Doktor Ziyareti

Doktor Ziyareti

Yazan: Pamela Rosenblum

           Bir kişiye Lewy cisimcikli demans (LBD) teşhisi konulduktan sonra, bakım sürecinde yer alan uzmanla (genellikle bir nörologla) iyi bir çalışma ilişkisi kurmak önemlidir. LBD'nin doğası gereği, doktor ziyareti duygusal çatışmalarla dolu olabilir. Bir bakım veren olarak genellikle doktorlara neler olduğunu, LBD'li kişinin davranışlarındaki herhangi bir değişikliği, ilaçların etkileri hakkındaki gözlemlerinizi vb. bildirmek istersiniz. Birçok bakım veren, işler akla geldikçe not alabilmek ve randevulara götürebilmek için “doktor için” adında özel bir defter tutmanın faydalı olduğunu görmektedir.

Bakım veren destek gruplarımızda, LBD ile yaşayan sevdiklerinin, doktorun katılmadığı şeyleri söylemesi nedeniyle bakım verenlerine (genellikle eşlerine) öfkelendiğini duymak alışılmadık bir durum değildir. Bu, duygusal açıdan anlaşılabilirdir. Herhangi bir demans türüne sahip olduğunu kabul etmek; korkutucu, öfkelendirici ve yıpratıcı duygular arasında gidip gelmenize neden olur. Kontrolü elinde tutmak ve kendi adına konuşmak istemek doğal bir tepkidir. Herkesin ilişkisi kendine özgü olsa da, ziyaret sırasında işlerin daha sorunsuz ilerlemesine yardımcı olabilecek birkaç fikir şunlardır:

İlk olarak, hastalığın en erken evrelerinde bile sorumlu bir kişinin —bir aile üyesinin veya diğer bakım verenin— doktor ve hastayla aynı odada olması şarttır. Bu bazılarına çok açık bir kural gibi gelebilir, ancak tüm yetişkinlik yaşamları boyunca doktorlara tek başlarına gitmiş olan kişiler için partnerlerinin/bakım verenlerinin odada bulunması müdahaleci ve hatta çocukça muamele görüyormuş hissiyatı yaratabilir. Bu durum çoğunlukla teşhisin çok erken evrelerinde ve hatta “neler oluyor” diye anlamaya çalışmanın başlangıcında geçerlidir. Genellikle bu erken aşamada hasta, bazı bilişsel sorunlar yaşadığına dair zaten bazı endişeler dile getirmiş olabilir. Örneğin, fatura ödemek, haftalık hap kutusunu doldurmak ve basit kararlar almak gibi eskiden basit olan görevlerdeki zorluklar nedeniyle hayal kırıklığı ifade etmiş olabilirler. Eğer bir kişi muayene sırasında partnerinin odada olmasına karşı çıkarsa, o kişiye bu sinir bozucu sorunları çözmek için olası her türlü yardımın alınmasını ikisinin de istediğini ve birlikte hazır bulunmanın bunu yapmanın en iyi yolu olduğunu nazikçe hatırlatmak genellikle yeterlidir. Bu süreçte birlikte olduğunuzu hissettirmek güven verici olabilir.

LBD'li kişi, doktor sorular sorarken sizin de orada bulunacağınızı kabul ettiğinde, sorun genellikle ziyaretten sonra ortaya çıkar. İlk olarak, ziyaret sırasında LBD'li kişinin bilişsel olarak bu zorluğun üstesinden geldiği ve evdekinden daha keskin, daha yüksek işlevli ve daha yetenekli göründüğü bir “sahne şovu” fenomeni vardır. İlk ziyaretlerden birinin ardından eşim, sorulara verdiği yanıtlarla çeliştiğim için bana kızmıştı. Bu doğruydu; doktor ona “kelime bulmakta zorlanıyor musunuz?” gibi bir soru sorardı. O, “eski haliyle” mizaç ve zeka ile yanıt verir ve herhangi bir sorun olmadığını inkar ederdi, oysa ben evde aradığı kelimeyi bulmamı bekleyerek hayal kırıklığı içinde bana döneceğini biliyordum. Doktor daha sonra dönüp aynı soruyu bana sorduğunda, gerçekten de onun cevabıyla çelişmiştim. Bu durum eşimi çok üzdü, ki bu anlaşılabilirdi.

