Quando una persona affetta da demenza a corpi di Lewy dovrebbe smettere di guidare?

Guidare con la demenza a corpi di Lewy è pericoloso e diventa sempre più rischioso con il progredire della malattia. La maggior parte delle famiglie lo sa, ma il discorso su quando smettere è qualcosa che molti rimandano più a lungo del dovuto. Il Suo caro potrebbe guidare da cinquant'anni e l'auto probabilmente rappresenta l'indipendenza, la competenza e un pezzo della vita che aveva prima della diagnosi. Togliergli questo può sembrare crudele, o almeno qualcosa che può aspettare.

Tuttavia, la LBD compromette le specifiche capacità cognitive e fisiche necessarie per guidare in sicurezza, e lo fa già nelle prime fasi della malattia. La domanda non è se la guida diventerà prima o poi non sicura. Succederà. La domanda è come riconoscere quando quel punto è arrivato e come gestire ciò che verrà dopo.

Perché la LBD rende la guida particolarmente pericolosa

Diversi sintomi della demenza a corpi di Lewy influiscono direttamente sulla capacità di guidare in sicurezza, e alcuni di essi rendono la LBD più pericolosa al volante rispetto ad altri tipi di demenza.

Uno di questi sintomi è la fluttuazione cognitiva, in cui lo stato di allerta, il tempo di reazione e la capacità decisionale del Suo caro possono cambiare in modo significativo nel corso della stessa giornata. Una persona che guida fino alla farmacia in tutta sicurezza al mattino potrebbe essere notevolmente compromessa a metà giornata, e non c'è modo di prevedere quando si verificherà un momento di difficoltà.

Le persone con LBD possono anche avere allucinazioni visive mentre sono al volante. Vedere una persona, un bambino o un animale sulla strada che in realtà non c'è, e sterzare o frenare di conseguenza, rappresenta un grave rischio per la sicurezza del Suo caro e di tutti coloro che gli stanno intorno.

La LBD influisce anche sulla capacità di valutare le distanze, la profondità e la posizione degli oggetti l'uno rispetto all'altro. Questo rende più difficile mantenere la corsia, valutare gli spazi nel traffico e parcheggiare in sicurezza. Queste difficoltà possono manifestarsi prima di evidenti problemi di memoria, il che significa che le famiglie potrebbero non riconoscerle ancora come parte della malattia.

La lentezza nell'elaborazione delle informazioni è un'altra preoccupazione, poiché un conducente con LBD ha meno tempo tra la percezione di un pericolo e la reazione allo stesso, il che in una situazione di traffico veloce può fare la differenza tra frenare in tempo o meno.

Segnali di allarme a cui prestare attenzione

Esistono dei segnali di allarme che indicano che per una persona con LBD è arrivato il momento di smettere di guidare.

1. Perdersi in luoghi familiari. Se il Suo caro perde l'orientamento su percorsi che ha guidato per anni, la sua consapevolezza spaziale e la sua memoria ne stanno risentendo in modi che rendono la guida non sicura.
2. Graffi o ammaccature inspiegabili sul veicolo. Spesso questi non vengono menzionati o notati dal Suo caro, ma indicano che sta accadendo qualcosa sulla strada o in un parcheggio di cui non è pienamente consapevole.
3. Guidare in modo insolitamente lento o irregolare. Cambiamenti significativi nel comportamento alla guida, sia che si tratti di velocità eccessiva, lentezza o imprevedibilità, suggeriscono che la sua capacità di elaborare e rispondere al traffico stia diminuendo.
4. Non rispettare segnali di stop o semafori. Questo è uno dei segnali più chiari che l'attenzione e l'elaborazione visiva sono compromesse e mette a rischio chiunque sia sulla strada.
5. Difficoltà a valutare le distanze durante il parcheggio. Difficoltà ripetute nel parcheggiare, avvicinarsi troppo ad altre auto o valutare male i cordoli riflettono i problemi di percezione della profondità e delle distanze causati dalla LBD.
6. Altri conducenti o passeggeri che esprimono preoccupazione. Se qualcuno che è stato in auto con il Suo caro solleva una preoccupazione, la prenda sul serio.

