병원 방문

병원 방문

작성자: Pamela Rosenblum

           루이소체 치매(LBD) 진단을 받은 후에는 환자를 돌보는 전문의(보통 신경과 전문의)와 좋은 협력 관계를 맺는 것이 중요합니다. LBD의 특성상 의사와의 진료는 감정적인 갈등으로 이어지기 쉽습니다. 보호자로서 의사에게 환자의 최근 상태, 행동 변화, 약물 복용 효과 등에 대해 알려야 할 때가 많습니다. 많은 보호자가 '의사 선생님께 전할 말' 수첩을 따로 만들어 평소에 궁금하거나 관찰한 점을 적어 두었다가 진료 시간에 가져가는 것이 도움이 된다고 합니다.

저희 보호자 지원 그룹에서는 LBD 환자가 보호자(주로 배우자)가 의사에게 자신과 의견이 다른 이야기를 했다는 이유로 보호자에게 화를 낸다는 이야기를 종종 듣습니다. 이는 감정적으로 충분히 이해가 가는 일입니다. 치매라는 사실을 받아들이는 것은 누구에게나 두렵고, 화가 나며, 감당하기 힘든 일입니다. 스스로 통제권을 유지하고 자신의 의사를 직접 말하고 싶어 하는 것은 자연스러운 반응입니다. 관계마다 차이는 있겠지만, 병원 진료를 좀 더 원활하게 이끌어갈 수 있는 몇 가지 방법을 제안합니다.

우선 질환 초기 단계라 하더라도 가족이나 다른 보호자가 의사와 환자의 진료실에 함께 들어가는 것이 매우 중요합니다. 어떤 분들에게는 당연하게 들릴 수도 있지만, 평생 혼자서 병원을 다녔던 환자에게는 보호자가 함께하는 것이 간섭처럼 느껴지거나 어린아이 취급을 받는 것처럼 느껴질 수도 있습니다. 이는 진단 초기 단계나 '무슨 일이 일어나고 있는지' 파악하려는 시기에는 더욱 그렇습니다. 환자 스스로도 이미 인지 기능에 문제가 있다는 걱정을 하고 있을 때가 많습니다. 예를 들어, 예전에는 간단했던 공과금 납부나 약 정리, 사소한 결정 등을 내리는 데 어려움을 겪으며 좌절감을 느낄 수 있습니다. 만약 환자가 진료실에 보호자가 함께 들어가는 것을 거부한다면, 이 문제를 해결하기 위해 함께 도움을 받으려는 것이며 함께 진료받는 것이 최선의 방법이라고 부드럽게 설득해 보세요. 우리가 함께 이 문제를 해결해 나갈 것이라는 점을 확인하는 것만으로도 환자에게 큰 위안이 될 수 있습니다.

환자가 진료실 동석을 받아들인 후에도 진료가 끝나면 문제가 생기곤 합니다. 첫째, 진료 시간에는 평소보다 인지 능력이 좋아 보이고 훨씬 유능해 보이는 '쇼타임' 현상이 나타나기도 합니다. 남편의 초기 진료 때, 제가 남편의 대답을 반박하자 남편이 화를 낸 적이 있었습니다. 사실 의사가 "단어가 잘 떠오르지 않나요?"라고 물었을 때 남편은 예전처럼 유머를 섞어 가며 아무런 문제가 없다고 대답했지만, 집에서는 단어가 생각나지 않아 답답해하며 저를 쳐다보곤 했기 때문입니다. 의사가 저에게 같은 질문을 했을 때 저는 남편의 답변이 사실과 다르다고 말했습니다. 남편은 매우 화를 냈고, 충분히 이해할 수 있는 상황이었습니다.

저에게는 두 가지 방법이 효과적이었습니다. 다음 진료 전날에 저는 미리 이렇게 말했습니다. "내일 의사 선생님이 우리 둘에게 같은 질문을 하실 때, 제 답변이 당신과 다를 수 있어요. 당신에게 가장 적합한 도움을 받으려면 제가 보고 느낀 점을 솔직히 말씀드려야 해요. 당신을 무시하거나 창피하게 하려는 의도가 절대 아니에요." 또한 진료실에서 남편을 앞에 두고 의사에게 남편에 대해 이야기하는 것이 '제3자를 투명인간 취급하는 것' 같아 불편했습니다. 그래서 의사가 저에게 질문하면 저는 남편을 바라보며 이렇게 말했습니다. "당신이 가끔 단어를 찾는 데 힘들어하고 그 점을 정말 답답해하는 것을 제가 보고 있어요." 이렇게 하면 보호자의 답변에 환자가 포함될 수 있습니다.

어떤 보호자들은 진료 전에 의사에게 미리 전화하거나 메모를 남기는 것이 도움이 된다고 합니다. 평소 의사와 관계가 좋고 의사가 이러한 소통을 환자가 눈치채지 않게 잘 처리해 줄 수 있다면 좋은 방법입니다. 보호자와 따로 소통하는 모습이 자칫 환자를 무시하는 것으로 비춰질 수 있기 때문입니다. 일부 환자는 피해망상을 겪을 수 있으므로 몰래 소통하는 모습이 오해를 사지 않도록 주의해야 합니다.

            진료가 끝나면 환자에게 "어땠어요? 제가 말한 것들은 어땠나요? 의사 선생님께 잘 전달한 것 같나요?"라고 물어보세요. 다시 말씀드리지만, 목표는 환자의 존엄성과 자율성을 지켜주는 것입니다. '우리는 한 팀이고, 이 여정을 함께하고 있다'는 느낌을 주는 것이 중요합니다. 본인에게 가장 편한 방식으로 시도해 보세요.

마지막으로 진료 시 자주 간과되는 부분이 보호자 본인입니다. 실력 있는 LBD 전문의라 하더라도 보호자가 어떻게 지내는지 묻지 않는 경우가 많습니다. 훌륭한 보호자가 되기 위해 정리도 잘하고, 상황을 조리 있게 설명하고, 정보를 많이 아는 것이 오히려 독이 될 수도 있습니다. 이것도 일종의 '쇼타임'인 셈이니까요. 정작 우리가 얼마나 힘든지는 말하지 못합니다. 저는 남편 진료가 끝날 무렵에야 저의 상태에 대해 말했습니다. "저는 지금 너무 힘들어요. 여기서 괜찮아 보여도, 병원에서 받을 수 있는 도움이나 지원은 무엇이 있나요?" 그러자 의사가 진지하게 반응하며 소속 사회복지사를 연결해 주었습니다. 그 덕분에 그 순간뿐만 아니라 남편의 병이 진행되면서 간병인이나 호스피스 도움이 필요할 때 큰 힘이 되었습니다. 사회복지사는 필요한 정보를 제공해 주었습니다. 환자를 위해 목소리를 높이는 만큼, 여러분 자신을 위해서도 목소리를 내는 것을 잊지 마세요!

이상으로 병원 진료를 원활하게 하는 몇 가지 방법을 제안해 드렸습니다. 물론 관계마다 차이가 있고, 이 글을 읽으면서 '우리 상황엔 전혀 맞지 않아!'라고 생각하실 수도 있습니다. 혼자 답답해하지 마시고 저희 헬프라인으로 연락 주세요. 저희가 함께하겠습니다.