Deliri e paranoia nella demenza a corpi di Lewy

I deliri e la paranoia sono tra i sintomi più angoscianti della demenza a corpi di Lewy (LBD). Una persona con LBD potrebbe accusare i familiari di furto, insistere sul fatto che il proprio coniuge sia stato sostituito da un impostore o convincersi che qualcuno stia cercando di farle del male. Non si tratta di semplici momenti di confusione. Sono convinzioni false e radicate che, per chi le vive, sembrano del tutto reali.

I deliri e la paranoia nella demenza a corpi di Lewy colpiscono fino al 70% delle persone con LBD in un momento o nell'altro del decorso della malattia. Possono mettere a dura prova le relazioni, creare problemi di sicurezza e far sentire chi presta assistenza impotente e ferito. Comprendere perché si verifichino questi sintomi e come rispondere può fare una differenza significativa per tutti i soggetti coinvolti.

Concetti chiave

• I deliri si verificano in un massimo del 70% delle persone con LBD e sono causati da cambiamenti nel cervello
• L'idea delirante più comune è credere che qualcuno stia rubando loro qualcosa.
• La sindrome di Capgras, ovvero credere che una persona cara sia stata sostituita da un impostore, è particolarmente comune nella LBD.
• I deliri sono convinzioni radicate che non possono essere smentite dalla logica o dalle prove.
• Discutere o cercare di dimostrare che il delirio è falso di solito peggiora le cose.
• Gli inibitori della colinesterasi possono aiutare a ridurre i deliri.
• Gli antipsicotici sono rischiosi nella LBD e dovrebbero essere utilizzati solo con estrema cautela.
• Un improvviso peggioramento dei deliri potrebbe indicare un'infezione o un altro problema medico.

Tipi comuni di delirio nella demenza a corpi di Lewy

Il delirio più comune nella LBD (così come nell'Alzheimer) è la convinzione che qualcuno stia rubando. La Sua persona cara potrebbe accusare familiari, assistenti o vicini di prendere i propri effetti personali. Potrebbe nascondere oggetti di valore per poi dimenticare dove li ha messi, il che rafforza la convinzione che siano stati rubati.

I deliri paranoidi comportano la convinzione che gli altri vogliano fare del male. La Sua persona cara potrebbe pensare che qualcuno stia avvelenando il suo cibo, che ci sia gente che trama contro di lei o che degli sconosciuti stiano osservando la casa. Potrebbe diventare sospettosa verso persone di cui si è fidata per anni.

La sindrome di Capgras merita un'attenzione particolare perché è particolarmente comune nella LBD. Le persone affette da Capgras credono che qualcuno a loro vicino, solitamente il coniuge o il caregiver principale, sia stato sostituito da un impostore identico nell'aspetto. Riconoscono il volto della persona ma sentono che c'è qualcosa di fondamentalmente sbagliato. Potrebbero riferirsi al marito o alla moglie "vero/a" come se la persona che hanno di fronte fosse un impostore.

La sindrome di Capgras può essere devastante per chi presta assistenza. La persona di cui si è preso cura, magari per anni, la tratta improvvisamente con sospetto o ostilità. Potrebbe rifiutare il Suo aiuto, aver paura di Lei o persino diventare aggressiva. È utile ricordare che si tratta della malattia, non dei veri sentimenti della Sua persona cara nei Suoi confronti.

Altri deliri nella LBD includono la convinzione che la casa non sia la propria abitazione, che parenti defunti siano ancora vivi o che gli eventi trasmessi in televisione stiano accadendo nella realtà.

Perché si verificano deliri e paranoia nella demenza a corpi di Lewy.

I deliri nella LBD derivano da cambiamenti fisici nel cervello causati dalla malattia. La LBD danneggia le aree coinvolte nell'elaborazione visiva, nel riconoscimento dei volti e nella percezione della realtà. Quando il cervello non riesce a interpretare correttamente ciò che vede o a collegare le informazioni visive al riconoscimento emotivo, colma le lacune con spiegazioni che alla persona sembrano vere.

I deliri si verificano spesso insieme alle allucinazioni visive. Le fluttuazioni cognitive, un segno distintivo della LBD, rendono i deliri imprevedibili. La Sua persona cara potrebbe riconoscerla perfettamente al mattino e credere che Lei sia un impostore la sera.

Come rispondere ai deliri

Quando la Sua persona cara esprime un delirio, il Suo istinto potrebbe essere quello di correggerla, mostrarle le prove o spiegare perché la sua convinzione non ha senso. Questo approccio non funziona quasi mai. I deliri sono convinzioni radicate che resistono alla logica. Discutere solitamente aumenta il disagio e può danneggiare il vostro rapporto.