Una delle sfide della LBD è che il Suo caro potrebbe avere una consapevolezza limitata di questi cambiamenti, in particolare durante un periodo cognitivo migliore. Potrebbe credere di guidare bene come ha sempre fatto. Chiedere a un familiare di fiducia di viaggiare come passeggero, senza presentarlo come una valutazione, può darle un quadro più chiaro di ciò che sta realmente accadendo sulla strada. Tenga presente che questo dovrebbe essere fatto più di una volta, a causa delle fluttuazioni e dei giorni buoni o meno buoni.

Richiedere una valutazione formale

Se non è sicuro che la guida del Suo caro abbia raggiunto un livello di non sicurezza, una valutazione formale può essere d'aiuto. I terapisti occupazionali specializzati nella riabilitazione alla guida offrono valutazioni che includono sia test cognitivi che una prova su strada, e la documentazione che producono può essere utile quando arriva il momento di avere una conversazione difficile con il Suo caro.

Anche il neurologo del Suo caro può valutare il rischio di guida durante una visita regolare. In alcuni Stati, i medici sono autorizzati o tenuti a segnalare i conducenti non sicuri alla motorizzazione, quindi chiedere direttamente al neurologo se ha delle preoccupazioni può alleggerire un po' il carico su di Lei e sul resto della famiglia.

Affrontare la conversazione

Quando è pronto per affrontare questa conversazione, scelga un momento in cui il Suo caro sta avendo una buona giornata dal punto di vista cognitivo. Si concentri su fatti specifici che ha osservato, come un incidente sfiorato a cui ha assistito o un danno all'auto, piuttosto che su dichiarazioni generali sulla sua capacità. Inquadrare la preoccupazione attorno alla sicurezza di tutti sulla strada può rendere il messaggio più facile da accettare. Qualcosa come «Mi preoccupo di cosa potrebbe succedere se un bambino corresse in strada e Tu dovessi frenare in fretta» apre la conversazione senza far sentire il Suo caro giudicato.

Questa conversazione raramente si risolve in una sola volta, quindi si aspetti un po' di resistenza la prima volta e si prepari a tornare sull'argomento. Se la situazione non è immediatamente pericolosa, dia al Suo caro il tempo di riflettere sull'idea prima di insistere per una decisione definitiva.

Se il Suo caro continua a guidare nonostante le Sue preoccupazioni e Lei ritiene che costituisca un reale rischio per sé e per gli altri, contatti il suo neurologo o un altro medico o persona di sua fiducia. La preoccupazione documentata di un medico è spesso sufficiente per avviare una valutazione formale presso la DMV.

Dopo aver smesso di guidare

Per molte persone con LBD, guidare era una delle ultime cose che faceva sentire ancora "normali", quindi rinunciarvi può essere molto difficile da accettare.

Quando arriva il momento di procedere, aiuti il Suo caro a creare un piano che lo mantenga il più indipendente possibile. Familiari e amici possono coprire gli spostamenti regolari, i servizi di trasporto offrono flessibilità per le uscite, in molte aree sono disponibili programmi di volontariato per il trasporto di anziani e il trasporto sanitario può gestire le visite mediche. Avere un piano pronto prima di consegnare le chiavi può aiutare a rendere il passaggio più semplice per tutti.

Risorse utili

Queste organizzazioni offrono ulteriori informazioni e strumenti per le famiglie che devono affrontare le decisioni sulla sicurezza alla guida.

• AARP: We Need to Talk – una guida gratuita e un seminario virtuale su come affrontare la difficile conversazione sulla guida con una persona cara
• AAA Senior Driver Safety & Mobility – valutazioni alla guida, il programma di sicurezza del veicolo CarFit e il corso di aggiornamento RoadWise per guidatori anziani
• NHTSA: Driving Safely While Aging Gracefully – suggerimenti, risorse e informazioni su come le condizioni mediche influenzano la capacità di guidare
• NIA: Safe Driving for Older Adults – la guida del National Institute on Aging per valutare la capacità di guida, incluso uno strumento di autovalutazione

Sapere quando una persona affetta da demenza a corpi di Lewy dovrebbe smettere di guidare è una delle decisioni più difficili che le famiglie devono affrontare. Se ha bisogno di una guida su questo o su qualsiasi altra decisione relativa all'assistenza, chiami la nostra linea di assistenza al numero 516-218-2026 o 833-LBD-LINE. Siamo disponibili tutti i giorni dell'anno dalle 8:00 alle 20:00, orario della costa orientale (Eastern Time). Può anche contattarci via email all'indirizzo norma@lbdny.org.