Benim için çözüm iki aşamalıydı. Bir sonraki ziyaretten önce şöyle bir şey söylerdim: “Şimdi Dr. S ikimize de aynı soruyu sorduğunda, benim cevabım seninkinden farklı olabilir. Senin için mümkün olan en iyi yardımı alabilmemiz için gözlemlerimi ona aktarabilmem gerekiyor. Bunu seni küçük düşürmek veya utandırmak için yapmıyorum.” İkincisi, muayenehanede eşim hakkında doktorla onun önünde, bazen “görünmez üçüncü şahıs” olarak adlandırılan şekilde konuşmaktan rahatsızlık duyuyordum. Bu yüzden bana bir soru sorduğunda, aslında ona dönüp konuşur ve örneğin şöyle derdim: “Bazen kelime bulmakta zorlandığını ve bunun seni ne kadar üzdüğünü görüyorum.” Bu şekilde, hastayı bakım verenin yanıtına dahil etmiş oluyorsunuz.

Bazı bakım verenler, ziyaretten önce doktoru arayıp konuşmanın veya bir not yazmanın faydalı olduğunu düşünmektedir. Ayrı bir iletişim kurduğunuzun belli edilmemesine hassasiyet gösterecek iyi bir çalışma ilişkiniz olan bir doktorunuz varsa bu iyi bir fikir olabilir, aksi takdirde bu yine küçültücü hissettirebilir. Lewy'li bazı kişiler paranoya nöbetleri geçirebilir, bu nedenle gizli iletişimlerle bunu körüklememeye dikkat etmek önemlidir.

            Ziyaret bittikten sonra sevdiğinize sorun: “Nasıl geçti? Ben nasıllara yaptım? Sence doktora doğru şeyleri söyledim mi?” Yine buradaki amaç, sevdiğiniz kişinin kendi hayatındaki onurunu ve kendi adına karar verme duygusunu korumaktır. Bu, “bu işte birlikteyiz, bu yolculukta seninleyim, biz bir ekibiz” hissini yaratma çabasıdır. Sizin için ne tür bir ifade tarzı işe yarıyorsa onu kullanın.

Son olarak, doktor ziyaretinin genellikle göz ardı edilen bir kısmı da bakım verendir. En iyi LBD doktorunun bile bakım verene nasıl olduğunu sormadığını fark ettim. İyi bir bakım veren olmak; organize olmak, neler olup bittiğini açıkça ifade edebilmek, bilgili ve yetkin olmak iki keskin kılıç gibi olabilir. Bu bir bakıma bizim “sahne şovumuz” şeklidir. Bunun bizim için ne kadar zor olduğunu dile getirmeyiz. Kişisel olarak, nihayet eşimin randevusunun sonuna doğru konuyu kendim açtım. “Çok zor bir dönemden geçiyorum. Burada şu an gayet iyi göründüğümü biliyorum ama bu departmanın sunabileceği ne gibi destekler var?” Doktor hemen odaklandı ve ekibiyle çalışan sosyal hizmet uzmanının beni arayacağını söyledi. Bu ek temas bana sadece o an değil, eşimin hastalığı ilerlediğinde ve bakıcılara ve hospise ihtiyaç duyduğumda da yardımcı oldu. Sosyal hizmet uzmanı bilgiyle oradaydı. Lewy hastası yakınınız için sesinizi çıkardığınız gibi, kendiniz için de ses çıkarmayı unutmayın!

Bunlar doktor ziyaretinin nasıl ele alınacağına dair birkaç fikirdir. Elbette her ilişki farklıdır ve bunu okuyorsanız ve “bunların hiçbiri bizim için işe yaramıyor!” diye düşünüyorsanız, hayal kırıklığıyla öylece oturmayın. Yardım Hattımıza ulaşın — sizin için buradayız.