医師の診察
著：パメラ・ローゼンブルム
レビー小体型認知症（LBD）と診断されたら、治療を担当する専門医（通常は神経内科医）と良好な信頼関係を築くことが大切です。LBDの特性上、医師の診察は感情的な衝突を伴うことがあります。介護者としては、LBDのある方の様子にどのような変化があったか、薬の効果について気づいたことなどを医師に伝えたいと多くの方が願います。多くの介護者は、「医師への伝言用」のノートを1冊用意し、気になることが出てきたらその都度書き留めて診察に持って行くことが役立っていると話しています。
介護者のサポートグループでは、LBDのある大切なご家族が、本人の同意しないことを介護者（多くは配偶者）が医師に伝えたことで、介護者に対して怒り出すという話をよく耳にします。これは感情面から見れば当然のことです。認知症のいずれかのタイプであることを受け入れるのは、恐怖、激しい怒り、途方に暮れる感覚が入り交じるものです。自分でコントロールを保ち、自分の言葉で話したいと思うのは自然な反応です。人間関係は人それぞれですが、診察がよりスムーズに進むためのヒントをいくつかご紹介します。
まず、病気の初期段階であっても、責任ある人物（家族やその他の介護者）が患者と一緒に医師の診察室に入ることが不可欠です。これは当然のことのように思えるかもしれませんが、成人して以来ずっと一人で病院に通ってきた人にとって、パートナーや介護者が同席することは、立ち入られすぎたと感じられたり、子供扱いされているように感じられたりすることがあります。これは、診断のごく初期段階や、「何が起きているのか」原因を調べ始めるときに特に当てはまります。この初期段階において、本人はすでに自分の認知的問題について懸念をもららしていることがあります。例えば、以前は簡単だった請求書の支払い、1週間分の薬の仕分け、簡単な決断などをすることが難しくなったことに対するフラストレーションを口にしているかもしれません。診察室にパートナーが同席することに本人が難色を示した場合、「こうした悩ましい問題を解決するために、二人で一緒にサポートを受けたいのだということ、そして二人で一緒にいることがその一番の方法なのだ」と優しく思い起こしてあげるだけで十分なことが多いです。二人でこの状況に一緒に立ち向かっているのだと確認することは、安心感につながります。
LBDの患者さんが、診察中にあなたが同席することに納得してくれたとしても、多くの場合、問題は診察後に起こります。まず、診察中に「見栄を張る」現象が起こります。これは、LBDの患者さんが、普段よりも認知機能がしっかりしているように振る舞い、自宅にいる時よりも頭が冴えていて、機能が高く、しっかりしているかのように見せる現象です。一度目の診察の後、夫は私が彼の回答を否定したことに腹を立てていました。実際には、医師が「言葉が出てこないようなことはありますか？」と尋ねると、夫は「昔の自分」のようにユーモアを交えて答え、問題はないと言い張りました。しかし、私は家で夫が言葉を探し、苛立ちながら私を頼ってくる姿を知っていました。医師が私に同じ質問をした時、私は夫の回答を否定してしまいました。夫が気を悪くするのは当然のことでした。
私にとっての解決策は2つありました。次の診察の前に、「今度先生から私たち両方に同じ質問があった時、私の答えがあなたと違うことがあるかもしれない。あなたにとって最適な治療を受けるために、私が気づいていることを先生に伝える必要があるの。あなたを馬鹿にしたり、恥をかかせたりするためではないからね」と伝えておきました。2つ目は、診察中に「透明人間扱い」と呼ばれるような、夫の目の前で夫について医師と話すやり方に抵抗があったことです。そこで、医師が私に質問した時は、私は直接夫の方を向き、「時々言葉が出てこなくて苦労しているのを見ているわ。とてももどかしいことよね」といったように、夫に話しかけるようにしました。こうすることで、介護者の回答の中に患者さん本人を巻き込むことができます。
診察の前に医師へ電話で話したり、メモを渡したりすることが役に立つと感じる介護者もいます。医師との間に良好な協力関係があり、その医師が患者本人に悟られないよう配慮してくれる場合には、良い方法かもしれません。患者本人が別で連絡を取っていることに気づくと、自尊心を傷つけられたと感じる可能性があるからです。Lewyの方の中には、妄想的な状態になる方もいるため、内緒のやり取りでそうした感情を刺激しないよう、慎重に行うことが大切です。
診察が終わったら、ご本人に「どうだった？私の伝え方は大丈夫だった？先生に話すべきことをちゃんと伝えられたと思う？」と聞いてみてください。ここでも大切なのは、ご本人の尊厳と、自分の人生を自分で決めるという感覚を大切にすることです。「私たちは二人で一つ。この旅路を一緒に歩んでいるチームなんだ」という気持ちを感じてもらうための工夫です。ご自身にとってしっくりくる言葉遣いで話しかけてみてください。
最後に、医師の診察で見落とされがちなのが介護者です。どんなに優れたLBDの医師であっても、介護者がどう過ごしているかを必ずしも尋ねてくれるわけではないことに気づきました。良い介護者でいること――整理整頓ができ、状況について明確に話せ、知識があり、有能であることは諸刃の剣になり得ます。それはある意味、私たちが「うまくやっているところを見せる」場のようなものです。これがどれほど私たちにとって辛いことであるかを自分から切り出すことはありません。私自身、夫の診察の終わりにようやく自分のことを切り出しました。「とても辛いです。今はここでは大丈夫そうに見えるかもしれませんが、この診療科にはどのようなサポートがありますか？」すると医師はすぐに態度を改め、チームで活動するソーシャルワーカーに電話をさせるように手配すると伝えてくれました。この新たなつながりは、その瞬間だけでなく、夫の病状が進み、介護ヘルパーやホスピスが必要になったときにも大いに役立ちました。ソーシャルワーカーが情報を持ってそこにいてくれたのです。レビーを患う大切な家族のために声を大にして伝えるのと同じように、ご自身のことも忘えずに声を大にして伝えてください！
これは、医師の診察への対応についてのいくつかのアイデアです。もちろん、関係性はそれぞれ異なります。これを読んで「うちにはどれも当てはまらない！」と感じたとしても、ひとりでイライラを抱え込まないでください。私たちのヘルプラインにご連絡ください。私たちがあなたをサポートします。