1. Non discuta e non cerchi di convincerlo che ha torto. Dire "È ridicolo" o "Non sono un impostore, guarda le nostre foto di matrimonio" non gli farà cambiare idea e probabilmente lo turberà ancora di più.
2. Riconosca i suoi sentimenti senza avallare il delirio. Può dire "Sembra davvero spaventoso" o "Capisco che tu sia turbato" senza confermare che qualcuno stia davvero rubando qualcosa.
3. Offra rassicurazione e conforto. Una voce calma, un tocco delicato e una presenza rassicurante possono aiutare anche quando le parole non bastano. Faccia capire al Suo caro che è al sicuro e amato.
4. Provi a distrarlo. A volte spostare l'attenzione su un'attività o un argomento diverso può distogliere la sua mente dal delirio. Suggerisca di guardare delle foto, ascoltare musica o fare uno spuntino.
5. Usi il suono prima della vista. Con la sindrome di Capgras in particolare, il riconoscimento vocale rimane spesso intatto quando quello facciale fallisce. Farsi sentire prima di entrare nella stanza o parlare prima che il Suo caro La veda può aiutarlo a riconoscerLa correttamente.
6. Valuti se l'"impostore" debba allontanarsi. Se Lei è il bersaglio di un delirio di Capgras, far sì che qualcun altro si occupi temporaneamente dell'assistenza può ridurre il disagio. A volte, uscire dalla stanza e rientrare può "resettare" la situazione.
7. Cerchi i fattori scatenanti. I deliri possono peggiorare in certi momenti della giornata, con una certa illuminazione o dopo determinate attività. Identificare degli schemi può aiutarLa ad anticipare e potenzialmente prevenire gli episodi.

Quando cercare aiuto medico

Contatti il medico del Suo caro se i deliri causano un disagio significativo, se il Suo caro diventa aggressivo o rappresenta un pericolo per sé o per gli altri, oppure se si verifica un cambiamento improvviso nella frequenza o nell'intensità dei sintomi.

Un peggioramento improvviso dei deliri segnala spesso un problema medico sottostante. Infezioni del tratto urinario, disidratazione, stitichezza e dolore possono causare un delirio che imita o peggiora i sintomi della LBD. Queste condizioni sono curabili, quindi è importante escluderle.

Revisioni tutti i farmaci con il medico. Alcuni farmaci, inclusi quelli usati per i sintomi del Parkinson, possono scatenare o peggiorare allucinazioni e deliri.

Opzioni di trattamento

Gli inibitori della colinesterasi come donepezil, rivastigmina e galantamina sono spesso il primo trattamento tentato. Questi farmaci possono ridurre allucinazioni e deliri in alcune persone con LBD, in particolare negli stadi da lievi a moderati.

Gli antipsicotici richiedono estrema cautela. Circa il 50% delle persone con LBD presenta reazioni gravi, a volte pericolose per la vita, ad alcuni antipsicotici. Se uno di questi si rende necessario, si dovrebbero considerare solo determinati antipsicotici "atipici" al dosaggio più basso possibile. Non permetta mai che venga prescritto un antipsicotico senza essersi accertati che il medico conosca la diagnosi di LBD. Consulti il nostro articolo su farmaci da evitare con la demenza a corpi di Lewy.

Prendersi cura di sé

Essere accusati di furto, trattati come impostori o guardati con sospetto da una persona cara può essere emotivamente estenuante. I caregiver di persone con questi sintomi riferiscono un carico maggiore e più disagio rispetto a chi assiste persone che non li presentano.

Ricordi che queste accuse non sono rivolte a Lei personalmente. Il Suo caro non sta scegliendo di credere a queste cose. La malattia ha cambiato il modo in cui il suo cervello elabora la realtà.

Cerchi il supporto di altri che capiscono. I gruppi di supporto per i caregiver di persone con LBD possono offrire validazione, consigli pratici e sollievo emotivo. Anche parlare con un consulente può essere d'aiuto.

Si prenda delle pause quando può. Se Lei è il bersaglio di deliri, allontanarsi temporaneamente può essere la cosa migliore per entrambi.

La nostra linea di assistenza è disponibile ogni giorno dell'anno dalle 8:00 alle 20:00, orario orientale, al 516-218-2026 o 833-LBDLINE. Può anche contattarci via email all'indirizzo norma@lbdny.org.

Domande frequenti

Perché il mio caro pensa che io sia un impostore? Si tratta della sindrome di Capgras, causata da un danno alle aree cerebrali che collegano il riconoscimento facciale alla familiarità emotiva. Il Suo caro vede il Suo volto ma non prova il riconoscimento emotivo che dovrebbe accompagnarlo. Il suo cervello spiega questa disconnessione concludendo che Lei debba essere un impostore.

Dovrei correggere il mio caro quando dice qualcosa che non è vero? In generale, no. I deliri sono convinzioni fisse che non rispondono alla logica o alle prove. Correggerli solitamente aumenta il disagio senza cambiare la convinzione. Riconosca invece i suoi sentimenti e offra conforto.

I deliri nella LBD possono essere curati? Non esiste una cura, ma i sintomi a volte possono essere ridotti con inibitori della colinesterasi e approcci non farmacologici. I deliri possono anche fluttuare da soli come parte del decorso naturale della malattia.

I deliri sono pericolosi? Possono esserlo. Qualcuno che crede di essere minacciato potrebbe cercare di difendersi. Qualcuno che non riconosce la propria casa potrebbe cercare di andarsene. La pianificazione della sicurezza è importante quando sono presenti deliri.

Qual è la differenza tra un delirio e un'allucinazione? Le allucinazioni comportano il vedere, sentire o percepire cose che non ci sono. I deliri sono false convinzioni sulla realtà. Spesso si presentano insieme nella LBD.