Prendersi cura di una persona con demenza a corpi di Lewy: Guida per il caregiver
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Essere un caregiver per una persona cara affetta da demenza a corpi di Lewy (LBD) è una sfida. I caregiver si aspettano molto da se stessi. (Spesso non hanno scelta.) Sono spesso eccessivamente concentrati sulla persona cara e frequentemente troppo severi con se stessi. Forse un modo per allentare questo giudizio verso se stessi è rendersi conto che esiste una vera prova scientifica del perché a volte non lavoriamo al nostro livello ottimale. Si chiama affaticamento decisionale.
Il Journal of Health Psychology descrive l'affaticamento decisionale come ciò che accade quando “la riserva limitata di resistenza per il processo decisionale si esaurisce”. La citazione nel titolo di questo articolo proviene, stranamente, da una rivista che si concentra sulle persone che lavorano nel mondo dell'informatica/IT. Infatti, nelle mie ricerche sull'affaticamento decisionale, ho trovato riferimenti a operatori di emergenza, equipaggi di volo, medici e infermieri, ecc., ma nessuna menzione dei caregiver familiari a domicilio. L'affaticamento decisionale è reale e può colpire chiunque. Secondo i National Institutes of Health, un tipico americano prende fino a 35.000 decisioni al giorno… sì, davvero! Aggiunga a questo la miriade di decisioni di cura che devono essere prese ogni giorno. L'accumulo di decisioni porta a un esaurimento mentale simile all'esaurimento muscolare quando siamo sovraccarichi di lavoro fisico. Il risultato può portare a una ridotta capacità di funzionare bene dal punto di vista cognitivo, psicologico e comportamentale.
Pensi a tutte le decisioni che Lei deve prendere ogni giorno mentre si prende cura della Sua persona cara con LBD: cosa preparare per colazione… ops… ora è l'ora di pranzo. Dovrei controllare se ha un'infezione del tratto urinario (UTI)? Fa troppo freddo per portarla a fare una passeggiata? È il momento per me di pensare a cercare aiuto a casa e, se è così, dove devo guardare? Se esco a fare una passeggiata da solo/a, sto trascurando la persona? Dovrei chiamare il medico e discutere dei suoi farmaci? Ha bisogno di un lassativo e, se sì, quale? Devo parlare con qualcuno delle nostre finanze, ecc., ecc.? E questo senza contare l'ulteriore carico di dover forse prendere ora tutte le decisioni che la persona affetta da LBD prendeva in precedenza per la famiglia.
Segnali di affaticamento decisionale
Questi sono anche sintomi di depressione e stress. Ma rendersi conto che una parte di ciò può essere causata da tutte le centinaia di decisioni di cura e decisioni di vita che deve prendere tutto il giorno, ogni giorno, può far luce su come aiutare se stesso/a.
Segua una routine stabilita per ogni giornata. Sì, questo comporta delle decisioni, ma una volta prese, può eliminare molte delle decisioni di routine come quando alzarsi, cosa mangiare, quando portare la persona cara a fare una passeggiata, ecc. Pensi a quali compiti potrebbe automatizzare. Ad esempio, crei un menù settimanale per ogni giorno. Una volta stabilito, saprà quali generi alimentari acquistare e cosa preparare da mangiare per la Sua persona cara ogni giorno. Potrebbe almeno mantenere lo stesso menù di sette giorni per alcune settimane alla volta. Ciò significherebbe anche poter mantenere la stessa lista della spesa per alcune settimane (e se ordina da un servizio di spesa online può semplicemente premere “riordina”). Ripercorra la giornata nella Sua mente e scopra quali altri compiti potrebbero essere resi “automatici” in modo che non sia necessario prendere decisioni.
Prenda le Sue decisioni più importanti all'inizio della giornata. Questo può comportare la stesura di una breve lista all'inizio della settimana delle GRANDI decisioni che deve affrontare e occuparsene solo al mattino. La ricerca ha dimostrato che in tutti i campi della vita, più tardi è nella giornata, più è probabile che una persona prenda una decisione non ottimale e sia più incline a procrastinare o a prendere una decisione impulsiva.
Pianifichi la Sua settimana in anticipo… è meno faticoso che improvvisare. Si sieda con una tazza di tè e un calendario e pianifichi la Sua settimana. Poi se ne dimentichi. Oppure, almeno, faccia un piano per domani, lo scriva e poi lo lasci andare.
Si prenda pause regolari per se stesso/a durante il giorno, anche se sono solo pochi istanti per sedersi e fare qualche respiro profondo. La ricerca mostra che fermarsi tre volte al giorno e fare tre respiri molto lenti e profondi (rendendo l'espirazione più lunga dell'inspirazione) riduce l'ormone dello stress, il cortisolo.
Osservi quando la Sua mente corre troppo in avanti. Se deve affrontare decisioni importanti, prenda solo quelle più urgenti e lasci perdere le altre per il momento. In pratica, ciò significa smettere di correre in avanti con la mente verso ciò che accadrà in seguito. Si tratta davvero di affrontare un giorno alla volta, con una pianificazione strategica per il futuro integrata nel percorso.
Le emozioni influenzano il processo decisionale. Gli studi di neuroimaging suggeriscono che, durante i periodi di intensa regolazione emotiva (ad esempio, quando trattiene tristezza, dolore, impazienza, fastidio, ecc.), le aree del cervello coinvolte nel ragionamento e nel processo decisionale sono meno attive. Sia gentile con se stesso quando è turbato e cerchi di non prendere decisioni.
Prendersi cura di una persona con LBD è stressante sotto molti aspetti e per molte ragioni. Ridurre la necessità di prendere alcune decisioni potrebbe offrire un piccolo sollievo. Se ha trovato dei modi per diminuire la Sua affaticamento decisionale, ce ne parli nella sezione commenti qui sotto. E se si sente sopraffatto o ha bisogno di discutere alcune decisioni importanti relative alla LBD, chiami la nostra linea di assistenza (Helpline). Siamo disponibili sette giorni su sette dalle 8:00 alle 20:00, orario della costa orientale (Eastern time), al numero 516-218-2026 o all'833-LBD-LINE. Può anche inviarci un'email all'indirizzo norma@lbdny.org e/o visitare il nostro sito web per molte informazioni su: www.lewybodyresourcecenter.org
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