La visita medica

La visita medica

di Pamela Rosenblum

           Una volta che una persona ha ricevuto una diagnosi di demenza a corpi di Lewy (LBD), è importante stabilire un buon rapporto di collaborazione con lo specialista, solitamente un neurologo, che si occupa della sua cura. A causa della natura della LBD, la visita con il medico può diventare carica di conflitti emotivi. Spesso, come caregiver, Lei vorrà far sapere ai medici cosa è successo, informandoli su eventuali cambiamenti nel comportamento della persona con LBD, su ciò che osserva riguardo all'effetto dei farmaci, ecc. Molti caregiver trovano utile tenere un diario dedicato "per il medico", in modo da poter annotare le cose man mano che si presentano e portarle agli appuntamenti.

Nei nostri gruppi di supporto per caregiver non è raro sentire parlare di persone care, che vivono con la LBD, che si arrabbiano con il proprio caregiver (spesso il coniuge) perché riferisce al medico cose con cui la persona non è d'accordo. È una reazione emotivamente comprensibile. Accettare di avere una forma di demenza è un'esperienza che fa alternare terrore, rabbia e senso di sopraffazione. Voler mantenere il controllo e parlare per se stessi è una reazione naturale. Sebbene ogni rapporto sia unico, ecco alcune idee che possono aiutare a rendere la visita più serena.

Per prima cosa, anche negli stadi iniziali della malattia, è imperativo che una persona responsabile – un familiare o un altro caregiver – sia presente nella stanza con il medico e il paziente. Per alcuni può sembrare scontato, ma per le persone che, per tutta la loro vita adulta, sono andate dal medico da sole, avere il proprio partner o caregiver presente può sembrare un'intrusione o addirittura una infantilizzazione. Questo è vero soprattutto nelle primissime fasi della diagnosi o addirittura all'inizio del percorso per capire "cosa sta succedendo". Spesso, in questa fase iniziale, il paziente potrebbe aver già espresso preoccupazione riguardo a dei problemi cognitivi. Ad esempio, potrebbe aver manifestato frustrazione per le difficoltà incontrate in compiti precedentemente semplici, come pagare le bollette, riempire il portapillole settimanale o prendere decisioni semplici. Se la persona si oppone alla presenza del partner durante la visita, spesso basta ricordare gentilmente che entrambi desiderano ricevere tutto l'aiuto possibile per risolvere questi problemi frustranti e che essere presenti insieme è il modo migliore per farlo. Stabilire che siete uniti in questo percorso può essere di conforto.

Una volta che la persona con LBD ha accettato la Sua presenza durante le domande del medico, il problema spesso si verifica dopo la visita. Innanzitutto, c'è il fenomeno del "mettersi in mostra" durante la visita, in cui la persona con LBD sembra affrontare la sfida cognitiva presentandosi più lucida, efficiente e capace di quanto non sia a casa. Dopo una delle prime visite, mio marito si arrabbiò perché avevo contraddetto le risposte che aveva dato alle domande. Era vero; il medico gli poneva domande del tipo "ha difficoltà a trovare le parole?" Lui rispondeva come il suo "vecchio io", con umorismo e arguzia, negando qualsiasi problema, mentre io sapevo che a casa si rivolgeva a me con frustrazione, aspettandosi che trovassi io la parola che stava cercando. Quando il medico si rivolgeva a me ponendomi la stessa domanda, io effettivamente contraddicevo la sua risposta. Questo rattristava molto mio marito, il che era comprensibile.

La soluzione per me è stata duplice. Prima della visita successiva dicevo qualcosa del tipo: "Ora, quando la Dott.ssa S farà a entrambi la stessa domanda, la mia risposta potrebbe non coincidere con la tua. Ho bisogno di poterle dire cosa osservo affinché possiamo ottenere il miglior aiuto possibile per te. Non lo faccio per sminuirti o metterti in imbarazzo". In secondo luogo, nello studio medico mi sentivo a disagio a parlare di mio marito al medico in sua presenza, in quello che a volte viene definito come parlare "in terza persona come se fosse invisibile". Quindi, quando mi faceva una domanda, mi rivolgevo direttamente a lui e dicevo, per esempio: "Vedo che a volte fatichi a trovare le parole e so quanto questo sia frustrante per te". In questo modo, il paziente viene incluso nella risposta del caregiver.

Alcuni caregiver trovano utile chiamare, parlare o scrivere una nota al medico prima della visita. Questa può essere una buona idea se ha un buon rapporto di collaborazione con il medico, che saprà essere discreto nel non far notare che state comunicando separatamente, il che potrebbe risultare di nuovo umiliante. Alcune persone con la LBD possono avere episodi di paranoia, quindi è importante stare attenti a non alimentare questo aspetto con comunicazioni non rivelate.

            Al termine della visita, chieda alla persona cara: "Com'è andata? Come me la sono cavata? Pensi che abbia riferito le cose giuste al medico?" Anche in questo caso, l'obiettivo è mantenere il senso di dignità e di autonomia della persona cara nella propria vita. È un tentativo di stabilire la sensazione che "siamo insieme in questa situazione, sono qui con te in questo percorso, siamo una squadra". Usi la terminologia che ritiene più adatta a Lei.

Infine, una parte della visita medica spesso trascurata è il caregiver. Ho notato che anche il miglior medico esperto in LBD non sempre chiede al caregiver come sta. Essere un bravo caregiver — organizzati, chiari su ciò che sta accadendo, informati e competenti — può essere un'arma a doppio taglio. È una sorta di nostro modo di "mettersi in mostra". Non parliamo di quanto sia difficile per noi. Personalmente, verso la fine di un appuntamento di mio marito, ho finalmente parlato di me. "Sto passando un momento molto difficile. So che qui sembro stare bene, ma che tipo di supporto può offrire questo reparto?" Immediatamente il medico si è concentrato su di me e mi ha detto che avrebbe fatto in modo che l'assistente sociale del loro team mi chiamasse. Questo contatto aggiuntivo mi ha aiutata, non solo in quel momento, ma anche man mano che la malattia di mio marito progrediva e quando ho avuto bisogno di assistenti e cure palliative. L'assistente sociale era lì con le informazioni necessarie. Proprio come Lei si fa portavoce della persona cara con la LBD, non dimentichi di far sentire anche la Sua voce!

Queste sono alcune idee su come affrontare la visita medica. Naturalmente, ogni rapporto è diverso e se leggendo queste righe pensa "niente di tutto questo funziona per noi!", non resti sola con la Sua frustrazione. Si rivolga alla nostra Helpline: siamo qui per Lei.