않는 것처럼 말해서는 안 됩니다.

2006년에 저는 남편이 건강하지 않다는 것을 깨달았습니다. 여러 의사를 만났지만 올바른 진단을 받기까지 2년이 걸렸습니다.

뇌 질환을 전문으로 하는 의사를 찾아야 한다는 것을 깨닫기까지 2년이 걸렸습니다. 제 이야기를 경청해 주는 의사를 찾았고, 수많은 검사 끝에 진단을 받을 수 있었습니다. 의사는 진단을 받더라도 여전히 5%의 오차 범위가 존재한다고 설명했습니다.

환자를 진정시키는 데 주로 사용되는 특정 약물이 역설적인 효과(정반대의 결과를 초래하는 것)를 나타낼 수 있다는 점에 유의해야 합니다.

제 남편은 처음에 발작 장애로 오진을 받았습니다. LBD 환자의 뇌파가 발작 장애 환자의 뇌파와 비슷하게 나타날 수 있다는 것을 알게 되었습니다. 드물게 LBD 환자가 발작을 일으키는 경우가 있지만, 이는 분명 뇌전증 진단을 받은 사람과는 다릅니다. 발작은 질병의 증상일 수는 있지만, 결코 치매의 원인은 아닙니다.

위의 모든 이유와 그 외 많은 이유들 때문에, 사람들이 LBD에 대해 배우는 것이 중요합니다. 우리 모두는 LBD를 앓고 있는 사람과 최대한 존엄하게 살아가는 방법을 배워야 합니다.

연구원들이 치료법을 찾기 위해 노력하는 동안 우리는 현재를 놓치지 말아야 하며, 이 질병을 앓고 있는 사랑하는 가족에게 가장 좋은 시절을 선사할 방법을 배워야 합니다.

기고자: Hennie Friedman (현재 간병인이자 간호사)